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Die BATCure-Umfrage ist nun online!

Im Rahmen des europäischen Projektes "BATCure" findet derzeit eine Umfrage für Eltern von NCL-Kindern statt.

 

Diese BATCure-Umfrage ist online verfügbar. Eltern oder Erziehungs­berechtigte eines NCL-Kindes, Jugendlichen oder Erwachsenen die Mitglied im Vereins sind, sollten bereits eine E-Mail mit einem Link und dem erforderlichen Passwort erhalten haben.

 

Diese Umfrage ist entworfen worden, um die Perspektiven der Familien mit NCL-Kindern aller NCL-Formen zu erforschen und ihre Gedanken über Forschung und klinische Studien zusammenzutragen.

 

Die Ergebnisse sollen bei der Planung und Durchführung zukünftiger Therapien und Studien helfen. Die Umfrage dauert nur etwa 15 Minuten.

 

Die Umfrage ist derzeit nur in englischer und deutscher Sprache verfügbar, es sollen aber noch acht weitere Sprachen folgen.

 

Eltern, die wir bisher nicht erreicht haben - weil sie (noch) nicht im Verein sind oder wir keine gültige EMail-Adresse von ihnen haben - können natürlich trotzdem gerne teilnehmen.

Bitte meldet euch per Email bei Iris Dyck. Sie wird euch den Link und das Passwort mitteilen.

 

Wenn euer Kind schon verstorben ist und ihr trotzdem teilnehmen möchtet, wendet euch bitte ebenso an sie, denn dann ist die Teilnahme leider nur über die Papierversion möglich. Ihr bekommt diese dann umgehend zugeschickt.

 

BATCure hat im Rahmen des Finanz- und Innovationsprogramms der Europäischen Union im Rahmen der Finanzhilfevereinbarung Nr. 666918 eine Finanzierung erhalten.

 

 

 
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