Aktivitäten 2022
Das diesjährige Mütterwochenende fand vom 13. - 15. Mai in Stuttgart statt.
Nach vielen Herausforderungen während der Anreise mit der Bahn konnten wir den ersten Vortrag „Was ist, was kann Musiktherapie“ trotzdem pünktlich starten.
Der restliche Freitag und der Samstag waren mit spannenden Vorträgen gefüllt. Der Vortrag von Heidi Boner-Schilling zum Thema „Eigenermächtigung – Selbstfürsorge“. Passend dazu war auch der Vortrag „Resilienz und Achtsamkeit“ von der Referentin Silke Ried. Ein Erfahrungsaustausch der Mütter zum Thema „Hilfsmittel / Tipps / Pflegen leichter gemacht“ brachte Abwechslung in die Wissensvermittlung.
Etwas ganz anderes war für uns der Stadtspaziergang, der von Menschen mit Behinderung, die im Rahmen des Projekts „BLICKWECHSEL“ des Caritasverbands Stuttgart zu Gästeführern für Stuttgart ausgebildet wurden, geleitet wurde. Sie zeigten uns ihre Stadt - mit persönlichen Texten, Schwung, Elan und Begeisterung. So manches Detail über die residierenden Herzöge findet man wahrscheinlich nicht unbedingt in jedem Reiseführer, dafür aber noch lange in unseren Köpfen. Großartig war das Ende des Rundgangs - unsere Stadtführer verabschiedeten uns mit einem selbst verfassten Gedicht.
Es war ein schönes und intensives Wochenende, das uns allen eine Pause aus unserem Alltag ermöglicht.
Eine ausführliche Version des Berichtes, in der etwas mehr auf die Vortragsthemen eingegangen wird, ist hier im pdf zu finden.
Text: Monika Lotze, Bilder: Teilnehmende
Beim diesjährigen Väterwochenende in Walsrode trafen sich die Väter in Walsrode im Hotel Anders vom 27. bis 29. Mai. Sofort war zu spüren, wie vertraut das Verhältnis der Väter untereinander ist und Stimmung war von Beginn an super.
Das Thema des Wochenendes war „Familie als Team in Krisenzeiten“, welches ausführlich besprochen und auch anhand von Übungen vertieft wurde. Der erste Seminarteil drehte sich um das Erkennen der Bedürfnisse der einzelnen Familienmitglieder bis hin zum Geben der Aufmerksamkeit, die jeder braucht. Der zweite Teil ging um Kommunikation, die durch Übungen zum aktiven Zuhören beispielhaft dargebracht wurde.
Natürlich gibt es an einem Elternwochenende nicht nur Theorie, auch Spaß und Erholung gehören dazu. So ergaben sich intensive Gespräche bei leckerem Essen und kühlen Getränken, bei Spaziergängen und dem Ausflug in den Vogelpark Walsrode. Einen fröhlichen Abend erlebten die Väter beim gemeinsamen Vorbereiten und Verspeisen von Raclette. Der Besuch des Klosters Walsrode mit der Möglichkeit, innezuhalten und ein Licht für die erkrankten und bereits verstorbenen Kinder anzuzünden, rundete das Wochenende ab.
Eine ausführliche Version des Berichtes, in der etwas mehr auf die Vortragsthemen eingegangen wird, ist hier im pdf zu finden.
Text: Jens Kurbatsch, Bilder: Teilnehmende
Wie gewohnt Anfang September startete am 2. September 2022 unsere Jahrestagung – wie immer in Barsinghausen.
Das Orgateam reiste frühzeitig an, zum Teil schon am Donnerstagabend. Und so konnte es Freitag früh gestärkt losgehen mit den Vorbereitungen. Von „Zimmern herrichten“ über „Teilnehmerumschläge fertig packen“ bis hin zu „die Stellwände mit Fotos bestücken“. Das finale Programm und die Zimmerbelegung mussten auch noch ausgedruckt und natürlich die mitgebrachten Infomaterialien ausgelegt werden. Ein Dankeschön an alle, die mit angepackt haben.
