Da Berichte, Links und Zeitungsartikel auf der Homepage auch über die entsprechenden Unterseiten verfügbar sind, entfernen wir den Hinweis hier nach ca. 4 Monaten aus Gründen der Übersichtlichkeit. Einträge zu anderen Dingen - etwa Gesetzesänderungen, Forschungsergebnisse, Veranstaltungstips - bleiben bei Bedarf auch länger stehen.

Wer über neue Einträge auf dieser Seite benachrichtigt werden möchte, kann sich über eine E-Mail an neues(at)ncl-info.de am Verteiler anmelden. Wer nicht mehr im Verteiler sein möchte, sendet bitte eine kurze Mitteilung an dieselbe Adresse. Eine formlose E-Mail mit der Angabe der aus dem Verteiler zu löschenden Adresse genügt.

Vom 28. Februar bis zum 5. März findet wieder der Rare Disease Run statt.

Auch die NCL-Gruppe Deutschland beteiligt sich wieder und übernimmt die Kosten für das Online-Paket für alle Vereinsläufer und Läuferinnen.

Wer sich unter der "Flagge" des Vereins beteiligen möchte, schickt seine Anmeldedaten bitte an Katharina Mittendorf oder füllt unser Onlineformular aus.

Wir übernehmen dann die Anmeldegebühr für ein Online-Paket und melden unsere Laufenden als Gruppe an.

Was brauchen wir von Euch:

- Name, Vorname

- Jahrgang, Geschlecht, Nationalität (wenn nicht Deutsch)

- Distanz (500m, 1km, 2,5km, 5km, 10km, 15km, Halb- oder Vollmarathon)

- Laufen oder Walken

- Und eure Mailadresse

Natürlich können alle Strecken auch mit Rollator oder Rolli absolviert werden. Wir freuen uns auf viele Läufer für unseren Verein und viele schöne Bilder zum Posten auf unseren Social-Media-Kanälen!

Die Elternwochenenden werden 2023 unter dem Motto „Alleine ist man stark, gemeinsam sind wir unschlagbar“ beide in Detmold stattfinden.

Das Mütterwochenende vom 05. bis 07. Mai und das Väterwochenende vom 16. bis 18. Juni.

Weitere Informationen und das Anmeldeformular findet ihr hier.

Im Rahmen einer Master-Arbeit im Fach Sonderpädagogik wurde 2021 von Jessica Köninger ein Pädagogischer Leitfaden erstellt.

Dieser Leitfaden wird herausgegeben von der NCL-Gruppe Deutschland e.V. Er dient der Aufklärung und Information über die Entwicklung von Kindern und Jugendlichen mit einer NCL-Erkrankung. Des Weiteren soll er Anregungen zur möglichen Unterstützung in Schule, professionellen Einrichtungen sowie im Alltag bieten.

Die PDFs zum Download findet ihr hier

Die RG West trifft sich am 22.10.2022 um 14.30 Uhr am Eingang zum Tierpark Olderdissen zum Herbsttreffen.

Kai Hellmann hatte bereits eine Mail hierzu verschickt, bitte meldet Euch bis zum 15.10.2022 bei ihm an unter Kai.Hellmann@ncl-info.de und gebt dabei schon Eure Speiseauswahl für das Abschlussessen in der Gaststätte „Alte Schmiede“ (s. Mail von Kai).

Und zwei Daten, zum schon mal vormerken:

Die RG Ost trifft sich am 3.12.2022 zum Weihnachtstreffen. Nähere Infos dann rechtzeitig von Iris Dyck.

Die RG Nord trifft sich zum Neujahrstreffen am 14.01.2023, nähere Infos hierzu kommen dann von Karen Riesenberg.

Am 02. – 04.09.2022 findet unsere diesjährige Jahrestagung wieder im Hotel Fuchsbachtal in Barsinghausen statt.

Die Anmeldung und das Programm findet Ihr hier auf der Webseite und natürlich in der letzen Info.

Anmeldungen sind bis zum 15.07.2021 online, per Mail oder auf dem Postweg bei Juliane Sasse unter juliane.sasse(at)ncl-info.de möglich.

Wie jedes Jahr findet am Sonntag, 04.07.2022 unsere Mitgliederversammlung im Anschluss an die Jahrestagung im Hotel Fuchsbachtal in Barsinghausen statt.

Die Einladung findet Ihr ebenfalls auf der Website und in der nächsten Info.

Wer nur zur Mitgliederversammlung kommen möchte, meldet sich bitte mit der Anmeldung für die Jahrestagung als Tagesgast am Sonntag, 04.09.2022 an.

