Aktivitäten 2021
Aller guten Dinge sind drei… Endlich war es möglich, und das Mütterwochenende in Wolfsburg konnte starten. So trafen sich am Freitag, 17.09.2021, 15 gut gelaunte Mütter im Leonardo Hotel in Wolfsburg (zwei Mütter mussten leider kurzfristig noch absagen), um in ein informatives, entspanntes und gut organisiertes Mütterwochenende zu starten. Nach dem Beginn mit leckerem Kaffee und Kuchen gab es eine Vorstellungsrunde, bei der wir auch eine „neue“ Mutter eines jungen Kämpfers mit NCL6 begrüßten. Gleich anschließend wurden wir an die Entspannungstechnik Qi Gong herangeführt, in die uns unsere Referentin eine theoretische und praktische Einführung gab. Auch wurde uns das „stille Qi Gong“ erläutert, es war teilweise so entspannend, dass das „Zurückkommen“ schwierig wurde. Die Eine oder Andere ist kurz eingenickt - ein Zeichen, wie notwendig die Entspannung für uns ist.
Den Samstag begannen wir dann mit einem regen Austausch „Mütter helfen Müttern“. Es wurde über die verschiedenen Hilfsmittel gesprochen, die im Einsatz sind, und über die Erfahrungen damit berichtet. Weiterhin wurden Tipps aus dem Alltag ausgetauscht, die das Leben der NCL-Betroffenen sowie der pflegenden Angehörigen erleichtern.
Anschließend ging es sportlich weiter. Wir hatten eine Physiotherapeutin zu Gast, die uns zunächst mit Aufwärmübungen auch als Idee für zuhause auf Trab brachte. Anschließend erläuterte sie uns die Lymphdrainage und gab uns eine Kurzanleitung, um einige Griffe selber durchführen zu können. Auch für weitere Fragen zur Physiotherapie stand unser Gast zur Verfügung. Am Ende gab es ein Handout für jeden zum Nachlesen.
Nun sollte aber auch die Kultur nicht zu kurz kommen. Die Stadtrundfahrt bescherte uns eine Gästeführerin der besonderen Art. Trotz der deutlich zu erkennenden Abneigung, ein Mikrofon zu benutzen, und dem Fokus auf einige wenige Themen haben wir auch interessante Punkte von Wolfsburg sehen können. Nachdem wir die Stadtrundfahrt mit Gästeführerin glücklich hinter uns gebracht hatten, blieb noch ein wenig Zeit, Wolfsburg auf eigene Faust zu erkunden.
Am Sonntag besuchte uns eine Aromatherapeutin. Sie zeigte uns Möglichkeiten auf, verschiedene Öle und Düfte zur Entspannung, Schlafförderung und als Ernährungsergänzung zu nutzen. Wir bekamen die Möglichkeit, uns gegenseitig die Hände mit einem gewünschten Öl/Duft zu massieren. Auch dieser Vortrag war für uns sehr interessant und regte zum Nachdenken an.
Schon ging es auf die Mittagszeit und somit das Ende des Mütterwochenendes zu. In einer kurzen Nachbesprechung kristallisierte sich als nächstes Ziel Stuttgart zu unserem gewohnten Termin im Mai heraus (voraussichtlich 13.-15.05.2021).
Liebe Gerlinde, liebe Juliane, Danke für ein gelungenes Mütter-WE, welches trotz aller Corona-Widrigkeiten im Vorfeld sehr viel Spaß gemacht hat.
Text: Sabine Kohlwey, Bilder: Anke Tielker und Juliane Sasse
Miteinander statt allein: Mein erstes Mal beim Mütterwochenende
Für mich war es das erste Mal beim Mütterwochenende. Nachdem wir die Diagnose NCL erst Anfang letzten Jahres bekommen haben, war ich zuerst etwas… ängstlich, skeptisch, aufgeregt… wie wird es sein, plötzlich mit anderen Betroffenen so eng ein ganzes Wochenende in Kontakt zu treten?
Doch schon von Anfang an merkte ich, dass das die richtige Entscheidung war. Ein lieber Kreis von tollen Frauen hat mich super herzlich aufgenommen. Und wenn jemand verstehen kann, was in einer von diesem Schicksal betroffenen Mama vorgeht, dann doch wohl andere Mamas!!
Es war ein tolles Wochenende, denn nicht nur fühlte ich mich verstanden, es gab auch viel zu lachen und zu quatschen. Es schadet auch nicht, ein gutes Kaltgetränk für alle Fälle dabei zu haben. ?
Vielen Dank an alle für das schöne Wochenende! Annika
Nachdem im Juni noch Corona unser jährliches Treffen verhindert hatte, konnte das nun am zweiten Oktoberwochenende, vom 08.-10.10.2021, endlich im schönen Hamburg nachgeholt werden.
Reinhard Hübener hatte als Organisator des Ganzen den goldenen Herbst für drei Tage abonniert und wir 12 NCL-Väter waren im Intercityhotel Hamburg-Barmbek gut untergebracht.
Im Hotel wurden wir sehr freundlich empfangen und konnten uns noch vor Beginn des Väterwochenendes bei Kaffee und kleinen Kuchenstücken stärken. Inhaltlich begann das Väterwochenende mit einer kurzen Einführung in de plattdütsche Spraak und der Darstellung, wie man mit wenigen Worten eine erfolgreiche Konversation betreiben kann (wichtig für Männer!). Nach der Vorstellung des Programms und weiteren organisatorischen Details hat Reinhard dann an Hartmut Ast übergeben.
Hartmut hat uns an diesem Nachmittag das Modell "5 Säulen der Identität" des Psychologen Hilarion Petzold vorgestellt. Mittels dieses Modells haben wir zunächst für uns selbst eine Standortbestimmung vorgenommen und uns danach in drei Kleingruppen über unsere persönliche Situation und das eigene Empfinden ausgetauscht. Dies hat zu angeregten Gesprächen geführt, die gefühlt viel zu schnell wieder beendet werden mussten, da für 19:00 Uhr bereits das Abendessen bestellt war.
Glücklicherweise konnten wir die Gespräche am Abend in der Hotelbar noch in Ruhe fortsetzen.
Am Samstag starteten wir um 09.00 Uhr zu einem sehr interessanten und vielfältigen Tagesausflug, der uns in diverse Hamburger Stadtteile führte. Reinhard hatte dazu einen wunderschönen Traditionsbus der Hamburger Hochbahn gemietet, der von Jan Kobza, einem seiner Kollegen, souverän durch die Stadt manövriert wurde. Reinhard selbst übernahm den Part des Stadtführers und brachte dabei viele interessante Details zu Hamburg gekonnt an den Mann.
