Aktuelles
Da Berichte, Links und Zeitungsartikel auf der Homepage auch über die entsprechenden Unterseiten verfügbar sind, entfernen wir den Hinweis hier nach ca. 4 Monaten aus Gründen der Übersichtlichkeit. Einträge zu anderen Dingen - etwa Gesetzesänderungen, Forschungsergebnisse, Veranstaltungstips - bleiben bei Bedarf auch länger stehen.
Wer über neue Einträge auf dieser Seite benachrichtigt werden möchte, kann sich über eine E-Mail an neuesncl-infode am Verteiler anmelden. Wer nicht mehr im Verteiler sein möchte, sendet bitte eine kurze Mitteilung an dieselbe Adresse. Eine formlose E-Mail mit der Angabe der aus dem Verteiler zu löschenden Adresse genügt.
Zoom-Treffen für die Väter am 4. Juli 2026
Da unser Väterwochenende wegen geringer Beiteiligung abgesagt wurde, möchten wir euch zum virtuellen Austausch per Zoom einladen.
Der Termin ist am 4. Juli um 16:00 Uhr. Den Zoom-Link erhaltet ihr von Kai Lindemann.
Interwiewpartner für Masterarbeit gesucht
Judith Scharna, die uns schon lange als Betreuerin auf den GUs und bei den Jahrestagungen begleitet, schreibt gerade ihre Masterarbeit zum Thema "Das Leben mit einem an neuronaler Ceroid-Lipofuszinose erkrankten Geschwisterkind: Eine qualitative Untersuchung zu Erfahrungen von Geschwisterkindern". Dazu sucht sie Geschwisterkinder von an NCL erkrankten Kindern und Jugendlichen als Interviewpartner.
Weitere Informationen und Kontaktdaten findet ihr in diesem Begleitschreiben.
Podcast Zeitfragen - Kinderdemenz
Unsere Mitgliedsfamilie Schütt hat einer Redakteurin des Deutschlandfunks für die Podcast-Reihe "Zeitfragen" Interviewfragen beantwortet und daraus ist eine wunderbare Podcast-Folge entstanden. Die Eltern erläutern ihren Weg mit der Erkrankung ihrer Tochter und Frau Schulz erläutert die medizinischen Hintergründe. Hörenswert!