Anträge, Änderungswünsche und Tagesordnungspunkte können bis zum 05.08.2022 bei juliane.sasse(at)ncl-info.de angemeldet werden.

ERINNERUNG: Mütterwochenende vom 17. - 19.09.2021 in Wolfsburg

Das Mütterwochenende soll nach zweimaliger Verschiebung nun endlich vom 17. – 19.09.2021 in Wolfsburg stattfinden.

Einladung und Programm findet Ihr im neuen Infoheft und hier auf der Seite.

Letzte Anmeldungen bitte an Gerlinde Riehn oder Juliane Sasse bzw. per Mail an juliane.sasse@ncl-info.de. Der Anmeldeschluss ist der 01.08.2021!

Väterwochenende vom 08. – 10.10.2021 in Hamburg

Auch das Väterwochenende soll nun nach mehrmaligem Anlauf vom 08. – 10.10.2021 in Hamburg stattfinden.

Einladung und Infos sind ebenfalls in der neuen Info und hier auf der Homepage zu finden.

Anmeldungen sind bis zum 15.08.2021 bei Reinhard Hübener online, per Mail oder auf dem Postweg noch möglich.

Sommertreffen der RG Nord am 28.08.2021 im Wildpark Lüneburger Heide

Die RG Nord trifft sich zu Ihrem Sommertreffen

am 28.08.2021 ab 11 Uhr im Wildpark Lüneburger Heide in Nindorf-Hanstedt.

Weitere Informationen bekommt Ihr bei Karen Riesenbeck,

bei ihr könnt ihr euch unter Karen.Riesenbeck(at)ncl-info.de auch direkt anmelden.

ERINNERUNG: Sommertreffen der RG Ost am 31.07.2021 in Berlin

Am 31.07.2021 ab 15:00 Uhr findet das Sommertreffen in Berlin bei Familie Dyck im Garten statt.

Zusagen und Mitbringsel zum Grillen bitte schnellstmöglich bei Iris Dyck unter Iris.Dyck(at)ncl-info.de bzw. der bekannten Telefonnummer durchgeben.

Ihr habt Infos und Interessantes für unsere Website, News oder Facebook, wovon unsere Mitglieder wissen sollten? Ihr wollt einen Beitrag oder Fotos für die Info schreiben?

Dann schickt uns das einfach per Mail an Beitraege(at)ncl-info.de, wir schauen, wie es geeignet veröffentlicht werden kann.

Achtung: Bitte denkt bei Fotos daran, dass Ihr die Fotoerlaubnis von ALLEN abgebildeten Personen habt, und ob diese mit der Veröffentlichung auf allen Kanälen (Facebook, Website, Info, oder nur eingeschränkt) einverstanden sind. Bitte schreibt auch immer die Namen der abgebildeten Personen in die Mail und wer der Urheber der Fotos bzw. Texte ist.

Das Mütterwochenende 2021 soll nun im dritten Anlauf am 17. - 19.09.2021 in Wolfsburg stattfinden. Unter dem Motto "Spüre die Kraft in Dir" wollen wir Ideen finden und Wege kennenlernen, auf einfache Art und ohne viel Aufwand zur Ruhe kommen, neue Kraft zu tanken und zu geben. Das Programm und die Online-Anmeldung findet ihr hier.

Wer sich nun doch, wieder oder ganz neu anmelden möchte, kann dies online oder per Mail an Juliane oder Gerlinde tun.

Wer für September schon angemeldet ist, braucht nichts weiter zu tun.

Auch in den Regionalgruppen Nord und West sind Sommertreffen ab Mitte August angedacht. Vorschläge und Ideen können gern an die beiden RG-Sprecher Karen Riesenbeck und Kai Hellmann.

Das Mütterwochenende findet nun vom 17. – 19.09.2021 statt.

Liebe Mütter, diejenigen, die sich für das Mütterwochenende angemeldet hatten, haben bereits eine Information per Mail erhalten, dass das Mütterwochenende nun auf das Wochenende 17. – 19.09.2021 verschoben wird. Die derzeitigen Regelungen zur Durchführung von Seminaren in Hotels sowie die Regelungen zu Aufenthalten in der Innenstadt Wolfsburg wären ein ganzes Stück von dem entfernt, was wir uns unter einem Mütterwochenende vorstellen. Auch wenn gewisse Abstandsregeln einzuhalten sind, aber die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch ist unter den derzeitigen Umständen nur schwer herzustellen. Daher haben wir uns entschieden, das Mütterwochenende in den September zu verschieben. Bis dahin „soll ja Jeder ein Impfangebot bekommen“, sodass die Wahrscheinlichkeit dann wesentlich höher stehen, ein einigermaßen geregeltes Mütterwochenende durchführen zu können.