Noch vor Beginn der Veranstaltung kam ein schöner Moment; so durfte ich auch in diesem Jahr einen Spendenscheck über 1.500 Euro vom Sporthotel Fuchsbachtal entgegennehmen.
Ein Herzliches Dankeschön dem Team des Sporthotels an dieser Stelle!
Nach und nach trudelten froh gelaunt und mit bestem Wetter im Gepäck unsere Teilnehmenden ein. Um 16:00 Uhr ging es zunächst für die Betreuer mit einer kleinen Vorstellungs- und Einweisungsrunde los. Im Anschluss wurden die Kinder den hochmotivierten Betreuern übergeben und die Eltern trafen sich zur Eröffnung der Jahrestagung, die mit kurzen organisatorischen Ansagen und der alljährlichen Vorstellungsrunde begann.
Auch in diesem Jahr haben wir wieder neue Eltern bei der Jahrestagung begrüßt.
Ein erster reger Austausch konnte in den Regionalgruppen am Abend stattfinden, der dann im Fuchsbau noch eine Weile ausgeweitet wurde.
Am Samstag gingen dann die Vorträge und Workshops los. Im großen Raum hatten die Mitarbeiter der Fa. Kayserbetten Miniaturausgaben einiger Kinderpflegebett-Varianten aufgebaut. Die Eltern konnten rings um Pflegebetten und Zubehör ihre Fragen loswerden und konnten sicher auch wertvolle Tipps für die Beschaffung und die Verschreibung eines solchen Bettes mit nach Hause nehmen.
Hinzu kamen dann noch die für die Betreuenden vor Ort beschafften Lifter, welche ausprobiert werden konnten. Ein reger Austausch unter den Eltern, welcher Lifter mit welchem Zubehör nun für die Kinder besser oder weniger geeignet ist, entstand. Allerdings gibt es hier kein Richtig oder Falsch, denn es muss immer auf die jeweilige Situation abgestimmt werden.
Die Trauerbegleiterin Birgit Lemper hat sich über das Wochenende wieder liebevoll mit den verwaisten Eltern zusammengetan und sich mit ihnen über die Gedanken zum langen Abschied ausgetauscht.
Nach den obligatorischen Gruppenfotos und dem Mittagessen war es für einige Zeit für Bewegung. In diesem Jahr standen Hula-Hoop und Wassergymnastik zur Auswahl. Für die beschafften Hula-Reifen fanden sich dann doch eine Gruppe von hauptsächlich weiblichen Teilnehmenden, die dann auch den Reifen käuflich erwerben konnten, um zu Hause weiter zu „Hula-Hoopen". Die Wassergymnastik fand leider nicht die Anhänger, das werden wir uns fürs nächste Mal noch einmal überlegen.
Bereits ab Mittag standen in diesem Jahr wieder unsere Ärzte aus dem UKE für Einzelgespräche zur Verfügung, was gut angenommen wurde. Am Nachmittag berichteten sie allen Interessierten das neueste aus der medizinischen Forschung und der NCL-Sprechstunde im UKE-Klinikum Hamburg. So freuen wir uns sehr, dass das Team dort personelle Verstärkung bekommen hat. Auch unser Schirmherr Professor Kohlschütter hat uns in diesem Jahr glücklicher Weise wieder persönlich besuchen können und in seinem Vortag auf die Bedeutung der
Selbsthilfegruppen gerade bei den seltenen Erkrankungen hingewiesen.
Frank Stehr von der NCL-Stiftung gab im Anschluss einen Rückblick auf 20 Jahre NCL-Stiftung und einen Ausblick auf kommende Projekte zur Awareness-Steigerung der Krankheit NCL.
Christian Thulfaut moderierte in der Zwischenzeit einen Austausch über das Thema Familien-Reha. Was gibt es da für Möglichkeiten und wie kommt man dazu? Der eigentlich für den Vormittag angedachte Part zur Ersten Hilfe beim Kind musste aus Termingründen leider ebenfalls am Nachmittag stattfinden, was manchen die Auswahl wieder sehr schwer machte.
