Da Berichte, Links und Zeitungsartikel auf der Homepage auch über die entsprechenden Unterseiten verfügbar sind, entfernen wir den Hinweis hier nach ca. 4 Monaten aus Gründen der Übersichtlichkeit. Einträge zu anderen Dingen - etwa Gesetzesänderungen, Forschungsergebnisse, Veranstaltungstips - bleiben bei Bedarf auch länger stehen.

Wer über neue Einträge auf dieser Seite benachrichtigt werden möchte, kann sich über eine E-Mail an neues(at)ncl-info.de am Verteiler anmelden. Wer nicht mehr im Verteiler sein möchte, sendet bitte eine kurze Mitteilung an dieselbe Adresse. Eine formlose E-Mail mit der Angabe der aus dem Verteiler zu löschenden Adresse genügt.

26.07.2021

Einladung zur Jahrestagung vom 26. – 28.11.2021 in Barsinghausen

Am 26. – 28.11.2021 findet unsere diesjährige Jahrestagung wieder im Hotel Fuchsbachtal in Barsinghausen statt.

 

Die Einladung findet Ihr hier auf der Webseite und natürlich in der nächsten Info.

 

Anmeldungen sind bis zum 15.09.2021 online, per Mail oder auf dem Postweg bei Juliane Sasse unter juliane.sasse(at)ncl-info.de möglich.

 

Das Programm steht noch nicht final fest und wird wie gewohnt beizeiten ebenfalls auf der Website veröffentlicht.

 

26.07.2021

Einladung zur Mitgliederversammlung am 28.11.2021 in Barsinghausen

Wie jedes Jahr findet am Sonntag, 28.11.2021 unsere Mitgliederversammlung im Anschluss an die Jahrestagung im Hotel Fuchsbachtal in Barsinghausen statt.

 

Die Einladung findet Ihr ebenfalls auf der Website und in der nächsten Info.

Wer nur zur Mitgliederversammlung kommen möchte, meldet sich bitte mit der Anmeldung für die Jahrestagung als Tagesgast am Sonntag, 28.11.2021 an.

 

Anträge, Änderungswünsche und Tagesordnungspunkte können bis zum 29.10.2021 bei juliane.sasse(at)ncl-info.de angemeldet werden.

 

26.07.2021

Mütter- und Väterwochende: Was lange währt...

 

ERINNERUNG: Mütterwochenende vom 17. - 19.09.2021 in Wolfsburg

Das Mütterwochenende soll nach zweimaliger Verschiebung nun endlich vom 17. – 19.09.2021 in Wolfsburg stattfinden.

Einladung und Programm findet Ihr im neuen Infoheft und hier auf der Seite.

Letzte Anmeldungen bitte an Gerlinde Riehn oder Juliane Sasse bzw. per Mail an juliane.sasse@ncl-info.de. Der Anmeldeschluss ist der 01.08.2021!

 

Väterwochenende vom 08. – 10.10.2021 in Hamburg

Auch das Väterwochenende soll nun nach mehrmaligem Anlauf vom 08. – 10.10.2021 in Hamburg stattfinden.

Einladung und Infos sind ebenfalls in der neuen Info und hier auf der Homepage zu finden.

Anmeldungen sind bis zum 15.08.2021 bei Reinhard Hübener online, per Mail oder auf dem Postweg noch möglich.

 

26.07.2021

Sommertreffen Nord und Ost

 

Sommertreffen der RG Nord am 28.08.2021 im Wildpark Lüneburger Heide

Die RG Nord trifft sich zu Ihrem Sommertreffen

am 28.08.2021 ab 11 Uhr im Wildpark Lüneburger Heide in Nindorf-Hanstedt.

 

Weitere Informationen bekommt Ihr bei Karen Riesenbeck,

bei ihr könnt ihr euch unter Karen.Riesenbeck(at)ncl-info.de auch direkt anmelden.

 

ERINNERUNG: Sommertreffen der RG Ost am 31.07.2021 in Berlin

Am 31.07.2021 ab 15:00 Uhr findet das Sommertreffen in Berlin bei Familie Dyck im Garten statt.

 

Zusagen und Mitbringsel zum Grillen bitte schnellstmöglich bei Iris Dyck unter Iris.Dyck(at)ncl-info.de bzw. der bekannten Telefonnummer durchgeben.

