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Da Berichte, Links und Zeitungsartikel auf der Homepage auch über die entsprechenden Unterseiten verfügbar sind, entfernen wir den Hinweis hier nach ca. 4 Monaten aus Gründen der Übersichtlichkeit. Einträge zu anderen Dingen - etwa Gesetzesänderungen, Forschungsergebnisse, Veranstaltungstips - bleiben bei Bedarf auch länger stehen.

Wer über neue Einträge auf dieser Seite benachrichtigt werden möchte, kann sich über eine E-Mail an neues(at)ncl-info.de am Verteiler anmelden. Wer nicht mehr im Verteiler sein möchte sendet bitte eine kurze Mitteilung an die selbe Adresse. Eine formlose E-Mail mit der Angabe der aus dem Verteiler zu löschenden Adresse genügt.

Benefizkonzert des Black Rose Gospel Chores Hasloh 2019!

Sie tun es wieder !!!!!

 

Einen ganz dicken Drück gibt es für die Damen und Herren des Black Rose Gospel Chores Hasloh,

denn Sie geben wieder ein Benefiz-Konzert für unsere NCL-Kids :-)

 

am 16. Februar 2019 um 18 Uhr in der Christus Kirche in Hamburg, Halstenbecker Weg 22

 

Bitte vormerken - wir freuen uns Euch alle wiederzusehen oder auch kennenzulernen ;-)

Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V.

Leider gibt es auch Kinder mit Pflegebedarf, die ohne Eltern aufwachsen müssen.

UND es gibt viele fähige Menschen wie Euch, die DAS wissen müssen und dann bestimmt selbst tätig werden oder jemanden kennen, der auf so eine Gelegenheit hofft....

 

Beim Bundesverband behinderter Pflegekinder e.V. erhaltet ihr weitere Informationen.

 

Übrigens: am 13.09.2018 gibt es zu diesem Thema ein sehr interessantes Seminar mit einer uns gut bekannten Referentin.

Pssst – ihr habt da noch etwas Wichtiges vor den Sommerferien vergessen!

Genau! Die Anmeldung für die Jahrestagung muss noch erledigt werden:

 

Denn es lohnt sich. - Auch wenn die Organisatoren in London die Internationale NCL-Konferenz auf ausgerechnet auf dasselbe Wochenende gelegt haben, bieten wir euch ein rundes Programm und freuen uns schon jetzt auf das Wiedersehen im September mit Euch allen – mit unsern Familien, Kindern und ehrenamtlichen Betreuern.

 

Einer der Schwerpunkte liegt in diesem Jahr auf dem pädagogischen und schulischen Bereich. Erstmalig bieten wir zwei Workshops zum Thema Pädagogik an - einer für pädagogische Fachkräfte, einer für die Eltern der betroffenen Kinder.

 

Die beiden Workshops werden von Ulrike Krüger und Maria Rheinländer-Barnes vom Landesbildungszentrum für Blinde Hannover und von Jochen Lippe-Holstein von der LVR- Johanniterschule Duisburg vorbereitet und durchgeführt. Hier könnt ihr nachlesen, was in den Workshops angesprochen werden soll. Eigene Ideen und Fragen sind herzlich willkommen!

 

Damit auch wirklich einige Lehrer, Erzieher, Sozialpädagogen, etc. den Weg nach Barsinghausen finden, brauchen wir eure Unterstützung!

Bitte übergebt diesen Infobrief möglichst bald in den Einrichtungen, die eure Kinder besuchen, an die Menschen, die dort mit euren Kindern arbeiten. Bei allen Rückfragen könnt ihr euch an mich oder auch an Herrn Lippe-Holstein wenden.

 

PS: Auch die Kids dürfen in diesem Jahr ihr Rhythmusgefühl mit Simone Juppe auf der Trommel erproben und zeigen. Und ein Märchenerzähler ist auch da!

 

Bis dann,

Eure Iris Dyck

25.04.2018

Fernseh- und Zeitungsbeiträge

Ein Beitrag zu NCL und der Enzymtherapie in Hamburg wird heute in verschiedenen Sendungen im Norden Deutschlands gezeigt:

um 17:30 in den SAT1 Nachrichten,

um 18:00 bei RTL Nord und

um 19:30 im NRD Hamburg Journal.