Erste Station war der Friedhof Hamburg-Ohlsdorf, der größte Parkfriedhof der Welt mit einer Fläche von knapp 400 Hektar. Der Friedhof ist von Straßen durchzogen, auf denen wir aus dem Bus heraus uns diverse Kapellen und Gräber ansehen konnten. Zwischendurch verbrachten wir die meiste Zeit aber zu Fuß mit dem Märchenerzähler Jörn-Uwe Wulf, der uns in verschiedenen Bereichen des Friedhofs mit seinen ausdrucksvoll erzählten Märchen von Leben und Tod faszinierte.
Danach ging es mit dem Bus durch die staugeplagte Hamburger Innenstadt in die historische Speicherstadt zum Mittagessen ins Restaurant „Wasserschloss Hamburg“.
Frisch gestärkt fuhren wir weiter durch den Hafen und über die imposante Köhlbrandbrücke zur Kirche St. Gertrud in Altenwerder. Allen Widrigkeiten (Bombardierung, Sturmflut, Umsiedlung) zum Trotz bestehen Kirche und umliegender Friedhof durch das Engagement der Gemeinde weiterhin und sind in gutem Zustand. Wir wurden dabei zuerst fachkundig von Frau Gudat über den Friedhof geführt und dann durch die Kirche, in der uns zwischenzeitlich Georg Herpers mit einem Solo auf der Kirchenorgel begeistern konnte. Zum Abschluss der Kirchenbesichtigung hielten wir kurz inne und gedachten mit einem von Reinhard vorgetragenen Märchen und gemeinsamem Gesang unserer verstorbenen Kinder und unserer Familien.
Die Rückfahrt endete dann am alten Elbtunnel, durch den wir zu Fuß auf die andere Elbseite gingen, um dort zum Abendessen zusammen zu kommen. Den Abschluss des Tages bildete nach einer Fahrt mit der Fähre im Hafen die Besichtigung der Elbphilharmonie-Plaza mit dem abendlichen Blick über Stadt und Hafen.
Der Sonntagmorgen war dann nach dem Frühstück wieder geprägt durch eine Seminareinheit mit Hartmut Ast zum bereits genannten Thema. Zuerst erzählte dabei jeder von uns, was ihn am Vortag überrascht, fasziniert oder auch nachdenklich gemacht hat. Hartmut stellte dann noch das Trauerkaleidoskop von Chris Paul, einer Trauerbegleiterin, vor, wobei der Sinn dieses sechsfarbigen Kaleidoskops von Chris Paul selbst (als Tonaufzeichnung) erläutert wurde.
Danach trat jeder von uns individuell die Heimreise an, und ich bin mir sicher, alle waren froh, dass dieses Wochenende so interessant, aber auch intensiv verlaufen ist. Vielen Dank in dem Zusammenhang noch einmal an Hartmut Ast, das sehr zuvorkommende Hotelpersonal, an unseren Fahrer Jan Kobza, Frau Gudat der Kirchengemeinde St. Gertrud in Altenwerder und vor allem an Reinhard für die Organisation des Ganzen.
Text: Jens Lotze, Bilder: Reinhard Hübener, Peter Böttcher, Jens Lotze und Hartmut Ast
Das 2. Mal mit Corona, das 1. Mal mit neuer Leitung
Vom 26. - 28. November fand die Jahrestagung 2021 statt. Einiges war anders: der Zeitpunkt Ende November, neue Leitung, kleine Änderungen im Programm; anderes war beim Alten geblieben: Barsinghausen, Corona, Nur Coole Leute.
Unter dem Motto „das Jahr geht zu Ende, wir blicken nach vorn“ sollte unsere Jahrestagung starten. Pünktlich zum Herbst stellten uns die Organisatoren vor die Frage, wie wieder ansteigenden Infektionszahlen trotz aller Impfungen, die wieder strengeren Hygieneregeln und der Schutz unserer Mitglieder und vor allem der Kinder miteinander zusammen zu bringen sind. Kurzfristig wurde entschieden, dass wir als Veranstalter die Tagung nicht absagen wollen aber mit der 2G+-Regel für ein + an Sicherheit sorgen wollen. Und so stand das große Ankommen zunächst unter dem Prüfen von Impfzertifikat und Testergebnis, gleich danach erklang jedoch das große „Hallo und Willkommen“.
Am Freitag ging es wie gewohnt mit der Vorstellungsrunde los, wir konnten auch wieder neue Teilnehmer begrüßen und so entwickelten sich schnell interessante Gespräche, die in gewohnter Art und Weise im Fuchsbau fortgeführt wurden.
Der Samstag startete direkt unter dem Selbsthilfegedanken „Von Eltern - für Eltern“ mit dem Austausch über Tipps zu Hilfsmittel im Alltag und Mobilität mit dem Schwerpunkt Umbau und Erwerb rollstuhlgerechter Autos. Ute Jöllenbeck vom Kinderhospiz Löwenherz gab Einblicke und Auffrischung zum Thema „Kinästhetik in der Pflege“.
Für unsere verwaisten Eltern gab es eine weitere Neuerung in unserem Programm: Nach vielen guten Jahren, in denen sich Uwe Sanneck liebevoll mit unseren verwaisten Eltern um das Thema „Abschied und Trauer“ beschäftigt hat, haben wir uns diesmal entschieden, eine neue Trauerbegleiterin, Birgit Lemper, einzuladen. Wir möchten hier noch einmal Uwe Sanneck ausdrücklich für sein Engagement für unsere Eltern über viele Jahre hinweg danken und freuen uns, dass Birgit die Herausforderung angenommen hat, in diese großen Fußstapfen zu treten und ein Programm für die verwaisten Eltern und die Segensandacht am Sonntag übernommen hat.
Nach einem interessanten Vormittag, den Gruppenfotos und Mittagessen wurde nicht etwa geruht, sondern mit sich mit Simone Juppe wachgetrommelt bzw. mit Karin Bhardwaj mit Lach-Yoga aufgelockert.
Der Nachmittag stand dann ganz im Zeichen der Wissenschaft. Frau Dr. Schulz, Frau Nickel und vor allem Herr Professor Kohlschütter referierten über den neuesten Stand der medizinischen Forschung. Es war sehr interessant zu sehen, wo überall auf der Welt über NCL geforscht wird und wie sich die Programme vernetzen und ergänzen. Neue Erkenntnisse über die verschiedenen Tiermodelle tragen weiter dazu bei, NCL noch besser zu verstehen und Therapieansätze zu entwickeln. Dazu hat Frau Dr. Schulz vom internationalen NCL-Kongress in St. Luis (USA) berichtet und konnte stolz verkünden, dass der kommende Kongress in Hamburg stattfinden wird. Zu den Ergebnissen des Kongresses wird Frau Dr. Schulz mit Ihrem Team in einem späteren Heft noch ausführlicher berichten. Wir sind schon sehr gespannt. Frank Stehr von der NCL-Stiftung hielt einen Vortrag über „Wissenschaftskommunikation“. Hier ging es vor allem darum, wie die Erkenntnisse der NCL-Forschung verständlich an die Öffentlichkeit gebracht werden können und wie in Arztpraxen mit Infoblättern und Kinderbüchern auf das Thema NCL aufmerksam gemacht werden kann und in Schulen mit Forschungsprojekten Forschernachwuchs gewonnen wird.