Der Abend stand ganz im Zeichen von „Love & Peace“. Karen und Bianca hatten die Organisation der Party übernommen und das Motto ausgerufen; hierfür vielen Dank. Es wurden die blumigsten und wildesten Outfits der 70er Jahre bestaunt. Die Jury aus allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern hat Stephi Gade als Kostüm-Gewinnerin auserkoren. Herzlichen Glückwunsch! Die wildesten Musikwünsche, nicht nur aus den 70ern, wurden erfüllt und alle hatten bis in die Nacht ihren Spaß. Punkt Mitternacht drehte „Paule Panther" auch diesmal wieder die Musik
aus. Ein Liedchen kam dann aber doch noch: Der Geburtstag von Inga Kirschnick wurde aus vollen Kehlen besungen und natürlich wurde noch auf das Geburtstagskind angestoßen.
Am Sonntagmorgen fand wie in jedem Jahr die Segensandacht für unsere Kinder statt. Birgit hat wieder ein rührendes Programm vorbereitet. In diesem Jahr haben wir insbesondere an Julia Witte und Emily Lünenschloß gedacht, zwei Kinder des Vereines, von denen wir uns seit der letzten Jahrestagung für immer verabschieden mussten.
Nachdem hiernach erstmal so manche Träne getrocknet und viele gedrückt und gehalten wurden, tat eine Tasse Kaffee ganz gut.
Zum Ende der Tagung gab es noch einen letzten Vortragsblock. Nina Schweppe referierte darüber, wie gerade unseren Kindern mit Rhythmus und Struktur Entlastung im Alltag gegeben werden kann. Kai Lindemann hat sich als Workshop mit den Eltern zum Thema Selbstsorge und Achtsamkeit ausgetauscht.
Den Abschluss der Jahrestagung bildete ein tosender Dankesapplaus für unsere Betreuerinnen und Betreuer, ohne die gerade auf der Jahrestagung so gar nichts liefe. Sie haben sich zwei volle Tage den Kindern gewidmet, gemalt, gebastelt, gesungen, geschminkt und natürlich betreut und gepflegt. Ein Herzliches Dankeschön an unsere Betreuerinnen und Betreuer und natürlich die Betreuerleitungen Ann-Kathrin und Stephi Gade und Jessica Köninger.
Zum Schluss gab uns Birgit Lemper wieder den Reisesegen für die Heimfahrt mit. Insgesamt war es wieder ein schönes Wochenende, an dem sich viele liebe Menschen (wieder) getroffen haben, miteinander lachen und weinen und vor allem aber sich gegenseitig austauschen konnten. Bei bestem Wetter konnten wir die Terrasse in den Pausen reichlich nutzen.
Zu einigen Teilen des Programms folgen hier noch kleine ausführlichere Artikel. Ich hoffe, es hat allen Teilnehmenden gefallen und wir können mit dem Bericht den einen oder anderen dazu
bewegen, im nächsten Jahr doch nach Barsinghausen zu kommen. Vorschläge für die Programmgestaltung sind immer willkommen, Unterstützung bei der Vorbereitung gern auch. Für Verbesserungen gab es die Feedbackbögen, oder ihr sprecht uns an.
Bilder: Teilnehmende, Text: Juliane Sasse
Nachdem sich die Veranstaltung vom Vormittag auf den Nachmittag verschoben hatte, fand sich eine kleine Gruppe Interessierter im Raum Stade ein.
In dem Mini-Erste-Hilfe Kurs mit Oliver Blake aus der gleichnamigen Sanitätsschule thematisierten wir unterschiedliche Notfälle, vor allem die, die ein besonderes Handeln bei Kindern erfordern.
Herr Blake erklärte uns, dass wir bei Kindern immer den Notruf wählen sollen, wenn wir uns unsicher sind, ob wir mit dem Notfall selbst zurechtkommen und/oder wenn eine Wesensveränderung bei dem Kind auftritt, wie z.B. besondere Unruhe oder ungewöhnliche Müdigkeit.
