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Da Berichte, Links und Zeitungsartikel auf der Homepage auch über die entsprechenden Unterseiten verfügbar sind, entfernen wir den Hinweis hier nach ca. 4 Monaten aus Gründen der Übersichtlichkeit. Einträge zu anderen Dingen - etwa Gesetzesänderungen, Forschungsergebnisse, Veranstaltungstips - bleiben bei Bedarf auch länger stehen.

Wer über neue Einträge auf dieser Seite benachrichtigt werden möchte, kann sich über eine E-Mail an neues(at)ncl-info.de am Verteiler anmelden. Wer nicht mehr im Verteiler sein möchte sendet bitte eine kurze Mitteilung an die selbe Adresse. Eine formlose E-Mail mit der Angabe der aus dem Verteiler zu löschenden Adresse genügt.

Ehrenmitglied Peter Böttcher!

Am 7.11.2019 war es so weit - im Kreise einiger langjähriger Weggefährten und Vorstandsmitglieder wurde unserem Gründungsmitglied und "Archivar", Peter Böttcher, die offizielle Urkunde zu seiner Ernennung als Ehrenmitglied durch die Mitgliederversammlung überreicht. 28 Jahre aktiv im Vorstand und noch immer nicht müde geworden, sich mit ganzer Kraft für die NCL-Familien und den Verein einzusetzen - das muss man erst einmal toppen. Herzlichen Glückwunsch, Peter - und achte auf dich, damit du uns noch lange, lange erhalten bleibst!

 

Hier findet ihr einige Impressionen von dem Treffen, das mich - als im Vergleich "junges" Vereins- und Vorstandsmitglied ;o) - auf eine Zeitreise durch die Vereinsgeschichte geschickt hat.

ERASMUS: JNCL - Childhood Dementia and Education

Das auf dem Wege einer internationalen Zusammenarbeit vieler NCL-Familien, Pädagogen und vielen weiteren Unterstützern mit Hilfe einer ERASMUS-Förderung entstandene Buch "JNCL - Childhood Dementia and Education" existiert nach wie vor leider nur auf englisch. Aber ein PDF des kompletten Buches steht nunmehr auf unserer Website zur Verfügung, so dass nun zumindest die Möglichkeit besteht, interessante Teile mit einem Übersetzungsprogramm auch auf deutsch lesen zu können.

Vielleicht kennt ja auch jemand jemanden, der bereit ist einzelne, für Eltern und Pädagogen besonders interessante Teile, ehrenamtlich oder für eine Aufwandsentschädigung zu übersetzen?

Nach der Jahrestagung ist vor der Jahrestagung

Unsere "Lotsin durch das Sozialrecht", Frau Christine Kamphues von der Lebenshilfe im Landkreis Verden e.V. hat auch auf der diesjährigen Jahrestagung des Vereins wieder Wege durch den Dschungel der gesetzlichen Regelungen geschlagen, in dem man sich als Laie so leicht verirren kann. Sie hat für alle, die nicht dabei sein konnten, hier zur Information Unterlagen zur Verfügung gestellt. Vielen Dank dafür!

 

Ein herzliches Dankeschön auch an Frau Dr. Schulz und Frau Dr. Wibbeler, die uns ihre Präsentation von der Jahrestagung 2019 mit zur Verfügung gestellt haben.

 

Beides findet ihr wie auch Unterlagen von früheren Jahrestagungen in der Kategorie Medizinisches/Forschung auf der Webseite.

 

SAVE the DATE - Nach der Jahrestagung ist bekanntlich vor der Jahrestagung. Unsere Jahrestagung 2020 steht unter dem Motto "Neue Perspektiven entdecken" und findet vom 11. bis zum 13.09.2020 statt. Also schon mal rot und dick im Kalender vormerken, damit ihr auch kommen könnt!

