NCL-Gruppe Deutschland e. V.

"Ich dachte, ich komme in ein Meer aus Tränen, aber hier sehe ich so viele starke Familien mit ihren eigenen Wegen. Das macht mir Mut!"

Kommentar eines Vaters bei seinem ersten Besuch der NCL-Jahrestagung.

Nach der Diagnose NCL ist nichts mehr wie früher. Jede Planung wird infrage gestellt und auch der Lebensmut verlässt viele NCL-Familien.

Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser grauenvollen Diagnose allein zu sein.
Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an!

Wir erzählen Ihnen auf diesen Seiten über unsere Kinder, unseren Verein und seine Aktivitäten, informieren so umfassend wie möglich über die Krankheit, Therapien und die medizinischen Forschungen und stellen Ihnen Adressen vor, bei denen Sie weitere Hilfe bekommen können.

Aber am Wichtigsten ist der Austausch mit anderen Betroffenen, die uns und Ihnen Mut und Stärke geben.

Aktuelles

Eltern-Befragung

Eltern-Befragung zum Transitionsprozess junger Menschen mit lebenslimitierender Erkrankung

In einer Masterarbeit an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) soll der Übergangsprozess von jungen Menschen mit lebenslimitierenden Erkrankungen oder Behinderungen in die Erwachsenenversorgung erforscht werden. Eltern spielen dabei eine zentrale Rolle. Es werden Eltern von betroffenen Kindern (16-29 Jahre) für eine anonyme Umfrage gesucht, um ihre Erfahrungen und Bedürfnisse zu verstehen. Die Umfrage dauert 15-20 Minuten und ist unter folgendem Link verfügbar: Umfragelink.

Eure Teilnahme hilft, Unterstützungsstrukturen zu verbessern. Bitte teilt den Link, um viele betroffene Familien zu erreichen. Fragen dazu bitte per Mail an die Masterandin stellen. Deadline: 30.11.2023

Unsere nächsten Termine

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