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Pflegeseminar 02-04.02.2018 in Hustedt bei Celle

Am 02.02.2018 trafen sich 5 Kinder/junge Erwachsene, 9 Betreuer und 10 Eltern zum Pflegeseminar in der Heimvolkshochschule Hustedt.

 

Nach dem Kaffeetrinken und leckerem Kuchen hat Anke Tielker ein „Kennenlernspiel“ vorgeschlagen, von dem auch die Dozentin der Lebenshilfe sowie die Vertretung des Hauses nicht verschont blieben. Wir mussten genau darüber nachdenken, wen wir gerade in diesem Moment vor uns haben, und hatten bereits hier viel Spaß. Es war ein prima Einstieg, denn was „sehen“ Pflegekräfte in uns Eltern und andersherum?

 

Anschließend haben wir einen sehr interessanten Vortrag von Christine Kamphues von der Lebenshilfe Verden vorgetragen bekommen. Frau Kamphues hatte Handouts zu Oberbegriff „Alles was Recht ist – ein Überblick über mögliche Leistungen und Rechte bei NCL“ vorbereitet, die wir Punkt für Punkt durchgegangen sind und besprochen haben: Was steht dem Kind/der Familie zu und wo könnte es beantragt werden. Von einigen Leistungen hatte der Eine oder Andere zuvor noch nicht gehört, während andere bekannt waren. Hierzu konnten Fragen gestellt werden, die in sehr ausführlicher Weise von Frau Kamphues und auch von unseren Eltern sozusagen aus der direkten Praxis beantwortet wurden.

 

Nach dem Abendessen haben wir uns wieder zusammengesetzt, um den Vortrag Revue passieren zu lassen, verschiedene Strategien der Beantragung zu diskutieren und über unsere NCL-Helden zu erzählen wie z. B. Herausforderungen, allgemeinen Stand der Pflege- und Gemütssituation, Freundeskreis, Vorlieben, Integration.

 

Am Samstag nach dem Frühstück ging es mit dem Teil II und dem Thema „Ist Pflege gleich Sorge?“ weiter. Als Referentin war Seelsorger-Koordinatorin für SAPV Thekla Röhrs zugegen, die diesen Part in einer ruhigen und herzlichen Art moderierte. Wir haben über Probleme mit Pflegediensten gesprochen sowie über Probleme mit Ärzten bzw der Kommunikation mit ihnen und uns gefragt, ob wir als Eltern „Schuld“ an Schieflagen hierbei haben.

 

Uns wurde klar, dass das nicht so ist und dass man auch die Kraft und den Mut aufbringen sollte, auch mal zu sagen „so reden Sie nicht mit mir“ oder auch „es wird sich an meine Anweisungen gehalten“ (Beispiel: pünktliches Erscheinen des Pflegediensts/Pflegers kann eingefordert werden). Andererseits ist uns auch bewusst geworden, dass wir von diesem Personenkreis wie z. B Pflegern oder Betreuern auch einige Sachen übernehmen können, wie etwas mehr Gelassenheit oder Leichtigkeit bei der Pflege.

 

Nach dem Mittag wurde es noch interessanter: Welche Vorbilder haben wir im Umgang mit unseren Kindern? Die Frage wurde reichlich diskutiert. Für die meisten von uns sind das in erster Linie andere NCL-Eltern aus dem Verein. Von diesen holen wir uns Tipps für Hilfsmittel, erhalten Antworten und „Spezialtipps“ zu Fragen rund um die Veränderung in der Krankheit (-wie war das bei euch, was habt ihr in dieser Situation gemacht-), zu Fragen bzgl. der Medikation, Verhaltensweisen, Unruhezuständen, Empfindlichkeiten bei Geräuschen und Lichteinflüssen, usw.

 

Ein weiterer wichtiger Punkt in diesem Zusammenhang war auch die Feststellung, dass man sich selbst hierbei nicht vergessen sollte. Wir haben allen Grund, auf dass, was wir leisten, stolz zu sein und wir sollten uns überlegen: Wofür erhalten wir selber und auch die anderen Eltern einen ersten Preis? Verliehen wurden die ersten Preise für Problemlösungsfinder, Selbstsorge, Familienzusammenhalt usw. gefallen. Diese Übung zauberte ein Lächeln in manch ein ermattetes Gesicht. Bei der nächsten Übung erhielten wir ein Büchlein, worin wir unsere täglichen Glücksmomente festhalten können, getreu unserem NCL-Motto: Jeden Tag schöne Momente!