Nach so viel Wissenschaft mussten wir uns gar nicht lange bitten lassen, uns am Abend bei unserer Adventsparty richtig aufzulockern und jede Menge Spaß zu haben. So haben doch am Nachmittag die Waffeln, der Glühwein und der Punsch schon das Thema Advent angeschnitten, so ließ die Deko im großen Saal den Feiernden keinen Zweifel mehr offen: der erste Advent stand direkt vor der Tür. Der extra engagierte DJ ließ (fast) keine Musikwünsche offen, von „Bibi und Tina“ und die „Eiskönigin“ über „Cordula Grün“ bis SEEED mit „Dickes B“ und die Ärzte war für Groß und Klein was dabei. Aber Punkt 24:00 Uhr läutete Paule Panther das Ende der Party ein, schließlich ging es am Sonntag pünktlich um 09.00 Uhr mit der Segensandacht wieder los.
Birgit Lemper hat in diesem Jahr die Segensandacht mit uns gemacht. Zwei Kinder unserer NCL-Gruppe mussten wir seit der letzten Jahrestagung verabschieden. Wir erinnerten an Nina Girke und Luiz Wandkowski und gedachten allen bereits von uns gegangen Kindern und lieben Menschen. Aber auch für alle lieben Menschen, die noch bei uns sind, wurden viele Kerzen angezündet.
Nachdem so manche Träne getrocknet und einige Male tief durchgeatmet wurde, ging es nochmal weiter mit dem zweiten Teil unserer Reihe „Von Eltern für Eltern“, diesmal mit einem großen Strauß an Spielen und Ideen, wie Spiele für unsere NCL-Kinder gebastelt werden können. Hier schonmal ein großes Dankeschön an Sabine Rosenlöcher und Jens Kurbatsch, die jede Menge Anschauungsmaterial mitgebracht hatten und so einen Einblick in ihren Kreativteil der Beschäftigung von Isabella gegeben haben. Hier wird es ebenfalls in einem späteren Heft einen ausführlicheren Beitrag geben.
Manche Eltern waren vermutlich froh, dass sie zu zweit waren, da zeitgleich auch Frau Christine Kamphues der Teilhabeberatung EUTB uns wieder Neuigkeiten aus dem Sozialrecht mitgebracht hatte und auch hier jede Menge gespannte Zuhörer lauschten.
Nach dem Reisesegen für Groß und Klein von Birgit und der Zusammenfassung der Jahrestagung von der neuen 1. Vorsitzenden Juliane Sasse war die Jahrestagung nach einigen Danksagungen beendet.
Abschließend kann ich sagen, es war eine wirklich gute Jahrestagung, trotz oder gerade aufgrund aller widrigen Umstände. Wir haben im Vorstand mit neuer Besetzung die Erfahrung der „alten Hasen“ nutzen können, um mit den Ideen nicht nur der „Neuen“ ein gutes Programm aufstellen zu können. Wir haben gemeinsam und jeder für sich seinen Beitrag hinzugetragen, dass es wieder eine gelungene Veranstaltung werden konnte.
Ein großes Dankeschön geht hier vor allem aber auch an unsere Betreuer, die sich das ganze Wochenende ehrenamtlich liebevoll um unsere Kinder gekümmert haben, und ganz besonders an Jessica Köninger, die diese herrlich engagierte „verrückte“ Truppe zusammengetrommelt, motiviert und geplant hat. Mit Blick auf die Jahrestagung seid ihr die für das Gelingen wichtigste Zutat, denn ohne Euch wird auch das beste Programm nicht zum Erfolg der NCL-Jahrestagung führen.
Zu vielen Programmpunkten wird in weiteren Beiträgen im Einzelnen kurz oder länger eingegangen, so dass sich auch Daheimgebliebene hoffentlich ein gutes Bild machen können. Danke an alle, die einen Beitrag geschrieben haben.
Text: Juliane Sasse
Die Autos von Familie Eschkötter: VW Caddy mit unter-schiedlichen Heckausschnitten verschiedener Umbauer
Familie Eschkötter war mal wieder mit zwei Autos zur Jahrestagung angereist. Was zum Vorteil war, da beide Fahrzeuge mit unterschiedlichen Umbauten (Heckausschnitt) verschiedener Hersteller ausgestattet sind.
Zu den Fahrzeugen: Beides VW Caddy, einer mit Umbau der Firma AMF-Bruns (Deutscher Umbauer aus Apen bei Oldenburg) der andere mit API-Umbau (Hersteller aus der CZECH REPUBLIC). Beide zertifiziert bei VW. Der grundlegende Unterschied beider Rollstuhlrampen befindet sich in der Breite der Rampe. AMF hat wenige Zentimeter mehr Breite, so dass auch Rollstühle größerer Bauart transportiert werden können. Vergessen wir bei der Auswahl der Umbauer nicht, dass unsere Kinder in der Regel auch mitwachsen und ein Auto meistens für einen längeren Zeitraum angeschafft wird. Optisch sind die Heckausschnitte bei geschlossener Heckklappe zu erkennen. API hat eine durchgehende unterbrochene Stoßstange. Bei AMF ist die Stoßstange um einige Zentimeter versetzt (nicht durchgängig) für diejenigen von uns, die Wert auf das Aussehen legen.
Bei den Befestigungssystemen, welche verbaut sind, gibt es nur geringfügige Unterschiede. Beide Fahrzeuge sind mit einem Zugsystem für die vordere Befestigung ausgestattet. Für die hintere Rollstuhlbefestigung kommen Traktoren zum Einsatz, die den Rollstuhl im Fahrzeug fest fixieren. Lediglich im Gurtsystem sind Unterschiede zu erkennen. API verbaut Haken zum Einhängen am Rollstuhl. AMF verwendet den Gurt als Schlaufe, der in die Gurthalterung eingesteckt wird. Es gibt auch Systeme, die den am Rollstuhl verbauten Kraftknotenpunkt nutzen.