 

Wer die Sendungen verpasst hat (oder nicht empfangen kann) kann sich den Betrag auf der Webseite von RTL ansehen: Zum Beitrag bei RTL Nord

 

Gerade erst erschien auf www.welt.de ein Artikel über dasselbe Thema:

zum Artikel.

 

Und für diejenigen von euch, die vor wissenschaftlichen (und englischen) Artikeln nicht zurückschrecken: Im New England Journal of Medicine wurden unter dem Titel Study of Intraventricular Cerliponase Alfa for CLN2 Disease die Ergebnisse der Studie veröffentlicht.

25.04.2018

Einladung zur Jahrestagung

Die neue Info ist verschickt und sollte per E-Mail oder Post bei allen eingetroffen sein. Neben den Berichten zum Pflegeseminar und der erweiterten Vorstandssitzung findet ihr dort auch die Einladungen für die Sommerfeste der Regionalgruppen Nord und West und die Einladungen für die Jahrestagung und die Mitgliederversammlung.

 

Wie gewohnt könnt ihr euch für die Jahrestagung auch direkt hier auf der Webseite anmelden:

zur Einladung und Anmeldung

 

10.04.2018

RehaCare vom 26.9. bis 29.9.2018 in Düsseldorf: Helfer gesucht!

Liebe Vereinsmitglieder, seit 2010 nehmen wir über die BAG-Selbsthilfe mit einem Infostand an der RehaCare in Düsseldorf teil. Dafür brauchen wir eure Unterstützung:

 

Die RehaCare in Düsseldorf ist eine der weltweit bedeutendsten internationalen Fachmessen, auf der 780 Aussteller aus 39 Ländern in sechs Messehallen einen umfassenden Überblick über neue Hilfsmittel, Dienstleistungen und Therapien für Menschen mit Behinderung, Pflegebedarf und chronischen Krankheiten bieten.

 

Deshalb können wir dort Heilerziehungspfleger, Logopäden, Krankenpfleger, Lehrer von Behindertenschulen, Ergo- und Physiotherapeuten, Mitarbeiter aus Behindertenwerkstätten oder auch aus dem psychologischen und sozialen Dienst und gerade auch Auszubildende in diesen Bereichen über NCL informieren.

 

Einige von ihnen werden früher oder später einmal mit einem NCL-Kind arbeiten - oder auch der Schlüssel für die Diagnose sein, weil sie sich an die Messe und unsere Informationen erinnern.

 

Für unsere Aufgabe brauchen wir Helfer, die uns tage- oder auch nur stundenweise bei der Standbetreuung unterstützen. Falls ihr Zeit und Lust habt, mit uns diese wichtige Arbeit zu teilen, meldet euch bitte bei Edith Witte.

Danke für eure Unterstützung!

 

Natürlich hat jeder Helfer auch die Möglichkeit, selber ausführlich die Hallen zu erkunden.

23.03.2018

Palliative Care - Leben bis zuletzt - Begleitung von Menschen mit einer geistigen Behinderung und fortschreitenden Erkrankung

Unter dieser Überschrift veranstaltet die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin am Mi., dem 20. Juni 2018 im St. Elisabeth Krankenhaus in Leipzig eine Fachtagung, an der auch betroffene Angehörige teilnehmen können.

 

Interessierte finden unter www.dgpalliativmedizin.de das vorgesehene Programm und alle Informationen für eine Anmeldung.

 

Danke, Andrea, für den Hinweis auf diese Veranstaltung!

 

05.03.2018

Petition: #VernetzteVersorgungJetzt

Viele werden schon auf Facebook auf die Petition aufmerksam geworden sein, wir möchten hier noch einmal darauf hinweisen wie wichtig sie ist: Wir brauchen für die seltenen Krankheiten - und damit auch für die von NCL-betroffenen Familien - kompetente Zentren!

 

Damit es nicht ewig dauert bis es eine Diagnose gibt und damit die Kinder und Jugendlichen nach der Diagnose so gut wie es nur möglich versorgt werden können!

Auch EURORDIS, Achse e.V. und BAG Selbsthilfe bitten dringend um eure Unterschriften! Auch Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden, sind wichtig und wir brauchen diese Zentren!

 

 

Bitte unterschreibt auch ihr die Petition „Vernetzte Versorgung Jetzt“!

Die Petition findet ihr hier: bit.ly/2Fxe928

 

Den Aufruf der Achse inkl. QR-Code mit dem Link zur Petition im angehängten PDF:

 

Petition_Namse.pdf

Aufruf der Achse als PDF

17.02.2018

Steuererklärung 2017?