 

29.06.2021

Neue Mailadresse für Beiträge und Infos für unsere Mitglieder

Ihr habt Infos und Interessantes für unsere Website, News oder Facebook, wovon unsere Mitglieder wissen sollten? Ihr wollt einen Beitrag oder Fotos für die Info schreiben?

 

Dann schickt uns das einfach per Mail an Beitraege(at)ncl-info.de, wir schauen, wie es geeignet veröffentlicht werden kann.

 

Achtung: Bitte denkt bei Fotos daran, dass Ihr die Fotoerlaubnis von ALLEN abgebildeten Personen habt, und ob diese mit der Veröffentlichung auf allen Kanälen (Facebook, Website, Info, oder nur eingeschränkt) einverstanden sind. Bitte schreibt auch immer die Namen der abgebildeten Personen in die Mail und wer der Urheber der Fotos bzw. Texte ist.

 

29.06.2021

Programm Mütterwochenende 2021 und letzte Chance der Anmeldung bis zum 01.08.2021

Das Mütterwochenende 2021 soll nun im dritten Anlauf am 17. - 19.09.2021 in Wolfsburg stattfinden. Unter dem Motto "Spüre die Kraft in Dir" wollen wir Ideen finden und Wege kennenlernen, auf einfache Art und ohne viel Aufwand zur Ruhe kommen, neue Kraft zu tanken und zu geben. Das Programm und die Online-Anmeldung findet ihr hier.

 

Wer sich nun doch, wieder oder ganz neu anmelden möchte, kann dies online oder per Mail an Juliane oder Gerlinde tun.

Wer für September schon angemeldet ist, braucht nichts weiter zu tun.

 

Einladung zum Sommerfest der RG-Ost

Die RG-Ost läd nach der langen Corona-Pause zum Sommerfest am 31. Juli 2021 ein.

 

Die vollständige Einladung findet ihr im PDF:

 

 

Auch in den Regionalgruppen Nord und West sind Sommertreffen ab Mitte August angedacht. Vorschläge und Ideen können gern an die beiden RG-Sprecher Karen Riesenbeck und Kai Hellmann.

VERSCHOBEN: Mütter- und Väterwochenende

Das Mütterwochenende findet nun vom 17. – 19.09.2021 statt.

 

Liebe Mütter, diejenigen, die sich für das Mütterwochenende angemeldet hatten, haben bereits eine Information per Mail erhalten, dass das Mütterwochenende nun auf das Wochenende 17. – 19.09.2021 verschoben wird. Die derzeitigen Regelungen zur Durchführung von Seminaren in Hotels sowie die Regelungen zu Aufenthalten in der Innenstadt Wolfsburg wären ein ganzes Stück von dem entfernt, was wir uns unter einem Mütterwochenende vorstellen. Auch wenn gewisse Abstandsregeln einzuhalten sind, aber die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch ist unter den derzeitigen Umständen nur schwer herzustellen. Daher haben wir uns entschieden, das Mütterwochenende in den September zu verschieben. Bis dahin „soll ja Jeder ein Impfangebot bekommen“, sodass die Wahrscheinlichkeit dann wesentlich höher stehen, ein einigermaßen geregeltes Mütterwochenende durchführen zu können.

 

Was heißt das jetzt? Wer angemeldet ist und zum neuen Termin weiterhin teilnehmen kann, braucht nichts machen, diejenigen werden von uns weiterhin vorgemerkt. Wer jetzt nicht mehr kann, der gibt bitte eine kurze Rückmeldung und meldet sich ab. Wer nun doch noch sich anmelden will, der meldet sich bitte per Mail oder per Online-Anmeldung an. Anmeldungen per Post sind demnächst möglich, spätestens mit der nächsten Ausgabe des Info-Heftes.

 

Das Väterwochenende wird ebenfalls verschoben, ein neuer Termin steht noch nicht fest.

 

Liebe Väter, auch ihr habt inzwischen Post von Reinhard bekommen, dass das Väterwochenende bis auf unbestimmte Zeit verschoben wird. In Hamburg ist derzeit keine Beherbergung erlaubt, die Restaurants sind geschlossen (außer Essen zum Mitnehmen), und Treffen sind nur mit Personen aus max. 1 weiterem Haushalt erlaubt. Die Regelungen sind also, dass ein Väterwochenende – auch mit Abstand – nicht durchzuführen ist.

Ein Nachholtermin vor Oktober wird jedoch nicht möglich sein.

