Links zu Filmen und Videos
"Funkstreifzug" - Bayerischer Rundfunk
In der Radiosendung wird über Hannahs Schicksal berichtet: Einfach auf der Seite das Foto von Hannah anklicken.
Zusätzlich gab es auch eine Fernsehsendung über Hannah:
Hannah hat erst vor kurzem die Diagnose NCL erhalten, obwohl sie bereits 9 Jahre alt ist. Sie hat eine Variante der klassischen NCL2-Form und daher könnte auch ihr die Enzymersatztherapie helfen, die derzeit in einer Phase 1/2-Studie von der Firma BioMarin weltweit an 24 Kindern getestet wird.
"Menschen - das Magazin" - Diagnose Unheilbar - ZDF
Was bedeutet es für eine Familie, wenn ihr Kind eine fortschreitende, unheilbare Erkrankung hat? Sara Kanitz ist fünf Jahre alt, und bis vor zwei Jahren war ihre Entwicklung unauffällig.
Sara hat CLN2 und nimmt in Hamburg an der Enzymtherapiestudie teil. 18.04.2015
WDR Mediathek:
tag7-Wenn die eigenen Kinder sterben - WDR
„Das war schon so, als ob man sein eigenes Todesurteil bekommt!“, beschreibt Claudia Mrosek den Moment, als die Ärzte ihr und ihrem Mann Thomas den schrecklichen Befund mitteilen. Ihr erster Sohn Kevin, grade mal vier Jahre alt, leidet an der unheilbaren Erbkrankheit NCL, Neuronale Ceroid-Lipofuszinose. Seine Nervenzellen sterben unaufhaltsam ab, seine Lebenserwartung ist gering. - LEIDER NICHT MEHR VERFÜGBAR
MDR Mediathek:
Karen berichtet in der Sendung "Unter uns" über ihre Tochter Sophie und über NCL. 14.11.2014 - LEIDER NICHT MEHR VERFÜGBAR
RTL Mediathek:
Explosiv-Alzheimer mit neun Jahren: Pascal leidet an der Stoffwechselerkrankung NCL5
RTL Explosiv hat einen Beitrag über Pascal gezeigt, der (als einziges diagnostiziertes Kind in Deutschland) CLN5 hat. 22.09.2014
NDR Mediathek:
Ein Bericht über das "Centrum für Seltene Erkrankungen" am UKE in Hamburg in dem es auch um die laufenden Studie für eine Enzymersatztherapie für Kinder mit CLN2 geht. 28.02.2014 - LEIDER NICHT MEHR VERFÜGBAR
Podcast Bayern 2:
Notizbuch (Nah dran): Das langsame Sterben unserer Kinder
Eltern begleiten drei ihrer Kinder auf ihrem letzten Weg (NCL3) - 23.04.2012 - LEIDER NICHT MEHR VERFÜGBAR
ZDF Mediathek:
ZDF - Volle Kanne: NCL - Leben ohne Zukunft
Mit Phil Petry (spätinfantile NCL1) - 16.01.2012 - LEIDER NICHT MEHR VERFÜGBAR
YouTube:
ZDF - Volle Kanne: NCL - eine seltene Erkrankung
Mit Julius Sasse (NCL2) - 21.11.2007 - LEIDER NICHT MEHR VERFÜGBAR
Sommerfreizeit 2012 - Das Video!
Das Video zeigt Impressionen der Sommer-GU unterlegt mit einem eigenen GU-Song