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Archiv

Hier findet ihr Infos, die ursprünglich im Bereich "Aktuelles" veröffentlicht wurden, aber einfach nicht mehr Aktuell sind ;-)

25. Februar: Benefizkonzert des Black Rose Gospel in Hamburg!

Am 25. Februar 2017, um 17:00 Uhr, gibt Black Rose Gospel aus Hasloh ein Konzert in der Christuskirche Hamburg-Eidelstedt, Halstenbeker Weg 22.

 

Der Chor besteht seit 16 Jahren und singt englischsprachige sowie afrikanische Gospels aus Tansania, Südafrika, Zaire, Kenia und dem Kongo.

Bereits das 1. Gospelkonzert im Februar 2015 war ein großer Erfolg. Nun wird das nächste Benefiz-konzert, unter der Chorleitung von Kai Schnabel, mit bekannten und neuen Liedern stattfinden. Der Eintritt ist frei, um Spenden für die NCL-Gruppe wird gebeten.

Unsere brandneuen Schlüsselbänder für alle "NCL-Botschafter" und die, die es werden wollen

18.02.2017

ABOUT US: english information

Weil mittlerweile erfreulicherweise nicht nur deutsche Muttersprachler unsere Website lesen haben wir versucht, wenigstens ein paar Informationen über unseren Verein in das für sehr viele zumindest leichter verständliche Englisch zu übersetzen.

 

Unter dem Punkt "About us" findet man mittlerweile nicht nur eine Kurzbeschreibung unseres Vereins und seiner Angebote, sondern auch eine Übersetzung unserer Satzung, des aktuellen Freistellungsbescheides und einen Jahresbericht über unsere Aktivitäten im vergangenen Jahr. Da wir uns keinen akkreditierten Dolmetscher leisten wollen und können, sind kleine Fehler nicht ganz auszuschließen. Wer welche findet, darf uns gerne Bescheid geben.

 

Wir würden uns riesig freuen, wenn sich nette Menschen finden, die kostenlos und ehrenamtlich den einen oder anderen Text oder Flyer auch in weitere Sprachen, wie z.B. polnisch, kroatisch, türkisch, arabisch, etc. übersetzen können. Ein von Herzen kommendes Dankeschön der betroffenen Familien wäre ihnen sicher!

____________________________________________

 

Because meanwhile not only German native speakers read our website, we have tried to translate at least some information about our association into english, which is understood by quite a lot of people.

 

Under the heading "About us" you will find not only a short description of our association and its offers, but also a translation of our statutes, the current exemption notice and an annual report of our last year activities.

 

It would be wonderful if there are some nice people who - voluntarily - could translate some texts or flyers to other languages, such as Polish, Croatian, Turkish, Arabic and so on. You may be certain of a heartfelt thank you from the NCL-families!

 

Der internationale Austausch kommt voran

Vorbereitet und geleitet von den Vorsitzenden der englischen, irischen und deutschen NCL-Eltern­selbsthilfegruppe trafen sich vom 3. bis zum 5. Februar in Frankfurt/Main die Repräsentanten von Elterngruppen und Vereinen, die Familien mit NCL-Kindern vertreten.

Sage und schreibe 12 Länder waren vertreten: Polen, England, Irland, Kroatien, Norwegen, Schweden, Dänemark, Niederlande, Finnland, Frankreich, Belgien und natürlich die NCL-Gruppe Deutschland e.V..

 

Mehr zu diesem Treffen findet ihr bei den Aktivitäten

 

Weitere Treffen - mit hoffentlich noch mehr NCL-Gruppen, die betroffene Familien vertreten - sind geplant!

09.02.2017

Tag der Kinderhospizarbeit: 10.02.2017

Aus einer Pressemitteilung des Deutschen Kinderhospizvereins vom heutigen Tage:

 

Olpe, 09.02.2017 - Am 10. Februar ist der Tag der Kinderhospizarbeit. An diesem Tag weist der Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV e.V.) bundesweit auf die Situation von Kindern und Jugendlichen hin, die lebensverkürzend erkrankt sind. Der hessische Ministerpräsident Volker Bouffier ist Schirmherr der zentralen Veranstaltung am Freitag in Kassel: „Der Tag der Kinderhospizarbeit mit seinem Zeichen, dem ‚Grünen Band‘, dient dem Ziel, mehr Aufmerksamkeit zu gewinnen.“ (...)

„Wir möchten an diesem Tag ein Zeichen der Verbundenheit mit den betroffenen Familien setzen und mit Aktionen noch mehr Menschen auf die Kinderhospizarbeit in Deutschland aufmerksam machen“, erläutert Geschäftsführer Martin Gierse die Arbeit des DKHV e.V.

 

Über den Tag der Kinderhospizarbeit:

 

Der bundesweite „Tag der Kinderhospizarbeit“ macht jeweils am 10. Februar (erstmalig im Jahre 2006) auf die Situation von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung und deren Familien aufmerksam. Als Zeichen der Verbundenheit sind alle Menschen aufgerufen, die grünen Bänder der Solidarität z. B. an Fenstern, Autoantennen oder Bäumen zu befestigen. Das gemeinsame Band soll die betroffenen Familien mit Freunden und Unterstützern symbolisch verbinden.

Betroffene Familien, Initiativen, ambulante und stationäre Kinderhospize machen die Bevölkerung durch Aktionen auf den „Tag der Kinderhospizarbeit“ und die Kinderhospizarbeit in Deutschland aufmerksam.

 

Die Veranstaltungen rund um den Tag der Kinderhospizarbeit im Überblick: bit.ly/aktionen_10_02

(ausführlicher Link: https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/kinder-und-jugendhospizarbeit-in-deutschland/tag-der-kinderhospizarbeit/aktionen-zum-10022017/)

 

 

BVKM: Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen

Auf der Webseite des Bundesverbandes gibt es eine Reihe von Merkblättern und Ratgebern zu rechtlichen Themen: bvkm.de/recht-ratgeber.