Neues Jahr, neuer Ärger mit der Steuererklärung - das muss nicht sein:

 

Wie schon in den letzten Jahren gibt es auch für 2017/18 ein Merkblatt vom bvkm, das die Steuervorteile darstellt, die Eltern behinderter Kinder aufgrund des Einkommensteuergesetzes und des Kraftfahrzeugsteuergesetzes in Anspruch nehmen können.

 

Eltern erwachsener Kinder finden auf der Seite den Link zu einem separaten Merkblatt und auch die anderen Ratgeber auf der Seite sind für den einen oder anderen sicherlich von Interesse.

14.02.2018

Wieviel ist das Leben eines Kindes wert?

Das britische National Institute for Health and Care Excellence (NICE) hat am 12.02.2018 erklärt, dass es die Kostenübernahme für das Medikament Cerliponase Alpha (Brineura) für Kinder mit CLN2 – trotz der offiziellen Zulassung des Medikamentes durch die EMA seit Juni 2017 – NICHT empfiehlt.

 

Es handele sich nicht um eine sinnvolle Verwendung der finanziellen Ressourcen des Nationalen Gesundheitsdienstes (NHS)…

 

Wir sehen seit Beginn der Studie im September 2013, dass das Medikament das Fortschreiten der Krankheit aufhält. Wir haben gemeinsam und erfolgreich mit der britischen NCL-Elterngruppe BDFA für die Zulassung des Medikamentes bei der EMA gekämpft.

 

Die Entscheidung des NICE ist ein Schlag nicht nur in das Gesicht, sondern in das Herz jeder Mutter und jedes Vaters eines betroffenen Kindes.

Haben ihre Kinder kein Recht auf Leben?

 

Bitte helft uns und UNTERZEICHNET und TEILT die Petition, die der BDFA auf change.org ins Leben gerufen hat. Jede einzelne Stimme zählt!

 

Hier geht es zur Petition

 

11.12.2017

Ein Herz für Kinder

Wir freuen uns riesig darüber, dass durch "Ein Herz für Kinder" diese furchtbare Krankheit NCL einem Millionenpublikum bewusst geworden ist, nicht zuletzt auch durch den zu Herzen gehenden Einsatz von Jan-Josef Liefers.

 

Hier haben im Vorfeld die NCL-Stiftung, die Arbeitsgruppe Kinderdemenz am UKE Hamburg und die NCL-Gruppe Deutschland e.V. gemeinsam an einem Strang gezogen.

 

Vor allem aber ein ganz besonderes Dankeschön an die beiden NCL-Familien, die sich für den Einspielfilm zur Verfügung gestellt haben! Nur so und alle gemeinsam schaffen wir es auch für die anderen NCL-Formen eine Therapie zu finden!

 

Alle, die die große Spendengala vorgestern Abend verpasst haben, können sich die Sendung noch bis zum 15. Dezember in der Mediathek des ZDF ansehen.

 

Und wer nur wenig Zeit hat: Der Beitrag über NCL beginnt etwa bei 2:33:20 ;-)

 

Nachtrag: Der Beitrag über NCL wurde uns freundlicher Weise auch weiterhin zur Verfügung gestellt.

 

Gooding unterstützt unseren NCL-Selbsthilfe-Verein mit bis zu 8 % vom Einkaufswert,

während Amazon smile 0,5 % an die Vereine abgibt.

1.600 Shops warten hier auf Euch - ein Klick aufs Bild bringt euch auf die Auswahlseite der Shops:

 

Schwester Waltraud Hubert - Foto: BrauerPhotos / © G.Nitschke fuer Hubert Burda Media

Ein Bambi für Schwester Waltraud

 

Am Freitag Abend ist der Bambi in der Kategorie "Stille Helden" an Schwester Waltraud Hubert vom UKE in Hamburg verliehen worden.

 

Schwester Waltraud betreut dort seit vielen Jahren zuverlässig, aufmerksam und liebevoll Kinder, deren Erkrankungen mit dem Wort "Kinderdemenz" zusammengefasst werden, darunter "unsere" NCL-Kinder und natürlich auch ihre Familien.

 

Wir freuen uns über diese hochverdiente Auszeichnung und möchten uns von Herzen den Gratulationen anschließen!