Was gibt es zu den Fahrzeugen noch zu sagen? Beides sind MAXI Fahrzeuge. Was zur Folge hat, dass die Rückbank des Fahrzeugs nicht umgeklappt werden muss, wenn ein Rollifahrer mitfährt. Zu dem Rollstuhl können dann noch 5 weitere Personen mitfahren (oder Gepäck). Bevor wir uns für den Maxi entschieden, hatten wir für einen kurzen Zeitraum die Standardgröße. Abgesehen von der verbauten Technik war uns das Fahrzeug zu klein: Die maximale Personenzahl, die mitfahren konnte, beschränkte sich auf 3 + Rolli und 2/3 der Rückbank musste ständig umgeklappt werden. Weiterhin nachteilig: der Platz für den Rollstuhl war deutlich kleiner als bei der Maxivariante.
Beschrieben habe ich hier den Hersteller VW. Die Umbauten von API und AMF bekommt ihr auch in viele andere Hersteller wie Peugeot, Citroën, Renault, Mercedes etc. Wenn Ihr Fragen habt, könnt ihr euch auch gerne bei mir melden.
Text: Ralf Eschkötter
Das Auto von Familie Tielker: VW T4, Diesel mit zwei Rampen
Der T4 wurde bereits umgerüstet mit einer automatischen Seitwärts-Rampe gekauft. Der T4 ist im Innenraum höher als die neueren VW-Bullis, was für den erwachsenen Benedikt jetzt sehr gut ist.
Benedikt wurde über die Seitwärtsrampe in den Bulli gefahren. Da der Rollstuhl deswegen seitwärts und nicht in Fahrrichtung im Bulli stand, mussten wir den Rollstuhl noch in Fahrtrichtung „umsetzen“. Das war anfangs problemlos, aber mit Rollstuhl-Aufrüstung (Motor, etc.) setzte man in gebückter Haltung (Bulli hat keine Stehhöhe) 120 kg um.
Der Bulli hatte bis dato noch eine Standheizung, Rückbank und einen Sitz neben Benedikt. Insgesamt waren es also 3 Plätze auf der Rückbank, ein Platz neben Benedikt im Rollstuhl sowie Fahrerin und Beifahrer.
Der Vorteil der Seitswärtsrampe war, dass meistens die Be- und Entladung über den Bürgersteig erfolgen konnte.
Nach einiger Zeit wurde der Rollstuhl weiter aufgerüstet, da Benedikt schwächer und inaktiver wurde. Jetzt war ein Rollstuhl-Umsetzen im Bulli in gebückter Haltung rückentechnisch nur unter Schmerzen möglich. Benedikts Patenonkel hatte dies gesehen und uns einen gebrauchten Lifter für das Heck besorgt (Ebay Kleinanzeigen).
Jetzt fährt Benedikt über die Heckrampe in den Bulli. Dies ist wesentlich einfacher und schneller und vor allen Dingen können mehr Sachen im Bulli verstaut werden. Die Rückbank und die Standheizung wurden nämlich ausgebaut und so ist noch der Platz neben Benedikt, Fahrer und Beifahrer für nicht Rollstuhlfahrer zu besetzen. Das Equipment von Benedikt hat auch in den Jahren zugenommen wie zum Beispiel Toilettenstuhl, Lagerungshilfen und diverse andere Unterstützungsmaterialien.
Bei Regen schützt die Hecklappe ihn (! – Wichtiger Kaufhinweis und Tipp von Peter Böttcher).
Nachteil ist allerdings, dass meistens auf der Fahrbahn entladen werden muss, da die Parklücken zu kurz sind oder andere PKWs zu dicht aufgefahren/geparkt haben.
Bild: Teilnehmende, Text: Anke Tielker
Das Auto von Familie Kohlwey: Toyota Proace Verso mit Hub-Schwenk-Sitz von Recaro
Vor ca. vier Jahren standen auch wir vor der Entscheidung, wie unser nächstes Auto aussehen soll. Es muss ausreichend groß sein, um neben dem Rollstuhl auch die immer zahlreicher werdenden notwendigen Sachen mitzunehmen, es soll aber auch nicht zu groß sein, um auch normale Einkäufe noch damit erledigen zu können. Nachdem wir uns dann erst Autos angeschaut hatten, sind wir vor dem Kauf zu zwei Umbauern gefahren, um uns die Möglichkeiten des Umbaus vorstellen zu lassen und zu klären, ob diese auch in das gewünschte Auto hineinpassen. Letztendlich entschieden haben wir uns für den Toyota Proace Verso sowie den Hub-Schwenk-Sitz Turny mit einem Sitz von Recaro.
Der Hub-Schwenk-Sitz dreht sich über eine Fernbedienung im Auto, fährt gleichzeitig aus dem Auto heraus und senkt sich dabei bis zum Boden ab. Von hier aus kann unser Sohn dann umgesetzt werden in den Rollstuhl. Den Sitz selber kann man aus verschiedenen Herstellern auswählen. Wir haben uns für einen Sitz von Recaro entschieden, da dieser seitliche Stützen hat. Zusätzlich ist dieser Sitz mit einem 4-Punkt-Gurt versehen, da Marvin dazu neigt, einzuschlafen und seitlich zu kippen. Als sehr vorteilhaft empfinden wir, dass Marvin im Auto in der „zweiten“ Reihe sitzt, wir uns also auch während der Fahrt mit ihm unterhalten können bzw. ihm etwas anreichen können - das ist in der „dritten“ Reihe eher schwierig. Auch sehr wichtig für uns ist, dass er mit dem normalen Autositzgurt angeschnallt werden kann, er ist also im Auto zweimal angeschnallt.
Den Rollstuhl selber schieben wir über eine mobile Rampe in den Laderaum des Autos.
Nachteilig ist natürlich, dass wir ihn immer umsetzen müssen, aber für uns überwiegen die restlichen Vorteile.
Finanziell sah es bei uns so aus, dass wir das Auto selber gekauft haben, der Umbau (ca. 9000 Euro) wurde komplett von der Eingliederungshilfe übernommen. Es mussten vorab zwei Kostenvoranschläge eingereicht werden, die Abrechnung ist dann später direkt über den Landkreis gelaufen.
Text: Sabine und Bernd Kohlwey
Das Fahrzeug von Familie Bartsch: Opel Combo mit Umbau von AMF Bruns
Liebe Eltern, wir alle wissen, dass der Weg zu einem umgebauten Fahrzeug schwer ist. Deshalb finanzieren die meisten Familien das Fahrzeug aus eigener Tasche, obwohl uns zumindest der Umbau zusteht. Um diese Unterstützung zu erhalten und keine Fehler zu machen, bin ich / sind wir Mitglied in dem Verein „mobil mit Behinderung“ geworden. Auch dies ist eine Selbsthil-fegruppe und arbeitet ehrenamtlich. Der Verein macht strenge Vorgaben und man muss seine „Hausaufgaben“ machen, aber dann führt es in der Regel auch zum Erfolg.