Wir haben hier schon einmal auf diese Seite hingewiesen, aktueller Grund ist das neuste Merkblatt: Pflegereform - Das ändert sich ab 2017

Ehrenmitgliedschaft für Prof. Alfried Kohlschütter

Nun auch ganz offiziell: Professor Kohlschütter ist Ehrenmitglied unseres Vereins!

 

Es war weiß Gott nicht einfach, ihn einzufangen - vor allem ohne im Vorfeld den besonderen Anlass zu verraten. Aber am 08.08.16 ist es Frau Dr. Schulz, unserer 2. Vorsitzenden, Frau Tielker, und mir mit vereinten Kräften dann doch gelungen, Herrn Professor Kohlschütter persönlich und in angemessenem Rahmen mit der so hochverdienten Ehrenmitgliedschaft der NCL-Gruppe Deutschland e.V. auszuzeichnen. Es war ein wunderschöner Abend und wir freuen uns auf viele weitere Jahre der Zusammenarbeit mit ihm - zum Wohle unserer NCL-Kinder und ihrer Familien.

 

Iris Dyck, 1. Vorsitzende

 

Studie zur "mundgesundheitsbezogenen Lebensqualität bei Menschen mit Seltenen Erkrankungen"

Probleme mit den Zähnen und der zahnärztlichen Versorgung bei euren NCL-Kindern? Dann unbedingt an dieser Umfrage beteiligen!

 

Die Achse bittet ihre Mitglieder - zu denen wir gehören - um die Teilnahme an dieser Studie zur Mund- und Zahngesundheit:

 

Liebe Mitglieder,

 

wir möchten Sie auf eine Studie aufmerksam machen, die die Mundgesundheit bei Betroffenen von Seltenen Erkrankungen beleuchtet (...)

 

An der Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie in Münster geht Dr. Marcel Hanisch mit Kollegen der Frage nach, ob Menschen mit Seltenen Erkrankungen nachweislich eine reduzierte mundgesundheitsbezogene Lebensqualität im Vergleich zur Durchschnittsbevölkerung besitzen. Die Ergebnisse sollen genutzt werden, um auf etwaige gesundheitspolitische Missstände aufmerksam zu machen. (...)

 

Bei der Gelegenheit möchte Dr. Hanisch Sie auch auf die erstmalig in Deutschland angebotene, zahnmedizinische "Spezialsprechstunde für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und oraler Beteiligung" an der Zahnklinik des Universitätsklinikums Münster sowie auf das von uns initiierte "Register zur Erfassung orofazialer Manifestationen bei Menschen mit Seltenen Erkrankungen-ROMSE" hinweisen.

 

Beste Grüße aus der Hauptstadt

Christine Mundlos

 

Wir haben noch einmal bei Dr. Hanisch nachgefragt: Es wird ausdrücklich nicht nur um eine Beteiligung von Menschen gebeten, bei denen die Mundregion originär durch die seltene Erkrankung betroffen ist, sondern auch von allen denen mit seltenen Erkrankungen, bei denen es im Verlauf der Krankheit zu Problemen im Zahn, Mund- und Kiefernbereich und mit deren Versorgung kommt.

 

Dr. Hanisch hat in seinem Schreiben dementsprechend klargestellt: "Unsere Sprechstunde steht natürlich gerne der NCL-Familie offen"

 

Das Thema "Zähne" ist ja ein Dauerbrenner und etliche von euch haben schon erlebt, wie lange man auf einen Zahnarzttermin mit oder ohne eine notwendige Vollnarkose warten muss und wie schwierig es ist überhaupt einen Arzt zu finden, der sich zutraut NCL-Kinder zu behandeln! Also lasst euch nicht von der "Ich"-Form des Fragebogens abschrecken, sondern füllt den Bogen für euer/eure Kinder aus, damit sich etwas ändern kann.

 

Danke für eure Unterstützung!

Informationsblatt.pdf

Informationsblatt zur Studie

Fragebogen.pdf

Fragebogen

Anschreiben_ACHSE.DOC

Anschreiben des Studienarztes an die Achse

Ein Artikel über Judith

14.07.2016

Begutachtungskriterien für die Pflegegrade

Die neuen Richtlinien für die Vergabe von Pflegegraden (statt der noch gültigen Pflegestufen) wurden gestern veröffentlicht.

Statt wie bisher die Minuten zu addieren, die für die Pflege aufgewendet werden, wird jetzt geprüft, wie selbstständig jemand sich versorgen kann.

Das ist ein sehr langes pdf, lasst euch nicht davon abschrecken: Neben den eigentlichen Fragebögen für Erwachsene und Kinder findet ihr in dem Dokument auch zu jedem der Punkte, den der MDK prüft eine Erklärung welche Fähigkeiten wie bewertet werden. Grade darum kann ein Blick sich lohnen!

zum PDF auf www.mds-ev.de

Infos zu NCL in der Mariannen-Apotheke

 

Ganz herzlichen Dank an die Mariannen Apotheke in Berlin-Spandau!!!

 

Alle MitarbeiterInnen sammeln für unsere NCL-Kinder, die Kunden suchen sich was aus und unsere NCL-Kinder können vom Erlös in den unbeschwerten Urlaub fahren - Danke!!!

 

So wird NCL bekannter und viele kleine Kinder werden in ihrer verbleibenden Lebenszeit nicht mehr von Arzt zu Arzt geschleppt, nur weil keiner die richtige Diagnose stellen kann.