 

Einen der Artikel zur Verleihung (inkl. Video mit einem Interview mit Schwester Waltraud)

findet ihr hier auf Focus-online.

Ehrung für BioMarin

"BioMarin gab heute bekannt, dass Brineura® (Cerliponase alfa) in der Kategorie Gesundheit mit dem Preis "Best of What's New" ausgezeichnet wurde. Jedes Jahr überprüft Popular Science tausende neue Produkte und Innovationen in elf Kategorien für seine jährliche Ausgabe "Best of What's New" und wählt diejenigen aus, die in ihrer Kategorie einen bedeutenden Fortschritt darstellen."

 

Link zur englischen Presseerklärung

 

Erasmus

Fast drei Jahre lang bis zum August 2017 wurden - auch mit Hilfe vieler CLN3-Familien in Deutschland - in einem von ERASMUS geförderten Gemeinschaftsprojekt Erkenntnisse und Informationen zum Thema juvenile NCL und Erziehung gesammelt.

 

Ziel ist die bestmögliche und lebenslange Förderung und Teilhabe der Kinder. Das Buch über die Ergebnisse ist noch nicht ganz abgeschlossen, aber eine erste kurze Zusammenfassung einiger Ergebnisse liegt jetzt vor. Ihr findet sie hier: Erasmus Projekt

 

Im Augenblick leider nur auf englisch, aber die deutsche Übersetzung soll in Kürze folgen und wird dann auch hier nachzulesen sein.

 

Die Informationen sind gerade auch für Pädagogen, Therapeuten und Betreuer ganz sicher von großem Interesse und lesenswert!

Tribute to Bambi

Am Samstag, dem 14.10.2017 fand die große Charity-Gala der Tribute to Bambi-Stiftung statt.

 

In diesem Jahr setzt sich die Stiftung auch für Kinder mit "Kinderdemenz" ein und insbesondere für die NCL-Sprechstunde im Uniklinikum Hamburg-Eppendorf.

 

Ein ganz großes und herzliches Dankeschön geht dafür von uns an die Tribute to Bambi Stiftung und ihren neuen Botschafter, Florian Silbereisen. Dieser hat die Sprechstunde auch persönlich aufgesucht.

 

Ungefähr ab Minute 9:30 geht es in der Aufzeichnung der Sendung um dieses emotionale Thema.

Neuer Vorstand

Am Sonntag, dem 03.09.17, hat die diesjährige Mitgliederversammlung mit Vorstandsneuwahlen stattgefunden.

Vier Vorstandsmitglieder haben sich aus privaten oder Altersgründen nicht mehr zur Wahl gestellt und auch in zwei der Regionalgruppen wurden neue Regionalgruppensprecher gewählt.

 

Der neue gewählte Vorstand sieht nun so aus:

 

1. Vorsitzende:   Iris Dyck   2. Vorsitzende:   Karen Riesenbeck
1. Schriftführerin:   Edith Witte   2. Schriftführerin:   Sabine Kohlwey
1. Kassierer:   Joachim Schnau   2. Kassierer:   Christian Thulfaut
1. Beisitzer:   Kai Lindemann   2. Beisitzerin:   Madeleine Kuhl

 

Und hier die Regionalgruppensprecher:

 

RG-Süd:   Angela Schindler   RG-Nord:   Bianca Bartsch
RG-Ost:   Juliane Sasse   RG-West:   Ines Dembinski

Richtlinien der Regionalgruppen

Auf der Mitgliederversammlung 2017 wurde auch über die überarbeiteten Richtlinien der Regionalgruppen abgestimmt. Alle Teilnehmer der Jahrestagung haben diese ausgedruckt erhalten. Allen Mitgliedern, die nicht da sein konnten, die aber ebenfalls einen Blick hinein werfen möchten, schicken wir diese sehr gerne per Email oder per Post zu. Einfach bei der 1. Vorsitzenden melden.

 

Therapien und Therapieansätze

Nach der Zulassung von Brineura für die CLN2-Kinder war es endgültig überfällig – die Website hier über Therapien und Therapieansätze musste dringend überarbeitet und aktualisiert werden.

 

Hier ist sie nun wieder. Bei Unklarheiten oder Fragen zu den genannten Punkten steht unsere 1. Vorsitzende als Ansprechpartnerin gerne zur Verfügung.