Was heißt das jetzt? Wer angemeldet ist und zum neuen Termin weiterhin teilnehmen kann, braucht nichts machen, diejenigen werden von uns weiterhin vorgemerkt. Wer jetzt nicht mehr kann, der gibt bitte eine kurze Rückmeldung und meldet sich ab. Wer nun doch noch sich anmelden will, der meldet sich bitte per Mail oder per Online-Anmeldung an. Anmeldungen per Post sind demnächst möglich, spätestens mit der nächsten Ausgabe des Info-Heftes.

Das Väterwochenende wird ebenfalls verschoben, ein neuer Termin steht noch nicht fest.

Liebe Väter, auch ihr habt inzwischen Post von Reinhard bekommen, dass das Väterwochenende bis auf unbestimmte Zeit verschoben wird. In Hamburg ist derzeit keine Beherbergung erlaubt, die Restaurants sind geschlossen (außer Essen zum Mitnehmen), und Treffen sind nur mit Personen aus max. 1 weiterem Haushalt erlaubt. Die Regelungen sind also, dass ein Väterwochenende – auch mit Abstand – nicht durchzuführen ist.

Ein Nachholtermin vor Oktober wird jedoch nicht möglich sein.

Als einen kleinen Trost ist nun eine Videokonferenz für den 05.06.2021 in Planung. Weitere Informationen hierzu kommen demnächst von Reinhard Hübener.

Viele werden es sicherlich schon mitbekommen haben, Zwei Golfer sind derzeit noch bis zum 8. Mai auf insgesamt 45 Golfplätzen des Landes unterwegs, um Golf zu spielen – und um für die NCL-Gruppe Deutschland e.V. Spenden zu sammeln.

Die Aktion hat nun schon Halbzeit – über 5.500 Euro sind auch schon gesammelt worden!!!

Verfolgen könnt ihr die beiden Golfer Martin Buschbeck und Carsten Ehring auf www.Golftour45.de und auf Facebook. Auch wir berichten regelmäßig auf unserer Facebook-Seite von dieser Aktion.

Wir sagen herzlich DANKE für dieses ein Engagement.

Auch in diesem Jahr ist der 28. Februar wieder der Tag der seltenen Erkrankungen – dieses Jahr nun eben virtuell im Netz.

Mit zahlreichen Aktionen rufen auch in diesem Jahr die Achse e.V. (Tag der Seltenen Erkrankungen 2021) und EURORDIS zu Beteiligungen zum Tag der seltenen Erkrankungen auf. Hier möchte ich auch auf den EURORDIS Photo Award 2021 hinweisen, für den bis zum 31.01.2021 noch Bilder eingereicht werden können. Wer Interesse hat sich zu beteiligen oder einfach nur neugierig ist, kann sich im Netz informieren. Gern teilen wir jegliche Aktionen auch auf unserer Facebook-Seite, wer Unterstützung oder Material vom NCL-Verein braucht oder Infos über NCL kann sich gern an uns unter vorstand(at)nl-info.de wenden.

Pünktlich zum Weihnachtsfest steht eine neue Betterplace-Spenden-Aktion.

Wir sammeln für die nächste Oster-GU.

Es gibt viele „Kleinbedarfe“ für Fahrtkosten, Oster-Nester oder Tagebücher, aber auch die Miete für die Unterkunft kann durch eine Spende unterstützt werden. Noch etwas vom Weihnachtsgeld oder Geschenkebudget übergeblieben?

Hier könnt Ihr Spenden, den Link weiter teilen, verschicken, posten…

www.betterplace.org/de/projects/88989-unbeschwerter-osterurlaub-fuer-die-ncl-kinder

Im Namen unserer Kinder sagen wir jetzt schon herzlich Danke schön.

