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2018

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„Hoffnung für Klara - Hamburger Forscher finden Mittel gegen Kinder-Demenz“

www.bild.de, 26.04.2018

"Bis zu ihrem vierten Lebensjahr wuchs Klara (heute 6) auf wie ein ganz normales Kind. Bis sie auf einmal ständig stolperte...

Etwa fünf Kinder erkranken pro Jahr in Deutschland neu an Kinderdemenz, die es in 13 verschiedenen Formen gibt und bislang tödlich verläuft. Für diese Kinder und Patienten aus der ganzen Welt ist die Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf eine international renommierte Anlaufstelle."

 

„Therapie für Kinderdemenz gefunden“

www.welt.de, 24.4.2018

"Ärzte am UKE können den Krankheitsverlauf, der bisher zum frühen Tod führte, erstmals aufhalten. Die Studienleiterin plädiert für einen Test aller Neugeborenen."

 

„Hoffnung auf Heilung“

du-bist-ein-gewinn.de/projekte

"Wie die Leukodystrophien sind auch NCL eine Gruppe genetisch bedingter degenerativer Hirnerkrankungen bei Kindern. Im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf forschen Ärzte nach einer Heilung – ermöglicht wird ihnen das vom Verein Freunde der Kinderklinik, der sich seit über 25 Jahren für den Kampf gegen die schreckliche Krankheit einsetzt. Mit Erfolg: Ein neuer Therapieansatz gibt einigen betroffenen Familien nun Hoffnung."

 

„Bevor sie Teenager sind, wartet auf diese Schwestern der Tod“

www.bild.de, 05.03.2018

"Newcastle (England) – Wenn die Töchter von Gail Rich (40) sich Krönchen aufsetzen, strahlen und Prinzessinnen spielen, dann fühlt sich die Welt für sie einen kurzen Moment heil an. „Aber dann erinnere ich mich, dass es nicht so ist“, sagte die Mutter aus dem englischen Newcastle upon Tyne dem britischen „Best Magazine“.

Ihre Töchter Nicole (5) und Jessica (2) leiden an einem seltenen und tödlichen Gen-Defekt: neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL), auch Kinderdemenz genannt! "

2017

Leidvolles_junges_Leben_-__23_Dezember_2017.pdf

Ein Artikel des Saalekurier Halle-Saalekreis über Vanesssa

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Pascal, 13, dement: Wie ein Junge nach und nach das Leben verlernt

Augsburger Allgemeine, 06.11.2017

Demenz kennt man von alten Menschen. Aber Kinder-Demenz? Pascal ist 13 Jahre und auf dem Entwicklungsstand eines Babys. Eine Geschichte über Ängste, Müdigkeit und ganz viel Liebe.

 

Auf der Webseite der Welt am Sonntag kann eine Variante des Artikels leider nur kostenpflichtig (oder über ein kostenloses Probeabo) gelesen werden.

 

„Johannes, 20, leidet seit 16 Jahren an Kinderdemenz und wird bald alles vergessen haben“

www.vice.com.org / 7.4.2017

"Auch wenn mir das Sprechen oft schwer fällt und du meine Aussprache nicht so gut verstehen kannst, möchte ich mich doch gerne mit dir unterhalten."

 

„Leben mit einem sterbenden Kind“

www.blindenverband.org / Magazin Ausgabe 02/2017

"„Benedikt ist neun Jahre alt, als die Familie die Diagnose NCL-CLN2 erhält. Der Arzt erkundigt sich, ob er die Untersuchung wirklich anstellen solle. Aber die Familie braucht die Sicherheit, die jahrelange Ungewissheit ist kaum mehr zu ertragen. Dann kommt das Ergebnis: Spätinfantile Neuronale Ceroid Lipofuszinose. Es gibt keine Worte, die beschreiben können, was die Nachricht bei den Eltern und dem familiären Umfeld auslöst."