 

Als einen kleinen Trost ist nun eine Videokonferenz für den 05.06.2021 in Planung. Weitere Informationen hierzu kommen demnächst von Reinhard Hübener.

 

Infos für Pflegende Angehörige: Akuthilfen bis 30. Juni verlängert

Die Möglichkeiten die Akuthilfen für pflegende Angehörige in der Corona-Pandemie z. B. für flexiblere Inanspruchnahme von Pflegezeit und Familienpflegezeiten in Anspruch zu nehmen sind bis zum 30. Juni 2021 verlängert worden. Weitere Infos hierzu beim Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ).

 

Golfen für den NCL-Verein

Viele werden es sicherlich schon mitbekommen haben, Zwei Golfer sind derzeit noch bis zum 8. Mai auf insgesamt 45 Golfplätzen des Landes unterwegs, um Golf zu spielen – und um für die NCL-Gruppe Deutschland e.V. Spenden zu sammeln.

 

Die Aktion hat nun schon Halbzeit – über 5.500 Euro sind auch schon gesammelt worden!!!

 

Verfolgen könnt ihr die beiden Golfer Martin Buschbeck und Carsten Ehring auf www.Golftour45.de und auf Facebook. Auch wir berichten regelmäßig auf unserer Facebook-Seite von dieser Aktion.

 

Wir sagen herzlich DANKE für dieses ein Engagement.

 

Rare-Disease-Day 2021 – diesmal nur virtuell

Auch in diesem Jahr ist der 28. Februar wieder der Tag der seltenen Erkrankungen – dieses Jahr nun eben virtuell im Netz.

 

Mit zahlreichen Aktionen rufen auch in diesem Jahr die Achse e.V. (Tag der Seltenen Erkrankungen 2021) und EURORDIS zu Beteiligungen zum Tag der seltenen Erkrankungen auf. Hier möchte ich auch auf den EURORDIS Photo Award 2021 hinweisen, für den bis zum 31.01.2021 noch Bilder eingereicht werden können. Wer Interesse hat sich zu beteiligen oder einfach nur neugierig ist, kann sich im Netz informieren. Gern teilen wir jegliche Aktionen auch auf unserer Facebook-Seite, wer Unterstützung oder Material vom NCL-Verein braucht oder Infos über NCL kann sich gern an uns unter vorstand(at)nl-info.de wenden.

Betterplace-Projekt für unsere Kinder

Pünktlich zum Weihnachtsfest steht eine neue Betterplace-Spenden-Aktion.

Wir sammeln für die nächste Oster-GU.

 

Es gibt viele „Kleinbedarfe“ für Fahrtkosten, Oster-Nester oder Tagebücher, aber auch die Miete für die Unterkunft kann durch eine Spende unterstützt werden. Noch etwas vom Weihnachtsgeld oder Geschenkebudget übergeblieben?

 

Hier könnt Ihr Spenden, den Link weiter teilen, verschicken, posten…

www.betterplace.org/de/projects/88989-unbeschwerter-osterurlaub-fuer-die-ncl-kinder

 

Im Namen unserer Kinder sagen wir jetzt schon herzlich Danke schön.

 

31.01.2021

Neuer Ratgeber nach der Diagnose juvenile NCL der NCL-Stiftung

 

Bereits Ende letzten Jahres hat die NCL-Stiftung in Zusammenarbeit hauptsächlich mit Wiebke Schließmann, einer betroffenen Mutter, einen Ratgeber für Eltern herausgebracht, der helfen soll, die Orientierung nach einer Diagnose des Kindes mit juveniler NCL wieder zu finden und zu behalten. Es wurde unter anderem zusammengestellt, an was gerade schon am Anfang gedacht werden sollte, z. B. einen Ordner mit Arztberichten und Dokumentation des Krankheitsverlaufes anzulegen. Wo kann man welche Hilfe bekommen. Natürlich ist auch die NCL-Gruppe Deutschland als Ansprechpartner für betroffene Eltern und Geschwister aufgeführt. Des Weiteren sind hierin noch einmal kurz dargestellt, wie die Krankheit in der Regel verläuft, welche Symptome auftreten können, und jede Menge Tipps, wie dies bewältigt werden kann.

 

Auch wenn der Ratgeber hauptsächlich für betroffene Eltern mit einem Kind mit juveniler NCL geschrieben wurde, so ist er doch in weiten Teilen für alle Eltern von Kindern mit NCL sehr hilfreich und Online unter Ratgeber für Eltern nach der Diagnose jNCL abrufbar und soll als Onlinedokument stetig wachsen und weiter entwickelt werden.

