Aktivitäten 2024
Was soll ich sagen? Das Beste am Mütterwochenende sind natürlich die Muttis! Es ist einfach der Hammer, so viele starke, fröhliche und kluge Frauen zu treffen.
Nachdem die Hürden „Deutsche Bahn“ und „deutsche Autobahn“ erfolgreich genommen waren, haben wir im Hotel „Schweizer Hof“ eingecheckt, wo uns großzügige und freundliche Zimmer erwarteten.
Das Programm begann natürlich mit einer Vorstellungsrunde, bei der dann es dann auch schon lustig einher ging und die „Ersties“ mit Applaus begrüßt wurden. Wir stiegen sofort in eine gute Diskussion über die Zukunft des Vereins ein und wie man diese gestalten kann. Was brauchen die Mitglieder, verwaiste und pflegende Eltern? Wie können die verschiedenen Perspektiven eingebracht und genutzt werden? Wir konnten so schon gleich neue Themen für die Jahrestagung und das Mütterwochenende 2025 identifizieren.
Als nächstes haben wir uns dem meditativen Malen gewidmet. Nun gut, besonders mediativ ging es dabei nicht zu, dafür war viel zu viel positive Energie im Raum - herrlich. Es wurden verschiedene Techniken auf Leinwand, Papier und Glas ausprobiert und verworfen, dabei wurde gelacht und gelernt und es sind eine Vielzahl toller Werke entstanden. Egal ob geübte Künstlerin oder „first time artist“, es war wirklich beeindruckend, was für ein kreatives Potential hier entfesselt wurde.
Das Abendessen haben wir dann in der wunderbaren „La Bottega Veneta“ eingenommen, in der wir einen Raum ganz für uns allein hatten und mit mediterranen Köstlichkeiten verwöhnt wurden. In der privaten Atmosphäre entwickelten sich persönliche und vertrauensvolle Dialoge, es wurde aber auch wieder herzlich gelacht. Einfach ein toller Abend.
Nach dem Frühstück am nächsten Tag begrüßten wir dann Frau Hilke Kaukers aus Willingshausen. Sie arbeitet als Psychologin mit Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen im „Hephata Hessisches Diakoniezentrum e.V.“ in Schwalmstadt-Treysa. Der Vortrag zum Thema „Burnout in der Begleitung von Kindern mit der Diagnose NCL“ war für uns alle hoch relevant, da der Fokus auf die Prophylaxe bzw. das Erkennen der Warnsignale gelegt war. Wir alle konnten uns zumindest in einigen Punkten wiedererkennen und es gab einen regen Austausch unter den Müttern, ob und wie wir auf uns selbst achtgeben und wann und wie wir externe Hilfe in unseren Alltag integrieren können. In einem waren sich alle einig und es war gut, es nochmal laut zu sagen: „Das Kind ist nicht das Problem, sondern die Situation“ und dass die Teilnahme am Mütterwochenende schon ein Teil der Burnout-Prophylaxe ist. Ob im „Murmelkreis“ oder der offenen Diskussion zum Vortrag, auch hier kam wieder der Humor nicht zu kurz.
Am Nachmittag haben wir dann einen Ausflug in den Park Wilhelmshöhe gemacht, was sich dank des ÖPNV mal wieder als kleines Abenteuer erwies - aber hey, keine Herausforderung, der die Müttergruppe nicht gewachsen wäre. Durch die Interaktion mit anderen Gruppen (Gruppenbild-Challenge), die Überwindung der eigenen körperlichen Grenzen (die 535 Stufen hoch zum Herkules-Denkmal), oder die vielen guten Gesprächen in kleineren und größeren Gruppen, sind wir wieder ein Stück enger zusammengewachsen.
Abgerundet wurde der Tag mit dem Abendessen im Restaurant „Zum Rammelsberg“, in welchem eine gut bürgerliche Küche gereicht wurde, die gut schmeckte und bei deren Portionsgröße sich die ein oder andere einen zweiten Magen gewünscht hat (vielleicht ein Tipp fürs nächste Väterwochenende? ;)).
Das obligatorische Gruppenfoto durfte natürlich auch nicht fehlen:
Text: Kathrin Riepe, Bilder: Teilnehmende
Vom 06.09. bis 08.09.2024 fand unsere diesjährige Jahrestagung wieder im Sporthotel Fuchsbachtal in Barsinghausen statt. Inmitten der idyllischen Natur bot dieser Ort wie gewohnt den perfekten Rahmen für drei Tage voller Austausch und gemeinsamer Aktivitäten.
Der Freitag begann bei traumhaftem Wetter mit einem gemütlichen Einstieg bei Kaffee und Kuchen, während nach und nach die Familien eintrafen. Die ersten Stunden wurden genutzt, um anzukommen, alte Bekannte zu begrüßen und neue Gesichter kennenzulernen. Parallel dazu fand ein Einführungsseminar für die Betreuer:innen statt, die während der gesamten Tagung die NCL- und Geschwisterkinder betreuten. Herzlichen Dank nochmal an alle, die sich über das Wochenende so wunderbar um unsere Kinder gekümmert haben und ganz besonders an das Leitungsteam Anne, Jessi und Judith!