15.06.2016

Gerichtsurteil zum Sonderurlaub

Dieses Urteil könnte auch für einige NCL-Eltern interessant sein:

Das Verwaltungsgericht Osnabrück hat die Polizeidirektion Osnabrück einstweilig verpflichtet, einem Polizeibeamten Sonderurlaub für die Aufnahme seiner Tochter in ein Kinderhospiz zu gewähren.

zum Bericht auf KostenloseUrteile.de

22.03.2016

Artikel in der Wiesbadener Zeitung

In der Wiesbadener Zeitung ist am Samtag ein Artikel über Tobias erschienen, der grade mit CLN2 diagostizert wurde. Auch wenn die NCL-Gruppe Deutschland e.V. im Artikel selber unterschlagen wurde - der Artikel ist dennoch gut und lesenswert.

Wer möchte kann ihn auf der Webseite Zeitung lesen: Ich kämpfe für meinen Sohn.

03.03.2016

Vorstellung der Studienergebnisse der CLN2-Studie

"80 Prozent Reduzierung des Krankheitsfortschrittes in einem Jahr verglichen mit dem normalen Krankheitsfortschritt" lautet die Überschrift der Pressemitteilung von BioMarin!

 

Während die meisten von uns heute Nacht (hoffentlich) seelig geschlummert haben, hat Frau Dr. Schulz kurz nach Mitternacht unserer Zeit auf dem WORLD Symposium in San Diego die sehnsüchtig erwarteten Ergebnisse der Enzymtherapiestudie für die Kinder mit CLN2 vorgestellt.

 

Zum allerersten Mal ist die Chance zum Greifen nah, wenigstens eine Form von NCL nicht nur palliativ zu behandeln, sondern den Krankheitsfortschritt deutlich zu verzögern.

 

Ein riesengroßes Dankeschön an alle Studieneltern und ihre Kinder, die trotz aller Risiken und riesiger familiärer und organisatorischer Belastungen an dieser ersten Phase 1/2 - Studie teilgenommen und durchgehalten haben!

 

Und bitte ganz, ganz fest die Daumen drücken, dass das von BioMarin angekündigte Härtefallprogamm für die Kinder auf der Warteliste wirklich spätestens im 3. Quartal 2016 auch am UKE in Hamburg starten kann.

 

Auch die Pressemitteilung von Biomarin ist raus, für alle Englischkundigen zum Nachlesen.

 

Eine (deutsche) Pressemitteilung des UKEs findet ihr hier.

 

 

06.10.2015

Zeitungsartikel

In der Zeitschrift STERN ist am 27.09. ein Artikel über Hannah erschienen:

Hannahs Eltern und ihr verzweifelter Kampf für das Leben ihrer todkranken Tochter

"Die zehnjährige Hannah Vogel leidet an einer seltenen Krankheit. Seit Monaten kämpfen ihre Eltern um das einzige potenzielle Heilmittel - und werden immer wieder von Pharmafirmen abgewiesen."

15.09.2015

Artikel auf DocCheckNews

Letzte Woche auf DocCheck News: Ein Artikel mit dem Titel NCL: Honig im Kinderkopf.

Einladung_Mitgliederversammlung.pdf

Einladung zur Mitgliederversammlung 2015

23.06.2015

STERN TV am 24.06. um 22:15

Morgen, am 24.06. wird um 22:15 auf RTL im STERN TV von Hannah und Benedikt berichtet: Das Mädchen, das sich langsam selbst vergisst

Zwei neue Links

 

Neu in unseren Linklisten ist Die Chalotte und Gwenyth Gray Foundation, eine englischsprachige Seite, deren Ziel es ist Spenden zur Erforschung von CLN6 zu sammeln

 

und das Oskar Sorgentelefon als erstes Rund-um-Uhr Angebot für Eltern mit lebensverkürzend erkrankten Kindern: Hier könnt ihr seid gestern zu jedes Tages- und Nachtzeit kostenlos um Rat fragen!

08.06.2015

Neues in den Medien

In der aktuellen Ausgabe des Spiegel (6. Juni, 24/2015) ist ein Artikel über Finn Pilgram erschienen, der an der juvenilen Form der NCL erkrankt ist.

Zusätzlich gibt es im Facebookauftritt des Spiegel Online ein Video über die Familie: Link zum Video auf Facebook

 

In der internationalen - sprich englischsprachigen - Ausgabe der Süddeutschen Zeitung ist ein weiterer Artikel über Hannah erschienen.

 

Der Leyland Guardian - eine englische Zeitung - berichtet über Matilda, die als erstes Kind in England an der Biomarin-Studie teilgenommen hat. Dieser Artikel ist ebenfalls in englischer Sprache.

 

Am Wochenende gab es im ZDF in der Sendung Mona Lisa einen weiteren Beitrag über Hannah und Bela: Link zum Beitrag in der ZDF Mediathek

 

Außerdem ist ein Online-Artikel über Hannah in "Die Welt" erschienen: zum Artikel

Kampf gegen die Unheilbarkeit

In der aktuellen UKE-News - der Zeitung des Universitätsklinikums Eppendorf - ist ein Artikel über die CLN2-Enzymtherapiestudie und den Jungen Bela erschienen, den wir freundlicher Weise auch hier als pdf zeigen dürfen. Das UKE Eppendorf ist einer der vier Standorte, an denen die Enzymtherapiestudie von BioMarin durchgeführt wird.

21.07.2014

Erlebnisse

Mit der Kategorie Erlebnisse wollen wir zeigen, dass unsere Kinder und Jugendlichen trotz ihrer Krankheit am Leben teilhaben und berichten von besonderen Ereig­nissen, Urlaubsfahren und Veranstaltungen. Gerade hat diese Kategorie großen Zuwachs be­kom­men: Sophie hat ihren Traum wahr gemacht, den Eifel­turm in Paris zu besuchen, Julia hat auf der Oster-GU ihren 30. Geburtstag gefeiert, Johannes konnte einen Tag lang erleben, was es heißt ein Feuerwehrmann zu sein und Finn hat spannende Wochen mit seinen Eltern in Australien verbracht.