 

„Wir hören Kinderlieder und singen gemeinsam lautstark mit.“

www.seltenekrankheiten.de, 02.2017

"„Hallo, Finn, ich bin es, Pia.“ Ich sitze mit meinem Bruder Finn auf der Couch und halte seine Hand, damit er spürt, dass ich da bin. Finn ist 23 Jahre alt, blind, er redet sehr undeutlich, das Gehen fällt ihm immer schwerer und zurzeit erkennt er mich nicht – Finn hat NCL."

 

„Musikgenuss für den guten Zweck“

SHZ.de / Pinneberger Tageblatt, 01.03.2017

"Der Hasloher Black-Rose-Gospelchor singt für den Selbsthilfeverein, der Familien mit kranken Kindern unterstützt."

 

„Jeder Geburtstag kann Benedikts letzter sein“

SHZ.de / Pinneberger Tageblatt, 19.02.2017

"(...)Im Sonntagsgespräch berichtet Tielker vom Leben mit ihrem betroffenen Sohn Benedikt und erzählt, warum es so wichtig ist, dass NCL stärker in den Blickpunkt der Öffentlichkeit rückt."

 

„Kinderdemenz: Sophie, 16, hat juvenile NCL. Wie bewunderswert ihre Familie damit umgeht“

Stadt Land Mama, Blogmagazin, 26.01.2017

Wenn wir an Demenz denken, denken wir an alte Menschen. Dass auch Kinder dement werden, wissen viele nicht. Auch Karen wusste darüber wenig. Bis ihre Tochter Sophie an juveniler NCL erkrankte. Sie ist 16 und kann immer weniger.

 

2016

LN_-_Wenn_es_nur_noch_Rueckschritte_gibt_-_29_Februar_2016.pdf

Ein Artikel der Lübecker Nachrichten über über Annalena und Luiz

Judith-unser_Leben_mit_einem_sterbenden_Kind_-_14_Juli_2016.pdf

Dieser Artikel über Judith erschien am 14. Juli in der Fachzeitschrift "Neuropädiatrie in Klinik und Praxis", Verlag Schmidt-Römhild

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Pressemitteilung von BioMarin zur Enzymtherapie-Studie:

Original-Pressemeldung, englisch

Pressemitteilung des UKEs

 

In der Broschüre "wissen + forschen" 2016/2017 des Universtitätsklinikums Hamburg gibt es auf den Seiten 6 bis 9 einen Artikel über NCL, in dem u.a. über die Enzymtherapiestudie, das Patientenregister und die Arbeit und Forschung des UKE berichtet wird.

Wer ihn lesen möchte findet hier das pdf auf den Seiten des UKE.

 

„Ich kämpfe für meinen Sohn“

Wiesbadener Kurier, 10.03.2016

"KINDERDEMENZ Der viereinhalbjährige Tobias leidet an der NCL-Krankheit / Laufen und Sprechen verlernt"

 

„Wer rettet Klara?“

Zeit, 13.10.2016

Ein sehr guter Artikel, der das schwierige Thema "Compassionate Use" von beiden Seiten (Klara und ihre Familie und die Pharmafirmen) betrachtet.

 

 

 

2015

BlackRoseGospelChor_Quickborner_Tageblatt.jpg

BlackRoseGospelChor_Heimatspiegel.jpg

BlackRoseGospelChor.jpg

Vier Berichte über das Benefiz-Gospel-Konzert zu Gunsten unserer Vereins am 8.2.2015

Sehbehinderung_-_Zusammen_den_Alltag_meistern__Hamburger_Abendblatt.pdf

Ein Artikel des Hamburger Abendblattes vom 24. Oktober. Berichtet wird über Jan, der seit einiger Zeit in einer WG für Sehbehinderte wohnt.

Links

Claras Traum - Pressemitteilung

Die Pressemitteilung zu Helga Dycks Aquarell-Ausstellung im Rathaus Reinckendorf in Berlin.