Am Abend wurden alle Teilnehmer:innen von Andrea und Christian bei der offiziellen Begrüßungs- und Vorstellungsrunde willkommen geheißen. Den restlichen Abend verbrachten die Mitglieder entweder individuell oder sie nahmen an der parallel durchgeführten Mitgliederversammlung teil.
Der Samstag stand ganz im Zeichen der Vernetzung, spannender Workshops und Vorträge sowie der individuellen Reflexion. Am Vormittag wurden alle Angebote für den Tag durch das Organisationsteam vor Ort (Janina & Felix sowie Kathrin) vorgestellt. Zu den einzelnen Workshops und Vorträgen findet ihr im Folgenden jeweils einzelne Artikel. Am Nachmittag gab es dann bewusst zwei Stunden Zeit für persönlichen Austausch und Erholung. Viele nutzten die Gelegenheit für einen erfrischenden Waldspaziergang oder die sportlichen Angebote des Hotels. Diese Auszeit half, die vielen Eindrücke zu verarbeiten und Kraft zu tanken.
Nach einem stärkenden Abendessen wurde es dann festlich: Die „Disney-Party“ lockte alle auf die Tanzfläche. Bis weit nach Mitternacht feierten und tanzten die NCL-Kinder, ihre Geschwister, Eltern, Betreuerinnen und Betreuer gemeinsam. Die ausgelassene Stimmung und die strahlenden Gesichter machten den Abend zu einem unvergesslichen Highlight der Tagung. Herzlichen Dank an dieser Stelle nochmal an unseren hervorragenden DJ Kilian.
Der Sonntag begann mit einer Segensandacht als Moment des Innehaltens, in der wir gemeinsam an die verstorbenen und lebenden Kinder in unseren Herzen dachten und ihr Licht in Form von Kerzen erstrahlen ließen. Insbesondere gedachten wir in diesem Jahr Vanessa Kuhl und Aljoscha Stahl, die kurz vor den Sommerferien von uns gegangen sind. In diesem Moment der Stille und Verbundenheit wurde noch einmal deutlich, wie wichtig der Zusammenhalt innerhalb unserer Gemeinschaft ist.
Vor dem abschließenden Mittagessen trafen sich die Regionalgruppen, um ihre nächsten Aktivitäten zu planen und sich über RG-Themen auszutauschen. Der letzte Programmpunkt der Tagung war der gemeinsame Abschluss, bei dem alle Teilnehmenden in einer kurzen Feedback-Runde ihre Eindrücke teilten. Es folgte ein herzliches Dankeschön an das Organisationsteam, das mit viel Engagement und Liebe zum Detail die Tagung ermöglicht hatte. Mit dem gemeinsamen Singen der irischen Segenswünsche endete ein Wochenende voller wertvoller Begegnungen, intensiver Gespräche und starker emotionaler Momente.
Wir blicken dankbar auf diese gelungene Jahrestagung zurück und der Vorstand sagt dem Orga-Team Janina, Kathrin, Sandra und Felix auch an dieser Stelle nochmal: Herzlichen Dank, ihr habt das fabelhaft gemacht! Wir freuen uns schon jetzt auf das nächste Wiedersehen.
Text: Christian Thulfaut, Bilder: Teilnehmende
Der Schwerpunkt von Herrn Zyros Arbeit liegt ganz praktisch darin, Menschen zu befähigen, sich allein oder mit minimal möglicher Unterstützung im öffentlichen und privaten Raum zu bewegen. Dafür werden ganze Abläufe für den Alltag geübt. Das können das Erstellen einer Einkaufsliste, die Busfahrt zum Supermarkt, das Finden und Einpacken von Lebensmitteln oder das Bezahlen und Identifizieren des Geldes sein. Auch die Zubereitung einer Mahlzeit, das Decken des Tisches und die Orientierung auf Tisch und Teller gehören dazu. Das Angebot richtet sich an Menschen jeden Alters, so werden momentan Menschen von 6 bis 83 Jahren betreut.
Für unsere NCL-Kinder muss dabei natürlich der kognitive Zustand berücksichtigt werden. Hier kann es sinnvoller sein, wenn gezielt einzelne Aufgaben wie das Ausräumen der Spülmaschine, das Beziehen des Bettes oder das Wegräumen von Wäsche geübt werden. Auch beim Kochen können unsere Kinder mit einzelnen Schritten wie dem Abmessen in einem Glas, dem Verteilen von Pommes Frites auf dem (kalten) Backblech, oder dem Waschen und gegebenenfalls dem Schneiden von Gemüse betraut werden. Im späteren Verlauf kann schon das Einschalten eines Gerätes wie des Mixers ein Erfolgserlebnis bei den Kindern auslösen.