Bereits Ende letzten Jahres hat die NCL-Stiftung in Zusammenarbeit hauptsächlich mit Wiebke Schließmann, einer betroffenen Mutter, einen Ratgeber für Eltern herausgebracht, der helfen soll, die Orientierung nach einer Diagnose des Kindes mit juveniler NCL wieder zu finden und zu behalten. Es wurde unter anderem zusammengestellt, an was gerade schon am Anfang gedacht werden sollte, z. B. einen Ordner mit Arztberichten und Dokumentation des Krankheitsverlaufes anzulegen. Wo kann man welche Hilfe bekommen. Natürlich ist auch die NCL-Gruppe Deutschland als Ansprechpartner für betroffene Eltern und Geschwister aufgeführt. Des Weiteren sind hierin noch einmal kurz dargestellt, wie die Krankheit in der Regel verläuft, welche Symptome auftreten können, und jede Menge Tipps, wie dies bewältigt werden kann.

Auch wenn der Ratgeber hauptsächlich für betroffene Eltern mit einem Kind mit juveniler NCL geschrieben wurde, so ist er doch in weiten Teilen für alle Eltern von Kindern mit NCL sehr hilfreich und Online unter Ratgeber für Eltern nach der Diagnose jNCL abrufbar und soll als Onlinedokument stetig wachsen und weiter entwickelt werden.

Wir freuen uns, dass die Enzymtherapie für Kinder mit NCL 2 ab dem kommenden Jahr auch im Uniklinikum Halle/Saale möglich sein wird. Bereits im Januar beginnt diese dort für das erste Kind. Die Nachricht freut uns sehr, da damit für einige Familien die Fahrzeiten reduziert werden können und nicht mehr alle zwei Wochen der weiten Weg nach Hamburg für die Enzymtherapie nötig ist.

Vielen Dank an die Ärzte und Eltern, die dies ermöglicht haben!

Nachdem nun alle beim Betrachten der Bilder fröhlich lächeln und gut gestimmt sind, möchten wir unsere Vereinsmitglieder noch einmal an unsere Mitgliederversammlung am 13.09.2020 in Barsinghausen erinnern. Fünf der acht Vorstandsmitglieder werden den Vorstand verlassen. Und ohne Freiwillige wird es zukünftig nicht nur keine Info mehr geben, sondern der Fortbestand des Vereins ist ohne die Nachbesetzung der beiden vertretungsberechtigten Vorstandsvorsitzenden nicht möglich.

Das ist alles kein Hexenwerk und wenn Vorstandsarbeit wirklich so fürchterlich wäre, hätten Joachim nicht 17 Jahre, Edith 12 Jahre und ich selber 9 Jahre mitgewirkt ;o)

Also fasst euch ein Herz und meldet euch für weitere Informationen. Keine Angst - ihr könnt euch in jedem Fall auf die Unterstützung der ausscheidenden Vorstandsmitglieder verlassen. Ihr müsst nur bereit sein, ein wenig Zeit für alle NCL-Familien zu "opfern".

Die BAG-Selbsthilfe stellt auf ihrer Webseite einen eigenen Bereich mit Informationen im Zusammenhang mit dem Coronavirus bereit.

Unter anderem findet ihr dort ein Dokument in dem die verschiedenen Sonderregelungen und Erleichterungen in Bezug auf z.B. Arbeitsunfähigkeit, Verordnung von Heil- und Arzneimitteln und Entlassmanagement übersichtlich zusammengefasst wurden.

Ältere Menschen sind als Risikogruppe bereits klar benannt. Familien mit chronisch kranken Familienmitgliedern - wie unseren NCL-Kindern - sind in der Presse noch kein großes Thema. Obwohl mit dem Fortschreiten der Erkrankung Kinderdemenz-NCL das gesundheitliche Risiko gerade auch für unsere Kinder massiv steigt - durch die zunehmende Verschleimung, die begrenzte Fähigkeit abzuhusten, die Skoliose, die Schluckstörungen, das angeschlagene Immunsystem. Jede NCL-Familien bangt in ganz besonderem Maße um ihr Kind!

Dazu kommen die sonstigen Belastungen: Besuche beim NCL-Kind im Wohnheim wurden den Familien verboten. Die Möglichkeiten der Freizeitgestaltung und die Kontaktmöglichkeiten z.B. zu Freunden, unterstützenden Großeltern, Onkeln, Tanten, Einzelfallhelfern und Therapeuten bei den Zuhause lebenden NCL-Kids sind massiv eingeschränkt. Der für unsere NCL-Kinder so wichtige regelmäßige Tagesablauf ist durch geschlossene Schulen und Werkstätten empfindlich gestört.

Wie erklärt man einem Kind, einem Jugendlichen oder jungen Erwachsenen mit zunehmend eingeschränkten geistigen und körperlichen Fähigkeiten, dass all diese Einschränkungen notwendig sind, um sein oder ihr Leben zu schützen und die Gesundheit vieler anderer zu erhalten? Wie lange halten die Eltern diese zusätzlichen physischen und psychischen Belastungen durch, gerade im häuslichen Bereich?

