Wir möchten dieses Thema aus mehreren Blickwinkeln beleuchten:

• Welche Herausforderungen stellen sich aus Sicht der Selbsthilfe, der Pharma-Hersteller und der Politik?
• Wie können alle Seiten voneinander lernen?
• Was muss sich im Interesse der jungen Patient:innen konkret noch verbessern?

Das Kindernetzwerk e.V. macht sich seit über 30 Jahren für Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern und jungen Erwachsenen stark. Es bietet ihnen ebenso wie Fachleuten und Vertreter:innen der Politik gezielt Informationen, Transparenz und die aus der Vernetzung der Betroffenen entstehende Kompetenz an.

Wichtig ist uns dabei auch die kindgerechte Arzneimittelversorgung insbesondere mit neuen Medikamenten. Die auf diesem Gebiet bestehenden Herausforderungen möchten wir gemeinsam mit dem vfa darstellen und aus der jeweiligen Sicht der Selbsthilfe, der Pharma-Hersteller und der Politik erörtern.

Referent:innen der digitalen Veranstaltung sind:

• Dr. Thorsten Ruppert, Senior Manager Grundsatzfragen Forschung/Entwicklung/Innovation beim Verband forschender Pharma-Unternehmen e.V., vfa
• Nicolas Lorente, Vater mit betroffenem Kind und Ansprechpartner des Vereins SCN2A Germany e.V.
• Léon M. P. Rörig, Junge Selbsthilfe (knw) und Jugendbeauftragter Landesverband Berlin der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
• Paula Bach, Networking Epilepsie Empowerment Deutschland e.V.
• Anna Homann, Fachärztin für Neurologie, Krankenhaus Ludmillenstift und Mutter mit betroffenem Kind, Gründungsmitglied SCN2A Germany e.V.
• Josefine Dobbertin-Welsch, Global Clinical Development & Operations bei Boehringer Ingelheim Pharma GmbH & Co. KG
• MdB Martina Stamm-Fibich (SPD), Berichterstatterin Arzneimittel, Patienteninteressen und Beratung, Seltene Erkrankungen
• MdB Dr. Georg Kippels (CDU), Berichterstatter Arzneimittel, Zulassung, Arzneimittelsicherheit

Wenn Sie an der Veranstaltung teilnehmen möchten, melden Sie sich bitte über den untenstehenden Link an:

https://www.vfa.de/klinische-studien-fuer-kinder-und-jugendliche

Im Anhang finden Sie das ausführliche Programm.

Mit freundlichen Grüßen
Angelika Townsend                                                                            

Assistentin Gesundheitspolitik                                                            

vfa
Hausvogteiplatz 13
10117 Berlin 
Tel.: +49 30 206 04–520
Mobil: +49 175 1183780
E-Mail: a.townsendvfade     

und

Kindernetzwerk e.V.
Schiffbauerdamm 19
10117 Berlin
Tel.: +49 30 257 65-960
E-Mail: info@kindernetzwerk.de

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