Ein weiterer Fokus liegt auf dem Training mit dem Langstock. Dabei ist es wichtig, das richtige Modell für jeden Kunden zu finden, denn davon gibt es viele. Da können sowohl die Form oder die Größe der Kugel wichtig sein, oder manchmal einfach die Farbe. Wenn es Pink sein muss, muss es eben Pink sein. Eine gute Beratung mit dem Alltag des Kunden im Blick ist daher entscheidend.
Auch die Förderung der Feinmotorik war ein wichtiger Aspekt des Workshops. So kann man zum Beispiel durch das Sortieren von Nüssen, Kastanien, Kirschkernen oder Legosteinen die Motorik fördern. Auch das gemeinsame Basteln eines Fühlmemorys, oder, in kleinen Dosen eingefüllt, eines Hörmemorys, mit dem dann immer wieder gespielt werden kann, ist eine Möglichkeit. Eine Mutter berichtete auch, wie gut das Spielen mit Bügelperlen als Training funktioniert.
Generell ist Bewegung ja immer eine gute Sache, egal ob Fußball mit dem Schellenball, Tandem-Radfahren oder integrierte Bewegung im Alltag beim Treppensteigen. Dabei sollte darauf geachtet werden, dass auch die nicht dominante Körperseite gefördert und gefordert wird.
Die Leistungen „Orientierung und Mobilität + Lebenspraktische Fähigkeiten“ können verschrieben werden und es empfiehlt sich, diese über einen längeren Zeitraum anzuwenden, um verschiedene Szenarien und Jahreszeiten (sonnig, dunkel, nasses Laub und Schnee) abzudecken. Kontakt unter: Ulrich Zyros, Mobilitätslehrer für Blinde – www.cap4free.de
Text: Kathrin Riepe
Kinästhetics ist die Bezeichnung für die Erfahrungswissenschaft, die sich mit Bewegungskompetenz als einer der zentralen Grundlagen des menschlichen Lebens auseinandersetzt (Quelle: www.kinaesthetics.de)
Während der Jahrestagung gab es das Angebot „Kinästhetik für Angehörige“, welches uns Kinästhetik-Trainerin Insa Sonnenberg vorstellte. Sie erklärte uns, wie wir unsere Angehörigen möglichst schonend für beide Seiten in ihrer Bewegung unterstützen können. Insa zeigte uns in ihrem Vortrag mit vielen theoretischen und praktischen Übungen, wie wir das zu Hause umsetzen können.
Im theoretischen Teil erklärte sie uns zunächst, wie die einzelnen Körperteile zueinander funktionieren und welche Körperteile als Massen und als Zwischenräume (Knochen und Muskeln) fungieren, welche Aufgaben diese jeweils übernehmen und wie wir dieses Wissen ausnutzen und umsetzen können.
Im praktischen Teil wandten wir dann dieses neue Wissen an. Es wurde einer zweiten Person beim Aufstehen geholfen, vom Boden aufgeholfen, oder wir lagerten jemand anderen im Bett seitwärts bzw. nach oben. Erstaunt waren wir alle, wie mit wenigen kleinen Änderungen im Bewegungsablauf ursprünglich schwere Transfers leichter wurden. Wir waren uns darüber einig, dass diese kinästhetischen Bewegungsabläufe hilfreich bei der Pflege unserer Angehörigen sind und dass dieses Wissen auch weiter vertieft werden sollte.
Insa Sonnenberg wies noch einmal darauf hin, dass pflegenden Angehörigen eine kinästhetische Beratung in der eigenen Häuslichkeit zusteht. Die Kosten werden von der Krankenkasse übernommen. Auf der Homepage von Kinästhetik Deutschland (www.kinaesthetics.de) können für den eigenen PLZ-Bereich Trainerinnen und Trainer gefunden werden.
Text: Sabine Kohlwey
Herr Daniel Beerensmeier, von Beruf Bestatter, gestaltete seinen Vortrag wunderbar locker und interaktiv. Wir konnten alle Fragen stellen, die wir auf dem Herzen hatten und die sich im Verlauf ergaben.
Zuerst stellte er die unterschiedlichen zulässige Beerdigungsformen und deren Ablauf vor wie z. B. Erd-, Feuer-, See- und Friedwald-Bestattungen und verwies auf die Gesetzeslage je Bundesland. Er ging auch auf die unterschiedlichen Gestaltungsmöglichkeiten und Preisklassen von Särgen und Urnen ein. Übrigens braucht keine Urne extra gekauft werden. Für die Trauerfeier kann die Kapsel mit der Asche auch in einem Erinnerungsstück wie z. B. in etwas Gebasteltem, aufbewahrt werden.
Danach beantwortete er geduldig alle unsere Fragen wie zum Beispiel:
Reerdigung – gibt es das und wenn ja wo? Nein, da es keine zulässige Beerdigungsform ist. Mehr auf youTube unter „Reerdigung“.
Ort der Trauerfeier: Kann man sich aussuchen, ob die Trauerfeier in einer Kapelle, Kirche, zu Hause oder auf einer Wiese stattfindet? Hier sollte Rücksprache mit der/dem Bestatter:in/der Kirche gehalten werden. Es ist fast alles möglich.