Wir sprachen über lebensbedrohliche ‚maskierte‘ Verletzungen, z.B. am Kopf oder im Bauchraum, außerdem über Krampfanfälle. Anschließend wurde uns die stabile Seitenlage gezeigt. Danach konnten wir an kleinen Stationen Notfälle wie Herzstillstand mit Defibrillator, verschiedene Wundversorgungen und Beatmung am Erwachsenen sowie am Kind proben.
Zum Ende hin erfuhren wir noch Informationen zum Verhalten bei Verschlucken, Brandverletzungen (hier als Empfehlung die Seite www.paulinchen.de), insbesondere
bei Kindern und die Verwendung eines Ambubeutels.
Die Kursteilnehmer konnten noch eigene Fragen stellen und Herr Blake nahm sich für eine Familie die Zeit, ihnen die korrekte Handhabung mit dem Ambubeutel zu zeigen.
Obwohl der Kurs sehr komprimiert war, gab es viel verständlichen Input, so dass ich zum Teil mehr für mich mitnahm als bei einem ‚normalen‘ Auffrischungskurs.
Wir bedanken uns bei Herrn Oliver Blake für seine Zeit und seine kompetente und dennoch für den Laien gut erklärte Schulung.
Bilder und Text: Katharina ‚Kaddi‘ Mittendorf
Diesmal war ich sehr gespannt auf unser Treffen. Es war für mich ja die erste Gesprächsrunde mit Birgit Lemper. Und, den Schluss mal vorwegnehmend, es hat mir sehr gut gefallen und gutgetan.
Aber der Reihe nach. Wir starteten mit einer Vorstellungsrunde, auch diesmal gab es wieder Eltern in unserem Kreis, die noch nicht verwaist waren. Ein mutiger Schritt, sich schon einmal mit diesem Thema auseinander zu setzen, wie ich finde.
Anschließend suchten wir uns Karten aus mit einem Motiv, das uns in diesem Moment ansprach. Natürlich kamen wir dann über unsere Karten-Motive in ein Gespräch. Es war schön, von unseren Kindern zu hören und von Tobias zu erzählen. Unser Sohn ist schon so lange tot, da gibt es kaum noch Gelegenheiten von ihm zu erzählen und seinen Namen zu nennen.
Nach dieser Gesprächsrunde hatte Birgit noch ein Bild und einen Text für uns. Auch darüber kamen wir nochmals ins Gespräch.
Es war ein guter Vormittag, manches war aufwühlend, anderes lustig, manches traurig und manches einfach nur schön. Liebe Birgit, hab vielen Dank dafür. Und wenn es beim nächsten Mal am Nachmittag keinen Vortrag von Prof. Kohlschütter gibt, dann freue ich mich auf einen Nachmittag mit den verwaisten Eltern und Dir und natürlich unseren Kindern.
Bild: Teilnehmende, Text: Daniela Boy-Hübener
Am Samstagnachmittag kam meine beste Freundin Chanti zu uns nach Barsinghausen, um uns eine Stunde lang mit Hula-Hoop fit zu machen. Da wir schönsten Sonnenschein hatten, verlegten wir die Stunde spontan nach draußen.
Alle vom Verein zur Verfügung gestellten Reifen waren vergeben und so war eine große Runde Hüfte schwingender Mädels und Ralf auf dem Fußballplatz zu finden.
Aber bevor man so richtig startet, muss man sich natürlich aufwärmen, was wir unter Chantis Anleitung brav taten. Und dann kam der große Moment, wir versuchten zum ersten Mal den Reifen kreisen zu lassen. Gar nicht so einfach und tatsächlich anstrengender als gedacht!
Zwischendurch konnten wir den Reifen auch mal zur Seite legen und haben Kraft- und CardioÜbungen gemacht, was auch Kai in unsere Runde lockte.