Bei uns vergingen von Beginn der Planung bis zum ausgelieferten Fahrzeug 9 Monate. Es ist wie immer, es dauert. Da wir das Fahrzeug an sich nicht komplett über Stiftungen finanzieren wollten, sind wir den Weg mit dem Verein aber nicht bis zum Schluss gegangen.
Für den Antrag des Umbaus beim Sozialamt sollte man eine Liste der Fahrten aufführen, die gemacht werden müssen. Wichtig: keine Arzt- oder Therapiefahrten auf-listen, weil es hierbei nur um die Teilhabe am Leben geht. Dem Sozialamt habe ich einen Haushaltsplan, die Fahrtenauflistung und 3 Angebote für den Umbau des gewählten Fahrzeugs vorgelegt und es wurde ohne Probleme bewilligt.
Was man wissen sollte, wenn man die Fahrzeugfinanzierung komplett über Stiftungen und den Verein machen möchte: Man muss sich das kleinste, günstigste behinderungsgerechte Fahrzeug aussuchen. Das fand ich manchmal grenzwertig, weil nicht einmal ein Radio dazu gehört, wenn es nicht serienmäßig im Fahrzeug enthalten ist, auf der anderen Seite hat es mich zurück auf den Boden der Tatsachen geholt, weil ich in der Flut der Möglichkeiten schon Fahrzeuge ins Auge gefasst hatte, die so teuer waren wie mein Haus. Am Ende hat bei der Finanzierung die örtliche Kirchenstiftung und eine Stiftung der Stadt geholfen und das war ganz unkompliziert. Diese Stiftungen freuen sich sogar über Möglichkeiten zu unterstützen, so wie unsere, da sie auch nicht überall helfen können, aber auch nicht zu viel ansparen dürfen usw. weil sie gemeinnützig sind, wir kennen das ja. Am Ende ist es bei uns ein Opel Combo mit langem Radstand geworden und den behindertengerechten Umbau hat die Firma AMF-Bruns gemacht. Es ist ein Heckausschnitt mit kurzer Rampe. Wir sind nun seit fast 3 Jahren stolze Besitzer dieses Fahrzeugs und ich möchte keinen Tag missen.
Ich wünsche euch bei eurem Projekt viel Erfolg und haltet durch!
Liebe Grüße, eure Bianca
Text: Bianca Bartsch
Wir haben uns sehr gefreut, auch dieses Jahr wieder Ute Jöllenbeck aus dem Kinder- und Jugendhospiz Löwenherz in Syke für eine Kinästhetik-Schulung gewinnen zu können.
Nach einer kurzen Erklärung, was Kinästhetik überhaupt ist, wer es erfunden hat und wie das Ganze den Alltag erleichtern kann, starteten wir mit einer kurzen Einführung, um neugierig auf mehr zu werden.
Kinästhetik ist die Lehre der Bewegungsempfindung und entstand in den frühen 1970er Jahren. Die Entwicklung geht auf die beiden US-Amerikaner Linda Sue Maietta und Frank White Hatch zurück und fand ab dann vor allem in der Gesundheits- und Krankenpflege Verwendung.
Die Ökonomie der Bewegung, das Ausnutzen von Ressourcen des Patienten, also dessen Aktivierung und das Vermeiden übermäßiger Belastung des Pflegenden sind die die Hauptaspekte. Durch schwerkraftarme Transfers und Förderung der Eigenbewegung des Patienten kann die pflegerische Belastung reduziert werden und der zu Pflegende wird nicht zum passiven Objekt einer Pflegemaßnahme.
Wir machten einige Übungen zur Selbsterfahrung wie das Führen/Geführt-werden? mit geschlossenen Augen, Transfer von Stuhl zu Stuhl, aufstehen und absetzen mit Hilfe (der Nutzung) der Muskelkraft des zu Pflegenden. Anschließend konnten wir noch über praktische Hilfsmittel und spezielle Probleme im Pflegealltag sprechen und Tipps erhalten (in diesem Fall Umlagern und Positionswechsel im Bett).
Über die Krankenkassen kann man sich zuhause kostenlos in Kinästhetik schulen lassen.
Text: Karen Riesenbeck
Diesmal wurden die verwaisten Eltern von Birgit Lemper, einer Trauerbegleiterin, durch die Gesprächsrunden geführt. Fiel es auch Anfangs schwer, über das verstorbene Kind zu sprechen, gerade wenn der Abschied noch nicht so lange her war, verstand es Birgit durch ihre besonnene Art, dass sich die Eltern öffneten und die anderen Teilnehmer:innen an den Erinnerungen teilhaben ließen.
Das Thema der Vormittagsrunde war: “An welche Eigenschaften unseres Kindes erinnern wir uns gerne und liebevoll, was machte unser Kind so besonders?“ Man spürte bei den Gesprächen die Traurigkeit, jedoch auch die nie endende Liebe zu seinem Kind.
In der Nachmittagsrunde wurde das Thema „Was hat sich nach dem Tod meines Kindes bei mir verändert?“ behandelt.
Birgit hatte dafür einige Stichpunkte vorgegeben und jeder suchte sich einen oder mehrere Punkte, über die er sprechen wollte, heraus. Auch diese Gesprächsrunde kam nach anfänglichem Zögern gut in Fahrt und wir waren erstaunt, dass wir vieles gemeinsam haben. Es war für mich persönlich eine schöne Gruppenarbeit und ich danke Birgit für die guten Impulse.
„Du hast ein Recht auf deine Tränen,
auf dein Schweigen,
auf deine Ratlosigkeit,
auf deine innere und äußere Abwesenheit.
Du musst nicht den Glücklichen spielen,
nicht über den Dingen stehen...“
(Ulrich Schattler aus dem Buch „La Le Lu - und was nu... Wenn Kinder vor den Eltern sterben)
Text: Gerlinde Riehn
In diesem Jahr war zum zweiten Mal Simone Juppe aus Halle mit ihren Trommeln und Klangschalen in Barsinghausen dabei und dieses Jahr hatte ich zum ersten Mal die Möglichkeit teilzunehmen. Wenn ich allerdings geahnt hätte was auf mich zukommt, hätte ich vielleicht doch auf die Vorführung der Kinder abends gewartet …
Von weitem sieht es so einfach aus. Zuerst hieß es Ringe und Armbänder ab um die Trommeln nicht zu beschädigen und dann ging es mit Vollgas los. Ein Teilstück der angestrebten Trommelfolge reiht sich ans nächste. Ich war sehr dankbar, als ich im weiteren Verlauf der Übungssession den Part des Taktgebers übernehmen durfte. Meine da schon blauen Finger haben es mir gedankt. Auch wenn ich - im Gegensatz zu den anderen Mitttrommlern - nicht so wirklich das Trommeltalent bin, hatten wir alle sehr viel Spaß und beim nächsten Mal versuche ich es bestimmt wieder, ist ja noch viel Luft nach oben bei mir.
