Medizinisches
Wissenschaftliche Vorträge auf der Jahrestagung
Die Jahrestagung bietet auch die Gelegenheit sich über neue medizinische und wissenschaftliche Erkennisse auf dem Gebiet der NCL-Erkrankungen zu informieren. Die Zusammenfassungen bzw. Folien der Vorträge stehen hier noch einmal zum Nachlesen zur Verfügung.
Jahrestagung_2019_Alles_was_Recht_ist.pdf Beratungsstunde der EUTB von Christine Kamphues |
Jahrestagung_2019_Alles_was_Recht_ist_-_Handout.pdf "Alles was Recht ist" - Handout zum Vortrag |
Jahrestagung_2019_Neuigkeiten_Therapie_und_Forschung.pdf Vortrag von Frau Dr. Schulz |
Jahrestagung_2018_Stichpunkte_Persoenliches_Budget.pdf von Christine Kamphues |
Jahrestagung_2018_Stichpunkte_Antragsverfahren.pdf von Christine Kamphues |
Jahrestagung_2017_Bericht_ERASMUS.pdf Bericht zum Erasmus-Projekt für NCL3 von Sabine Pilgram (Auf der Tagung vorgetragen von Dirk Schultheiß). |
Jahrestagung_2017_NCL_am_UKE.pdf Vortrag der Ärzte des UKE zum BatCure-Projekt, der CLN2-Enzymtherapiestudie und Medikationsproblemen bei NCL. |
Jahrestagung_2017_Handzeichen.pdf Vortrag von Merete Staureby zur Nutzung von Handzeichen zur Verständigung. |
Jahrestagung_2017_jNCL_and_Education.pdf Vortrag zum Projekt "JNCL & Education" von Merete Staureby (deutsche Folien) |
Jahrestagung_2017_Lebenslang_Lernen.pdf Vortrag zum Thema "Lebenslanges Lernen" von Merete Staureby |
Jahrestagung_2017_Gentherapie.pdf Vortrag zum Theme "Gentherapie bei NCL" von Hermann van der Putten von der NCL-Stiftung |
Epilepsie und Neuronale Lipofuszinose |
Jahrestagung_2015_NCL-Stiftung__Schulprojekt_.pdf Projekt "NCL macht Schule": Aufklärung über NCL in der Oberstufe |
Jahrestagung_2012-Kohlschuetter_und_Schulz.pdf Informationen zum NCL-Buch "Im Spiel bleiben", zum internationalen Patientenregister und zur Enzymersatz-Therapie für CLN2 |
Jahrestagung_2012-Pothmann.pdf Folien des Vortrages zur Schmerztherapie |
Zusammenfassung der Arbeit der NCL-Sprechstunde und Ausblick auf Forschungsprojekte in 2012 |
Jahrestagung_2010-Richterich.pdf Probleme im Alltag mit einem an NCL erkrankten Kind |
Jahrestagung_2010-Steinfeld.pdf Fortschritte beim Testen von Enzymersatztherapie für CLN2 an Mäusen |
Neuigkeiten aus der NCL-Sprechstunde und NCL-Forschung in Hamburg |
Jahrestagung_2009-Brief_Steinfeld.pdf Entschlüsselung der Kristallstruktur von TPP1 - Verständnis der Funktionsweise und künstliche Herstellung des Enzymes möglich |
Jahrestagung_2008-Richterich.pdf Zurechtfinden im Psychodschungel - Wer macht eigentlich was? |
Jahrestagung_2006-Kohlschuetter.pdf NCL 2006 Zur medizinischen und wissenschaftlichen Lage - Vortragsfolien und Erklärungen |
Jahrestagung_2005-Kohlschuetter.pdf Was gibt es Neues von aktueller Bedeutung für NCL-Kranke? - Zur Lage der NCL-Forschung 2005 |
Jahrestagung_2004-Kohlschuetter.pdf Zusammenfassung des Vortrags "Behandlung und Betreuung von Patienten mit NCL" von Dr. Robert Steinfeld |
Jahrestagung_2003-Kohlschuetter.pdf Neuigkeiten aus der medizinischen NCL-Szene - Folien des Vortrages |
Vorträge auf Seminaren
Vortrag auf dem Mütter-Seminar 2017 |
Allgemeines
24_7_Press_Release__Scientists_Identify_Drugs_for_Batten_Disease.pdf Hinweise auf Kombination von Medikamenten, die TPP1 stimulieren können. Quelle: www.24-7pressrelease.com |
NCL Kongress 2012 London: Bericht von Frau Schulz |
NCL Kongress 2012 London: Bericht über das Programm für Familien |
NCL-Formen_nach_betroffenen_Genen-Englisch.pdf Bezeichnung der NCL-Formen nach betroffenem Gen statt nach Zeitpunkt des Auftretens |
Clinical_Summaries__NCL-Formen-2012-Englisch.pdf Kurze Beschreibung aller bekannten NCL-Formen mit Symptomen |
NCL-Stiftung-Beitrag_MitgliederInfo_03-2011.pdf Erstes NCL-Doktoranden-Treffen in Hamburg |
Schmerzursachen_erkennen_Kohlschuetter.pdf "Unsägliche" Schmerzen - Erkennen von Schmerzursachen bei sprechunfähigen Kindern und Jugendlichen - Vortragsfolien |
Goettinger_NCL_Studie_2008-Steinfeld.pdf Neuartiges MRT-Verfahren zur exakten Messung des Volumens der grauen Hirnsubstanz |
Internationaler_NCL-Kongress_Rochester_2007-Schulz.pdf Mögliche Behandlungsansätze Gentherapie, Enzymersatztherapie, Stammzellen und Immunsupression und Gründung der "international NCL Registry" |
Deutsches_Aerzteblatt_Feb2005-NCL.pdf Die neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen - Demenzerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen |
Mitteilungen von unserem Schirmherren Prof. Kohlschütter
Reaktion_auf_Nachfrage_zur_CLN3_Netzhautstudie.pdf Erklärung zur CLN3 Netzhaustudie 2015 |
Ein_Brief_aus_Hamburg-Kohlschuetter_2011.pdf Untersuchungen nach dem Tod |
Brief_09_2011-Kohlschuetter.pdf Spezialsprechstunden für NCL-Patienten |
Brief_an_Eltern_Neujahr_2009-Kohlschuetter.pdf Dank für die Zusammenarbeit beim Patientenregister |