Wir stellten schnell fest, dass jeder eine Schokoladenseite beim hullern hat. Da musste Chanti natürlich nochmal einen draufsetzten und wir mussten alle in die unbeliebtere Seite hullern. Gemein!!!
Am Ende haben wir das aber alle ziemlich gut hinbekommen, Janina sogar mit 2 Reifen gleichzeitig.
Es scheint allen sehr viel Spaß gemacht zu haben, denn alle besorgten Reifen fanden einen neuen Besitzer und ich bin fest davon überzeugt, dass jeder nun abends vor dem Fernseher fleißig übt!
Eure Bianca
Bilder: Teilnehmende, Text: Bianca Bartsch
Der Workshop „Selbstsorge und Achtsamkeit“ an der Jahrestagung 2022 knüpfte an den letzten Artikel in der Info 2-2022 zum Thema „Selbstsorge“ an.
Ursprünglich als Workshop geplant, wurde der offene Austausch der Teilnehmer von Eltern für Eltern bevorzugt. Impulse wurden gegeben und auf einem Flipchart geschrieben.
Es gab Anregungen und Gedanken zum Thema Selbstsorge, aber auch die Achtsamkeit wurde angerissen. Die Achtsamkeit beschreibt die bewusste Wahrnehmung des gegenwärtigen Momentes ohne Bewertung. Es gibt so viele Achtsamkeitsübungen. Probiert es mal aus. Die 54321-Übung wurde vorgestellt: einen Platz innen oder außen suchen, alle Sinne schärfen und dann geht es los: Fünf Dinge sehen, vier Dinge spüren, drei Dinge hören, zwei Dinge riechen, ein Ding schmecken. Wichtig, volle Konzentration und keine Ablenkung. Es lohnt sich.
Bild und Text: Kai Lindemann
Auch auf der diesjährigen Jahrestagung nahm sich das UKE in Hamburg in Person von Frau Dr. Miriam Nickel wieder Zeit, die Familien über den aktuellen Stand der klinischen Forschung zu den verschiedenen Formen der NCL-Erkrankung zu informieren.
Zunächst gab es ein Update über das aktuelle Team am UKE und die Zahl der dort aktiv behandelten NCL-Kinder. Zudem hat sich Frau Elena Laxy vorgestellt, die seit August 2022 das NCL-Team des UKE als neue Ärztin verstärkt.
Insgesamt wird weltweit weiterhin breit an NCL geforscht, Durchbrüche in Form konkreter Therapiemöglichkeiten, die über die bestehenden Angebote hinausgehen, gab es jedoch für keine NCL-Form zu berichten. Dennoch ist die kommentierte Zusammenfassung der Forschungsaktivitäten durch das UKE auch diesmal ein wertvoller Beitrag für uns Eltern gewesen. Die komplexen Sachverhalte und Forschungsansätze können nur so von den betroffenen Familien verstanden und eingeordnet werden. Herzlichen Dank dafür!
Text: Christian Thulfaut
Letzter Tagesordnungspunkt am Samstag im großen Saal vor der abendlichen Party war der Vortrag von Frank Stehr. Anlässlich des 20-jährigen Bestehens der NCL-Stiftung gab er uns einen Überblick über die vielfältigen Aktivitäten und Ziele der Stiftung.
So wurden in dem Bemühen, die Kinderdemenz NCL bekannter zu machen, die Diagnostikgeschwindigkeit zu erhöhen und die Forschung voranzutreiben, unter anderem fast 6.800 Schüler:innen in der Oberstufe über NCL informiert, zwei zertifizierte Onlinefortbildungen für Mediziner:innen erstellt und über 6.200 Ärzte und Augenärzte und Ärtzinnen über Vorträge und Fortbildungen erreicht. 20 international besetzte NCL-Kongresse wurden ausgerichtet, je über 60 Fachpublikationen initiiert, an die 65 Forschungskooperationen auf den Weg gebracht und 43
Nachwuchswissenschaftler:innen international gefördert.
