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Ute Havjar

Donnerstag, 26.11.2015 11:44

Liebe Eltern,
immer wenn ich auf diesen Seiten mal vorbei schaue, denke an unseren Sohn. Er war an NCL (CLN2) erkrankt. Das ist jetzt schon so lange her. Er starb mit 9 Jahren im Dezember 1994. Dennoch ist er immer bei uns. Er taucht in unseren Erzählungen in der Familie und bei Freunden immer wieder auf. Das sind nicht nur traurige, oft liebevolle, lustige Episoden. Das ist jeden Tag unser Trost. Was ich aber Familien wünsche, die aktuell eine solche Zeit leben, kann ich nur mit dem Wunsch auf Hoffnung, Liebe und ganz viel Kraft beschreiben. Und der größte Wunsch ist natürlich, dass es endlich eine Möglichkeit auf Gesundung für unsere Kinder gibt. Und nicht nur für Auserwählte.... ganz liebe Grüße Ute (havjar@gmx.de)

 

Frank Husemann

Montag, 09.11.2015 10:43

Ich habe gerade unter Ebay Kleinanzeigen eine sogenannte "Wandklappliege" eingestellt. (Bild kann man hier glaube ich nicht anhängen). Vielleicht hat ja jemand von Euch Interesse. Die Liege ist aus 4/2014. Ich habe Sie genutzt um Tim leichter umziehen zu können in der Umkleide eines Schwimmbades. Ihr findet die Liege auch bei amazon unter:
http://www.amazon.de/dp/B003OQJ6ZC

 

A. Tielker

Dienstag, 27.10.2015 18:14

morgen abend (28.10.15 Mittwoch ab 21 Uhr) kommt im BR, also im Bayrischen Fernsehen in der Sendung Kontrovers erneut ein Beitrag zu Hannah
http://www.br.de/fernsehen/bayerisches-fernsehen/programmkalender/ausstrahlung-482854.html

 

Daniel D.

Donnerstag, 03.09.2015 13:38

Ich wünsche euch allen eine schöne Jahrestagung!!! Ich bin leider auf dem Roten Meer beruflich unterwegs, daher kann ich leider dieses Jahr nicht dabei sein. Habt ein schönes Wochenende!!!

 

Edith Witte

Donnerstag, 06.08.2015 15:41

Liebe Mitglieder,
auch dieses Jahr haben wir wieder einen Stand auf der RehaCare in Düsseldorf und wollen über NCL informieren. Hierfür brauchen wir tatkräftige Unterstützung am Stand. Fleißige Helfer, gerne auch für 1 Tag oder stundenweise, bitte bei mir melden. Herzliche Grüße Edith