 

Auch alle andern Eltern möchten wir aufrufen, uns gerne solche Berichte zur Verfügung zu stellen, denn sie machen Mut trotz - oder gerade wegen der Krank­heit - nicht vor den scheinbar unüberwindlichen Hin­der­nissen, die zum Beispiel eine Urlaubsreise mit einem blinden Jugendlichen bedeutet, zurückzuschrecken.

 

19.04.2015

Diagnose: Unheilbar - Beitrag im ZDF

Gestern Abend wurde im ZDF in der Sendung "Menschen - das Magazin" unter dem Titel "Diagnose Unheilbar" über Sara Kanitz berichtet. Den Beitrag könnt ihr euch in der Mediathek ansehen:

zum Beitrag in der ZDF-Mediathek

26.02.2015

Tag der seltenen Erkrankungen in Dessau

Wie ihr sehen könnte, waren wir beim Tag der seltenen Erkrankungen in Dessau zwahlreich vertreten. Vielen Dank an die fleissigen Standbetreuer!

Den Bericht zur Veranstaltung findet ihr demnächst hier auf der Seite und natürlich in der nächsten Info.

Konzert des Gospel Chors Black Rose Hasloh

Pastor Fanslau und Emily

Ein grandioses Konzert des Gospel Chors Black Rose Hasloh & ein Solo von Michael durften viele begeisterte BesucherInnen in Hamburg-Eidelstedt erleben. Als Dankeschön haben wir viele Spenden von den Gästen bekommen – DANKE an ALLE sowie den umsichtigen und tatkräftigen Mit-Organisatoren wie Barb und Susanne Seebach, Pastor Fanslau, Karin Deuticke-Thies, Birgit Mohr und und und

 

Der ausführliche Bericht ist dann in der nächsten NCL-Info nachzulesen.

 

23.01.2015

Ausstellung zu Gunsten des Vereins im Rathaus Reinickendorf in Berlin

Helga Dyck, die Großmutter von Clara, hat schon kurz nach Claras Diagnose mit CLN2 angefangen ihre Aquarelle in Sparkassen, Krankenhäusern und Kirchen auszustellen, um auf NCL aufmerksam zu machen und Spenden zu sammeln.

 

Als Clara vor vier Jahren gestorben ist, hat sie trotzdem weiter gemacht: Schließlich gibt es noch viele anderen Kinder mit NCL!

 

Jetzt hat sie es mit ihren Bilder auch in das Rathaus Reinickendorf in Berlin geschafft: Bis Anfang März kann man sich die Austellung dort ansehen und natürlich die Bilder auch käuflich erwerben.

 

Mehr Infos findet ihr in der zugehörigen Pressemitteilung.

Anklicken für das PDF mit der Einladung

16.01.2015

 

Benefizkonzert in Hamburg

 

Anke Tielker vertritt uns beim Benefizkonzert in Hamburg:

 

Ihr Lieben,

kommt bitte und unterstützt mich in Hamburg am 8. Februar 2015. Ich werde zwischen den Liedern vom Black Rose Gospel Chor einiges über NCL erzählen. Die Organisatorinnen sind sehr engagiert und haben diese Spendenaktion für uns möglich gemacht. Sie möchten gerne, dass viele NCL-Wissende dabei sind um im Anschluss Auskunft zu geben!

 

Ich bin sehr aufgeregt und hoffe, dass ich unsere Gruppe würdig vertreten kann. Hoffentlich sehe ich einige bekannte Gesichter!

 

Herzliche Grüße

Eure Anke

 

Zur Einstimmung gibt es am 04.02.15 schon einmal einen Radiobeitrag:

Zwei Damen vom Black Rose Gospel Chor und Anke werden berichten.

Schaltet ein:

NDR 90,3 am 04.02.15 von 14-15 Uhr

24.12.2014

Betterplace.org: Spenden für unsere Oster- und Sommerfreizeit!

Wir sind jetzt auf betterplace vertreten. Seht selbst:

Unbeschwerter Urlaub für an NCL (lebenslimitierend) erkrankter Kinder

Bald wird der Link auch auf der Spendenseite unserer Website einbunden und so kann noch unkomplizierter gespendet werden. Im Anschluß gibt es eine Spendenbescheinigung. Wer also zu Weihnachten noch ein schönes Geschenk sucht oder eine Geschenkempfehlung weitergeben möchte, der wird hier fündig!!!

20.11.2014

Fotoreportage in der Chrismon

In der Dezember-Ausgabe der Zeitschrift Chrismon wird eine Fotoreportage über Marvin und seine Familie erscheinen.

 

Chrismon ist eine monatliche Beilage in mehreren Zeitungen und die Ausgabe mit den Artikel findet ihr am 29.11.14 in "Die Welt" und "Leipziger Volkszeitung"; am 01.12.14 in "Frankfurter Allgemeine Zeitung" und "Süddeutsche Zeitung" sowie am 04.12.14 in "Die Zeit"

 

Jetzt schon ein großes Dankeschön an die NCL-Stiftung, die den Kontakt zur Fotojournalistin vermittelt hat, an die Fotografin selber, die eigentlich nur zufällig über NCL gestolpert ist und den Journalisten von Chrismon, der den Artikel schließlich geschrieben hat.

 

PS: Wer die Beilage nicht direkt erhalten ist, kann den Bericht auch online nachlesen: Chrismon: Marvin hat einen Plan

 

12.11.2014

"UNTER UNS" im MDR

Diesen Freitag um 22:00 in der MDR-Sendung "unter uns": Karen berichtet über ihre Tochter Sophie und über NCL. Nähere Infos findet ihr auf der Webseite der Sendung: www.mdr.de/unter-uns/

 

PS: Wer die Sendung nicht live verfolgen konnte, findet sie jetzt in der Mediathek des MDR: zur Sendung in der Mediathek.