Auf dem diesjährigen NCL-Kongress der NCL-Stiftung Ende September seien z.B. auch Vertreter der aktuellen Studie mit Miklustat für NCL3-Kinder dabei.
Bedauernd erklärte Herr Stehr, dass die Möglichkeiten der Synergienutzung zwischen der Forschung an den seltenen Erkrankungen und den Volkskrankheiten immer noch viel zu wenig genutzt würden. Bedenklich sei, dass sich in Deutschland derzeit weniger Forschungsgruppen mit den lysosomalen Speicherkrankheiten befassen würden. Auch die Politik ignoriere trotz einer von der Bundesregierung 2020 verabschiedeten Nationalen Demenzstrategie nach wie vor das Thema Kinderdemenz weitgehend.
Herr Stehr wies darauf hin, wie wichtig auch für die Arbeit der NCL-Stiftung die Unterstützung der betroffenen NCLFamilien bei Fortbildungen, gemeinsamer Pressearbeit und in den sozialen Medien ist. Für eine Kunstauktion zugunsten der NCL-Stiftung wurde z.B. ein Bild von der an NCL erkrankten Isabella zur Verfügung gestellt.
Auch für die Unterstützung bei der Kontaktaufnahme mit interessierten Oberschulen oder die Vermittlung von Vorträgen, z.B. bei Rotarier oder Lions Clubs, sei er sehr dankbar.
Bilder und Text: Iris Dyck
In den letzten Jahren haben immer wieder Mitglieder des Vereins ihre Erfahrungen mit anderen im Rahmen von Diskussionsrunden geteilt. Dieses Jahr habe ich über unsere Erfahrungen mit der familienorientierten Reha berichtet, die wir bereits zum dritten Mal in der Nachsorgeklinik in Tannheim im Schwarzwald gemacht haben. Als weitere Besonderheit dieser Reha-Klinik ist die Verwaisten-Reha zu nennen, in der Eltern/Familien, die ein Kind verloren haben, gezielt aufgebaut werden. Wir haben sowohl über die Beantragung der Reha, die Unterschiede zu einer Mutter- oder Vater-Kind-Kur, als auch über den Reha-Ablauf an sich diskutiert.
Ein wesentliches Merkmal der familienorientierten Reha ist die Einbeziehung der gesamten Familie mit individuellen Maßnahmen für Eltern, kranke Kinder und gesunde Geschwisterkinder aus den Bereichen Psycho-, Ergo-, Kunst-, Physio-, Sporttherapie, aus Heil- und Erlebnispädagogik, Entspannung und Medizin. Vier Wochen lang kann die Familie den anstrengenden Alltag hinter sich lassen, Kraft auftanken und Alltagsroutinen hinterfragen. Für uns war es jedes Mal eine sehr wertvolle Zeit, die ich allen NCL-Familien nur ans Herz legen kann. Durch unsere Kontakte zu Familien aus der Verwaisten-Reha konnte ich auch hier einen kleinen Einblick bieten.
Abgerundet wurde die Diskussion durch die vielen Beiträge der anderen Mitglieder, die ihre Erfahrungen aus anderen Reha-Formen oder Kuren eingebracht haben. Herzlichen Dank dafür!
Text: Christian Thulfaut
Nachdem unsere Adventsparty im letzten Jahr ein voller Erfolg war, hatten Karen und ich es nicht leicht, daran anzuknüpfen. Die Frage, unter welches Motto wir die nächste Party stellen, beschäftigte uns ein Weilchen. Doch irgendwann war es eine klare Sache, was wünschen wir uns alle???
Na klar, Liebe und Frieden!
Einen Tag bevor das Fest steigen sollte, meldete sich unser DJ mit Corona krank. Toll!!! Aber zum Glück hat er sich direkt um Ersatz gekümmert.
Unter Hilfe von Susanne, Felix, Kaddi, Jens und einigen mehr, schmückten wir im Eiltempo nach dem Abendessen den Saal, damit es pünktlich losgehen konnte. Die Gäste wurden mit Sekt und alkoholfreiem Hugo in Empfang genommen. Noch bevor wir alle offiziell begrüßen konnten, war die Tanzfläche auch schon gut gefüllt.