Text: Karen Riesenbeck
Auch in diesem Jahr wurde auf der Jahrestagung in Barsinghausen wieder Lachyoga angeboten. Dieses Mal kam die Ehefrau von Milind Bhardwaj. Karina stellte sich kurz vor und erklärte uns, dass Lachyoga auf die Tradition des Hatha-Yogas aufbaut. Lachen hebt die Stimmung, reduziert den Stress, erhöht die Sauerstoffaufnahme, stärkt das Immunsystem und lindert sogar Schmerzen. Für Eltern von NCL-Kindern also genau das Richtige.
Wir stellten uns auf, um uns aufzuwärmen, dazu sollten wir in die Hände klatschen und „Ha Ha Ha und Ho Ho Ho“ rufen. Dann haben wir verschiedene Übungen gemacht. Wir liefen durcheinander und lachten uns an, wir lachten die anderen aus, wir lachten über uns selbst und zwischen den Übungen klatschen wir immer wieder mit „Ha Ha Ha und Ho Ho Ho“. Es hat wieder sehr viel Spaß gemacht und ich kann es jeden nur empfehlen. Denn Lachen ist die beste Medizin.
Text: Andrea Eschkötter
Den steigenden Corona-Inzidenzen war es geschuldet, dass das Neueste aus der NCL-Forschung und Behandlung wieder nur per Laptop und Beamer auf der Jahrestagung präsentiert werden konnte.
Den Anfang machte am Samstagnachmittag Herr Professor Kohlschütter mit dem Thema „NCL: Fortschritte und Probleme“. Er legte dar, dass seltene Erkrankungen gar nicht selten sind und ein wichtiges Thema in der Ärzteausbildung seien. Niemand könne alle Krankheiten kennen, aber Ärzte müssten einen Riecher für Merkwürdiges und Ungereimtes entwickeln und eigenes Unwissen auch anerkennen.
Danach zeigte Professor Kohlschütter, wie positiv sich die Anzahl der Veröffentlichungen über NCL-Forschung und die internationale Zusammenarbeit in den Jahren 2000 bis 2021 entwickelt hat. Hier knüpfte Frau Dr. Schulz mit dem DEM-CHILD-Projekt an, bei dem nach erneuter Einwilligung der Eltern nun der Austausch anonymisierter Daten international möglich wird. In Deutschland werden mittlerweile ca. 180 NCL-Patienten im Jahr vom UKE betreut, mehr als 40 CLN2-Kinder erhalten dort die Enzymtherapie.
Weiter stellte Frau Dr. Schulz diverse Fortentwicklungen zur Bewertung des Krankheitsverlaufs bei NCL vor. U.a. gibt es ein neues Scoring System für Sprache und Motorik bei CLN2, erstmalig eine Bewertungsskala für das Fortschreiten des Sehverlustes bei CLN3 und eine sensorische Matte (GAITRite) wird getestet, mit der der Grad der Ataxie präziser bestimmt werden kann.
Danach wies sie auf neue NCL-Tiermodelle hin. So gibt es erfreulicherweise nun mit Hund, Rind, Schaf und Schwein Modelle für etliche NCL-Formen, die sehr viel besser mit dem Menschen vergleichbar sind als Zebrafisch oder Maus. Schließlich gab es noch eine Übersicht über die aktuellen experimentellen Therapien für die verschiedenen NCLFormen, bevor die Fragerunde eröffnet wurde.
Diskutiert wurde u.a. über die neue Studie in den USA mit Trehalose und Miglustat bei CLN3-Patienten. Es gab Fragen zur Enzymersatztherapie im Auge bei CLN2 und zum neuen individuellen Therapieansatz „Gene editing mit ASOs“.
Die Problematik der jungen NCL-Erwachsenen, die nicht mehr in der Kinderklinik übernachten dürfen, wurde ebenso angesprochen, wie das geplante Neugeborenen-Screening-Projekt, das u.a. durch den tragischen Corona-Tod des Laborleiters auf Anfang 2022 verschoben werden musste.
Zum Ende dieser kurzen Zusammenfassung noch einmal ein ganz herzlichen Dankeschön an Frau Dr. Schulz und Herrn Professor Kohlschütter!
Text: Iris Dyck
Auch die NCL-Stiftung konnte nur virtuell teilnehmen und leider war Frau Dr. Birgit Faßbender krankheitsbedingt ausgefallen, aber Dr. Frank Stehr hat uns gekonnt berichtet, wie Kommunikation und Wissenschaft zum Thema NCL zusammenkommen.
Ausgehend von der Herausforderung, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt - kaum Kenntnisse bei Ärzten und der damit verbundene oft lange Weg zu einer richtigen Diagnose - berichtete Herr Stehr zunächst von der Motivation und Intention der NCL-Stiftung, genau hier anzusetzen: Forschung und Medizin auf diese seltene Erkrankung aufmerksam zu machen und die Kenntnisse darüber auszuweiten.
Hier kommen Wissenschaft und Kommunikation zusammen. Die NCL-Stiftung macht zum einen mit diversen Awareness- und Benefiz-Aktionen auf NCL aufmerksam, zum anderen fördert sie die Forschenden, um so die Forschung voranzutreiben. Bisher hat die NCL-Stiftung so über 5,4 Mio. Euro in der Forschung bewegt, über 50 Publikationen sind bisher aus insgesamt 33 Projekten aus der Förderung entstanden.
So sind durch die NCL-Stiftung nicht nur zahlreiche Merkblätter und Online-Fortbildungen für Ärzte zur Diagnose und Therapie von NCL entstanden, mittlerweile gibt es auch einen Ratgeber für Eltern, an dem auch die NCLGruppe Deutschland e.V. mitgewirkt hat. Auch werden auf diversen Veranstaltungen zu seltenen Erkrankungen, aber auch bei Service-Organisationen wie Rotary- oder Lions-Clubs zu NCL referiert. So trägt auch die aktive Beteiligung der NCL-Stiftung bei Aktionen der ACHSE, z.B. zum Tag der Seltenen Erkrankungen, ebenfalls dazu bei, die Krankheit NCL bekannter zu machen.
Mit der Partnerschaft mit „Jugend forscht“ werden z.B. mit Schulprojekten schon frühzeitig an Medizin und Forschung interessierte Jugendliche auf das noch weitgehend brachliegende Forschungsfeld NCL und Seltene Erkrankungen aufmerksam gemacht. So gibt es 2022 einen Sonderpreis „Seltene Erkrankungen“ beim „Jugend forscht“-Landeswettbewerb Hamburg. Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz.
