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Regionalgruppensprecherin Ost

Juliane Sasse

Graacher Str. 6

13088 Berlin

Telefon: 030/25044916 (AB)

Email: juliane.sasse(at)web.de

 

Mein Name ist Juliane Sasse, geb. 1978, und ich wohne mit meinem Sohn Marius in Berlin.

 

Ich habe zwei Söhne, wovon der Jüngere, Julius, an spätinfantiler NCL erkrankt war.

Julius ist am 19.08.2001 geboren und verstarb am 12.05.2009.

Marius ist am 25.11.1997 geboren worden und ist gesund.

 

Ich möchte Familien, die mit der Diagnose NCL in Berührung kommen, helfen einen guten Weg für Ihre Kinder zu finden.

Ich war damals selber froh, dass es die Familien in der NCL-Gruppe gibt, da man dort gut aufgefangen wird, Unterstützung, Rat und Verständnis erfährt.