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Hier findet ihr die älteren Berichte bis zum Jahr 2011

Weihnachtsfeier 2011

Obwohl es am Vortag noch nach Herzenslust in Hamburg geschneit hatte, war das Wetter am Sonntag, den 11.12.2011 ruhig und trocken.

 

Während Meret auf allen Plätzen in dem festlich geschmückten Raum Weihnachtsmänner verteilte und die Betreuer Namensschilder schrieben, trudelten nach und nach 35 Erwachsene und 13 NCL-Kinder in das Landhaus Fuhlsbüttel ein.

Um 14.45 Uhr begrüßte Steffi Lohmann alle Kinder, Eltern, Betreuer und Freunde. Uschi Hansen bekam zum Dank für ihre in den Vorjahren geleistete Arbeit und Steffi bekam für die Organisation der Weihnachtsfeier und die Übernahme des Amtes der RG Sprecherin einen weihnachtlich geschmückten Teestrauß.

Dann begann eine sehr ruhige „Schlacht um das Kuchenbüfett.“ Während einige es sich noch schmecken ließen, verteilten Meret und Steffi die Geschenke des NCL-Vereins: Kassetten, Bücher und Spielzeug. Die Kinder hielten die Geschenke hoch und die Betreuer erklärten den Inhalt. Alle strahlten.

Danach wurde es laut und emsig: Greuel-Weihnacht begann: Jeder bekam ein Geschenk, durfte es auspacken, hochhalten und erzählen, was ihm der Wichtel gebracht hatte. 30 Minuten wurde gewürfelt und getauscht. Die Stimmung stieg, jeder wollte sein Wunschgeschenk erhalten, aber Pech gehabt, schon hatte der nächste eine 6 und konnte sich z.B. die schönste und begehrteste Vase erobern.

Nach soviel Power brauchten wir wieder eine kleine Pause, einige holten sich noch einmal Brot oder Kuchen, andere plauderten einfach.

Als alle wieder gesättigt waren, holte Marietta ihr Buch heraus und las mit ihrer sonoren, unverwechselbaren Stimme die Geschichte von dem Rentier auf dem Balkon.

Es war wirklich wunderschön anzusehen, wie ruhig es dabei auf einmal wurde, alle Kinder und Erwachsenen lauschten gespannt. Auch die großen Jungs hatten ihre Freude daran.

Zum Abschluss sangen wir noch 2 Weihnachtslieder, Jan Hendrik hatte Schneeflöckchen, Weißröckchen und Kling Glöckchen klingelingeling vorgeschlagen.

„Das war aber ein schöner Tag“ sagte Sophie zum Abschied. Ich glaub, sie sprach im Namen aller, denn ich hörte immer wieder: das war wirklich eine schöne, gelungene Weihnachtsfeier.

 

Danke, Steffi, danke Sven, das habt Ihr wunderbar gemacht. Weiter so, beim Sommerfest und am 09.12.2012 wieder im Landhaus Fuhlsbüttel zur Weihnachtsfeier.

 

Barbara Schriever 12.12.2012.

Bilder: Werner Marquardt

Nach einer ruhigen Schlacht um das Kuchenbuffet begann Meret, die Geschenke zu verteilen.

Alle verfolgten die Geschenkeverteilung und freuten sich mit den Kindern über die Geschenke.



Greuel-Weihnacht: Jeder bekam ein Geschenk, packte es aus, hielt es hoch und erzählte, was der Wichtel gebracht hatte.
Auch die schönste Weihnachtsfeier geht einmal zu Ende.

Sommerfest 2011

Die Regionalgruppe traf sich am Samstag, 06. August 2011, im wunderschönen Garten von Familie Marquardt. Es war eine kleine Gruppe, die sich dort einfand, zumindest für langjährige Regionalgruppler. Für Reinhard und mich, die bis dahin ja nur die Treffen der Gruppe Mitte kannten, war es jedenfalls eine Großveranstaltung. Vom UKE waren Prof. Dr. Kohlschütter, Frau Dr. Hartmann und Schwester Waltraud gekommen. Sven und Andre mit ihren Betreuern Matthias und Mareike pumpten Luftballons auf und schickten sie zum Himmel, wahrscheinlich zum Fußballhimmel, hatten sie doch vorher ein Spiel (oder waren es sogar Mehrere?) im Fernsehen „mitgespielt“. Wir Eltern waren sehr mit angeregten Gesprächen untereinander und mit den Ärzten und Schwester Waltraud beschäftigt.