01.06.2017

WICHTIG --- WICHTIG --- WICHTIG

Zum allerersten Mal gibt es nun eine offiziell zugelassene Therapie für eine Form von NCL in Europa!

 

Durch eine Pressemeldung der Pharmafirma BioMarin (englisch) wurde heute bekannt, dass Brineura, das Enzymtherapie-Medikament für Kinder mit der spätinfantilen Form von NCL (CLN2) nun auch durch die EU Kommission in Europa zugelassen wurde - und zwar im Gegensatz zur Zulassung in den USA für Kinder in allen Altersstufen.

 

Am 21. April 2017 hatte die Europäische Arzneimittel Agentur in London die Zulassung bereits nach eingehender Prüfung der Studienergebnisse empfohlen.

 

Wir freuen uns RIESIG und danken insbesondere "unseren" unermüdlich kämpfenden Ärzten am UKE, die dies mit ihren jahrelangen Vorarbeiten und dem Studienzentrum in Hamburg-Eppendorf mit ermöglicht haben.

Wir danken den Mitarbeitern von BioMarin, die mit für unsere Kinder gekämpft haben.

Ein großes Dankeschön geht an die EMA und die EU Kommission, die erkannt haben, was für eine furchtbare Krankheit NCL ist.

- Ganz besonders aber danken wir den Studieneltern, die ihre Kinder in die Hände der Studienärzte gegeben, vertraut und allen Belastungen zum Trotz durchgehalten haben. Ohne euch wäre all dies niemals möglich gewesen!

Zulassung von Brineura empfohlen!

Die Europäische Arzneimittel-Agentur (EMA) hat diese Woche getagt und nun ist es endlich offiziell: Sie empfiehlt die Zulassung von Brineura, dem allerersten Medikament für Kinder mit der spätinfantilen Form von NCL!

Zum Nachlesen auf der Seite der EMA (auf englisch).

Wenn ihr eure sowieso geplante Einkäufe in Onlineshops über Gooding tätigt erhält die NCL-Gruppe eine Spende, ohne dass für Euch zusätzliche Kosten entstehen.

Amazon war bis letztes Jahr auch bei Gooding vertreten, hat dann aber sein eigenes Spendensystem smile.amzon gegründet.

Wenn ihr die NCL-Gruppe Deutschland e.V. dort als zu unterstützende Organisation auswählt bekommen wir auch hier einen kleinen Teil eures Einkaufswertes als Spende gutgeschrieben, ohne das es für euch nur einen Cent teurer wird!

25.03.2017

Was wir in den letzten 12 Monaten gemacht haben...

... unter diesem Titel verbirgt sich ein Jahresbericht für das Jahr 2016.

Und da wir wirklich einiges gechafft haben, ist das Ganze sehr lesenswert :-)

Ihr findet den Bericht unter Aktivitäten.

Neue Kinderseiten: Nina und Olimpia

Olimpia
Nina

Und natürlich freuen wir uns immer über weitere Neuzugänge die sich unter unsere Kinder mit einer eigenen Seite vorstellen möchten und auf ihre tollen Erlebnisse!

Gooding

Wer die NCL-Gruppe unterstützen möchte, ohne selbst die in Tasche greifen zu müssen, kann dies ab jetzt ganz nebenbei beim Online-Shoppen:

 

Nicht mehr neu, aber wichtig:

 

Stromkosten für Hilfsmittel

Für alle, die es noch nicht wissen: Die Krankenkasse muss auch (mindestens anteilig) für die Stromkosten für die von ihr genehmigten Hilsmittel aufkommen. Nähreres dazu und auch zu anderen Themen findet ihr auf der Webseite Pflege durch Angehörige

Der Hinweis hierauf kommt übrigens von Gerlinde - Vielen Dank!

Reha für verwaiste Familien

In der Nachsorgeklinik Tannheim wird eine Reha für verwaiste Familien angeboten. Die Klinik hat uns auf Nachfrage mitgeteilt, dass diese Reha auch Eltern von verstorbenen NCL-Kindern offensteht. Voraussetzung ist, dass der Tod des Kindes bereits mindestens ein halbes Jahr zurück liegt. Ausserdem wendet sich das Angebot immer an die GANZE Familie - eine Ausnahme sind erwachsene Geschwister, denen die Teilnahme freisteht. Wer sich für die Reha interessiert kann sich auf der Website der Klinik weiter informieren.