Medizinisches

Wissenschaftliche Vorträge auf der Jahrestagung

Die Jahrestagung bietet auch die Gelegenheit sich über neue medizinische und wissenschaftliche Erkennisse auf dem Gebiet der NCL-Erkrankungen zu informieren. Die Zusammenfassungen bzw. Folien der Vorträge stehen hier noch einmal zum Nachlesen zur Verfügung.

 

Jahrestagung_2019_Alles_was_Recht_ist.pdf

Beratungsstunde der EUTB von Christine Kamphues

Jahrestagung_2019_Alles_was_Recht_ist_-_Handout.pdf

"Alles was Recht ist" - Handout zum Vortrag

Jahrestagung_2019_Neuigkeiten_Therapie_und_Forschung.pdf

Vortrag von Frau Dr. Schulz

Jahrestagung_2017_Bericht_ERASMUS.pdf

Bericht zum Erasmus-Projekt für NCL3 von Sabine Pilgram (Auf der Tagung vorgetragen von Dirk Schultheiß).

Jahrestagung_2017_NCL_am_UKE.pdf

Vortrag der Ärzte des UKE zum BatCure-Projekt, der CLN2-Enzymtherapiestudie und Medikationsproblemen bei NCL.

Jahrestagung_2017_Handzeichen.pdf

Vortrag von Merete Staureby zur Nutzung von Handzeichen zur Verständigung.

Jahrestagung_2017_jNCL_and_Education.pdf

Vortrag zum Projekt "JNCL & Education" von Merete Staureby (deutsche Folien)

Jahrestagung_2017_Lebenslang_Lernen.pdf

Vortrag zum Thema "Lebenslanges Lernen" von Merete Staureby

Jahrestagung_2017_Gentherapie.pdf

Vortrag zum Theme "Gentherapie bei NCL" von Hermann van der Putten von der NCL-Stiftung

Jahrestagung_2015_Denecke.pdf

Epilepsie und Neuronale Lipofuszinose

Jahrestagung_2015_NCL-Stiftung__Schulprojekt_.pdf

Projekt "NCL macht Schule": Aufklärung über NCL in der Oberstufe

Jahrestagung_2012-Kohlschuetter_und_Schulz.pdf

Informationen zum NCL-Buch "Im Spiel bleiben", zum internationalen Patientenregister und zur Enzymersatz-Therapie für CLN2

Jahrestagung_2012-Pothmann.pdf

Folien des Vortrages zur Schmerztherapie

Jahrestagung_2011-Schulz.pdf

Zusammenfassung der Arbeit der NCL-Sprechstunde und Ausblick auf Forschungsprojekte in 2012

Jahrestagung_2010-Richterich.pdf

Probleme im Alltag mit einem an NCL erkrankten Kind

Jahrestagung_2010-Steinfeld.pdf

Fortschritte beim Testen von Enzymersatztherapie für CLN2 an Mäusen

Jahrestagung_2009-Schulz.pdf

Neuigkeiten aus der NCL-Sprechstunde und NCL-Forschung in Hamburg

Jahrestagung_2009-Brief_Steinfeld.pdf

Entschlüsselung der Kristallstruktur von TPP1 - Verständnis der Funktionsweise und künstliche Herstellung des Enzymes möglich

Jahrestagung_2008-Richterich.pdf

Zurechtfinden im Psychodschungel - Wer macht eigentlich was?

Jahrestagung_2006-Kohlschuetter.pdf

NCL 2006 Zur medizinischen und wissenschaftlichen Lage - Vortragsfolien und Erklärungen

Jahrestagung_2005-Kohlschuetter.pdf

Was gibt es Neues von aktueller Bedeutung für NCL-Kranke? - Zur Lage der NCL-Forschung 2005

Jahrestagung_2004-Kohlschuetter.pdf

Zusammenfassung des Vortrags "Behandlung und Betreuung von Patienten mit NCL" von Dr. Robert Steinfeld

Jahrestagung_2003-Kohlschuetter.pdf

Neuigkeiten aus der medizinischen NCL-Szene - Folien des Vortrages

Vorträge auf Seminaren

Stress_und_Burnout_2017.pdf

Vortrag auf dem Mütter-Seminar 2017

Allgemeines

24_7_Press_Release__Scientists_Identify_Drugs_for_Batten_Disease.pdf

Hinweise auf Kombination von Medikamenten, die TPP1 stimulieren können. Quelle: www.24-7pressrelease.com

NCL2012_Kongress.pdf

NCL Kongress 2012 London: Bericht von Frau Schulz

NCL_London_2012.pdf

NCL Kongress 2012 London: Bericht über das Programm für Familien

NCL-Formen_nach_betroffenen_Genen-Englisch.pdf

Bezeichnung der NCL-Formen nach betroffenem Gen statt nach Zeitpunkt des Auftretens

Clinical_Summaries__NCL-Formen-2012-Englisch.pdf

Kurze Beschreibung aller bekannten NCL-Formen mit Symptomen

NCL-Stiftung-Beitrag_MitgliederInfo_03-2011.pdf

Erstes NCL-Doktoranden-Treffen in Hamburg

Schmerzursachen_erkennen_Kohlschuetter.pdf

"Unsägliche" Schmerzen - Erkennen von Schmerzursachen bei sprechunfähigen Kindern und Jugendlichen - Vortragsfolien

Goettinger_NCL_Studie_2008-Steinfeld.pdf

Neuartiges MRT-Verfahren zur exakten Messung des Volumens der grauen Hirnsubstanz

Internationaler_NCL-Kongress_Rochester_2007-Schulz.pdf

Mögliche Behandlungsansätze Gentherapie, Enzymersatztherapie, Stammzellen und Immunsupression und Gründung der "international NCL Registry"

Deutsches_Aerzteblatt_Feb2005-NCL.pdf

Die neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen - Demenzerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen

Mitteilungen von unserem Schirmherren Prof. Kohlschütter

Reaktion_auf_Nachfrage_zur_CLN3_Netzhautstudie.pdf

Erklärung zur CLN3 Netzhaustudie 2015

Ein_Brief_aus_Hamburg-Kohlschuetter_2011.pdf

Untersuchungen nach dem Tod

Brief_09_2011-Kohlschuetter.pdf

Spezialsprechstunden für NCL-Patienten

Brief_an_Eltern_Neujahr_2009-Kohlschuetter.pdf

Dank für die Zusammenarbeit beim Patientenregister

 
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