Das Wetter war sehr abwechslungsreich, Kaffee trinken konnten wir, von kleineren Regentropfen abgesehen, im Garten. Es gab leckeren selbstgebackenen Kuchen. Als der Regen stärker wurde (zum Glück aber nur kurzfristig) zogen wir doch noch in den Wintergarten um. Bei interessanten Gesprächen verging die Zeit wie im Fluge und der Grillmeister erschien. Bei leckeren Grillspießen und Salaten, Soßen und Relish vom Buffet, die sowohl Gisela als auch einige andere Damen gezaubert hatten, ging ein schönes Sommerfest zu Ende.

 

Liebe Marquardts, habt nochmals vielen Dank für all Eure Mühen, es war ein sehr schöner Tag in Eurem Zuhause.

 

Daniela

Viele interessante Gespräche wurden im Garten geführt.

Auch den Kindern schmeckte der selbstgebackene Kuchen sehr gut. Abends mundeten dann allen die leckeren Grillspieße.

Weihnachtsfeier am 12.12.2010

Uschi und Marietta hatten zur Weihnachtsfeier geladen und fast 50 Personen erschienen.

Eltern kamen mit ihren an NCL erkrankten und ihren gesunden Kindern, Betreuer kamen um mit den Kindern einen fröhlichen Nachmittag zu verbringen und den Eltern die Chance zu geben, wieder einmal in Ruhe sich auszutauschen.

 

Uschi hatte aber auch Personen gebeten, die im Laufe des Jahres sich immer wieder um unsere Kinder sorgen: Die NCL- Nächstenliebe war natürlich durch Sabine Schnau und ihrem Partner vertreten.

Das NCL- Netz durch Frau Dr. Schulz, Frau Dr. Pittner, Frau Dr. Hartmann und Schwester Waltraut. Für die NCL- Stiftung erschien Herr Dr. Stehr.

 

Die Freunde der Kinderklinik des UK Eppendorf e.V. waren durch drei Damen vertreten. Seit über 20 Jahren haben sie viel Zeit und Kraft eingesetzt, um schwerkranken Kindern und ihren Familien das Leben zu erleichtern. Schon manchem NCL- Kind ist durch ihr Engagement ein Wunsch erfüllt worden. Die Kinderstation wurde verschönert und manches wertvolle Gerät wurde von ihnen angeschafft. Last not least darf auch Marita Hoyer vom ambulanten Kinderhospizdienst Familienhafen nicht vergessen werden – sie ist immer zur Stelle, wenn jemand Hilfe braucht.

 

Anfangs hab ich – wie viele andere mich gefragt. Warum ein so großer Kreis? Aber ich habe eingesehen, Uschi und Marietta haben es richtig gemacht, hatten wir doch so einmal Gelegenheit, uns bei allen für ihren Einsatz zu bedanken.

 

Ganz besonders habe ich mich aber gefreut, dass zwei Familien zum ersten Mal den Weg zu uns gefunden hatten: Sophie Riesenbeck war mit ihren Eltern Karen und Jens aus Isernhagen bei Hannover gekommen.

 

Ben kam mit seiner Mutter und seiner Schwester.

 

Es wurde wirklich ein fröhlicher Nachmittag mit viel zu leckerer Torte und Kuchen.

 

Dann war der Haus-Gräuell König aller Dinge. Marietta hatte wie immer schell geschaltet und in Anbetracht der großen Zahl in Windeseile alle Geschenke so verteilt, dass vor jedem eine Überraschung lag.

 

Es herrschte eine tolle Stimmung. Die Betreuer tauschten für die Kinder und so mancher Wunsch wurde erfüllt. Ein besonderer Hit war die große Trommel, die letztendlich bei Sven Marquardt blieb.

 

Knisternde Stille herrschte als Marietta zum Schluß noch die Geschichte vom „Kleinen Engel Leopold“ vorlas. Nach dem wilden Spiel war das wirklich schön, und ein Weihnachtslied konnten wir auch zusammen singen.

Dann traten wir den Heimweg an, aber es hatte geschneit und bei einigen waren die Wagentüren zugefroren. Aber alle sind schließlich heil Zuhause angekommen.

 

Danke Uschi, danke Marietta für diesen schönen Nachmittag, danke Werner für die Fotos.

 

Barbara

Sommerfest der NCL-Gruppe Nord am 19.6.2010

Wie schon in den letzten beiden Jahren, hatten wir das Glück, dass wir unser Sommerfest

bei Gisela und ihren Männern feiern durften.

Es ist immer wieder schön, in diesem Garten zu sein.