Als wir alle willkommen hießen, haben wir verlauten lassen, dass das beste Kostüm prämiert wird. Dabei hat uns Kaddi sehr geholfen, die alle in ihren tollen Outfits mit einer Sofortbildkamera fotografiert hat und die Bilder direkt an der Abstimm-Pinnwand aufgehängt hat.
Uschi (Stephanie) konnte am Ende als Siegerin ausgemacht werden und gewann unsere Happiness Pralinen (Ohne Alkohol und sonst auch ohne :-))
Wir haben wieder viel getanzt und viel Spaß gehabt! Danke für diesen tollen Abend sagt eure Bianca
Bilder: Teilnehmende, Text: Bianca Bartsch
…so war der Titel des Vortrags, den Frau Nina Schweppe (BEB Schweppe) für uns hielt. Frau Schweppe ist blind und hat uns in einer sehr eindrücklichen Art dargestellt, wie sehr unsere innere Uhr unseren Tag steuert und welche äußeren Einflüsse die innere Uhr durcheinanderbringen können. Gerade blinde Menschen, die Tag und Nacht nicht anhand der Lichtverhältnisse zuordnen können, leiden häufig unter der sogenannten NON-24-Erkrankung. Hierbei gerät der Schlaf-Wach-Rhythmus aus dem Takt, es äußert sich durch Schlafprobleme in der Nacht und dadurch Müdigkeit am Tag. Frau Schweppe erklärte uns, dass es unterschiedliche Schlafzyklen pro Nacht gibt, die sich wiederholen. Die erholsamste Schlafphase ist die Tiefschlafphase. Störungen des Schlafs führen auf Dauer zu Krankheiten wie z.B. chronischer Müdigkeit, Stoffwechselstörungen, verminderte Leistungsfähigkeit und andere. Auslöser für Schlafstörungen sind häufig Stress, Lärm, Alkohol, fettiges Essen, Lichtverschmutzung und auch Medikamente. Schlafstörungen können dazu führen, dass die innere Uhr aus dem Takt gebracht wird.
Jeder Mensch hat regelmäßige biologische Zyklen, der Taktgeber hierfür ist die innere Uhr, welche bereits genetisch festgelegt ist. Diese Zyklen nennt man Chronobiologie. Frau Schweppe erklärte uns die verschiedenen Chronotypen (Lerche = Frühaufsteher, Eule = Nachtmenschen sowie Taube = Misch aus beidem) und welchen Einfluss diese Chronotypen auf uns Menschen haben. Wir hörten etwas über die unterschiedlich langen Tagesrhythmen, die Menschen haben können, und dass es auch Rhythmen gibt, die länger oder kürzer als 24 Stunden sein können.
Bei blinden Menschen kann sich dadurch der Tag verschieben.
Unser Tagesablauf wird individuell durch unsere eigene genetisch festgelegte innere Uhr bestimmt und erhält somit eine eigene Struktur. Um die innere Uhr im Gleichgewicht mit der Tageszeit zu halten kann man versuchen, Alltagsrituale zu entwickeln, die immer in der gleichen Reihenfolge durchgeführt werden sollten. Diese Orientierungsanker helfen der inneren Uhr. Bei blinden Menschen sind diese Rituale besonders wichtig, da sie sich nicht an Lichtverhältnissen orientieren können.
Zum Abschluss gab Frau Schweppe uns noch den Tipp, dass Zirbelkiefer oder Lavendel als Duft schlaffördernd wirken können.
Insgesamt ein sehr beeindruckender Vortrag, der zum Nachdenken über die eigene innere Uhr anregte.
Text: Sabine Kohlwey
Währenddessen unsere Kinder ...
