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Erweiterte Vorstandssitzung in Barsinghausen

Jedes zweite Jahr trifft sich der Vorstand zu einer erweiterten Vorstandssitzung, um mehr Zeit für tiefer gehende Diskussionen zu anstehenden Vereinsthemen zu haben. Erweitert ist die Vorstandssitzung in zweierlei Hinsicht: Zum Einen nehmen gegenüber den quartalsweise stattfindenden, sechsstündigen Vorstandssitzungen zusätzlich zum Vorstand auch die Regionalgruppensprecher und Vertreter der Betreuer teil. Zum Anderen nehmen wir uns mit zwei Tagen deutlich mehr Zeit.

 

Dieses Jahr haben wir uns in vertrauter Atmosphäre vom 23. bis zum 25. Februar in Barsinghausen im Sporthotel Fuchsbachtal getroffen. Dabei wurde der Vorstand durch die Regionalgruppensprecherinnen Angela Schindler (Süd), Bianca Bartsch (Nord), Ines Dembinski (West) und Juliane Sasse (Ost) und die Betreuer Claudia Weiske, Katharina Mittendorf und Björn Fritsch verstärkt. Insgesamt waren wir also 15 Personen. Zusätzlich hat uns Anna Dembinski (12 Jahre) zeitweise als Expertin bei der Gestaltung des Geschwisterprogramms der Jahrestagung und eines Geschwisterwochenendes beraten. Viele Teilnehmer trafen am Freitagnachmittag gegen 16:00 Uhr ein und haben bis zum Abendessen die anstehenden Themen gesichtet, eingeordnet, andiskutiert und eine Agenda für die kommende Zeit erstellt. Ab dem Abendessen waren wir dann komplett.

 

Ein Hauptanliegen des Vorstands war es, die vielfältigen Aufgaben der Betreuer und die Verbesserungspotentiale rund um die Organisation der GUs und der Jahrestagung besser zu verstehen. Daher haben wir am Freitagabend in einer offenen Diskussion vor allem die Betreuer berichten lassen, um zusammen mit vorab eingeholten Rückmeldungen weiterer Betreuer einen besseren Überblick zu bekommen. Dies war die Grundlage für die Überarbeitung der Betreuer- und Elternrichtlinien und der Planung der Jahrestagung im kommenden September, die wir dann am Samstag und Sonntag gemacht haben.

 

Einige hierbei identifizierte, wichtige Fragen, auf die wir Antworten gesucht haben, sind:

 

• Wer ist für was zuständig? Wie sind die Absprachen zwischen Vorstand, Betreuern und Eltern zu gestalten? Was sind die Aufgaben des Betreuersprechers?

 

• Wo liegen die Grenzen des Betreuungsangebots auf den GUs (wie z.B. keine Sitzwachen, keine 24h-Anwesenheit des Betreuers beim betreuten Kind)?

 

In diesem Zusammenhang wurde auch ein von Kai Lindemann ausgearbeitetes Konzept für eine Mini- GU diskutiert und verfeinert. Ziel ist es, auch den jüngeren Kindern zwischen 6 und 12 Jahren eine GU zu ermöglichen. Diese soll als verlängertes Wochenende (4 Tage) jedoch deutlich kürzer und dem Bedarf der Kinder entsprechend angepasst sein. Ein möglicher GU-Leiter wurde identifiziert und die weitere Ausarbeitung des Konzepts findet bis zur nächsten Vorstandssitzung statt.

 

Neben der regulären Vorstandssitzung, zu der sich der Vorstand am Samstagmorgen zurückgezogen hat, stand zudem noch die Überarbeitung bzw. Neugestaltung diverser Flyer auf dem Programm. In mehreren Workshops haben wir in Kleingruppen aufgeteilt sowohl unseren „gelben Flyer“ – insbesondere die Absätze über das Krankheitsbild & Therapiemöglichkeiten, als auch den CNL2-Flyer überarbeitet. Neu erstellt wurde ein Info-Flyer für die Jahrestagung und ein Flyer zum Anwerben neuer Betreuer im Postkartenformat.

 

Am Sonntagmorgen haben wir das von Claudia überarbeitete Betreuungskonzept für die Jahrestagung diskutiert. Verbesserungen bei der Einführung neuer Betreuer und bei der Abstimmung untereinander, gemeinsame Programmpunkte für Gruppen von NCL-Kindern und Geschwistern sowie verbesserte Rahmenbedingungen für die Pflege (z.B. durch Pflegebetten vor Ort) wurden besprochen.

 

Ein weiteres Highlight am Sonntagmorgen war die Kurzvorstellung des Vortrags, den Bianca im November 2017 bei der CLN2 Masterclass vom 24.-26.11.2017 in Madrid gehalten hat (siehe Info 01/2018, Seite 21). Sie hat sowohl mögliche Ängste abgebaut, sich so einer Vortragssituation zu stellen, als auch die Bedeutung der Berichterstattung über die Lebensqualität unserer Kinder aus der Perspektive der betroffenen Eltern hervorgehoben.

 

Es war ein sehr produktives Wochenende mit einem tollen Team, das trotz der Verlockungen des Fuchsbaus sowohl am Freitag als auch am Samstag bis 22:00 Uhr gearbeitet hat. Dennoch kam der so wichtige persönliche Austausch zwischen den Teilnehmern nicht zu kurz. Vor allem die Gespräche mit den Betreuern und verwaisten Eltern sind mir durch den jeweils anderen Blickwinkel und die unterschiedlichen Erfahrungen mit unseren Kindern in Erinnerung geblieben. Nur Kais Vorschlag einer morgendlichen Jogginggruppe wurde vor dem Hintergrund der nahezu sibirischen Temperaturen abgelehnt. Aber wir brauchen ja auch zukünftig noch Herausforderungen ...

 

Christian Thulfaut