 

Nach herzlichen Begrüßungen und dem Anstoßen mit einem Glas Sekt stürzten wir uns auf

das Fleisch vom Rodizio-Grill und die Salate.

 

Gisela hatte für die Jugendlichen eine Kutsche organisiert, die von einem Traktor gezogen

wurde. Mit den Betreuern hatten unsere Jungs viel Spaß bei der Fahrt obwohl es regnete. Sie

saßen ja im Trockenen.

 

Wir Eltern konnten uns in aller Ruhe unterhalten. Schwester Waltraud und Frau Dr.

Hartmann, die die Aufgaben von Herrn Dr. Richterich im UKE übernommen hat, waren zum

ersten Mal dabei und es war schön, ganz unbefangen über die Dinge zu reden, die uns

beschäftigen.

 

Nach dem wir die mitgebrachten Kuchen und Torten gegessen hatten und unsere

Jugendlichen mit den Betreuern noch ein paar Spiele gespielt hatten machten wir uns dann

alle auf den Weg nach Hause.

 

Dieser Bericht ist zwar nur sehr kurz, es ist mir aber doch wichtig zu sagen, dass es immer

supertoll bei den Marquardts ist. Wir fühlen uns immer alle pudelwohl und möchten am

liebsten gar nicht wieder nach Hause fahren.

 

Vielen, vielen Dank an Gisela, Sven und Werner!!!!

 

Uschi

 

Es wurde ein sehr fröhlicher, stimmungsgeladener Nachmittag, denn wie immer freuten sich alle auf Hausgreul.

Für alle die die Spielregeln nicht kennen: Sicher hat jeder etwas zuhause, was er schon seit langem einmal los werden wollte, was er aber selbst so hässlich fand, dass er sich nicht traute, es zu verschenken. Da ja aber bekanntlich Geschmäcker verschieden sind, findet ein anderer es vielleicht traumhaft schön und kämpft darum, es zu besitzen.

 

Der Nachmittag begann mit Kaffee und leckerem Kuchen, Kakao, Saft und schmackhaften Wurstbroten. Alle hatten sich viel zu erzählen, auch unsere großen Jungen und Mädchen.

Sie hatten sich zuletzt auf der Jahrestagung gesehen und waren mit gewissen Erwartungen gekommen. Darum war es gut, dass unsere NCL- Jugendlichen – alle CLN 3 – mit ihren Betreuern an eigenen Tischen saßen, nur für die zu spät Kommenden wurde es schwierig,

denn es musste ein zweiter Tisch eröffnet werden..

 

Auch bei den Eltern kam es zum regen Gedankenaustausch.

 

Es hätte aber wohl keiner erwartet, dass die Stimmung beim Hausgreuel so in Fahrt geriet und drei Sachen die begehrtesten waren, die immer wieder den Besitzer wechselten. Wer hatte in der letzten Zeit schon so viel gelacht wie an diesem Nachmittag!

 

Zum Abschluss las Marietta uns eine Geschichte vor und es war erstaunlich, wie ruhig alle lauschten.

 

Danke, liebe Uschi und liebe Marietta, es war ein wunderschöner Nachmittag.

 

Weihnachtsfeier 2010: 12.Dezember

Barbara

 

 

Unsere beiden RG- Sprecher, Uschi die erste und Marietta die zweite, hatten zur Weihnachtsfeier geladen und 31 Eltern, an NCL erkrankte Kinder, Geschwister oder Freunde kamen ins Landhaus Fuhlsbüttel, um dort, wie im vergangenen Jahr, einen wunderschönen 2. Adventsnachmittag zu

erleben.

Die ganze große Familie Tielker konnte leider nicht kommen, weil Anke Geburtstag hatte.

27.06.2009 Sommerfest der RG Nord

Die Sonne lachte, wir waren bei der Familie Marquardt und das war schön.

Bis auf Familie Engelke waren alle gekommen, die Betreuer kümmerten sich im unteren Teil des Gartens um unsere zehn NCL- Kinder während die Eltern sich oben im Wintergarten unterhielten, aßen oder sich im Garten der Sonne aussetzten.

Gisela und Werner hatten wieder ihren Grillmaster bestellt, einige Mütter hatten Salate, Brot

und wunderbares Dessert mitgebracht. So wurde nach Herzens Lust geschlemmt.

Nach dem Essen kamen drei Hundetherapeuten mit ihren Therapiehunden.

Wer wollte, durfte die Hunde streicheln, wo und soviel er wollte. Benedikt gefiel das am besten während es Jan, Jan-Hendric, Aljosha und vielleicht auch Luiz wieder zum Fußball und zum Trampolin hin zog.

