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Links zu Filmen und Videos

 

"Funkstreifzug" - Bayerischer Rundfunk

In der Radiosendung wird über Hannahs Schicksal berichtet: Einfach auf der Seite das Foto von Hannah anklicken.

 

Zusätzlich gab es auch eine Fernsehsendung über Hannah:

Mediathek - BR

 

Hannah hat erst vor kurzem die Diagnose NCL erhalten, obwohl sie bereits 9 Jahre alt ist. Sie hat eine Variante der klassischen NCL2-Form und daher könnte auch ihr die Enzymersatztherapie helfen, die derzeit in einer Phase 1/2-Studie von der Firma BioMarin weltweit an 24 Kindern getestet wird.

 

"Menschen - das Magazin" - Diagnose Unheilbar - ZDF

Was bedeutet es für eine Familie, wenn ihr Kind eine fortschreitende, unheilbare Erkrankung hat? Sara Kanitz ist fünf Jahre alt, und bis vor zwei Jahren war ihre Entwicklung unauffällig.

Sara hat CLN2 und nimmt in Hamburg an der Enzymtherapiestudie teil. 18.04.2015

 

WDR Mediathek:

tag7-Wenn die eigenen Kinder sterben - WDR

„Das war schon so, als ob man sein eigenes Todesurteil bekommt!“, beschreibt Claudia Mrosek den Moment, als die Ärzte ihr und ihrem Mann Thomas den schrecklichen Befund mitteilen. Ihr erster Sohn Kevin, grade mal vier Jahre alt, leidet an der unheilbaren Erbkrankheit NCL, Neuronale Ceroid-Lipofuszinose. Seine Nervenzellen sterben unaufhaltsam ab, seine Lebenserwartung ist gering. - LEIDER NICHT MEHR VERFÜGBAR

 

MDR Mediathek:

Unter Uns - MDR

Karen berichtet in der Sendung "Unter uns" über ihre Tochter Sophie und über NCL. 14.11.2014 - LEIDER NICHT MEHR VERFÜGBAR

 

RTL Mediathek:

Explosiv-Alzheimer mit neun Jahren: Pascal leidet an der Stoffwechselerkrankung NCL5

RTL Explosiv hat einen Beitrag über Pascal gezeigt, der (als einziges diagnostiziertes Kind in Deutschland) CLN5 hat. 22.09.2014

 

NDR Mediathek:

Hamburg-Journal - NDR

Ein Bericht über das "Centrum für Seltene Erkrankungen" am UKE in Hamburg in dem es auch um die laufenden Studie für eine Enzymersatztherapie für Kinder mit CLN2 geht. 28.02.2014 - LEIDER NICHT MEHR VERFÜGBAR

 

Podcast Bayern 2:

Notizbuch (Nah dran): Das langsame Sterben unserer Kinder

Eltern begleiten drei ihrer Kinder auf ihrem letzten Weg (NCL3) - 23.04.2012 - LEIDER NICHT MEHR VERFÜGBAR

 

ZDF Mediathek:

ZDF - Volle Kanne: NCL - Leben ohne Zukunft

Mit Phil Petry (spätinfantile NCL1) - 16.01.2012 - LEIDER NICHT MEHR VERFÜGBAR

 

YouTube:

ZDF - Volle Kanne: NCL - eine seltene Erkrankung

Mit Julius Sasse (NCL2) - 21.11.2007 - LEIDER NICHT MEHR VERFÜGBAR

 

Sommerfreizeit 2012 - Das Video!

Das Video zeigt Impressionen der Sommer-GU unterlegt mit einem eigenen GU-Song

Videos auf der Webseite

Videos 2010

Was Sie über NCL wissen sollten
und
Die Osterfreizeit 2010
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Video 2008

Imagefilm 2008
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Video 2002

Aktion Mensch NCL Video 2002
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