 

Nie wieder

Der Spielgel, 6. Juni

"Alles, was Finn je gelernt hat, wird er bald nicht mehr können- er leidet an Kinderdemenz, einer Erbkrankheit. Wie lebt seine Familie mit der grausamen Diagnose?"

 

Kinderdemenz - früher Tod auf Raten

DW.com, 14. Juli

"Zuerst verlieren die Kinder ihr Augenlicht, dann können sie nicht mehr laufen, nicht mehr sprechen. Es folgen epileptische Anfälle, geistiger Verfall, sie essen nichts mehr und sterben - viel zu jung."

 

NCL: Honig im Kinderkopf

DocCheckNews, 10. September

Ablagerungen im Gehirn führen schon bei Kindern und Jugendlichen zu demenzähnlichen Erkrankungen, den neuronalen Ceroid-Lipofuszinosen (NCL). Therapien gibt es nicht.

 

Artikel auf DocCheckNews

Letzte Woche auf DocCheck News: Ein Artikel mit dem Titel NCL: Honig im Kinderkopf.

 

Demenz bei Kindern – wenn aus Zehnjährigen Pflegefälle werden

GesundheitsMagazin, 10. Dezember

"Demenz ist eine Krankheit, die nur ältere Menschen betrifft – das ist die landläufige Meinung, die aber so leider nicht stimmt. In Deutschland leiden 400 Kinder unter Demenz, sie leben ohne Hoffnung auf Genesung und mit einem Todesurteil."

 

Eine Auswahl der Artikel zur Enzymtherapiestudie und Hannah:

 

Kinderdemenz - wenn die Zeit drängt

mona lisa/ZDF, Interview mit dem Vorsitzenden der Achse, 23. Mai

 

Hannahs Todeskampf mit einer US-Pharmafirma

Die Welt, 23. Mai

 

9-Jährige kämpft mit Pharma-Riesen um ihr Leben

Brigitte, 26. Mai

 

Demenz bei Kindern – der Fall Hannah Vogel

scienceblogs.de, 17. Juni

 

A Dying Girl’s Family Takes On Big Pharma Over Drug Access

Süddeutsche Zeitung, 1. Juni (englischsprachige Ausgabe)

 

Hannahs Eltern und ihr verzweifelter Kampf für das Leben ihrer todkranken Tochter

STERN, 27. September

"Die zehnjährige Hannah Vogel leidet an einer seltenen Krankheit. Seit Monaten kämpfen ihre Eltern um das einzige potenzielle Heilmittel - und werden immer wieder von Pharmafirmen abgewiesen."

 

 

 

2014

BdF_20141002_Kinderdemenz.pdf

Jeder gemeinsame Moment ist kostbar - Die "Bild der Frau" berichtet in der Ausgabe vom 2.10. über Sophie Riesenbeck und ihre Familie

Marvin.pdf

In der Dezember-Ausgabe der Zeitschrift Chrismon ist eine Fotoreportage über Marvin und seine Familie erscheinen.

Links

Marvin hat einen Plan Hier auch noch eimal der Link zur Photoreportage über Marvin direkt auf der Seite von Chrismon

 

Aktionstag im städtischen Klinikum - Eine Lobby für Schwerkranke

Ein Artikel der Mitteldeutschen Zeitung über eine Veranstaltung im städtischen Klinikum Dessau, die am 22. Februar im Rahmen des Tages der seltenen Erkrankungen stattfand. Die Eltern von Tobias und Vanessa haben dort einen Stand der NCL-Gruppe betreut und kommen auch im Artikel zu Wort.

 

Kinderhospizdienst Gladbeck kämpft gegen Tabuthema Tod

WAZ, 12. Februar

 

Seltene Krankheit NCL: Wenn das Kind dement wird

Spiegel Online, 8. Mai

Ein Artikel über Johannes, der an der juvenilen Form erkrankt ist.