Vielleicht möchte ja auch jemand zuhause eine Hunde-Therapie wagen.

Dann kam auch noch mit lautem Tatü tata die Feuerwehr

und jeder der wollte, durfte einsteigen und eine Runde fahren.

Danke liebe Gisela und lieber Werner, Ihr habt Euch so viel Mühe gegeben und uns allen einen wunderschönen Tag geschenkt.

Die Kinder strahlten und die Eltern konnten sich wieder einmal richtig austauschen, Es war einfach toll. DANKE!

Barbara

Regionalgruppentreffen der Regionalgruppe Nord

Am Freitag, den 27.Februar fand unser Frühjahrstreffen statt. Wir waren zwar nur zu sechst,

aber es wurde ein sehr gemütliches Treffen mit leckeren Häppchen, Kaminfeuer und

Kerzenschein bei Barbara und Peter.

 

Wie immer, wenn sich NCLer treffen, gab es viel zu besprechen. Am wichtigsten sind

natürlich die persönlichen Sorgen, Probleme, bei deren Lösung man sich Hilfe von anderen

Betroffenen erhofft. Es zeigte sich wieder, wie gut in der Betreuung erfahrene Mütter neuen

Mitgliedern helfen können.

 

Es galt aber auch, Aufgaben aus der Regionalgruppe zu besprechen:

• Von 22. – 24. April findet in Hamburg die Pflege & Reha Messe statt. Die NCL- Gruppe ist mit einem großen Stand vertreten und es findet eine Spendenaktion zugunsten der NCL- Gruppe statt. Es galt, die Standbesetzung festzulegen.

• Die RG- Nord hat sich gegen ein zentrales Sommerfest Anfang August in Hannover entschieden und wir nahmen das Angebot, unser Sommerfest in diesem Jahr wieder bei Sven, Gisela und Werner in Helmste zu feiern, sehr gerne an.

• In der Nacht der Kirchen, am 19.09.09 wird Christine Reitmeier in der Kirche in Eidelstedt „Oscar und die Dame in Rosa“ spielen.

 

Das Sommerfest der NCL-Gruppe Nord wird am Samstag, den 27.Juni 2009 stattfinden.

 

Ich wünsche allen eine schöne Osterzeit.

 

Uschi

 

Adventsfeier der Regionalgruppe Nord am 6.Dezember 2008

Zuerst einmal meinen großen Dank an Barbara, dass sie das Landhaus Fuhlsbüttel

für uns ausgesucht und reserviert und die Verpflegung organisiert hat und an Peter,

der wieder eine Menge Fotos geschossen hat.

 

Es war ein schönes Fest, würde meine Freundin sagen.

 

Die Stimmung war von Anfang an bestens. Ab 14:00h trudelten so langsam alle

Familien ein.

 

Nach herzlichen Begrüßungen und Umarmungen konnten wir gegen 14:45h mit dem

Kaffeetrinken beginnen.

 

Unsere Betreuer, Ricarda , Myriam- die zum ersten Mal dabei war, und Steffen

hatten mal wieder alle Hände voll zu tun.

 

Vielen Dank an Euch!!!!!!! Ihr habt es mal wieder super gemacht!

 

Irgendwann wurden die Kinder unruhig und wollten mit dem Greueljulklapp beginnen.

Es hat mal wieder riesigen Spaß gemacht und so manch einer von uns musste mit

einem wirklich schrecklichen Greuel nach Hause fahren.

 

Ich habe mich sehr gefreut, dass Tony seine Mutter Petra überzeugen konnte, den

langen Weg von Rostock zu wagen und dieses Jahr endlich einmal dabei zu sein.

 

Zum ersten Mal war auch Schwester Waltraud aus dem UKE Hamburg dabei. Sie ist

dort, wie in einem früheren Bericht von mir schon geschrieben, für unsere Kinder

zuständig. Sie konnte die Kinder so außerhalb der Krankenhausatmosphäre kennen

lernen.

 

Weitere Gäste waren Frau Dr. Koshravi . Sie ist Doktorandin bei Frau Dr. Schulz und

war auch schon in Barsinghausen dieses Jahr dabei.

 

Zwei Schülerinnen, die in Halstenbek bei Hamburg zur Schule gehen haben sich als

Thema für ihre Jahresarbeit für NCL entschieden. Ich hatte sie eingeladen an

unserer Adventsfeier teilzunehmen, da sie so einige unserer Kinder mit ihren

Familien, Ärzten und Lehrern kennen lernen konnten.