Neujahrsgrüße

Liebe Mitglieder, liebe Unterstützer:innen, Freunde und Förderer der NCL-Gruppe Deutschland e.V.,

 

zum Abschluss des Jahres möchte ich mich im Namen des Vorstandes und aller NCL-Familien ganz herzlich für jede einzelne Unterstützung bedanken, die wir gerade in diesem Jahr mehr denn je als Bestätigung unserer Arbeit im Kampf gegen NCL und Hilfe für die Familien mit an NCL-erkrankten Kindern erhalten haben. Ob dies in der Form einer Spende – egal wie hoch diese ausfiel – oder durch den persönlichen Einsatz bei den Familien vor Ort, bei unserer Jahrestagung oder der GU geschah: Wir sind dankbar, dass Sie an uns glauben und uns dabei unter die Arme greifen.

 

Ich wünsche Ihnen und Euch allen einen gesunden und schönen Start in das neue Jahr,

dass ja unter den jetzigen Umständen nur besser werden kann ;-)

 

Und liebe Mütter, nicht vergessen Euch für das Mütterwochenende anzumelden!

Wir sind schließlich per se optimistisch und hoffen, dass wir in 2021 wieder unser Mütterseminar durchführen können.

 

Liebe Grüße

Juliane Sasse

1. Vorsitzende

 

Fröhliche Weihnachten!

wir vom Verein wünschen Euch allen ein paar ruhige und besinnliche Feiertage in dieser chaotischen Zeit.

Kommt munter und möglichst ohne unnötige Aufregungen in das neue Jahr und bleibt gesund.

 

Liebe Grüße

der Vorstand der NCL-Gruppe

 

Weihnachtspost vom Sporthotel Fuchsbachtal

An dieser Stelle möchten wir dem wunderbaren Team des Sporthotels Fuchsbachtal in Barsinghausen ganz herzliche Weihnachtsgrüße senden.

Seit 16 Jahren unterstützt und umsorgt Ihr uns nun schon uneingeschränkt bei der Durchführung unserer Jahrestagung. Und alle Jahre wieder durch eine großzügige Weihnachtsspende.

In diesem Jahr wurde all das mit dieser großartigen Idee und Aktion noch einmal getoppt, nicht zuletzt auch dadurch, dass viele weitere Menschen von der Kinderdemenz NCL und unserem Verein erfahren haben.

 

Wir sagen DANKESCHÖN für die Unterstützung unserer Familien und unserer Arbeit im Kampf gegen NCL. Kommt alle gut und gesund in das Neue Jahr!

 

22.12.2020

Enzymtherapie ab nächstem Jahr auch am Uniklinikum Halle/Saale

Wir freuen uns, dass die Enzymtherapie für Kinder mit NCL 2 ab dem kommenden Jahr auch im Uniklinikum Halle/Saale möglich sein wird. Bereits im Januar beginnt diese dort für das erste Kind. Die Nachricht freut uns sehr, da damit für einige Familien die Fahrzeiten reduziert werden können und nicht mehr alle zwei Wochen der weiten Weg nach Hamburg für die Enzymtherapie nötig ist.

 

Vielen Dank an die Ärzte und Eltern, die dies ermöglicht haben!

 

22.09.2020

Großer Wechsel im Vorstand

Im Vorfeld der diesjährigen Mitgliederversammlung hatten bereits fünf Vorstandsmitglieder angekündigt ihr Amt nicht weiterführen zu wollen.

Neu zu besetzen waren nicht nur das Amt des 1. und 2. Vorsitzenden, auch ein Schriftführer und ein Kassierer mussten gefunden werden. Nach monatelangen Gesprächen mit verschiedenen Mitgliedern konnten drei Aspiranten im Vorfeld ausgemacht werden; spontan hatte sich ein weiterer Kandidat auf der Mitgliederversammlung gemeldet.

Neu gewählt in den Vorstand wurden Andrea Eschkötter, Katharina Mittendorf, Juliane Sasse und Sven Lohmann.

 

Der neue Vorstand setzt sich damit wie folgt zusammen:

1. Vorsitzende: Juliane Sasse

2. Vorsitzender: Christian Thulfaut

1. Kassiererin: Andrea Eschkötter

2. Kassierer: Kai Lindemann

1. Schriftführerin: Sabine Kohlwey

2. Schriftführerin: Katharina Mittendorf

1. Beirat: Sven Lohmann

2. Beirat: - vakant -

 

Wir gratulieren dem neuen Vorstand und wünschen ihm gutes Gelingen.