 

Nach dem Abendessen hat Anke uns Eltern und Betreuern noch Tipps gegeben, wie man in der Pflege kinästhetisch agieren kann. Einige haben auch gleich ein paar Übungen ausprobiert.

 

Zur Kinästhetik ist es sehr wichtig zu wissen, dass jeder ein Anrecht darauf hat, einen Kinästhetik-Trainer nach Hause zu bekommen, der die Übungen im häuslichen Umfeld auf die jeweilige eigene Situation passend zeigt und beibringt.

 

Hierzu einfach den Kinästhetik Verband (https://www.kinaesthetics. de) kontaktieren oder – wenn bekannt – eine/n TrainerIn in der Nähe ansprechen und nachfragen, mit welchen Krankenkassen diese/r einen Vertrag hat, damit das über die KK abgerechnet werden kann.

 

Im Training werden zuhause Übungen bei der Versorgung im Alltag mit dem zu pflegenden NCL-Kind beim Essen, Lagern, Heben, Transfer, etc. gezeigt. Diese Übungen erleichtern den Alltag und auch den Rücken sehr.

 

Am Sonntagmorgen starteten wir nach Frühstück und Zimmer räumen mit Teil III: „Hilfsmittel im NCL-Alltag – wer braucht was?“ Anke hatte im Vorfeld bereits um Angaben und nach Möglichkeit auch Fotos der zuhause vorhandenen Hilfsmittel jeglicher Art gebeten. Diese wurden nun Plakaten zugeordnet sowie handschriftlich ergänzt. Wir waren alle erstaunt, wieviel Hilfsmittel da doch zusammengekommen sind und wie viele für uns auch unbekannt waren. Die Handys wurden gezückt und fleißig Notizen gesammelt.

 

Weiterhin haben wir erfasst, welche Therapien genutzt werden oder möglich sind (Ergotherapie, Tiertherapie – auch Delphin- oder Hippotherapie, Musiktherapie, Physiotherapie, Logopädie, Massagen, Lymphdrainagen, Gangtrainer, basale Stimulation). Auch basale Stimulation kann über die KK beantragt werden, hierzu muss der Anbieter eine Zusatzqualifikation haben. Ein weiteres Plakat beinhaltete mögliche oder bereits erhaltene (Geburtstags-)Geschenke, auch hier konnte jeder wieder viele Ideen mitnehmen.

 

Vielen Dank auch an die Betreuer, die bei diesen Plakaten viele eigene Ideen und Vorschläge eingebracht haben. Eine Überlegung von uns Eltern war, wie denn wohl Getränke schmecken, die angedickt werden müssen, weil die Kinder nicht mehr so gut schlucken können. Es dauerte nur wenige Minuten, da hatten die Betreuer Kaffee, Cola und Wasser angedickt und wir konnten probieren. Die Begeisterung über den Geschmack hielt sich doch sehr in Grenzen

 

Unerwartet schnell wurde es auch schon Mittag und die Zeit zum Abreisen rückte immer näher. Da die Praxis bei diesem Seminar im Vordergrund stand, wurden alle Autos mit den Umbauten (Kraftknotensystem) und den Vor- und Nachteilen auf dem Parkplatz von den einzelnen Eltern erklärt.

 

Hilfe zur Selbsthilfe wurde hier wirklich gelebt! Beim positiven Feedback von allen wurde der Wunsch nach einer Wiederholung einstimmig bekräftigt sowie nach einer Erweiterung der bestehenden Hilfsmittelbroschüre. Allerdings sollte es nicht wieder 8 Jahre dauern, bis es zum nächsten Pflegeseminar kommt. :-)

 

Vielen Dank an Anke für die Vorbereitung und an unsere Betreuer für die Betreuung unserer Kinder. Es war ein schönes Wochenende mit einem sehr informativen und interessanten Programm.

 

Sabine Kohlwey

 

Unser Dank geht außerdem an die Barmer GEK, die uns durch ihre großzügige Unterstützung die Durchführung dieses Seminares ermöglicht hat.