Wie nehme ich Abschied? Früher wurde geraten, am Sarg Abschied zu nehmen. Der Bestatter berichtete, dass sich jetzt viele Fotos von den Verstorbenen wünschen und auf den Abschied am Sarg verzichten. Eine Mutter hat erst lange Zeit nach der Trauerfeier den Mut und die Kraft gehabt, sich die Fotos anzusehen, und war dann dankbar für diese Entschleunigung und Erinnerung.
Stimmt es, dass bei Seebestattungen die Urnen an Land getrieben werdenkönnen? Nein, ist eine Schlagzeilen aus der Bild-Zeitung. Dies kann nicht passieren, da sich das Außen- und Innenbehältnis der See-Urne sofort in Kontakt mit dem Wasser auflöst. Einzig die Blumen können gegebenenfalls an Land getrieben werden.
Was passiert mit dem/der Verstorbenen und was sollte der erste Schritt sein? Es muss eine Ärztin oder ein Arzt hinzugerufen werden, um den Totenschein auszufüllen. Dieser wird vom Beerdigungsunternehmen, vom Standesamt etc. vorab vor allen Aktivitäten rund um die Beerdigung benötigt. Drei bis max. vier Tage kann das verstorbene Kind in seinem Bett mit Kühlplatte bleiben (wird aber nicht geraten wegen Veränderungen am Körper). Spätestens 10 Tage nach dem Tod bzw. 30 Tage nach dem Krematorium sollte die Beisetzung erfolgen oder das Bestattungsunternehmen muss eine Verlängerung beantragen. Der Bestatter schilderte zur Anschauung so einen Fall.
Grab-Kauf-Dauer (Unterschiede je Bundesland!!!): Erdbestattung 20-30 Jahre, Urnenbestattung 10-20 Jahre etc. Hier gab er zu bedenken, dass bei der Entscheidung mit einfließen sollte, wer für diese Zeit die Grabpflege übernimmt.
Sterbeversicherung: Sein Hinweis für alle, die diese auf Basis „Lebensversicherung“ abgeschlossen haben, sich mit dem Thema „Vermögensgrenze Grundsicherung 10.000 €“ zu befassen bzw. zu prüfen, ob diese Vermögensgrenze überschritten wird.
Kosten: Eine normale Beerdigung kostet zwischen 3.500 und 5.000 Euro. Fürs Kaffeetrinken sollten ca. 17,50 € pro Person eingerechnet werden. Bei Online-Bestattern werden Preise ab 899 € angeboten, die aber NICHT alle Kosten beinhalten. Übrigens: Diese Online-Bestatter geben die Aufträge auch an die Beerdigungsunternehmen vor Ort.
Einen wichtigen Tipp gab er den Eltern, die mit ihren NCL-Kindern ins Ausland verreisen: Abschluss einer Reiserücktrittsversicherung und ADAC Plus Mitgliedschaft, da die Kosten der Überführung immens hoch sein können und diese Bürokratie, trotz des Trauerfalls, kurzfristig erledigt werden muss.
Zum Thema Trauerfeiern gab er uns einen kleinen Einblick des Möglichen, wie z. B. Beamer mit Filmen und Fotos des Verstorbenen, alle Trauergäste gekleidet in der Lieblingsfarbe des Verstorbenen etc.
Zwischen den Themen gab es einen sehr wertvollen und weiterbringenden Austausch unter uns Eltern, was auf dem Konto des Kindes sein sollte und was nicht. Hier noch der Hinweis, dass das Landes-Blindengeld (nicht Blindenhilfe) und das Kindergeld nicht auf das Konto des Kindes überwiesen bzw. bleiben sollten (Stichwort: Vermögensgrenze).
Fazit: ich liebe diese Präsenz-Runden auf der NCL-Tagung, wo so viel Wissen, Aha-Momente und neue Sichtweisen mein Leben mit Benedikt bereichern und etwas einfacher machen. Danke an alle, die dies ermöglichen!
P. S. Die Angaben sind ohne Gewähr…
Text: Anke Tielker, Foto: Teilnehmende
Der Workshop begann mit einer kurzen Einführung in die Geschichte und die verschiedenen Arten von Klangschalen, große, kleine, dick- und dünnwandige. Frau Ilona Kasse erklärte, wie die Schalen aus verschiedenen Materialien gefertigt werden und welche heilenden Eigenschaften ihnen zugeschrieben werden.
Nach der Theorie durften wir selbst Hand anlegen. Jeder Teilnehmer bekam eine Klangschale und einen Schlägel. Als ich die Schale zum ersten Mal anschlug, erfüllte ein sanfter, harmonischer Ton den Raum. Anschließend führten wir eine Klangschalenmeditation durch, bei der eine Geschichte über einen Gang durch einen Park erzählt und unterschiedliche Klangschalen angeschlagen wurden.