Gleichzeitig möchten wir den bisherigen ausgeschiedenen Vorstandsmitgliedern Iris Dyck, Karen Riesenbeck, Joachim Schnau, Edith Witte und Madeleine Kuhl für Ihr langjähriges Engagement noch einmal herzlich danken.

 

Des Weiteren wurden als Kassenprüfer Reinhard Hübener und Joachim Schnau gewählt.

 

18.08.2020

Ein kleines Stück Normalität

Die Sommer-GU des Vereins liegt nun schon 14 Tage zurück und wir freuen uns immer noch riesig darüber, dass wenigstens diese trotz Corona-Zeiten und Einschränkungen erfolgreich stattfinden konnte.

 

Allen, die uns dabei tatkräftig unterstützt haben - insbesondere natürlich Kaddi, den hochmotivierten Betreuern und Sabine - ein gaaaanz großes Dankeschön!

 

Damit ihr euch auch mitfreuen dürft, hier ein paar Impressionen von der Freizeit:

 

 

Auch sonst geht es mit den persönlichen Treffen im Verein so langsam wieder los. Zum Beispiel mit dem Sommertreffen der Regionalgruppe Ost am 8. August. Natürlich mit den entsprechenden Vorsichtsmaßnahmen - mit viel Abstand, Desinfektionsmittel und Papiertüchern in den Badezimmern und unter freiem Himmel. Und traditionell mal wieder am heißesten Tag des Jahres ...

 

Dem persönlichen Austausch tat das keinen Abbruch und die NCL-Kids hatten auch ihren Spaß:

 

Nachdem nun alle beim Betrachten der Bilder fröhlich lächeln und gut gestimmt sind, möchten wir unsere Vereinsmitglieder noch einmal an unsere Mitgliederversammlung am 13.09.2020 in Barsinghausen erinnern. Fünf der acht Vorstandsmitglieder werden den Vorstand verlassen. Und ohne Freiwillige wird es zukünftig nicht nur keine Info mehr geben, sondern der Fortbestand des Vereins ist ohne die Nachbesetzung der beiden vertretungsberechtigten Vorstandsvorsitzenden nicht möglich.

 

Das ist alles kein Hexenwerk und wenn Vorstandsarbeit wirklich so fürchterlich wäre, hätten Joachim nicht 17 Jahre, Edith 12 Jahre und ich selber 9 Jahre mitgewirkt ;o)

 

Also fasst euch ein Herz und meldet euch für weitere Informationen. Keine Angst - ihr könnt euch in jedem Fall auf die Unterstützung der ausscheidenden Vorstandsmitglieder verlassen. Ihr müsst nur bereit sein, ein wenig Zeit für alle NCL-Familien zu "opfern".

Coronavirus-Informationen der BAG-Selbsthilfe

Die BAG-Selbsthilfe stellt auf ihrer Webseite einen eigenen Bereich mit Informationen im Zusammenhang mit dem Coronavirus bereit.

 

Unter anderem findet ihr dort ein Dokument in dem die verschiedenen Sonderregelungen und Erleichterungen in Bezug auf z.B. Arbeitsunfähigkeit, Verordnung von Heil- und Arzneimitteln und Entlassmanagement übersichtlich zusammengefasst wurden.

Ein einziges Thema bestimmt derzeit alle Nachrichten und Gespräche - CORONA

Ältere Menschen sind als Risikogruppe bereits klar benannt. Familien mit chronisch kranken Familienmitgliedern - wie unseren NCL-Kindern - sind in der Presse noch kein großes Thema. Obwohl mit dem Fortschreiten der Erkrankung Kinderdemenz-NCL das gesundheitliche Risiko gerade auch für unsere Kinder massiv steigt - durch die zunehmende Verschleimung, die begrenzte Fähigkeit abzuhusten, die Skoliose, die Schluckstörungen, das angeschlagene Immunsystem. Jede NCL-Familien bangt in ganz besonderem Maße um ihr Kind!