Text: Juliane Sasse
Alles was „RECHT“ ist – Neuerungen im Sozialrecht
Auch in diesem Jahr wurden wir wieder von Christine Kamphues von der Teilhabeberatung EUTB Aller-Weser-Wümme e. V. in Verden besucht, um uns über die Neuerungen und Änderungen im Sozialrecht-Dschungel informieren zu lassen.
Kompetent und übersichtlich wie immer, führte sie uns anhand einer Bildschirmpräsentation durch die Neuerungen des letzten Jahres (z. B. bei der KFZ-Hilfe). Anhand von Beispielanträgen und Fällen aus der Praxis sprachen wir nach einer kleinen Einführungs- und Themensammelrunde über die Themen KFZ, Assistenz, soziale Teilhabe, Hilfsmittel und Hilfsmittelbeantragung, Behandlungspflege, Merkzeichen und steuerliche Vorteile.
Wer Interesse an ihrem Powerpoint-Vortrag hat, kann sich gerne an mich oder den Vorstand wenden, wir können ihn dann gerne per Mail weiterleiten.
Text: Karen Riesenbeck
Am Samstagabend auf der Jahrestagung war es wieder soweit, um 19:30 Uhr startete die Disco.
Der Saal wurde vorher von unserem Vorstand wunderbar weihnachtlich mit den selbstgebastelten Weihnachtsmännern von Ralf Eschkötter und weißen Sternen geschmückt.
In den Abend eingestimmt hatten uns die Kinder mit Simone Juppe und ihren Trommeln. Mit „Pinguin, Nashorn“ und „In die Schule geh ich gern“ waren wir schon alle im Rhythmus, oder vielleicht auch nicht, denn das ist gar nicht so einfach.
Und schon leuchtete die Discokugel, stand der DJ parat, und unsere Wunschliederliste hatte er zur Hand.
Es schien, als hätten alle ihre Tanzschuhe und Tanzräder eingepackt, denn alle tanzten, bis um 00:00 Uhr das Licht wieder eingeschaltet wurde. Es gab Helene Fischer, Rammstein, Ohrbooten, 90er, Charts, nur ob auch wirklich Kapelle Petra gespielt wurde, wie von Karen Riesenbeck gewünscht, wird ein Rätsel bleiben.
Levin, Emmi Lou, Bruno der Breakdancer, Jimi, Sophie und so viele andere schwangen das Tanzbein. Besondere Leistungen jedoch erbrachten auf dem Dancefloor Ruby und Benedikt, denn die beiden feierten den ganzen Abend ohne Pause.
Besonders bequem war, dass wir die Bar direkt am Saal hatten, somit konnte der Flüssigkeitsverlust viel schneller ausgeglichen werden.
Wir konnten es kaum glauben, dass, als dann Paulchen Panther mit „Wer hat an der Uhr gedreht?“ gespielt wurde, dieser wirklich gelungene Abend leider zu Ende war. Ich bin sicher, wir sind alle glücklich ins Bett gegangen, ich ließ mir sagen, Benedikt habe noch Stunden späterim Bett vor sich hingegrinst.
Es war schön mit euch, eure Bianca.
Bilder: Teilnehmende, Text: Bianca Bartsch
Am Sonntag, den 28.11.2021, haben wir uns noch einmal als Elterngruppe getroffen. Diesmal ging es um Tipps & Tricks in den Bereichen Urlaub, Freizeit und Spielen.
Urlaub
- Es stehen uns 28 Tage pro Jahr im Hospiz zu.
- NCL-Kinder, die nicht an einer GU teilnehmen, können bis zu 600 € für eine Urlaubsbetreuung beantragen.
Urlaubsempfehlungen
Die Björn Schulz Stiftung bietet u.a. zwei Urlaubsmöglichkeiten
(https://bjoern-schulz-stiftung.de/angebote-fuer-familien):
- Urlaub am Chiemsee
- Erholung im Kinderhospiz Sonnenhof in Berlin
Kupferhof Hamburg
(https://haendefuerkinder.de/kupferhof/)
Ferienhaus im Kinderhospiz Löwenherz in Syke bei Bremen
- Ferienhaus mit 2 behindertengerechten Wohnungen
- Voraussetzung: Vorheriger Aufenthalt im Kinderhospiz
Ferienhotel Dünenhof in Cuxhaven
(https://www.duenenhof.net/de/unterkunft69/):
- Barrierearm, rollstuhlgerecht
Freizeit & Spielen
Wir haben uns eine Auswahl von Spielen für unsere Kinder angesehen.
Zum Beispiel den Audiostift "Franklyn Anybook Reader" mit Aufnahme und Wiedergabefunktion, u.a. bei amazon erhältlich:
- Es gibt inzwischen viele verschiedene Anbieter dieser Stifte. Die Etiketten sind untereinander nicht kompatibel.
- Der angegebene Stift hat eine Aufnahmekapazität von 200 Stunden. Die Etiketten können über den Stift besprochen und immer wieder neu besprochen werden. Es gibt außer der Aufnahmekapazität keine Zeitbegrenzung.
- Die Sprachaufnahmen können am PC gesichert werden. Andererseits können auch Musikstücke, Geräusche, … über den PC auf den Stift übertragen werden. Achtung: Die Wiedergabequalität v.a. bei Musikstücken ist eher schlecht.
- Erfahrungsbericht: Wir arbeiten sehr viel mit diesem Stift. Isabella hat u.a. ein eigenes Rezeptbuch, wo sie die einzelnen Schritte aufnimmt. Der Stift kommt bei ihrem Geburtstagskalender und ihrem Wochenplan und vielem mehr zum Einsatz. Da die Etiketten sehr dünn sind, markiere ich sie immer mit einem transparenten Markierungspunkt. Isabella setzt den Stift meist auf den Punkten auf, die Etiketten können trotzdem vom Stift gelesen werden (z.B. https://www.lhz-dresden.de/de/product_info.php?info=p223_markierungspunkte--transparent--klein-.html).
Anschließend gab es einige Memory-Variationen für unsere Kinder, zum Beispiel
- Fühl-Memory: goki 59004 Oberflächen-Fühlmemo im Baumwollbeutel, u.a. bei Amazon erhältlich,
- Geräusche-Memory,
- Klang-Memory,
- Geruchs-Memory,
- Gewichte-Memory.
Diese Spiele gibt es in verschiedensten Kaufvariationen, lassen sich aber auch leicht selbst basteln. Fühl-Memorys z.B. in kleinen Säckchen, Geräusche-Memorys in Filmdosen oder Ü-Eiern,
Geruchs-Memorys in kleinen Gewürzbehältern. Es ist auch eine schöne Aktion, diese gemeinsam mit unseren Kindern zu erstellen.