Eigentlich sollte in 13 Tagen unsere Osterfreizeit für NCL-Kids und ihre Betreuer starten - immer ein ganz besonderes Highlight für die Kids und ihre ehrenamtlichen Betreuer. Und auch eine kleine Erholungspause für die betreuenden Familien. Die Stimme der Vernunft hat am Freitag, dem 13. März, auf der Vorstandssitzung gesiegt. Wir haben uns schweren Herzens durchgerungen, die Freizeit abzusagen - Vier Tage später wäre sie durch die erlassenen Verfügungen des Landes Niedersachsens ohnehin nicht mehr erlaubt gewesen.

Die anderen geplanten und vorbereiteten Veranstaltungen des Vereins wackeln - je nach Dauer der gesetzlichen Einschränkungen und dem weiterem Verlauf der Corona-Epidemie. Das Hotel, in dem das Mütterseminar im Mai stattfinden soll, wurde z.B. bereits am 21. März aufgrund der wirtschaftlichen Lage durch die Corona-Epidemie geschlossen. Ob es im Mai wieder öffnet und ob dann eine Veranstaltung stattfinden kann, steht wie vieles andere im Augenblick noch völlig in den Sternen.

Sobald wir selber mehr wissen, werden wir euch informieren!

Bis dahin: Wenn auch ein persönlicher Austausch nicht möglich ist, bleiben uns ja viele andere Möglichkeiten: Die private Facebook Gruppe (einfach Karen oder Iris fragen), die Whatsapp-Gruppe der Mütter, Emails, Telefon - Vielleicht auch ein gemalter Osterbrief? Bestimmt gibt es in der NCL-Familie den einen oder anderen Tipp, wie ihr besser durch diese schwere Zeit kommt. Bleibt gesund!

PS: Ich hoffe, ihr habt das Stehaufmännchen nach wie vor parat?

Fast drei Jahre lang bis zum August 2017 wurden - auch mit Hilfe vieler CLN3-Familien in Deutschland - in einem von ERASMUS geförderten Gemeinschaftsprojekt Erkenntnisse und Informationen zum Thema juvenile NCL und Erziehung gesammelt.

Ziel ist die bestmögliche und lebenslange Förderung und Teilhabe der Kinder. Das Buch über die Ergebnisse ist noch nicht ganz abgeschlossen, aber eine erste kurze Zusammenfassung einiger Ergebnisse liegt jetzt vor. Ihr findet sie hier: Erasmus Projekt

Im Augenblick leider nur auf englisch, aber die deutsche Übersetzung soll in Kürze folgen und wird dann auch hier nachzulesen sein.

Die Informationen sind gerade auch für Pädagogen, Therapeuten und Betreuer ganz sicher von großem Interesse und lesenswert!

Wenn ihr eure sowieso geplante Einkäufe in Onlineshops über Gooding tätigt erhält die NCL-Gruppe eine Spende, ohne dass für Euch zusätzliche Kosten entstehen.

Amazon war bis letztes Jahr auch bei Gooding vertreten, hat dann aber sein eigenes Spendensystem smile.amzon gegründet.

Wenn ihr die NCL-Gruppe Deutschland e.V. dort als zu unterstützende Organisation auswählt bekommen wir auch hier einen kleinen Teil eures Einkaufswertes als Spende gutgeschrieben, ohne das es für euch nur einen Cent teurer wird!

Für alle, die es noch nicht wissen: Die Krankenkasse muss auch (mindestens anteilig) für die Stromkosten für die von ihr genehmigten Hilsmittel aufkommen. Nähreres dazu und auch zu anderen Themen findet ihr auf der Webseite Pflege durch Angehörige

Der Hinweis hierauf kommt übrigens von Gerlinde - Vielen Dank!

In der Nachsorgeklinik Tannheim wird eine Reha für verwaiste Familien angeboten. Die Klinik hat uns auf Nachfrage mitgeteilt, dass diese Reha auch Eltern von verstorbenen NCL-Kindern offensteht. Voraussetzung ist, dass der Tod des Kindes bereits mindestens ein halbes Jahr zurück liegt. Ausserdem wendet sich das Angebot immer an die GANZE Familie - eine Ausnahme sind erwachsene Geschwister, denen die Teilnahme freisteht. Wer sich für die Reha interessiert kann sich auf der Website der Klinik weiter informieren.