 

Dazu kommen die sonstigen Belastungen: Besuche beim NCL-Kind im Wohnheim wurden den Familien verboten. Die Möglichkeiten der Freizeitgestaltung und die Kontaktmöglichkeiten z.B. zu Freunden, unterstützenden Großeltern, Onkeln, Tanten, Einzelfallhelfern und Therapeuten bei den Zuhause lebenden NCL-Kids sind massiv eingeschränkt. Der für unsere NCL-Kinder so wichtige regelmäßige Tagesablauf ist durch geschlossene Schulen und Werkstätten empfindlich gestört.

 

Wie erklärt man einem Kind, einem Jugendlichen oder jungen Erwachsenen mit zunehmend eingeschränkten geistigen und körperlichen Fähigkeiten, dass all diese Einschränkungen notwendig sind, um sein oder ihr Leben zu schützen und die Gesundheit vieler anderer zu erhalten? Wie lange halten die Eltern diese zusätzlichen physischen und psychischen Belastungen durch, gerade im häuslichen Bereich?

 

Eigentlich sollte in 13 Tagen unsere Osterfreizeit für NCL-Kids und ihre Betreuer starten - immer ein ganz besonderes Highlight für die Kids und ihre ehrenamtlichen Betreuer. Und auch eine kleine Erholungspause für die betreuenden Familien. Die Stimme der Vernunft hat am Freitag, dem 13. März, auf der Vorstandssitzung gesiegt. Wir haben uns schweren Herzens durchgerungen, die Freizeit abzusagen - Vier Tage später wäre sie durch die erlassenen Verfügungen des Landes Niedersachsens ohnehin nicht mehr erlaubt gewesen.

 

Die anderen geplanten und vorbereiteten Veranstaltungen des Vereins wackeln - je nach Dauer der gesetzlichen Einschränkungen und dem weiterem Verlauf der Corona-Epidemie. Das Hotel, in dem das Mütterseminar im Mai stattfinden soll, wurde z.B. bereits am 21. März aufgrund der wirtschaftlichen Lage durch die Corona-Epidemie geschlossen. Ob es im Mai wieder öffnet und ob dann eine Veranstaltung stattfinden kann, steht wie vieles andere im Augenblick noch völlig in den Sternen.

 

Sobald wir selber mehr wissen, werden wir euch informieren!

 

Bis dahin: Wenn auch ein persönlicher Austausch nicht möglich ist, bleiben uns ja viele andere Möglichkeiten: Die private Facebook Gruppe (einfach Karen oder Iris fragen), die Whatsapp-Gruppe der Mütter, Emails, Telefon - Vielleicht auch ein gemalter Osterbrief? Bestimmt gibt es in der NCL-Familie den einen oder anderen Tipp, wie ihr besser durch diese schwere Zeit kommt. Bleibt gesund!

 

PS: Ich hoffe, ihr habt das Stehaufmännchen nach wie vor parat?

 

Ein frohes neues Jahr!

Wir alle kennen sie, die kleinen und großen Nackenschläge des Schicksals.

 

Deshalb schenken wir euch heute zum Beginn des neuen Jahres dieses Stehaufmännchen.

 

Am besten ein Foto machen oder ausdrucken, in das Portemonnaie stecken, damit ihr euch daran erinnert und im Falle des Falles schnell in die Haut des Stehaufmännchens schlüpfen könnt:

 

Dann einmal kräftig schütteln, wieder aufrichten, lächeln - Und einfach weitermachen!

 

In diesem Sinne:

Auf ein gemeinsames Jahr 2020 voller sprühender Lebensfreude und strahlender Augen!

 

Frohe Weihnachten!

 

 

Wenn ihr heute eure Geschenke auspackt, wünschen wir euch von Herzen, dass ihr darunter auch die Dinge findet, die im Leben wirklich zählen:

 

Liebe, eine tolle Familie, Freunde, die euch immer zur Seite stehen, Zeit füreinander, Gesundheit und ganz viele glückliche Momente.

 

Fröhliche Weihnachten euch allen!

 

Liebe Spender und Unterstützer unseres Vereins,

Allen, die uns in diesem Jahr durch Spenden unterstützt haben, möchten wir an dieser Stelle ein RIESENGROßES und von Herzen kommendes DANKESCHÖN für Ihre Unterstützung aussprechen!

 

Egal, ob Sie uns und die Familien in unserer Elternselbsthilfegruppe mit 5 oder mit 500 Euro unterstützen – wir freuen uns unglaublich über jede einzelne Zuwendung und wissen, dass diese keineswegs selbstverständlich ist!