Text: Felix Cailloud
Hier ging es um die Frage „Was sind Emotionen und wofür sind sie gut, bzw. was bewirken sie“. Ausgehend von den vier psychisch-emotionalen Grundbedürfnissen wie Lust, Selbstwert, Verbindung und Sicherheit erfuhren wir von Dorthe Hodemacher, welche Emotion bei verletztem oder erfülltem Bedürfnis auftritt.
Unangenehme Emotionen sind: Depression, Ärger, Trauer und Angst.
Zu den angenehmen Emotionen gehören: Ehrfurcht, Stolz, Dankbarkeit und Entspannung.
Allerdings haben auch unangenehme Emotionen, sofern sie uns nicht beherrschen, ihren Zweck, denn sie machen uns darauf aufmerksam, dass etwas schiefläuft, wir sofort handeln müssen oder uns die Person nicht guttut.
Anhand einer kleinen Meditation zeigte Dorthe uns, wie wir die Kraft der Emotionen nutzen können. Die fünf Fragen hierzu sind:
- Was hast du erreicht, auf das du stolz bist?
- Wann hast du dich sicher und entspannt gefühlt?
- Wofür bist du dankbar?
- Wann hast du ein Wunder erlebt oder wann hast du Ehrfurcht gespürt?
- Wann hast du einem anderen Menschen eine Freude bereitet?
Diese Übung sollte man dreimal täglich wiederholen und sich dabei das jeweilige Bild vorstellen, welches, auch wenn es schon sehr lange her ist, auf unserer „Festplatte“ gespeichert ist. Spüre nach jeder Frage für einige Sekunden dem Gefühl nach. Wenn man diese Meditation regelmäßig macht, lernt man, seine Emotionen als Kraft zu nutzen.
Ich persönlich war erstaunt, dass ich teilweise bei der Übung Bilder aus meiner Kindheit/Jugendzeit abrufen konnte, die in mir ein angenehmes Gefühl hinterließen.
Für mich war dieser Tagungspunkt sehr lehrreich und informativ und daran teilzunehmen die richtige Entscheidung.
Herzlichen Dank an Dorthe Hodemacher.
Text: Gerlinde Riehn
Im Rahmen eines spannenden Vortrags stellte Dr. Guido Goj von der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln einen neuen Ansatz zur Behandlung von Kindern mit CLN3 vor. Dieser basiert auf dem Medikament Fingolimod, das ursprünglich für die Behandlung von Multipler Sklerose zugelassen wurde. Fingolimod bewirkt, dass die Auswanderung von Lymphozyten aus bestimmten Organen wie z. B. den Lymphknoten blockiert wird, was wiederum die Einwanderung dieser Immunzellen ins Zentrale Nervensystem (ZNS) verhindert.
Die Grundidee des Heilversuchs basiert darauf, nicht die primäre Erkrankung selbst zu behandeln, sondern eine Verstärkung der Symptome aufgrund von Entzündungsreaktionen im Gehirn abzuschwächen. Gelingen soll das über die Reduktion der Lymphozyten-Einwanderung ins ZNS. Dies könnte das Fortschreiten der neurodegenerativen Erkrankung verlangsamen und die Lebensqualität der Betroffenen verbessern.
Dr. Goj berichtete, dass bereits 2017 an der Universität Würzburg im Mausmodell eine positive Wirkung von Fingolimod auf den Krankheitsverlauf festgestellt wurde. In der Studie konnte eine signifikante Abschwächung bestimmter histologischer Parameter bei Mäusen mit CLN3 beobachtet werden, was Hoffnung auf eine mögliche Therapieoption für betroffene Kinder weckte. Grundlegende Erkenntnisse aus dieser Studie wurden vorgestellt.
Aufbauend auf diesen Ergebnissen wird seit einiger Zeit in der Kinderklinik in Datteln bei mittlerweile elf Kindern jeweils ein individueller Heilversuch mit Fingolimod durchgeführt. Dr. Goj präsentierte erste Erkenntnisse und Erfahrungen aus dieser laufenden Behandlung. Ausgewertet wurden bisher über einen Zeitraum von 12 Monaten vor allem der Hamburger JNCL-Score, NFL-Werte und unterschiedliche Anteile des Hirnvolumens aus MRT-Aufnahmen mit besonderem Fokus auf der grauen Hirnmasse.
Es zeigte sich, dass Fingolimod gut verträglich ist, sich die bei CNL3-Kindern typischerweise erhöhten NFL-Werte über den Behandlungszeitraum jedoch nicht signifikant verändern und sich auch die JNCL-Scores entsprechend des Verlaufs unbehandelter Kinder verhalten. Zudem verhindert Fingolimod nicht den Verlust von Hirnvolumen. Ein direkter Vergleich mit Daten unbehandelter Kinder steht jedoch noch aus.
Allerdings scheint die Gabe von Fingolimod einen positiven Effekt auf psycho-emotionale Symptome wie Wut, Angst, Konzentration oder Schlaf zu haben. Dies ist bei 70% der Kinder zu beobachten und wurde in der Diskussion von zwei Familien, deren Kinder Fingolimod erhalten, bestätigt.