 

Im Rahmen ihrer Jahresarbeit möchten sie auch eine Spendensammlung zu Gunsten

NCL durchführen.

 

Da uns allen die Räumlichkeiten und die Bewirtung sehr gefallen haben, haben wir

gemeinsam beschlossen, die Adventsfeier 2009 wieder dort am Sonntag, den

13.12.2009 zu feiern und haben das Landhaus schon reserviert.

Einen besonderen Dank auch an Herrn Prof. Dr. Kohlschütter, der leider nicht dabei

sein konnte, aber einen lieben Brief geschrieben und sich finanziell an der Feier

beteiligt hat.

 

Zwar wird dieser Bericht erst im nächsten Jahr veröffentlicht – trotzdem möchte ich

allen eine schöne Weihnachtszeit und alles Gute für das Jahr 2009 wünschen.

 

Uschi

 

 

Vielen Dank, Familie Marquardt, für ein Super-Sommerfest!!!!!!!

Am 29.6.08 fand außer dem Finale der Fußball-EM auch unser Sommerfest im Garten von Sven, Gisela und Werner statt.

Als wir nach entspannter Fahrt in Helmste ankamen, waren die Tische schon liebevoll deko-riert, und die vorhandene Torwand wurde ordentlich beschossen.

Viele hatten etwas für das Büffet mitgebracht, und Herr Prof. Dr. Kohlschütter, der aus Zeit-gründen nicht kommen konnte, hatte geschrieben und sich finanziell beteiligt.- Vielen Dank dafür.

Die fünf Betreuer, von denen drei zum ersten Mal dabei waren, kümmerten sich ausgelassen um unsere Kinder, so dass wir in aller Ruhe Kaffee trinken, Kuchen essen und uns im Garten und auf der Terrasse unterhalten konnten – wo man auch lauschte, es ging immer um unsere ureigenen NCL- Probleme.

Besonders haben wir uns über das Kommen von Frau Dr. Schulz, die mit Baby, Ehemann und Hund kam, gefreut.

Gisela hatte einen Schlachter bestellt, der später an Spießen, wie im Rodizio, grillte.

Es war ein sehr gemütlicher und toller Nachmittag und es hat uns allen sehr gut gefallen..

Uschi          

Weihnachtsfeier der Regionalgruppe Nord

Am 2. Dezember trafen wir uns im Hotel Forellenhof in Walsrode um uns so langsam in Weihnachtsstimmung zu bringen. Es war schön, alle einmal wieder zu sehen, zu plaudern und zu lachen.

 

Wir hatten zum Glück einen Raum ganz für uns, der ein wenig abseits lag, denn es ging ziemlich hoch her – dafür sorgte schon unsere zahlenmäßig stark gewordene Gruppe der 10 – 16 – jährigen, sechs waren gekommen, drei waren leider verhindert.

 

 

Nachdem wir uns alle herzlich begrüßt und uns in freudiger Erwartung auf Kaffee und Kuchen gesetzt hatten, hatten die armen Betreuer am Jugendlichentisch eine quirlige Bande im Griff zu halten.

 

Ich hatte mir vorher viele Gedanken gemacht, wie man die Jugendlichen am besten beschäftigen kann, damit wir Eltern uns ein wenig unterhalten können. Das Wetter machte mir einen Strich durch alle Ideen.

Als dann alle Tische zusammen geschoben wurden, damit wir Greueljulklapp spielen konnten, wurde die Stimmung immer besser. Es waren schon ein paar wirklich greuelige Dinge dabei.

Alle hatten ihren Spaß und Nina Girke, deren Eltern erst seit ein paar Wochen die Diagnose ihrer Tochter kennen, ging überglücklich mit einer Puppe und einem rosa Plüschelefanten unter den Armen nach Hause.

Ich möchte hiermit noch einmal ein ganz herzliches Dankeschön an Familie Tielker, die sich um den Raum gekümmert hat und an die vier Betreuer Daniela, Ricarda, Steffen und einer Freundin von Daniela, die sich mal wieder ganz toll um die Jugendlichen gekümmert hatten, aussprechen. Was wären wir ohne euch???????

 

Gemeinsam haben wir beschlossen, dass unser Weihnachtsfest 2008 am Nikolaustag, am Sonnabend vor dem 2. Advent, also am 6.12.2008, im Landhaus Fuhlsbüttel in Hamburg stattfinden soll.

 

Ich wünsche uns allen noch eine schöne, nicht allzu hektische Adventszeit und ein schönes Jahr 2008.

 

Uschi Hansen