 

 

2013

Wolfsburger_Allgemeine_Zeitung_-__Musiktherapie_fuer_Tanja_-_14_Mai_2013.pdf

Der Verein "Wolfsburger für Wolfsburg" ermöglicht der an NCL3 erkrankten Tanja Riehn eine Fortsetzung ihrer Musiktherapie.

Links

Im Grunde Alzheimer für Kinder

Ein Beitrag vom 6. April in der Ried-Echo über Phil Petry, der eine Variante der spätinfantilen NCL hat.

 

Jaylynns hoffnungsloser Kampf

Im Trierischen Volksfreund erschien am 16. April dieser Artikel über Jaylynn (NCL3) und ihre Familie.

 

Wolfsburgerin versteht ihre Krankenkasse nicht mehr

Die Wolfsburger Nachrichten berichteten am 16. Mai über den bei NCL häufigen Konflikt mit den Krankenkassen auf Grund von Medikamentenkosten. In diesem Fall traf es Tanja Riehn (NCL3), deren Panikattacken mit Dronabinol behandelt wurden.

 

NCL: Krankheit mit später Diagnose

In einer Ausgabe der Beilage "GESUND", die einer Reihe von Tageszeitungen beiliegt, und auf der Webseite onmeda.de ist am 30. August unter dem oben genannten Titel ein Artikel über seltene Erkrankungen enthalten, in dem NCL als Beispiel genannt wird. Die Autorin berichtet von den Geschwistern Nina und Finn, die beide an juveniler NCL erkrankt sind.

 

Zwei Jahre alt, gesund – und plötzlich demenzkrank

Auf der Website der "Die Welt" erschien am 21. September dieser Artikel in dem es unter anderem auch um die Unterstützung geht, die die betroffenen Eltern durch die Selbsthilfegruppe erfahren.

 

 

2012

Wolfsburger_Nachrichten_-_Eine_tapfere_Frau_kam_auf_Platz_Zwei_-_Januar_2012.pdf

Gerlinde Riehn wurde 2. bei der Wahl zur Wolfsburgerin des Jahres!

Wolfsburger_Nachrichten_-_VfL-Spieler_unterschreiben_fuer_Tanja_-_10_Feb_2012.pdf

Die Spieler des VfL-Wolfsburg haben für eine ihrer größten Fans - Tanja Riehn - ein T-Shirt mit ihren Autogrammen verziehrt.

ProInfirmis-Spendenbrief_-_Oktober_2012.pdf

Dieser Brief wird in der Schweiz verschickt, um Spenden für ProInfirmis zu sammeln und schildert das Schicksal von Simon, der an juveniler NCL leidet.

Bayerisches_Landwirtschaftliches_Wochenblatt_-_Der_lange_Abschied_-_2_Nov_2012.pdf

(Ausgabe vom 2.11.2012, Deutscher Landwirtschaftsverlag München) Drei der vier Kinder der Familie Brem haben juvenile NCL. Die Eltern berichten von der Zeit vor der Diagnose, dem heutigen Alltag und der Verkleinerung des Freundeskreises.

Links

Alltag im Palliativzentrum - "Das ist unser normaler Wahnsinn"

Ein Beitrag über die an juveniler NCL erkrankte Judith Schultheis.

 

Weihnachtsspende für schwerkranke Kinder - Cochlear unterstützt Aktivitäten der NCL-Gruppe Deutschland

Die Firma Cochlear spendet für die Osterfreizeit.

Weiteres

Im Stern (44/2012) erschien ein Artikel von Dr. Frank Husemann, dem Gründer der NCL-Stiftung, über NCL und die Möglichkeiten von Gentests.

2011

Wolfsburger_Nachrichten_-_Sie_ist_jetzt_wieder_wie_ein_Baby_-_18_Jul_2011.pdf

Gerlinde Riehn pflegt ihre Tochter Tanja, die an juveniler NCL leidet.

