Aktuelles
Da Berichte, Links und Zeitungsartikel auf der Homepage auch über die entsprechenden Unterseiten verfügbar sind, entfernen wir den Hinweis hier nach ca. 4 Monaten aus Gründen der Übersichtlichkeit. Einträge zu anderen Dingen - etwa Gesetzesänderungen, Forschungsergebnisse, Veranstaltungstips - bleiben bei Bedarf auch länger stehen.
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Gründungsmitglied Peter Böttcher verstorben
Am 12.05.2025 ist unser Gründungs- und Ehrenmitglied sowie unserem Freund Peter Böttcher im Alter von 85 Jahren verstorben. Peter war seit der Gründung des Vereins 1989 viele Jahre als Kassenwart und zuletzt als Archivar tätig.
Umfrage zum Thema Kinderarzneien
Liebe Eltern,
als Dachverband engagieren wir uns in vielen Projekten und Studien, die das Ziel haben, die gesundheitliche Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen zu verbessern. Deshalb sind wir auch beteiligt im Projekt PHArMKid, welches das Ziel hat, die Arzneimittelversorgung dieser Kinder zu verbessern. Hier gibt es noch viel zu tun! Und daher benötigen wir bei dieser wichtigen Umfrage heute Ihre Unterstützung.
Ziel des Projektes PHArMKid ist es, die Arzneimitteltherapiesicherheit in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen zu stärken. Das Projekt wird gemeinsam von der Kinder- und Jugendklinik Erlangen (UKER), dem Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e.V. (BVKJ), unserem Kindernetzwerk e.V. (knw), dem Bundesverband Deutscher Krankenhausapotheker e.V. (ADKA) und der Techniker Krankenkasse (TK) durchgeführt und mit Mitteln des Innovationsausschusses beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) gefördert. Auf Basis der nachfolgenden Befragung wollen wir herausfinden, welche Handlungsbedarfe es in der Arzneimittelversorgung von Kindern gibt. Der inhaltliche Schwerpunkt liegt auf dem Übergang von der stationären in die ambulante Versorgung von Kindern und Jugendlichen.
Ihre Erfahrungen und Meinungen sind für uns zentral. Wir möchten Sie daher einladen, an dieser Befragung teilzunehmen. Mit Ihrer Teilnahme tragen Sie wesentlich zum Gelingen des Projekts bei. Die Bearbeitung der Umfrage dauert etwa 15-30 Minuten. An der Befragung teilnehmen können alle Eltern oder Angehörige von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen. Die Datenverarbeitung erfolgt am Universitätsklinikum Erlangen. Die Befragung wird ausschließlich in anonymer Form ausgewertet. Das Projekt wurde von der Ethikkommission der FAU Erlangen-Nürnberg nach ethischen und datenschutzrechtlichen Aspekten beraten.
Dies ist der Link für die Fragebogenumfrage der Eltern und Angehörigen von Patienten, mit dem Sie zur online-Umfrage gelangen: https://biostatistik.imbe.med.uni-erlangen.de/s/PHArMKid_Eltern/
Das PHArMKid Projekt wird seit Dezember 2023 mit Mitteln des Innovationsausschusses beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) unter dem Förderkennzeichen 01VSF23043 gefördert. Nähere Informationen zum Projekt und beteiligte Kooperationspartner finden Sie auf der Webseite des Projektes (www.pharmkid.de).
Es gibt übrigens auch noch die Möglichkeit, ein Einzelinterviews zu diesen Fragen zu machen. Dann sollte man aber nicht zusätzlich die Umfrage ausfüllen. Interesse? Dann melden Sie sich bitte direkt bei Dr. Annette Mund unter mundkindernetzwerkde
Vielen Dank für Ihre Unterstützung in diesem wichtigen Projekt und Ihre Teilnahme an der Umfrage.
Dr. Annette Mund, Vorsitzende des Kindernetzwerk e. V. (Projektmitarbeiterin) und Kathrin Jackel-Neusser, Geschäftsführerin des Kindernetzwerk e. V. (Projektleitung)
Fernsehbericht über CNL2-Therapie
In der ZDF-Sendung "Volle Kanne" vom 5. September 2024 gibt es einen Berichterstattung zu Familie Bakic und ihrer Tochter. Ihr findet den Beitrag ab Zeitstempel 31:46 in der Sendung.