 

10.11.2014

tag7 - Wenn die eigenen Kinder sterben

„Das war schon so, als ob man sein eigenes Todesurteil bekommt!“, beschreibt Claudia Mrosek den Moment, als die Ärzte ihr und ihrem Mann Thomas den schrecklichen Befund mitteilen. Ihr erster Sohn Kevin, grade mal vier Jahre alt, leidet an der unheilbaren Erbkrankheit NCL, Neuronale Ceroid-Lipofuszinose. Seine Nervenzellen sterben unaufhaltsam ab, seine Lebenserwartung ist gering.

 

Beitrag im WDR vom 09.11.2014: Zum Beitrag in der Mediathek

In der Ausgabe der Bild der Frau vom 2. Oktober konnte man einen Artikel mit dem Titel "Jeder gemeinsame Moment ist kostbar" über Sophie und ihre Familie finden. Wir haben inzwischen über Karen die Erlaubnis erhalten ihn auch hier auf der der Webseite zu veröffentlichen. Ihr findet ihn - voraussichtlich für die Dauer von einem Jahr - unter NCL in den Medien.

22.09.2014

TV-Beitrag: RTL Explosiv

ACHTUNG: DIE SENDUNG WURDE AUF HEUTE UM 18:00 UHR VERLEGT!

 

Am Samstag (20.10). wird in der Sendung RTL Explosiv um 19:05 ein Beitrag über Pascal gezeigt, der (als einziges diagnostiziertes Kind in Deutschland) CLN5 hat.

10.09.2014

Ice Bucket Challenge

Wohl jeder hat mittlerweile von der Ice Bucket Challenge gehört. Und weil diese Ice Bucket Challenge gleich vier Vereinsmitglieder erwischt hatte, erklärten diese auf der diesjährigen Jahrestagung gemeinsam, dass sie natürlich alle für die NCL-Gruppe Deutschland spenden werden, anstatt sich Eiswasser über den Kopf zu schütten – Klitschnass wurden sie trotzdem.

 

Zum Video auf unserer Facebookseite

 

12 neue Opfer – pardon, potentielle Unterstützer und Spender - wurden natürlich auch gefunden.

100 Millionen wie bei der ALS Association müssen es ja gar nicht werden, aber als rein ehrenamtlich geführte Selbsthilfegruppe sind wir – Eltern, betroffene Kinder, Geschwisterkinder und Betreuer - wirklich für jede kleine und größere Spende von Herzen dankbar!

31.08.2014

Radiobeitrag auf Radio Leinehertz

Am letzten Donnerstag hat Igor Romahn von Radio Leinehertz 106,5 in einem tollen Beitrag über NCL berichtet. Auf die Krankheit aufmerksam gemacht wurde er von Karen, die zusammen mit Bianca auch in der Sendung zu Wort kommt. Wer möchte kann sich die Mitschnitte auf Youtube anhören:

 

Teil 1: Gespräch mit einem Arzt vom MHH

Teil 2: Gespräch mit den Müttern Karen und Bianca

Teil 3: Über die Selbsthilfegruppe NCL-Gruppe Deutschland

 

Herzlichen Dank an alle Beteiligten!

25.07.2014

Wichtige Entscheidung des Bundesgerichtshofes

Das Bundessozialgericht, hat vorgestern eine Entscheidung getroffen, die Familien mit volljährigen Kindern zu gute kommen könnte: Vorausgesetzt der junge Erwachsene kann sich noch an der Haushaltsführung beteiligen, hat er ein Anrecht auf die vollen 100% der Sozialhilfe, statt wie bisher nur auf 80%.

Die Entscheidung des Gerichtes wird sich auch für einen gewissen Zeitraum in der Vergangenheit beziehen, gilt also rückwirkend für über 18jährige Kinder, die innerhalb dieses Zeitraumes noch dazu in der Lage waren, heute aber nicht mehr.

Die Einzelfallentscheidung wird dann wohl von einem Gutachten über den jungen Erwachsenen abhängig sein. Die hiervon betroffenen Eltern wenden sich am besten an ihren jeweiligen Ansprechpartner am Amt um einen entsprechenden Antrag zu stellen. Den genauen Wortlaut der Entscheidung findet ihr auf Juris.

03.03.2014

Rückblick - Tag der seltenen Erkrankungen

Am Freitag war der internationale Tag der seltenen Erkrankungen - der "Rare Disease Day". Weltweit fanden um diesen Tag herum Veranstaltungen statt, um auf die vielen seltenen Erkrankungen die es gibt hinzuweisen und darüber aufzuklären. Die NCL-Gruppe war dieses Jahr auf zwei Veranstaltungen vertreten: Bereits am 22.2. trafen sich verschiedenste Selbsthilfegruppen im städtischen Klinikum in Dessau. Die Eltern von Vanessa und Tobias betreuten unseren Stand und unterhielten sich auch mit einer Reporterin der Mitteldeutschen Zeitung: Aktionstag im städtischen Klinikum - Eine Lobby für Schwerkranke ist der Titel des Artikels, der aus dem Gespräch entstand und online auf der Webseite der Zeitung gelesen werden kann.

 

Am 28.02. stellten sich in Hamburg anlässlich dieser Veranstaltung die einzelnen Kompetenzentren des dort neu eröffneten Universitären Centrums für Seltene Erkrankungen vor. Einige Selbsthilfegruppen wurden hierzu eingeladen, u.a. auch die NCL-Gruppe Deutschland. Der NDR war auch dabei und berichtete in dem kurzen Beitrag anschließend auch über die Enzymthrapiestudie für an CLN2 erkrankte Kinder: Hamburg-Journal - NDR

 

Wir freuen uns, dass wir so die Gelegenheit erhalten haben, viele Menschen über NCL zu informieren und bedanken uns bei den Eltern, die auf den Veranstaltungen die Stände der NCL-Gruppe betreut und die Besucher informiert haben genauso wie bei den Reportern, die viele Fragen gestellt und aufmerksam zugehört haben!

