Tipps zum Umgang mit den Rechten behinderter oder kranker Menschen
 | Langfristige_Genehmigung_von_Heilmitteln_NCL.pdf Informationen zur Langfristigen Genehmigung von Heilmitteln und therapeutischen Behandlungen (z.B. Ergo- u. Logopädie) |
| Fallstricke_Volljaehrigkeit_-_Danah_Adolph_-_MuetterWE_2013.pdf Zusammenfassung des Vortrages der Fachanwältin für Familen- und Sozialrecht auf dem Mütterseminar 2013 |
| Ein Vortrag von Sabine Schnau auf dem Mütterwochenende 2012 |
| Kurzzeitpflege_und_Verhinderungspflege_2009.pdf Neue Sätze ab 2009 für Kurzzeitpflege und Verhinderungspflege |
| Pressemitteilung_Achse_Juni.pdf 2009: Annahme einer europäischen Strategie für Menschen mit seltenen Erkrankungen durch die EU-Gesundheitsminister |
| Empfohlener_Hilfsmittelbedarf_bei_Kindern_mit_NCL.pdf Auflistung der Hilfsmittel und Hinweise zur erfolgreichen Beantragung |
| GKV-Wettbewerbsstaerkungsgesetz.pdf Übersicht über die Änderungen, die sich durch das Gesetz zum 1. April 2007 ergeben haben |
Erfolgreiche Musterbriefe
 | Vorlage_-_Brief_Pflegemittel.doc Vorlage für die Beantragung von kontinuierlicher Zahlung der 31 Euro Pflegemittelpauschale |
| Musterbrief_-_pauschale_Abrechnung_Stromkosten.doc Musterbrief für die Beantragung einer Pauschale für den erhöhten Strombedarf durch Hilfsmittel |
Links
Das Glossar des Kinderpflegenetzwerkes bietet einen guten Überblick über die wichtigsten Themen und Begriffe im Bereich Pflege: www.kinderpflegenetzwerk.de/de/angebote/Glossar.php
Auf der Website des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. (bvkm.) stehen verschiedene Merkblätter und Ratgeber zum kostenlosen Download zur Verfügung: bvkm.de/recht-ratgeber.
(Unter anderem findet ihr hier auch die jährlich aktualisierte Hilfe zum Erstellen der Steuererklärung)
Seit Anfang 2017 gelten die neuen Richtlinien für die Vergabe von Pflegegraden. Statt wie bisher die Minuten zu addieren, die für die Pflege aufgewendet werden, wird jetzt geprüft, wie selbstständig jemand sich versorgen kann.
Das ist ein sehr langes Dokument, lasst euch nicht davon abschrecken: Neben den eigentlichen Fragebögen für Erwachsene und Kinder findet ihr in dem Dokument auch zu jedem der Punkte, den der MDK prüft eine Erklärung welche Fähigkeiten wie bewertet werden. Grade darum kann ein Blick sich lohnen!
15.06.2016: Dieses Urteil könnte auch für einige NCL-Eltern interessant sein:
Das Verwaltungsgericht Osnabrück hat die Polizeidirektion Osnabrück einstweilig verpflichtet, einem Polizeibeamten Sonderurlaub für die Aufnahme seiner Tochter in ein Kinderhospiz zu gewähren.