 

Fotowettbewerb von EURORDIS

Die europäische Organisation für seltene Erkrankungen, EURORDIS, hat erneut einen Fotowettbewerb ausgeschrieben, den EURORDIS Photo Award:

 

"Ob Sie ein Amateurfotograf sind oder einfach ein großartiges Foto geschossen haben, das die Herausforderungen und glücklichen Momente des Lebens mit einer seltenen Erkrankung illustriert, bitte senden Sie ihr Foto bis zum Februar ein! Sie können Ihr Foto von überall auf der Welt einreichen. National Geographic Fotograf, Marcus Bleasdale, wird fünf Fotos als Finalisten auswählen, über die Sie im Februar online und öffentlich abstimmen können. Das Gewinnerfoto wird während der EURORDIS-Black-Pearl-Awards-Zeremonie am 18. Februar 2018 in Brüssel bekanntgegeben. Der siegreiche Fotograf und die Finalisten erhalten Preise."

 

Hier ist der Link, wo ihr euer Foto hochladen könnt. Ich WEIß, dass ihr ganz viele tolle Fotos von euren NCL-Helden habt. Ich habe allein nach der Jahrestagung Dutzende supertolle Fotos gesehen. Also traut euch!

16.07.2019

Neuigkeiten auf der Webseite

Die Seite NCL-Was ist das? wurde überarbeitet und die Therapieansätze ergänzt, denn bei den Therapieansätzen und im Bereich der Studien tut sich eine ganze Menge.

 

Wir haben ein nagelneues Werbeplakat für unsere ehrenamtlichen Betreuer, von denen wir einfach nie genug haben können. Wir freuen uns über jeden, der unsere NCL-Kids auf der Jahrestagung oder einer der Freizeiten betreuen möchte. Ihr findet das Plakat hier als pdf zum Download, zum Aushängen und Verteilen. Für alle weiteren Fragen stehen Daniel Damaske und Sabine Kohlwey sehr gerne zur Verfügung.

 

16.07.2019

Angler-Charity in Wismar

Hier findet ihr vorab einige Impressionen von der Angel-Charity in Wismar.

 

Über 10 Familien aus unserem Verein hatten sich am Wochenende vom 28. bis zum 30. Juni in Wismar eingefunden und durften am 29. Juni eine rundherum gelungene und sehr erfolgreiche Veranstaltung besuchen.

 

Ein riesengroßes DANKESCHÖN geht an die Organisatoren, die sehr spendablen Spender und Unterstützer und natürlich an alle, die sich an diesem Tag auf den beiden Kuttern und im Hafen eingefunden haben. Ihr seid einfach superklasse!

 

01.07.2019

Ein ganz besonderer Blog

Seit dem 5. Juni gibt es einen GANZ BESONDEREN BLOG auf Facebook von Sabine und Jens, einer Familie aus unserer NCL-Gruppe. Es ist für jeden Außenstehenden sehr, sehr schwer, sich das Leben und die täglichen Herausforderungen mit einem an der Kinderdemenz-NCL erkrankten Kind vorzustellen. Sabine und Jens gelingt dies in bewundernswerter Weise mit dem Blog über ihre Tochter Isabella. Man kann das Leben und die vielen kleinen und großen, schönen und schwierigen Momente durch ihre Texte mitfühlen und miterleben. Und lernt nebenbei ganz viel über die juvenile Form der Kinderdemenz-NCL. DANKE an euch für die großartige Idee und die wunderbare Umsetzung!

 

Hallo ihr Lieben,

unser Facebook-Blog "Gemeinsam gegen Kinderdemenz" ist online gegangen. Die Idee dazu trugen wir schon länger mit uns herum.

Vorrangig werden wir über die vielen kleinen und großen Herausforderungen im Alltag erzählen. Der Blog soll uns helfen, unsere Gedanken und Gefühle zu ordnen und manches wieder objektiver zu betrachten. Und natürlich wollen wir NCL bekannter machen.

 

Bewusst haben wir uns für den Blognamen "Gemeinsam gegen Kinderdemenz" entschieden. Auch wenn diese nur ein Symptom von vielen ist, halten wir es für ein Triggerwort, dass die Menschen aufhorchen, sie stolpern lässt, weil es so unvereinbar erscheint.

Vielleicht schaut ihr auch einmal vorbei? Wir freuen uns über jeden Kommentar zu den Einträgen.