Dann haben wir diverse akustische Quiz-Spiele vorgestellt, z. B. „Sound Jack“, „Echt jetzt?!“ von Megableu oder „Magic Jinn“:
- Erfahrungsbericht zu Sound Jack: Isabella hat es zu Weihnachten bekommen. Ich bin positiv überrascht, wie gut sie es angenommen hat und sich köstlich amüsiert, wenn ich falsch liege. Sie ist aber auch selbst voll dabei und freut sich über ihre Kompetenz, vieles zu erkennen.
- Manko: Leider hat das Spiel keine Lautstärkeregelung. Da es Isabella zu laut war, habe ich das Mikrofon mit Papiertape umwickelt. Jetzt ist es perfekt.
Von den Würfelspielen haben wir uns z.B. "Mensch ärgere Dich nicht” für Blinde, “Avanti” oder “Sechs Gewinnt” angeschaut.
Erfahrungsbericht "Mensch ärgere dich nicht": Isabellas absolutes Lieblingsspiel. Die Figuren stecken im Spielbrett, d.h. Isabella kann über das Spielbrett tasten, ohne etwas umzuwerfen. Die Figuren jeder Farbe haben eine eigene Form, jedes besondere Spielfeld ist mit einem erhöhten Rand markiert.
Zu Guter Letzt gefällt uns noch ein Beispiel für die ganze Familie: "Eiermatsch“ von Gregs Tagebuch gut als Worttraining geeignet.
Erfahrungsbericht "Eiermatsch": Zu einem Oberbegriff gilt es, passende Wörter zu finden. Dabei wird das tickende Ei weitergereicht. Wer es in der Hand hält, wenn es zermatscht, hat verloren. Wir passen die Oberbegriffe an Isabellas Fähigkeiten an, manchmal spielen wir auch 2 Runden.
Die Vorschläge waren so vielseitig, dass die Zeit nicht wirklich gereicht hat und vieles nur kurz angerissen werden konnte. Aus diesem Engpass ist die Idee entstanden, folgende WhatsApp-Gruppen zu starten: NCL Urlaub & Freizeit, NCL Hilfsmittel & Tricks, NCL Spiele. Wer dabei sein möchte, schreibt dies einfach in die Mütter-oder Vätergruppe. Ich hoffe sehr auf eine rege Beteiligung.
Für mich ist dieses Format „Von Eltern für Eltern“ der Kern unseres Selbsthilfevereins. Ich weiß, dass die Krankheitsverläufe sehr unterschiedlich sind und wir uns alle an verschiedenen Punkten befinden. Leider sind die Verläufe trotz aller Variationen gleich und jeder kommt irgendwann an den selben Punkten an. Ich war schon sehr oft dankbar über die geteilten Tipps & Tricks. Halfen sie mir vorausschauend zu planen, Unvorhergesehenes zu meistern und schließlich auch einfach nur mit dem Wissen: „Ich bin nicht allein.“ Danke!
Text: Sabine Rosenlöcher
Währenddessen unsere Kinder ...
….und mit anders meine ich nicht die Corona-Bedingungen, sondern die Jahreszeit. So war es nach so vielen Jahren im September doch etwas verwirrend, am Freitag zur Ankunft einen geschmückten Weihnachtsbaum vor dem Hotel zu erblicken.
Die Irritation legte sich aber bald, nachdem viele bekannte Gesichter trotz Maske wieder zu erkennen waren. So fanden wir Betreuer:innen uns auch schnell zur Begrüßungsrunde ein, die dank „Jessie“ Jessica Köninger diesmal sehr unterhaltsam war. Danach nahmen wir unsere Kids in Empfang und tauschten Infos mit den Eltern aus, was uns die Zeit zum Abendbrot gut überbrücken ließ. Im Speisesaal trafen dann alle aufeinander und es gab ein freudiges Wiedersehen und Kennenlernen. Wir haben den Abend in netter Runde ausklingen lassen und nach und nach ging jede:r ins Bett.
Am Samstag haben wir die tollen Bastelangebote wahrgenommen und Weihnachtliches gebastelt. Es war zum Glück für Alle und Jeden was dabei, egal ob Grob- oder Feinmotoriker:innen. So entstand bei bester Laune ein buntes Potpourri aus Adventsschmuck.
Einige machten sich dann auf zum Shoppen und andere trommelten sich die Hände warm beim Workshop mit Simone Juppe. Dank ihrer großartigen Anleitung war es allen möglich daran teilzunehmen und vor allem Spaß zu haben. Der Satz zur Rhythmusvorgabe von ihr: „In die Schule geh ich gerne...!“ (Anmerkung Betreuerin: nach Bedürfnis abwandelbar in z.B. „In den Fuchsbau geh ich gerne…“) wird uns noch ewig begleiten.
Nach einer kurzen Verschnaufpause fanden wir uns wieder im Speisesaal ein, allerdings nicht zum Speisen, sondern zum „Pimpen“. Um partytauglich zu werden, haben wir uns einem ausgiebigen Kosmetik- und Beautyprogramm gewidmet, was Nagelpflege und Gesichtsmaske beinhaltete. Die Partyvorbereitungen liefen auf Hochtouren und es fehlte nur noch das weihnachtliche Outfit für die Adventsparty. Auch das ließ nicht lange auf sich warten, dank „Kaddi“ Katharina Mittendorf war auch dafür gesorgt.
Bei ausgelassener Stimmung wurde zu den Wunschhits getanzt und jeder tanzte mit jedem, jeder mit jeder und alle gemeinsam. Advent, Advent die Tanzfläche brennt und der DJ niemals pennt…..naja, um Mitternacht war es dann soweit: Zapfenstreich, zumindest für die Nicht-Betreuer:innen. Einige nutzten die späte Stunde noch für ein Schlussgetränk und Gesprächsrunden, die zum Erfahrungsaustausch immer sehr unterstützend sind.
Am Sonntag wurde erstmal ausgiebig gefrühstückt und einige haben das Angebot der Klangschalenentspannung genutzt, um die Nachwehen der Adventsparty zu verdauen. Bei meditativer Stimmung konnte alle nochmal in sich gehen und das Wochenende Revue passieren lassen.
Wir haben gemeinsam gelacht, getanzt, geredet, geschwiegen, geweint und nach Worten gerungen und noch vieles mehr…
Danke für all die schönen Momente und Begegnungen und dass wir ein Teil davon sind. Nicht ohne Grund haben wir vor vielen Jahren am Osterfeuer „Nur Coole Leute“ ausgerufen.
Bis nächstes Jahr!
Liebe Grüße, „Uschi“ Stephanie Gade
Bilder: Teilnehmende, Text: Stephanie Gade
