NCL-Gruppe Deutschland e. V.
"Ich dachte, ich komme in ein Meer aus Tränen, aber hier sehe ich so viele starke Familien mit ihren eigenen Wegen. Das macht mir Mut!"
Kommentar eines Vaters bei seinem ersten Besuch der NCL-Jahrestagung.
Nach der Diagnose NCL ist nichts mehr wie früher. Jede Planung wird infrage gestellt und auch der Lebensmut verlässt viele NCL-Familien.
Jeder von uns weiß, wie schwer es ist, mit dieser grauenvollen Diagnose allein zu sein.
Haben Sie den Mut, sprechen Sie uns an!
Wir erzählen Ihnen auf diesen Seiten über unsere Kinder, unseren Verein und seine Aktivitäten, informieren so umfassend wie möglich über die Krankheit, Therapien und die medizinischen Forschungen und stellen Ihnen Adressen vor, bei denen Sie weitere Hilfe bekommen können.
Aber am Wichtigsten ist der Austausch mit anderen Betroffenen, die uns und Ihnen Mut und Stärke geben.
Aktuelles
Umfrage zum Thema Kinderarzneien
Liebe Eltern,
als Dachverband engagieren wir uns in vielen Projekten und Studien, die das Ziel haben, die gesundheitliche Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen zu verbessern. Deshalb sind wir auch beteiligt im Projekt PHArMKid, welches das Ziel hat, die Arzneimittelversorgung dieser Kinder zu verbessern. Hier gibt es noch viel zu tun! Und daher benötigen wir bei dieser wichtigen Umfrage heute Ihre Unterstützung.
Ziel des Projektes PHArMKid ist es, die Arzneimitteltherapiesicherheit in der Versorgung von Kindern und Jugendlichen zu stärken. Das Projekt wird gemeinsam von der Kinder- und Jugendklinik Erlangen (UKER), dem Berufsverband der Kinder- und Jugendärzt*innen e.V. (BVKJ), unserem Kindernetzwerk e.V. (knw), dem Bundesverband Deutscher Krankenhausapotheker e.V. (ADKA) und der Techniker Krankenkasse (TK) durchgeführt und mit Mitteln des Innovationsausschusses beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) gefördert. Auf Basis der nachfolgenden Befragung wollen wir herausfinden, welche Handlungsbedarfe es in der Arzneimittelversorgung von Kindern gibt. Der inhaltliche Schwerpunkt liegt auf dem Übergang von der stationären in die ambulante Versorgung von Kindern und Jugendlichen.
Ihre Erfahrungen und Meinungen sind für uns zentral. Wir möchten Sie daher einladen, an dieser Befragung teilzunehmen. Mit Ihrer Teilnahme tragen Sie wesentlich zum Gelingen des Projekts bei. Die Bearbeitung der Umfrage dauert etwa 15-30 Minuten. An der Befragung teilnehmen können alle Eltern oder Angehörige von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen. Die Datenverarbeitung erfolgt am Universitätsklinikum Erlangen. Die Befragung wird ausschließlich in anonymer Form ausgewertet. Das Projekt wurde von der Ethikkommission der FAU Erlangen-Nürnberg nach ethischen und datenschutzrechtlichen Aspekten beraten.
Dies ist der Link für die Fragebogenumfrage der Eltern und Angehörigen von Patienten, mit dem Sie zur online-Umfrage gelangen: https://biostatistik.imbe.med.uni-erlangen.de/s/PHArMKid_Eltern/
Das PHArMKid Projekt wird seit Dezember 2023 mit Mitteln des Innovationsausschusses beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) unter dem Förderkennzeichen 01VSF23043 gefördert. Nähere Informationen zum Projekt und beteiligte Kooperationspartner finden Sie auf der Webseite des Projektes (www.pharmkid.de).
Es gibt übrigens auch noch die Möglichkeit, ein Einzelinterviews zu diesen Fragen zu machen. Dann sollte man aber nicht zusätzlich die Umfrage ausfüllen. Interesse? Dann melden Sie sich bitte direkt bei Dr. Annette Mund unter mundkindernetzwerkde
Vielen Dank für Ihre Unterstützung in diesem wichtigen Projekt und Ihre Teilnahme an der Umfrage.
Dr. Annette Mund, Vorsitzende des Kindernetzwerk e. V. (Projektmitarbeiterin) und Kathrin Jackel-Neusser, Geschäftsführerin des Kindernetzwerk e. V. (Projektleitung)
Fernsehbericht über CNL2-Therapie
In der ZDF-Sendung "Volle Kanne" vom 5. September 2024 gibt es einen Berichterstattung zu Familie Bakic und ihrer Tochter. Ihr findet den Beitrag ab Zeitstempel 31:46 in der Sendung.
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