 

Herzliche Grüße von Sabine und Jens

Bericht zur Osterfreizeit

Vom 14. bis zum 23. April haben unsere Betreuer und acht NCL-Kids ihren Osterurlaub in 'unserem' Ferienhaus am Paschberg verbracht.

 

Spannende Ausflüge und ruhige Waldspaziergänge, es war von allem etwas dabei.

 

Lest selbst im Bericht zur Osterfreizeit

Endspurt: Anmeldeschluss für die Jahrestagung

Am 1. Juli ist der Anmeldeschluss für die Jahrestagung.

Wer es bisher noch nicht geschafft hat das Anmeldeformular auszufüllen: Denkt bitte an eure Anmeldung, damit wir verlässlich planen können!

Angel Charity in Wismar

Am kommenden Samstag, den 29.06. findet in Wismar die Angel Charity zu Gunsten unserer Gruppe statt. Wir würden uns riesig freuen, wenn dort auch unsere Mitglieder zahlreich vertreten wären!

 

"Charity für demenzkranke Kinder" in der Ostsee-Zeitung

Sommerfest der RG Nord

Letztes Wochenende hat sich die Regionalgruppe Nord im Barfußpark in Egestorf in der Lüneburger Heide getroffen. Wie ihr sehen könnt gab es sowohl Action als auch Entspannung.

 

Mehr Bilder und den Bericht findet ihr hier

 

Kein Tag wie jeder andere...

Am 9. Juni 2019 begehen wir zum 2. Mal den Internationalen NCL-Tag. Allein können wir nur wenig ausrichten. Doch alle gemeinsam sind wir stark. Unser Ziel ist es, dass einmal jede Form der NCL "Kinderdemenz" geheilt werden kann. Das wird noch dauern - aber bis dahin sollen unsere Kinder jeden einzelnen Tag ihres Lebens genießen dürfen! Helft ihr uns?

Anmeldung zur Jahrestagung

Die neue Info ist verschickt und sollte per E-Mail oder Post bei allen eingetroffen sein. DArin findet ihr unter anderem die Einladungen für die Jahrestagung und die Mitgliederversammlung.

 

Wie gewohnt könnt ihr euch für die Jahrestagung auch direkt hier auf der Webseite anmelden:

zur Einladung und Anmeldung

Ostergeschenke?

Steuererklärung 2018?

Der bvkm (Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V.) hat sein Steuermerkblatt aktualisiert:

 

Wie schon in den letzten Jahren gibt es auch für 2018/19 ein Merkblatt vom bvkm, das die Steuervorteile darstellt, die Eltern behinderter Kinder aufgrund des Einkommensteuergesetzes und des Kraftfahrzeugsteuergesetzes in Anspruch nehmen können.

 

Eltern erwachsener Kinder finden auf der Seite den Link zu einem separaten Merkblatt und auch die anderen Ratgeber auf der Seite sind für den einen oder anderen sicherlich von Interesse.

28.02.2019

Heute ist der Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen.

Wenn die so selten sind, betrifft Sie das nicht? Nun - Laut der WHO gibt es weltweit etwas 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Allein in Deutschland schätzt man ihre Anzahl auf über 4 Millionen.

 

Über 50 Prozent betreffen Kinder, ca. 80 Prozent haben eine genetische Ursache und die meisten sind noch nicht heilbar. Allzu oft haben sie einen schweren und chronischen Verlauf, gehen mit körperlichen und geistigen Beiträchtigungen einher und einer verringerten Lebenserwartung. Die Betroffenen vereint, dass der Weg zur Diagnose schwierig und langwierig ist und Spezialisten für die Krankheiten nicht nur rar, sondern oft auch nur weit entfernt von den Betroffenen zu finden sind.

 

Selten ist gar nicht so selten!

 

Setzt heute gemeinsam mit uns ein Zeichen - für eine bessere und vernetzte medizinische Versorgung, mehr Forschung, für mehr Verständnis und Solidarität mit den Betroffenen.

 

Passend zum Tag der Seltenen Erkrankungen ist heute in den Kieler Nachrichten ein Artikel über Sarah und ihre Familie erschienen.