Welt_am_Sonntag_-_Es_soll_etwas_von_ihr_bleiben_-_25_Sep_2011.pdf

Ein Nachruf auf Clara Dyck - Interview mit ihren Eltern.

Wolfsburger_Nachrichten_-_Eine_Mutter_wie_eine_Loewin_-_2_Nov_2011.pdf

Ein weiterer Artikel über Gerlinde und Tanja.

Links

Schwerkrankes Mädchen kämpft wie eine kleine Löwin
Der Artikel über die kleine Leonie, die NCL2 hat, beginnt auf Seite 14.

 

Vom Lausbuben zum Pflegefall
Ein Artikel über Tim Husemann (NCL3) und die Ziele der NCL-Stiftung.

 

Maria, leuchtender Stern

Der Bericht über das Mariensingen zum Gedenken an Manuel und Sonja Schindler (NCL2).

2010

Links

Mira Karlovic kämpft für zwei unheilbar kranke Kinder

Mira Karlovik versucht den an NCL erkrankten Kindern ihrer Cousine in Kroatien zu helfen.

 

Hoffnung für Phil

Auf den Seiten 20/21 des Alster-Magazines ist ein Artikel über Phil Petry (spätinfantile NCL1) zu finden.

 

NCL-Gruppe bekommt Unterstützung vom NFV und dem Sporthotel-Team

Spendenübergabe durch das Team des Sporthotels und des Niedersächsischen Fußballverbandes sowie Verleihung des Hertie-Preises für Engagement und Selbsthilfe.

2009

Bild_der_Frau_-_Wir_kaempfen_um_jeden_Tag_-_17_Jan_2009.pdf

"Iris Dyck weiß, dass ihre Tocher sterben muss. Aber die Familie geht tapfer mit der Situation um."

2008

FAZ_-_Letzte_Rettung_fuer_Clara_-_10_Apr_2008.pdf

Ein Artikel über die Stammzellbehandlung Clara Dycks in Peking und die Nachfolgeuntersuchung in Leipzig.

Welt_am_Sonntag_-_Claras_Abschied_-_12_Okt_2008.pdf

Die Journalistin hat Clara Dyck (NCL2) über ein halbes Jahr immer wieder besucht und hat auch an der Jahrestagung in Barsinghausen teilgenommen. Der gleiche Artikel erschien auch in der "Berliner illustrierten Zeitung"

Margret_Hartkopf_erhaelt_Bundesverdienstkreuz_-_13_Nov_2008.pdf

Für ihr soziales Engagement wurde Margret Hartkopf, Vorstandsmitglied des Deutschen Kinderhospizverein e.V. (Olpe), mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet.

Walsroder_Zeitung_-_Der_Streik_im_eigenen_Koerper_-_6_Dez_2008.pdf

Benedikt Tielker hat eine etwas später beginnende Variante von NCL2. Ein Artikel über den langen Weg zur Diagnose und das tägliche Leben von und mit Benedikt.

Links

NCL-Demenz bei Kindern - Die gefräßige Leere im Kopf

Ein Artikel der FAZ zu den verschiedenen Behandlungsansätzen, die für NCL getestet werden.

 

Lachen, auch wenn der Tod nah ist

Westfalenpost, 8. August

Ein Artikel zum zehnjähren Jubiläum des Kinderhospizes Olpe, in dem Familie Franzke zu Wort kommt.

2004

Links

DEN WEG GEMEINSAM GEHEN - Die Arche Noah in Gelsenkirchen will schwerkranken Kindern wie der zehnjährigen Judith helfen

Ein Artikel der Neuen Ruhr Zeitung vom April 2004. Der Link führt zur Webseite der Arche

2002

Links

Weihnachts-Spendenaktion bei Annikki Karvinen

Sat 1-Moderatorin Caroline Beil überreichte die von der Fa. Annikki Karvinen Deutschland GmbH und Westfalenstoffe Münster gestifteten Sachspenden an die Vertreterin der NCL-Gruppe, Barbara Schriever.