Wir Betreuer:innen reisten zu sehr unterschiedlichen Zeiten am Freitag an, wo wir von Anne, Stephanie (Uschi) und Jessi in Empfang genommen wurden. Danach folgte erstmal der Bezug unserer Zimmer und eine kleine Einweisung in die Erkrankung NCL sowie die Besonderheiten, die mit der Situation einher gehen. Nachdem das Organisatorische getan war, nahmen wir die Kids in Empfang und halfen ihnen, ihr Gepäck ins Zimmer zu bringen. Je nachdem wie viel Koffer und Taschen mitgebracht wurden, konnte dies entweder sehr schnell gehen oder länger dauern. Von einigen Klamotten bis hin zu viel Spielzeug war alles dabei, denn die Bespaßung der Kids darf schließlich nicht zu kurz kommen.
Im Zimmer konnten wir uns dann dank Anne, Jessi und Uschi noch über ein kleines Begrüßungsgeschenk freuen und uns die obligatorischen Namenschilder umhängen. Danach ging es zu einer der ersten Mahlzeiten von vielen. Es gab Kuchen und Kaffee bzw. Kakao. Ansonsten konnte das Hotel erkundet werden, um sich ein wenig einzuleben. Am Abend gab es noch ein großes Buffet mit allerlei Sachen. Auch hier hatten wir reichlich Auswahl und so konnten sich alle gut und ausgiebig verpflegen. Für uns Betreuer:innen ist der Abend natürlich nicht vorbei, wenn die Kinder schlafen, und so wurde abwechselnd Flurdienst gemacht. Leider dieses Jahr ohne Walkie-Talkies, welche die Jahre zuvor für Spaß gesorgt hatten.
Am Samstag wurde ausgeschlafen und so traf man zu sehr unterschiedlichen Zeiten die Kinder sowie ihre Betreuer:innen im Frühstücksraum. Im Laufe des Tages konnten die Kinder nun verschiedene Aktivitäten unternehmen. Einige waren bei den Therapietieren, welche gestreichelt und gefüttert werden konnten. Für jedes Kind bzw. jeden Jugendlichen war etwas dabei. Vom Hund bis hin zum Meerschweinchen konnten alle möglichen Tiere gestreichelt und gefüttert werden.
Wem Tiere nicht zusagten oder wer noch eine weitere Aktivität unternehmen wollte, konnte sich bei der Musiktherapie die Zeit vertreiben. Auch hier wurde sehr gut auf die jeweiligen Kinder und ihre Bedürfnisse eingegangen. Hier war es möglich, einmal die ganze Energie rauszulassen und mit voller Wucht auf die Trommeln und Schlaginstrumente einzuhauen. Aber auch für ruhigere Gemüter fanden sich Instrumente. So konnten auch leise und beruhigende Instrumente gespielt oder gehört werden.
Neben diesen geplanten Aktivitäten konnten auch Angebote des Hotels wie zum Beispiel das Schwimmbad oder der Fußballplatz genutzt werden. Ebenso wurden auch einige Kraken und
andere schönen Dinge im Gruppenraum gebastelt.
Das alljährliche Beauty-Programm für die folgende Party fiel natürlich auch nicht aus. So wurden Masken aufgelegt und Fingernägel lackiert, bis alles glitzerte und glänzte.
Abends wurde es dann noch einmal richtig laut, da nun wie jedes Jahr eine Party stattfand. Dieses Jahr unter dem Motto Hippie. Und so kam es zu einem sehr bunten und blumigen Sammelsurium an Menschen, die gemeinsam zu alljährlichen Klassikern wie z.B. „Atemlos“ durch die Nacht feierten.
Zuletzt sei noch gesagt, dass, wie jedes Jahr, reichlich Verpflegung seitens des Hotels bereitgestellt wurde und wir von einer Mahlzeit in die nächste rutschten. Und so ging es nach dem Reisesegen am Sonntag früh etwas müde, aber gut gestärkt nach Hause. Es war wie jedes Jahr ein schönes Treffen mit neuen wie alten Freundinnen und Freunden und Bekanntschaften. Wir
freuen uns schon auf das nächste Jahr!
Bilder: Teilnehmende, Text: Cedric Müller