14. internationaler NCL-Kongress

Der 14. internationale NCL-Kongress wird vom 22. bis 24. Oktober 2014 in Cordoba, Argentinien stattfinden. Erste Informationen gibt es auf der Kongress-Website.

19.12.2013

Gute Neuigkeiten zum Jahresende

In der Enzymtherapiestudie für CLN2 sind die ersten drei Kinder mit der niedrigen Dosis des Medikamentes behandelt worden. Das Ärztekontrollgremium hat nun die Genehmigung erteilt, die nächsten drei Kinder in die Studie aufzunehmen und alle sechs mit der nächsthöheren Dosis zu behandeln.

13.12.2013

Sophies Seite und Anmeldeschluss für die Elternseminare

Auch Sophie hat jetzt ihre eigene Seite bekommen. Passend zum Jubiläum des Vereines im kommenden Jahr sind damit jetzt 25 Kinder vertreten.

 

Bevor endgültig der Weihnachtsstress über euch hereinbricht möchte ich noch einmal alle Eltern bitten, sich rechtzeitig zum Mütter- bzw. Väterseminar anzumelden. Teilnahmeschluss ist für die Vätern am 31.12.13, für die Mütter am 1.1.14. !

11.11.2013

Marvin

Auch Marvin ist jetzt mit einer eigenen Seite hier vertreten und hilft uns zu zeigen, dass hinter den drei Buchstaben NCL immer auch eine individuelle Persönlichkeit steht!

03.11.2013

Enzymtherapiestudie - erste Nachrichten

In der Studie werden inzwischen zwei Kinder ohne jegliche Nebenwirkungen mit der niedrigeren Dosis des Medikamentes versorgt. Das dritte Kind wird Anfang November in die Studie einsteigen. Also bitte weiter die Daumen drücken!

01.11.2013

Verschiedenes

In den letzten Wochen ist einiges passiert:

 

Die B.A.G., eine unserer Dachorganisationen hat die Kampagne "Selbsthilfe wirkt" gestartet. Wer möchte kann sich ja mal auf der Webseite umsehen: www.selbsthilfe-wirkt.de

 

Die Berichte von der Sommer-GU und der Jahrestagung in Baringhausen aus der letzten Info sind ja schon seit einiger Zeit online, heute ist auch der vom Sommerfest der RG-Ost dazugekommen.

 

21.09.2013

Artikel auf "Die Welt"

"Zwei Jahre alt, gesund – und plötzlich demenzkrank" ist der Titel eines Artikels, der heute auf der Website der Zeitung "Die Welt" erschien. Dort geht es unter anderem um die Unterstützung, die die Selbsthilfegruppe für betroffene Familien leisten kann.

18.09.2013

Enzymtherapiestudie

BioMarin wird seine Enzymtherapie-Studie, bei der insgesammt 22 an CLN2 erkrankte Kinder behandelt werden sollen, noch in dieser Woche starten. Die erste Patientin wird ein 4-jähriges Mädchen aus Deutschland sein.

Für diejenigen, die englisch verstehen hier der Link zur Ankündigung von BioMarin in der San Francisco Business Times

02.09.2013

NCL: Krankheit mit später Diagnose

In der letzten Ausgabe der Beilage "GESUND", die einer Reihe von Tageszeitungen beiliegt, ist unter dem oben genannten Titel ein Artikel über seltene Erkrankungen enthalten, in dem NCL als Beispiel genannt wird. Die Autorin berichtet von den Geschwistern Nina und Finn, die beide an juveniler NCL erkrankt sind.

Der Artikel erschien auch online auf www.onmeda.de.

28.08.2013

Judith auf Mutter-Kind-Kur

Anne hat uns noch einmal den Bericht von ihrer Mutter-Kind-Kur mit Judith zur Verfügung gestellt, der ursprünglich in der Info 4/2011 abgedruckt wurde. Jetzt steht er auch hier auf der Website im Bereich Unsere Kinder - Erlebnisse.

 

Wir möchten diese Gelegenheit nutzen auch alle anderen Eltern noch einmal auf diese Kategorie aufmerksam zu machen, die wir für all jene Berichte angelegt haben, die nicht direkt mit dem Verein in Verbindung stehen, sondern den Alltag der Kinder schildern. Wir würden uns sehr über weitere Berichte dieser Art freuen, um den Menschen, die diese Seite betrachten, einen Einblick in das Leben mit NCL geben zu können. Gerade weil die Kategorie sich noch im Aufbau befindet könnt ihr gerne auch Erlebnisse aus früheren Jahren beisteuern.

 

Gleiches gilt für die Galerie der Kinder unter Unsere Kinder selbst. Dort wird von jedem Kind ein Bild angezeigt, wobei verstorbene Kinder mit einem Sternchen gekennzeichnet werden. Beim Klick auf das jeweilige Bild öffnet sich eine Seite mit näheren Informationen - Bilder, Texte, Sprüche - was auch immer das Kind und/oder die Eltern sich ausdenken.

 

Schickt die Berichte, Beiträge und/oder Fotos bitte an ydyck(at)ncl-info.de

25.08.2013

Bericht vom Sommerfest Nord und Emma

Im Bereich der Regionalgruppe könnt ihr den Bericht vom Sommerfest der RG-Nord lesen.

 

Und bei den Kinderseiten ist jetzt auch Emma mit ihrem eigenen Eintrag vertreten.

24.08.2013

Enzymtherapiestudie für Kinder mit CLN2

Frau Dr. Schulz hat uns informiert, dass die von der Pharmafirma BioMarin geplante Enzymtherapiestudie für CLN2 Kinder die Genehmigung der Deutschen Ethikkomission erhalten hat. Es wird also ab sofort mit der Auswahl von Kindern begonnen werden, die daran teilnehmen können.