Text: Christian Thulfaut
In diesem Workshop ging es darum, praktisch zu erfahren, was uns eine Supervision im Alltag bringt. Es wurde herausgearbeitet, dass eine Supervision keine Therapie ist, sondern eher die Möglichkeit gibt, sich auszusprechen und eine Reflektion von einer erfahrenen, aber von unseren Themen nicht betroffenen Person zu bekommen.
Eine Schwierigkeit beim klassischen Austausch unter Selbsthilfegruppen-Mitgliedern liegt darin, dass der Gesprächspartner das Problem zu gut verstehen kann, er leidet mit und durchlebt erneut bereits selbst Erlebtes. Dadurch kann keine neutrale Betrachtung der Situation gegeben werden. Bei der Supervision kann der Fokus ganz auf das eigene Bedürfnis und das eigene Problem gelegt werden. Es wird sich Raum genommen, diese einmal auszusprechen.
Auch wenn es der zeitliche Rahmen eines halben Nachmittags nicht zuließ, hier tiefer in die Themen der einzelnen Mitmachenden einzudringen, erlebten wir einen ehrlichen, tiefgehenden und zum Teil recht emotionalen Austausch, welcher zumindest mich ganz persönlich sehr berührt und mein Verständnis für die Mitmachenden vertieft hat.
Text: Kathrin Riepe, Foto: Teilnehmende
In diesem Workshop lag der Fokus auf den therapeutischen Momenten im Alltag – Therapie für die Kinder, ohne zur Therapie zu müssen. Dabei kommen verschieden Prinzipien zur Anwendung.
Das Prinzip der Gegenspieler Sympathikus und Parasympathikus kann gestärkt werden, wenn die Zug- und Druckrezeptoren im Körper nicht mehr gut funktionieren, in dem man Zug und Dehngriffe an den Gelenken anwendet. Diese können gut in die Körperpflege eingebettet werden. Bei schwindendem Gefühl in den Extremitäten und sich zusammenziehenden Faszien kann man mit Massagerollern arbeiten, die bei NCL natürlich handlich am Körper angewendet werden können müssen, ohne „auf die Matte gehen zu müssen“. Diese konnten wir auch gleich bei uns selbst ausprobieren.
Ein weiteres Prinzip ist „die Säfte wollen fließen“, was sich auf Blut, Lymphe und Nervenwasser bezieht. Ein Ziel ist daher, den Patienten zu mobilisieren und Spastiken zu reduzieren. Man kann dafür beim Umheben vom Rollstuhl auf das Bett oder Sofa ein paar lockernde Griffe anwenden oder mit sanft kreisenden Bewegungen die Gelenke lockern. Bei vielen unserer Kinder kommt es im Laufe der Zeit zu einer schiefen Sitzhaltung. Der Körper versucht dann oft automatisch, die schiefe Haltung durch ein Verdrehen des Nackens auszugleichen, da der Kopf immer bemüht ist, in eine gerade Achse zu kommen. Dies hat zur Folge, dass sich die Wirbelsäule verdreht und somit eine Skoliose entsteht. Hier kann man zum Beispiel mit der „Duraschaukel“, welche die Eltern am Kind anwenden können, gegensteuern.
Text: Kathrin Riepe, Foto: Teilnehmende
Anke Tielker stellte uns in einer kleinen Runde ihre Erfahrungen mit verschiedenen Sondenarten vor.
Wenn man sich für eine Sonde entscheidet, wird zunächst in den meisten Fällen eine PEG-Sonde gelegt. Hierbei wird bei einer kleinen Operation durch einen kleinen Schnitt oberhalb des Nabels ein Schlauch geführt, welcher innenseitig mit einer Platte gegen das Herausziehen geblockt wird. Ein Nachteil bei dieser Sonde ist, dass der Schlauch nicht selbstständig gewechselt werden kann; wenn er gewechselt werden muss, muss das stationär in einer weiteren kleinen OP gemacht werden.
Durch diesen Schlauch kann man mittels einer speziellen Spritze entweder Sondennahrung oder selbstgekochte pürierte Nahrung geben. Bei selbstgekochter pürierter Nahrung ist darauf zu achten, dass der Durchmesser der Sonde groß genug ist.
Auch die Medikamente können problemlos über die Sonde gegeben werden, häufig ein wichtiger Faktor für die Entscheidung für eine Sonde.
Weitere Möglichkeiten einer Sonde sind der Button oder der Gastrotube. Der Gastrotube hat einen größeren Durchmesser, beim Button kann man den Schlauch selber wechseln.
Alle Systeme haben Vor- und Nachteile, es gibt kein „richtig“ oder „falsch“. Dieses gilt ebenso für die Entscheidung, eine Sonde legen zu lassen.