Link zum Artikel

 

Gelber Flyer

Pünktlich zum neuen Jahr steht eine neue Version des gelben Flyers zur Verfügung.

Ihr könnt ihn hier herunterladen.

 

Trommeln auf der Jahrestagung - Impressionen

Ein ganz besonderes Highlight auf unserer Jahrestagung 2018 waren die Mini-Trommelworkshops der zertifizierten Klangtherapeutin Simone Juppe. Sie hat sowohl den NCL-Kindern mit ihren Betreuern, als auch den Geschwisterkinder und - in der Mittagspause - der überraschend großen Zahl an ebenfalls interessierten Eltern die Möglichkeit geboten, sich an den mitgebrachten Trommeln auszuprobieren und erste Rhythmen zu erlernen.

 

Impressionen von den Workshops und der Vorstellung beim Bunten Abend könnt ihr euch bei den Erlebnissen der Kinder ansehen.

Benefizkonzert des Black Rose Gospel Chores Hasloh 2019!

Sie tun es wieder !!!!!

 

Einen ganz dicken Drück gibt es für die Damen und Herren des Black Rose Gospel Chores Hasloh,

denn Sie geben wieder ein Benefiz-Konzert für unsere NCL-Kids :-)

 

am 16. Februar 2019 um 18 Uhr in der Christus Kirche in Hamburg, Halstenbecker Weg 22

 

Bitte vormerken - wir freuen uns Euch alle wiederzusehen oder auch kennenzulernen ;-)

14.02.2018

Wieviel ist das Leben eines Kindes wert?

Das britische National Institute for Health and Care Excellence (NICE) hat am 12.02.2018 erklärt, dass es die Kostenübernahme für das Medikament Cerliponase Alpha (Brineura) für Kinder mit CLN2 – trotz der offiziellen Zulassung des Medikamentes durch die EMA seit Juni 2017 – NICHT empfiehlt.

 

Es handele sich nicht um eine sinnvolle Verwendung der finanziellen Ressourcen des Nationalen Gesundheitsdienstes (NHS)…

 

Wir sehen seit Beginn der Studie im September 2013, dass das Medikament das Fortschreiten der Krankheit aufhält. Wir haben gemeinsam und erfolgreich mit der britischen NCL-Elterngruppe BDFA für die Zulassung des Medikamentes bei der EMA gekämpft.

 

Die Entscheidung des NICE ist ein Schlag nicht nur in das Gesicht, sondern in das Herz jeder Mutter und jedes Vaters eines betroffenen Kindes.

Haben ihre Kinder kein Recht auf Leben?

 

Bitte helft uns und UNTERZEICHNET und TEILT die Petition, die der BDFA auf change.org ins Leben gerufen hat. Jede einzelne Stimme zählt!

 

Hier geht es zur Petition

 

11.12.2017

Ein Herz für Kinder

Wir freuen uns riesig darüber, dass durch "Ein Herz für Kinder" diese furchtbare Krankheit NCL einem Millionenpublikum bewusst geworden ist, nicht zuletzt auch durch den zu Herzen gehenden Einsatz von Jan-Josef Liefers.

 

Hier haben im Vorfeld die NCL-Stiftung, die Arbeitsgruppe Kinderdemenz am UKE Hamburg und die NCL-Gruppe Deutschland e.V. gemeinsam an einem Strang gezogen.

 

Vor allem aber ein ganz besonderes Dankeschön an die beiden NCL-Familien, die sich für den Einspielfilm zur Verfügung gestellt haben! Nur so und alle gemeinsam schaffen wir es auch für die anderen NCL-Formen eine Therapie zu finden!

 

Alle, die die große Spendengala vorgestern Abend verpasst haben, können sich die Sendung noch bis zum 15. Dezember in der Mediathek des ZDF ansehen.

 

Und wer nur wenig Zeit hat: Der Beitrag über NCL beginnt etwa bei 2:33:20 ;-)

 

Nachtrag: Der Beitrag über NCL wurde uns freundlicher Weise auch weiterhin zur Verfügung gestellt.