Näheres dazu hier.

19.08.2013

Neuer Link

Die Wheelmap hilft rollstuhlgerechte Restaurants, Läden und Co. zu finden. So kann man oft von vorn herein vermeiden an langen Treppen oder fehlenden Fahrstühlen zu scheitern. Deshalb haben wir sie bei den Links unter "hilfreiche Seiten" aufgenommen.

09.08.2013

Aktuelles per E-Mail

Wer in Zukunft per E-Mail über neue Einträge hier unter Aktuelles informiert werden möchte, kann ab heute unseren Benachrichtigungsservice nutzen: Schickt einfach eine E-Mail an neues(at)ncl-info.de um euch anzumelden.

Abmelden funktioniert auf dem selben Weg und natürlich verwenden wir die Adressen für nichts anderes.

01.07.2013

Zusammenfassungen der Mütterseminar-Vorträge

Die Zusammenfassung des Vortrages "Fallstricke beim Übergang vom Jugendlichen zum Erwachsenen: Was ändert sich mit der Volljährigkeit von Kindern mit Behinderung?" von der Fachanwältin für Familien- und Sozialrecht Danah Adolph kann im Bereich Rechtliches heruntergeladen werden.

 

Auch Miriam Patz hat eine Zusammenfassung ihres Vortrages "Unterschiede und Entlastungsmöglich- keiten für Familien mit pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen" zur Verfügung gestellt, die ihr auf Nachfrage von Juliane Sasse und Iris Dyck erhalten könnt.

 

Wir bedanken uns bei beiden Vortragenden sehr herzlich für die Zusammenfassungen!

30.06.2013

Pascal im Disneyland Paris

Bei den Erlebnissen findet ihr einen neuen Bericht von Pascals Besuch im Disneyland Paris. Ausserdem stellt auch er sich jetzt mit einer eigenen Seite unter Unsere Kinder vor.

 

Wir freuen uns in beiden Bereichen über weitere Beiträge!

Kinderseiten - 17. Juni 2013

Vor einiger Zeit haben wir einen Aufruf an die Eltern gestartet und um Bilder und Texte über die betroffenen Kinder und Jugendlichen gebeten. Im Bereich unsere Kinder möchten wir dem abstrakten Begriff "NCL" ein Gesicht geben.

Während er bisher nur dem Gedenken an die bereits verstorbenen Kinder diente, wollen wir jetzt zeigen, dass NCL vor allem das LEBEN mit der Erkrankung bedeutet.

Meret, Phil, Benedikt, Hannah und Vincent machen den Anfang und stellen sich mit eigenen Seiten vor.

WAZ: Musiktherapie für Tanja - 14. Mai 2013

Die Wolfsburger Allgemeine Zeitung berichtete heute über Tanja Riehn und den Verein "Wolfsburger für Wolfsburg" der eine Fortsetzung der von ihr heiß geliebten Musiktherapie ermöglicht hat. Wir haben den Bericht unserer Sammlung von Zeitungsartikeln hinzugefügt.

Musizieren und dabei Gutes tun - 7. Mai 2013

Unter dieser Überschrift erschien im Mangfall-Boten am 3. Mai ein Artikel über das von Angela Schindler organisierte Mariensingen. Den ganzen Artikel kann man auf ovb-online lesen, muss sich dafür allerdings erst kostenlos registrieren.

Der Erlös des Gesangsabens geht für die Erforschung der NCL-Erkrankung an die NCL-Gruppe.

Danke Angela!

Mariensingen zum Gedenken an Sonja und Manuel - 22. April 2013

Am kommenden Samstag, dem 27. April, findet in der Kirche in Vagen erneut ein Mariensingen im Gedenken an Sonja und Manuel Schindler statt.

Schon in den vergangenen Jahren wurde so die Erinnerung an die Geschwister, die vor fünf Jahren an der spätinfantilen Form der NCL verstorben sind, wach gehalten. Dieses Jahr hätte Sonja ihren 18. Geburtstag gefeiert.

Die Spenden, die bei der Veranstaltung gesammelt werden, gehen an die NCL-Gruppe. Wir bedanken uns sehr herzlich dafür!

Artikel im Trierischen Volksfreund - 18. April 2013

Vorgestern erschien im Trierischen Volksfreund der Artikel Jaylynns hoffnungsloser Kampf über Jaylynn (NCL3) und ihre Familie. Wir haben ihn natürlich auch unter Zeitungen und Texte aufgenommen.

Musterbrief - 15. April 2013

im Bereich Rechtliches findet ihr seit heute einen Musterbrief an die Krankenkasse zur Beantragung der fortlaufenden Zahlung der Pflegepauschale in Höhe von 31 Euro.

Artikel in der Ried-Echo - 6. April 2013

In der Ried-Echo erschien heute unter dem Titel im Grunde Alzheimer für Kinder ein Artikel über Phil Petry und eine Spende der Gitarrengruppe Süd des Bezirksverbands Groß-Gerau der Landfrauen an unseren Verein.

Herzlichen Dank!

Zwei Neuigkeiten aus der Forschung - 2. April 2013

BioMarin hat offiziell den Antrag für eine Enzym-Ersatz-Studie für NCL2 Kinder gestellt.

(Link: BioMarin, englisch)

Und in Würzburg haben Forscher einen Artikel/ein Paper zum Zusammenhang zwischen NCL und bestimmten Zellen des Immunsystems veröffentlicht.