Wichtig ist noch zu wissen, dass ein Patient trotz liegender Sonde noch ganz normal oral essen könnte (sofern das Schlucken noch möglich ist). Die Menge der Kost, die über die Sonde gegeben wird, kann an die Menge der oral gegessenen Nahrung angepasst werden. Es ist ebenso möglich, über die Sonde ausschließlich Flüssigkeit und/oder Medikamente zu geben, falls der Patient nicht genug Flüssigkeit zu sich nimmt bzw. die Medikamente sonst nicht einnimmt.
Text: Sabine Kohlwey
Am Sonntagmorgen fand ein interessanter Austausch zum Thema „Wut, Trauer und Wünsche“ statt. Es ging hauptsächlich um den Umgang mit den Wünschen der erkrankten Kinder.
Wie gehen wir mit Wünschen um, wie reagieren wir am besten, wenn die Kinder wegen einer Ablehnung ihrer Wünsche durch uns unzufrieden sind (die Wut aushalten, mit Ablenkung, auf Verständnis hoffen)? Wie schaffen wir den Spagat zwischen den erkrankten und gesunden Geschwisterkindern, so dass sich niemand zurückgestellt fühlt?
Einige Eltern plauderten aus dem Nähkästchen, wie sie versucht haben, ihren Kindern viele Freiheiten zu geben und die eigenen Ängste zurückzustellen, und andere, wie sie das erkrankte Kind aus der jeweiligen Situation nehmen, um den restlichen Kindern zum Beispiel eine normale Mahlzeit zu ermöglichen.
Aufgrund der immer unterschiedlichen Familienkonstellationen und den verschiedenen Temperamenten von Kindern und Eltern war es ein sehr interessanter Austausch.
Text: Karen Riesenbeck
Das Angebot von Hartmut Ast richtete sich an verwaiste Eltern. Trauer beginnt jedoch nicht erst mit dem Tod der Kinder, so dass auch nicht verwaiste Elternteile in der Gruppe waren.
Nach einer kurzen Einführung in die Thematik teilte sich die Runde in zwei Gruppen. In den Gruppen fand ein Austausch zu Themen wie „Sieht man mir die Trauer an?“, „Zeigt sich die Trauer häufig?“, „Wünschte ich, meine Trauer würde verschwinden?“ statt. Jeder von uns geht unterschiedlich mit Trauer um und bei jedem zeigt sich diese auf unterschiedliche Art und Weise.
Es ist wichtig, die eigene Wahrnehmung zu stärken: Was ist in mir los und was passiert um mich herum? Das eigene Ich sollte im Hier und Jetzt wahrgenommen werden, ohne Gedanken an die Vergangenheit oder die Zukunft, denn nur im jetzt lebt man.
Für eine weitere Übung wurde zunächst eine aufrechte Sitzposition eingenommen, in der wir mit geschlossenen Augen in eine bewusste Atmung gegangen sind. Wir haben uns verdeutlicht, dass es hier und jetzt nichts zu tun gibt und wir uns bewusst wahrnehmen.
Wahrnehmung, ohne Wertung bei sich selbst sein. Sobald man selbst bemerkt, dass die Gedanken abschweifen oder eine Wertung stattfindet, beginnt schon die Achtsamkeit. Die unterschiedlichen Empfindungen sollten bewusst wahrgenommen werden, was teilweise tatsächlich schwer aushaltbar war.
Ein Schlüsselsatz war: „Liebevolle Güte zu mir selbst“. Eine gute Beziehung zu anderen beginnt mit einer guten Beziehung zu sich selbst. Nur wenn man in sich selbst ruht, kann man angemessen mit anderen agieren. Diese Haltung hilft auch, wenn man z. B. leicht von Menschen in der Umgebung ausnutzbar ist. Nur wenn man bei sich selbst ist, wird man dies merken und sich entsprechend schützen.
Wir sollten alle im Alltag bewusst ein wenig innehalten, bewusst atmen, zur Ruhe kommen, das Leben und das eigene Ich besser wahrnehmen. Achtsamkeit ist Selbstliebe.
Text: Madeleine Kuhl
Am Samstagnachmittag trafen wir uns zu einem von Hartmut Ast geführten Waldspaziergang. Ein reger Austausch sollte hierbei jedoch nicht stattfinden, denn Hartmut hat uns gebeten, zu schweigen. So sollten wir unsere Umgebung bewusst wahrnehmen. Unterbrochen wurde das Schweigen an ausgewählten Haltepunkten, um auch hier weitere Übungen mit geschlossenen Augen und einer bewussten Atmung durchzuführen.
Der fast schon meditative Waldspaziergang ließ es zu, Geräusche, Gerüche, Ruhe, Licht und Schatten wahrzunehmen. Innehalten, entschleunigen und im Hier und Jetzt zu sein.
Es ist wichtig, bewusster, aufmerksamer und achtsamer durchs Leben zu gehen. Es lohnt sich immer, sich ein wenig mehr auf den Moment zu konzentrieren und das Leben im Hier und Jetzt wahrzunehmen und auch zu genießen.