 

EIGENTLICH möchten wir Ihnen auch immer sofort ein liebes Dankeschön und natürlich auch die Spendenbescheinigung zusenden. Nur – wir sind in der NCL-Gruppe allesamt ehrenamtlich tätig. D.h. wir bekommen keinen Cent und leisten die komplette Organisation NEBEN der normalen Berufstätigkeit und die allermeisten von uns auch ZUSÄTZLICH zur Rund-um-die-Uhr-Pflege und Betreuung unserer an der unsäglichen Krankheit Kinderdemenz-NCL leidenden Kinder.

 

Deshalb klappt das mit der sofortigen Versendung von Dankschreiben und Spendenbescheinigungen leider nicht so schnell, wie wir - und sicherlich auch Sie – sich das wünschen. Wir sind aber sicher, dass Sie großes Verständnis dafür haben, dass uns die Zeit mit unseren Kindern und der Familie so wichtig ist und im Zweifel Priorität hat.

 

Sie können dennoch absolut sicher sein, dass wir wirklich jede einzelne Spende bemerken und dankbar dafür sind. Und wir können auch zusagen, dass alle, die – leserlich und vollständig ;o) - ihre Anschrift hinterlassen haben, innerhalb von maximal drei Monaten nach Spendeneingang eine Rückmeldung und eine Spendenbescheinigung für Spenden über 50 Euro erhalten werden.

 

Sollte diese Frist im Einzelfall für Sie unzumutbar sein, wenden Sie sich bitte direkt an Iris Dyck und gemeinsam wir finden bestimmt eine Lösung.

 

DANKE für ihr Verständnis und ihre Hilfe!

 

16.07.2019

Neuigkeiten auf der Webseite

Die Seite NCL-Was ist das? wurde überarbeitet und die Therapieansätze ergänzt, denn bei den Therapieansätzen und im Bereich der Studien tut sich eine ganze Menge.

 

Wir haben ein nagelneues Werbeplakat für unsere ehrenamtlichen Betreuer, von denen wir einfach nie genug haben können. Wir freuen uns über jeden, der unsere NCL-Kids auf der Jahrestagung oder einer der Freizeiten betreuen möchte. Ihr findet das Plakat hier als pdf zum Download, zum Aushängen und Verteilen. Für alle weiteren Fragen stehen Daniel Damaske und Sabine Kohlwey sehr gerne zur Verfügung.

 

16.07.2019

Angler-Charity in Wismar

Hier findet ihr vorab einige Impressionen von der Angel-Charity in Wismar.

 

Über 10 Familien aus unserem Verein hatten sich am Wochenende vom 28. bis zum 30. Juni in Wismar eingefunden und durften am 29. Juni eine rundherum gelungene und sehr erfolgreiche Veranstaltung besuchen.

 

Ein riesengroßes DANKESCHÖN geht an die Organisatoren, die sehr spendablen Spender und Unterstützer und natürlich an alle, die sich an diesem Tag auf den beiden Kuttern und im Hafen eingefunden haben. Ihr seid einfach superklasse!

 

01.07.2019

Ein ganz besonderer Blog

Seit dem 5. Juni gibt es einen GANZ BESONDEREN BLOG auf Facebook von Sabine und Jens, einer Familie aus unserer NCL-Gruppe. Es ist für jeden Außenstehenden sehr, sehr schwer, sich das Leben und die täglichen Herausforderungen mit einem an der Kinderdemenz-NCL erkrankten Kind vorzustellen. Sabine und Jens gelingt dies in bewundernswerter Weise mit dem Blog über ihre Tochter Isabella. Man kann das Leben und die vielen kleinen und großen, schönen und schwierigen Momente durch ihre Texte mitfühlen und miterleben. Und lernt nebenbei ganz viel über die juvenile Form der Kinderdemenz-NCL. DANKE an euch für die großartige Idee und die wunderbare Umsetzung!

 

Hallo ihr Lieben,

unser Facebook-Blog "Gemeinsam gegen Kinderdemenz" ist online gegangen. Die Idee dazu trugen wir schon länger mit uns herum.

Vorrangig werden wir über die vielen kleinen und großen Herausforderungen im Alltag erzählen. Der Blog soll uns helfen, unsere Gedanken und Gefühle zu ordnen und manches wieder objektiver zu betrachten. Und natürlich wollen wir NCL bekannter machen.