(Link: Uni-Würzburg)

In eigener Sache - 26. Februar 2013

Vor einiger Zeit haben wir an dieser Stelle und dann auch in der letzten Info die Eltern dazu aufgerufen, uns bei der Erweiterung der Galerie unter Unsere Kinder zu helfen. Dort wird für jedes NCL-Kind (bzw. Jugendlichen oder jungen Erwachsenen) ein Bild angezeigt, wobei bereits verstorbene Kinder mit einem Sternchen gekennzeichnet werden. Beim klick auf das jeweilige Bild öffnet sich eine zugehörige Seite - Bilder, Texte, Sprüche - was auch immer das Kind, die Eltern oder auch die Geschwister sich ausgedacht haben.

 

Wir haben die Galerie seit dem um einige Kinder erweitern können, freuen uns aber weiterhin über neue Einsendungen. Wem das Gestalten einer Seite zu viel Aufwand ist, der kann auch einfach nur ein Foto schicken. Wenn bereits eine eigene Homepage exisitert, kann stattdessen auch diese verlinkt werden. Wir möchten Besuchern dieser Seite nicht nur erklären, was NCL ist, sondern ihnen auch diejenigen zeigen, die es betrifft.

 

Aus dem gleichen Grund existiert seit einigen Monaten der Unterpunkt Erlebnisse für Berichte, die nicht direkt mit dem Verein in Verbindung stehen, sondern den Alltag und besondere Erlebnisse der Kinder schildern. Benedikt hat damals mit seiner Konfirmation den Anfang gemacht, von Phil haben wir einen Bericht über seinen Besuch beim Truck-Grand-Prix erhalten. Wir freuen uns sehr über weitere Berichte!

 

Bilder und Texte gehen bitte an Yvonne Dyck - ydyck(at)gmx.de

Telefonnummer und Postadresse könnt ihr von Iris bekommen.

BioMarin plant Enzymtherapie-Studie für CLN2 - 04. Februar 2013

Es gibt einen Hoffnungsschimmer für die Kinder mit der spätinfantilen NCL-Form: Die Pharmafirma BioMarin plant eine Enzymtherapie-Studie mit erkrankten Kindern in London und Hamburg noch in 2013 und ist zuversichtlich, die entsprechenden Genehmigungen auch hier in Deutschland zu erhalten. Näheres zur Studie und Ansprechpartner hier.

Artikel im Bayerischen Landwirtschaftlichen Wochenblatt - 19. Januar 2013

Bereits im Novermber erschien in dieser Zeitung ein Bericht über die Familie Brem. Drei ihrer vier Kinder haben juvenile NCL. Die Eltern berichten von der schwierigen Zeit bis zur Diagnose, dem heutigen Alltag und der Verkleinerung des Freundeskreises. Wir haben freundlicher Weise die Erlaubnis erhalten den Artikel auch hier auf der Homepage zu veröffentlichen: Der lange Abschied.

Spende von Cochlear - 17. Dezember 2012

Die Firma Cochlear Deutschland GmbH & Co. KG hat ihre traditionelle Weihnachtsspende dieses Jahr der NCL-Gruppe gewidmet: Weihnachtsspende für schwerkranke Kinder

Das Geld kommt der Osterfreizeit im kommenden Jahr zu Gute. Herzlichen Dank!

Facebook

Die NCL-Gruppe ist inzwischen auch auf Facebook vertreten: Facebook-NCLDeutschland

"Erlebnisse" - Aufruf an die Eltern

Wir haben in der Rubrik Unsere Kinder den neuen Unterpunkt Erlebnisse für all jene Berichte angelegt, die nicht direkt mit dem Verein in Verbindung stehen, sondern den Alltag der Kinder schildern. Benedikt macht mit seiner Konfirmation den Anfang. Wir freuen uns über jeden, der ebenfalls einen Beitrag hierzu leisten möchte und uns einen Bericht zur Verfügung stellt!

 

Ebenso möchten wir gerne die Galerie der Kinder unter "Unsere Kinder" selbst erweitern. Dort wird von jedem Kind ein Bild angezeigt, wobei verstorbene Kinder mit einem Sternchen gekennzeichnet werden. Beim klick auf das jeweilige Bild öffnet sich eine Seite mit näheren Informationen - Bilder, Texte, Sprüche - was auch immer das Kind und/oder die Eltern sich ausdenken.

Sommerfreizeit 2012 - Das Video - 10. Oktober 2012

Das Video von der Sommerfreizeit ist fertig und kann hier auf YouTube angesehen werden. Den dauerhaften Link dorthin von der Homepage findet ihr unter NCL in den Medien - Filme und Videos

Ein weiterer Link und erste Folien der Jahrestagung - 4. Oktober 2012

Ebenfalls unter den hilfreichen Seiten aufgenommen haben wir Sabine Schnaus Beratung Persönliches Budget & Arbeitsvermittlung für Menschen mit und ohne Behinderung.


Die Folien zum Vortrag über Schmerztherapie von R. Pothmann stehen unter Medizinisches/ Forschung zum Nachlesen zur Verfügung.

Neuer Link zur Tiertherapie - 1. Oktober 2012

Volker hat uns auf "Das unabhängige Portal zur tiergestützten Therapie/Pädagogik" hingewiesen und wir haben die Seite in der Kategorie hilfreiche Seiten bei den Links aufgenommen.

Aus der Forschung - 23. September 2012

Eine Forschungsgruppe hat Hinweise auf eine Kombination von Medikamenten gefunden, die sich stimulierend auf die wenigen bei NCL2 noch vorhandenen TPP1-Moleküle auswirkt und dadurch positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf nehmen kann. Den (englischen) Artikel findet ihr hier (www.24-7pressrelease.com).

Flyer für Bekannte und Verwandte: NCL3 - 8. August 2012

Neben dem gleichnamigen Flyer für NCL2 ist jetzt auch die Variante für die juvenile NCL fertig! Er gibt Verwandten und Bekannten von Kindern mit NCL3 Tips und Hinweise zum Umgang mit dem Betroffenen und soll so helfen Berührungsängste abzubauen.

Ihr findet beide Varianten unter Infos und Hilfen - Infomaterial.