Text: Madeleine Kuhl, Foto: Teilnehmende
Danke an die NCL-Familie
Für uns war diese Jahrestagung in Barsinghausen eine besondere. Nach Vanessas Tod wollten wir bewusst schon so zeitnah den persönlichen Kontakt zur NCL-Familie. Bei der Beisetzung waren einige von euch da, haben uns begleitet und durch den Tag getragen. Wir haben gemeinsam geweint, gelacht und uns erinnert. Dieses füreinander Dasein war spürbar.
Zur Jahrestagung sind wir bewusst schon einen Tag früher angereist, um erst einmal für uns in der Situation anzukommen, verbinden wir Barsinghausen doch mit vielen schönen Erinnerungen an Vanessa. Die Kontakte zu den anderen Kindern, Freude, Spaß, Mädchenkram und Party am Abend. Erinnern tut aber auch immer ein bisschen weh.
Wir haben wortlose Umarmungen, liebevolle Worte und gemeinsame Tränen erlebt und jederzeit das Gefühl: wir werden verstanden und sind nicht allein mit unserer Trauer.
Ein sehr emotionaler Moment war das Namensschild und der gelbe Stern, der nun auch auf unseren Kärtchen sichtbar ist. Barsinghausen erstmals als verwaiste Eltern zu erleben, bedeutet, den Blick auf die Seminarangebote zu ändern, mit dem Wissen, dass es eben auch Angebote für Eltern in Trauer gibt.
Die Segensandacht am Sonntag war wie eine zweite Trauerfreier. Das Bild von Vanessa im Rahmen auf dem Tisch, die vielen Menschen im Kreis sitzend, in diesem Moment vereint. Jede entzündete Kerze stand für uns auch für einen liebevollen Gedanken an unsere Kinder. Dafür sind wir sehr dankbar.
Text: Madeleine Kuhl, Foto: Teilnehmende
Währenddessen unsere Kinder ...
Am Freitag, 06.09.2024 hieß es ab 15.00 Uhr wieder „Herzlich Willkommen“ zur Jahrestagung in Barsinghausen. Nach einer Begrüßungs- und Einführungsrunde bei Kaffee und Kuchen ging es direkt los und das Hotel wurde erkundet. Nach einem leckeren Abendessen wurden bis spät in die Nacht Karaoke-Künste zum Besten gegeben. Eine wilde Mischung aus „Die immer lacht“, „Wildberry Lillet“ über „99 Luftballons“ bis hin zu „Der Rand vom Butterbrot“ sorgten für gute Unterhaltung.
Der Samstag startete mit einer aufregenden Schnitzeljagd durch den angrenzenden Wald. Über 12 Stationen hinweg wurden Aufgaben gelöst, wobei der Weg durch Pfeile aus Holzspänen angezeigt wurde. Die Aufgaben bestanden aus aktiven Parts wie Dosenwerfen und Sackhüpfen, aber auch Wissensfragen und Geduldsproben waren Teil der Stationen. So sollte eine Minute ohne Geräusche zu machen und nicht zu sprechen gemeistert werden. Alle Herausforderungen wurden gemeistert und am Ende wartete ein Schatz, der gemeinsam ausgepackt wurde.
Nachmittags kam der Streichelzoo zu Besuch. Mit Hündin Luna und Kleintieren wie den Meerschweinchen Werner, Flora und Otto, den flauschigen Hasen und den Hühnern Heide und Alma gab es viel zu sehen, streicheln, riechen, füttern und ertasten. Gleichzeitig wurde sich schon auf das Motto des Wochenendes „Disney“ eingestimmt. Beim Kinderschminken entstanden die kreativsten Bemalungen, an der Flechtstation wurden tolle Frisuren gezaubert und an den Basteltischen wurde eifrig an den Kostümen und der Deko gearbeitet.
Mit Burgern und Pommes gestärkt, startete abends mit DJ und passender Deko die Disney-Party. Wie üblich haben sich alle gemäß dem Motto in Schale geschmissen: Marvin eroberte mit Paul und Andy als Panzerknacker die Party oder Prinzessin Belle alias Sarah sorgte für zauberhafte Stimmung. Die Tanzfläche war sofort gefüllt und auch die Polonaise, angeführt von Benedikt, durfte nicht fehlen. Darüber hinaus glänzten Pauline und Bruno mit Malin und Elisa mit ihrer Showeinlage. Zu späterer Stunde wurde noch gerudert, bis nach einer Runde Werwolf die letzten in ihre Betten verschwanden.
Hoch frequentiert an diesem Wochenende war auch der Kino-Raum. Passend zum Motto wurden Filme wie „Cinderella“, „Lilo & Stitch“ und „Die Schöne und das Biest“ geschaut. Darüber hinaus wurde das Schwimmbad genutzt, die frische Luft genossen, bei Musik oder Hörspielen entspannt, Fußball gespielt oder sich beim Bowling verausgabt.
Es war also einiges los, sodass am Sonntag alle mit einem Koffer voller schöner Erlebnisse und vielen Eindrücken am Nachmittag die Heimreise antreten konnten.
Text: Jessica Köninger, Fotos: Teilnehmende
