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The Juvenile Neuronal Ceroid Lipofuscinosis and Education Project

Fast drei Jahre lang bis zum August 2017 wurden - auch mit Hilfe vieler CLN3-Familien in Deutschland - in einem von Erasmus geförderten Gemeinschaftsprojekt Erkenntnisse und Informationen zum Thema juvenile NCL und Erziehung gesammelt.

 

Ziel ist die bestmögliche und lebenslange Förderung und Teilhabe der Kinder.

 

Das Buch über die Ergebnisse ist noch nicht ganz abgeschlossen, aber eine erste kurze Zusammenfassung einiger Ergebnisse liegt jetzt vor. Ihr findet sie hier:

 

 

Im Augenblick leider nur auf englisch, aber die deutsche Übersetzung soll in Kürze folgen und wird dann auch hier nachzulesen sein.

 

Die Informationen sind gerade auch für Pädagogen und Therapeuten ganz sicher von großem Interesse und lesenswert!