 

Erasmus

Fast drei Jahre lang bis zum August 2017 wurden - auch mit Hilfe vieler CLN3-Familien in Deutschland - in einem von ERASMUS geförderten Gemeinschaftsprojekt Erkenntnisse und Informationen zum Thema juvenile NCL und Erziehung gesammelt.

 

Ziel ist die bestmögliche und lebenslange Förderung und Teilhabe der Kinder. Das Buch über die Ergebnisse ist noch nicht ganz abgeschlossen, aber eine erste kurze Zusammenfassung einiger Ergebnisse liegt jetzt vor. Ihr findet sie hier: Erasmus Projekt

 

Im Augenblick leider nur auf englisch, aber die deutsche Übersetzung soll in Kürze folgen und wird dann auch hier nachzulesen sein.

 

Die Informationen sind gerade auch für Pädagogen, Therapeuten und Betreuer ganz sicher von großem Interesse und lesenswert!

1. Vorsitzende:   Iris Dyck   2. Vorsitzende:   Karen Riesenbeck
1. Schriftführerin:   Edith Witte   2. Schriftführerin:   Sabine Kohlwey
1. Kassierer:   Joachim Schnau   2. Kassierer:   Christian Thulfaut
1. Beisitzer:   Kai Lindemann   2. Beisitzerin:   Madeleine Kuhl

 

Und hier die Regionalgruppensprecher:

 

RG-Süd:   Angela Schindler   RG-Nord:   Bianca Bartsch
RG-Ost:   Juliane Sasse   RG-West:   Ines Dembinski

Richtlinien der Regionalgruppen

Auf der Mitgliederversammlung 2017 wurde auch über die überarbeiteten Richtlinien der Regionalgruppen abgestimmt. Alle Teilnehmer der Jahrestagung haben diese ausgedruckt erhalten. Allen Mitgliedern, die nicht da sein konnten, die aber ebenfalls einen Blick hinein werfen möchten, schicken wir diese sehr gerne per Email oder per Post zu. Einfach bei der 1. Vorsitzenden melden.

 

Wenn ihr eure sowieso geplante Einkäufe in Onlineshops über Gooding tätigt erhält die NCL-Gruppe eine Spende, ohne dass für Euch zusätzliche Kosten entstehen.

Amazon war bis letztes Jahr auch bei Gooding vertreten, hat dann aber sein eigenes Spendensystem smile.amzon gegründet.

Wenn ihr die NCL-Gruppe Deutschland e.V. dort als zu unterstützende Organisation auswählt bekommen wir auch hier einen kleinen Teil eures Einkaufswertes als Spende gutgeschrieben, ohne das es für euch nur einen Cent teurer wird!

Neue Kinderseiten: Nina und Olimpia

Olimpia
Nina

Und natürlich freuen wir uns immer über weitere Neuzugänge die sich unter unsere Kinder mit einer eigenen Seite vorstellen möchten und auf ihre tollen Erlebnisse!

Gooding

Wer die NCL-Gruppe unterstützen möchte, ohne selbst die in Tasche greifen zu müssen, kann dies ab jetzt ganz nebenbei beim Online-Shoppen:

 

Nicht mehr neu, aber wichtig:

 

Stromkosten für Hilfsmittel

Für alle, die es noch nicht wissen: Die Krankenkasse muss auch (mindestens anteilig) für die Stromkosten für die von ihr genehmigten Hilsmittel aufkommen. Nähreres dazu und auch zu anderen Themen findet ihr auf der Webseite Pflege durch Angehörige

Der Hinweis hierauf kommt übrigens von Gerlinde - Vielen Dank!

Reha für verwaiste Familien

In der Nachsorgeklinik Tannheim wird eine Reha für verwaiste Familien angeboten. Die Klinik hat uns auf Nachfrage mitgeteilt, dass diese Reha auch Eltern von verstorbenen NCL-Kindern offensteht. Voraussetzung ist, dass der Tod des Kindes bereits mindestens ein halbes Jahr zurück liegt. Ausserdem wendet sich das Angebot immer an die GANZE Familie - eine Ausnahme sind erwachsene Geschwister, denen die Teilnahme freisteht. Wer sich für die Reha interessiert kann sich auf der Website der Klinik weiter informieren.