 

Bewusst haben wir uns für den Blognamen "Gemeinsam gegen Kinderdemenz" entschieden. Auch wenn diese nur ein Symptom von vielen ist, halten wir es für ein Triggerwort, dass die Menschen aufhorchen, sie stolpern lässt, weil es so unvereinbar erscheint.

Vielleicht schaut ihr auch einmal vorbei? Wir freuen uns über jeden Kommentar zu den Einträgen.

 

Herzliche Grüße von Sabine und Jens

Bericht zur Osterfreizeit

Vom 14. bis zum 23. April haben unsere Betreuer und acht NCL-Kids ihren Osterurlaub in 'unserem' Ferienhaus am Paschberg verbracht.

 

Spannende Ausflüge und ruhige Waldspaziergänge, es war von allem etwas dabei.

 

Lest selbst im Bericht zur Osterfreizeit

Kein Tag wie jeder andere...

Am 9. Juni 2019 begehen wir zum 2. Mal den Internationalen NCL-Tag. Allein können wir nur wenig ausrichten. Doch alle gemeinsam sind wir stark. Unser Ziel ist es, dass einmal jede Form der NCL "Kinderdemenz" geheilt werden kann. Das wird noch dauern - aber bis dahin sollen unsere Kinder jeden einzelnen Tag ihres Lebens genießen dürfen! Helft ihr uns?

Erasmus

Fast drei Jahre lang bis zum August 2017 wurden - auch mit Hilfe vieler CLN3-Familien in Deutschland - in einem von ERASMUS geförderten Gemeinschaftsprojekt Erkenntnisse und Informationen zum Thema juvenile NCL und Erziehung gesammelt.

 

Ziel ist die bestmögliche und lebenslange Förderung und Teilhabe der Kinder. Das Buch über die Ergebnisse ist noch nicht ganz abgeschlossen, aber eine erste kurze Zusammenfassung einiger Ergebnisse liegt jetzt vor. Ihr findet sie hier: Erasmus Projekt

 

Im Augenblick leider nur auf englisch, aber die deutsche Übersetzung soll in Kürze folgen und wird dann auch hier nachzulesen sein.

 

Die Informationen sind gerade auch für Pädagogen, Therapeuten und Betreuer ganz sicher von großem Interesse und lesenswert!

Wenn ihr eure sowieso geplante Einkäufe in Onlineshops über Gooding tätigt erhält die NCL-Gruppe eine Spende, ohne dass für Euch zusätzliche Kosten entstehen.

Amazon war bis letztes Jahr auch bei Gooding vertreten, hat dann aber sein eigenes Spendensystem smile.amzon gegründet.

Wenn ihr die NCL-Gruppe Deutschland e.V. dort als zu unterstützende Organisation auswählt bekommen wir auch hier einen kleinen Teil eures Einkaufswertes als Spende gutgeschrieben, ohne das es für euch nur einen Cent teurer wird!

Neue Kinderseiten: Nina und Olimpia

Olimpia
Nina

Und natürlich freuen wir uns immer über weitere Neuzugänge die sich unter unsere Kinder mit einer eigenen Seite vorstellen möchten und auf ihre tollen Erlebnisse!

Gooding

Wer die NCL-Gruppe unterstützen möchte, ohne selbst die in Tasche greifen zu müssen, kann dies ab jetzt ganz nebenbei beim Online-Shoppen:

 

Nicht mehr neu, aber wichtig:

 

Stromkosten für Hilfsmittel

Für alle, die es noch nicht wissen: Die Krankenkasse muss auch (mindestens anteilig) für die Stromkosten für die von ihr genehmigten Hilsmittel aufkommen. Nähreres dazu und auch zu anderen Themen findet ihr auf der Webseite Pflege durch Angehörige

Der Hinweis hierauf kommt übrigens von Gerlinde - Vielen Dank!

Reha für verwaiste Familien

In der Nachsorgeklinik Tannheim wird eine Reha für verwaiste Familien angeboten. Die Klinik hat uns auf Nachfrage mitgeteilt, dass diese Reha auch Eltern von verstorbenen NCL-Kindern offensteht. Voraussetzung ist, dass der Tod des Kindes bereits mindestens ein halbes Jahr zurück liegt. Ausserdem wendet sich das Angebot immer an die GANZE Familie - eine Ausnahme sind erwachsene Geschwister, denen die Teilnahme freisteht. Wer sich für die Reha interessiert kann sich auf der Website der Klinik weiter informieren.

 
https://magazine-pdf.net/