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Im Einklang – Körper, Geist und Seele … wir hatten den Rhythmus!

Ein Angebot des Vereins ist das jährlich stattfindende Mütterwochenende.

Im Rahmen dieser Veranstaltung soll den betroffenen, pflegenden sowie verwaisten Müttern der Raum und Ort gegeben werden, um sich über Sorgen, Ängste aber auch über rechtliche Dinge im Umgang mit der Erkrankung auszutauschen. Das Mütterwochenende dient dem individuellem Austausch aber auch der gezielten Wissensvermittlung durch fachkundige Dozenten und Referenten. Die tägliche Pflege der Kinder, die wiederkehrenden Auseinandersetzungen mit Ämtern und Behörden und die emotionale Auseinandersetzung mit der zunehmenden Behinderung und letztlich dem Tod des Kindes, verlangt der Mutter körperliche, psychische und emotionale Kräfte ab. Das Mütterwochenende soll Methoden vermitteln, den Alltag mit Be- und Entlastung zu meistern und mit sich selbst in Einklang zu kommen, um dauerhaft den Anforderungen in der Pflege, der Familie und auch im Berufsleben standhalten zu können.

 

Nachdem am Freitag aufgrund diverser Verkehrsbehinderungen nun alle Mütter eingetroffen waren, starteten wir zunächst mit dem „Ankommen“. Angeleitet von der Yogalehrerin Barbara Treichel, sollte nicht nur unser Körper angekommen sein, sondern auch jede Mutter durch bewusstes Atmen, anspannen und entspannen der Muskulatur und schlussendlich durch eine Tiefentspannung den Stress und die Sorgen zumindest für das Wochenende hinter sich lassen. Manch eine von uns kann gar nicht still sitzen oder liegen und fand Entspannung durch Bewegung. Bei anderen Müttern hätte die Tiefentspannung gern länger dauern sollen – wir sind eben wie wir sind: verschieden und doch einzigartig.

 

Beim Stadtrundgang, geführt vom Halloren Andreas Kullicke, konnten die Mütter einen Überblick über die Geschichte der Stadt, bedeutende Persönlichkeiten und Gebäude erhalten. Auch die Herkunft der Form der leckeren Hallorenkugeln wurde erläutert. Der Spaziergang endete mit dem Besuch des Stadtgottesackers, wo alle noch einmal zur Ruhe kommen, den Ort, die Stille und das Zwitschern der Vögel aufnehmen und so einen Abschluss des Tages finden konnten.

 

Beim Abendessen fand wie immer der Austausch in kleinen Gruppen statt. Es wurden Fotos gezeigt, über Erlebnisse berichtet und auch viele Themen besprochen.

 

Am Samstag ging es nach dem Frühstück rund um das Thema Zahngesundheit und Zahnhygiene der erkrankten Kinder. Mit zunehmender Pflegebedürftigkeit sind auch die Pflege, die Gesunderhaltung und letztendlich auch die erforderliche Behandlung der Zähne schwierig. Frau Dr. Krtschil ist Zahnärztin und selbst betroffene Mutter, was den Austausch sehr konkret hinsichtlich der NCL-Erkrankung möglich machte. Die Mütter konnten über die täglichen Schwierigkeiten in der Zahnpflege und die Bemühungen zur Gesunderhaltung der Zähne berichten. Frau Dr. Krtschil konnte zahlreiche Tipps geben, hat Pflegeprodukte und Hilfsmittel vorgestellt und empfohlen aber auch konkrete Fragen beantwortet. Deutlich wurde auch die Schwierigkeit, Zahnärzte zu finden, die in der Lage sind, sich sowohl räumlich und vor allem auch menschlich auf unsere Kinder einzulassen. Das betrifft insbesondere die Planung entsprechender Behandlungszeiten, das Einfühlungsvermögen und schlussendlich auch die besonderen Schwierigkeiten in der Anästhesie während der Zahnbehandlungen. Es war ein sehr gelungener Vortrag und Austausch.

 

Nachdem wir nun etwas für den Geist/den Kopf getan hatten, sollte nun der Einklang im Vordergrund stehen. Der Trommelkurs wurde geleitet von Simone Juppe. Mit Hilfe von Elefanten, Hunden und vielen Nu, Nu, Nus und Na, Na, Nas entstand am Ende ein kleines Trommelkonzert, welches von der Dachterrasse des Hotels durch das ganze Stadtviertel hallte. Trotz des Verlustes nahezu aller Fähigkeiten, bleibt den betroffenen Kindern die auditive Wahrnehmung bis zum Tod erhalten.

Im Anschluss an den Trommelkurs lernten die Mütter verschiedene Instrumente kennen und erfuhren mehr über die Wirkung von Tönen und Klängen. Es kamen auch Klangschalen zum Einsatz. Durch Klangschalen werden Schwingungen erzeugt, die vom Körper als Vibrationen wahrgenommen werden. Insgesamt sollen laute, leise, beruhigende als auch anregende Töne erzeugt werden, die in der Pflege sowie der Beschäftigung der Kinder Anwendung finden aber auch zur Entspannung der Mütter betragen könnten. Simone wird uns mit ihrer herrlich erfrischenden Art lange in Erinnerung bleiben – VIEL GLÜCK!

 

Die nächsten Stunden des Nachmittages standen für den Austausch in kleinen Gruppen zur Verfügung. Der individuelle Austausch erfolgte zu Themen wie Pflege, Sexualität und Pubertät der Kinder, Umgang mit externen Helfern, Probleme im Schulalltag sowie dem Einfluss der Erkrankung auf das Familienleben und die Partnerschaft. Es gab auch die Gelegenheit zum Austausch im Umgang mit Trauer und Abschied vom Kind.

 

Nach den vielfältigen Informationen sollten nun die Eindrücke des Tages während des anschließenden Zoobesuchs ein wenig in den Hintergrund rücken und für die Mütter sollte sich ein wenig Erholung bieten. Herr Knorpp hat uns auf eine angenehme Art und Weise durch den Zoo geführt, kleine Geschichten zu den Tieren erzählt, immer wieder vorbei an den wunderbar duftenden Fliederbüschen. Es gab auch einen Tierkontakt – Peter, ein Tigerpyton – wurde auf seinen Kuschelfaktor getestet, was dazu führte, dass einige Mütter dann doch lieber den plüschigen Verwandten aus dem Zooshop als Erinnerung mit nach Hause nahmen. Insgesamt ein sehr guter Abschluss des Tages.

 

Beim gemeinsamen Abendessen erfolgte dann wieder ein reger Austausch untereinander.

 

Nach dem Sonntagsfrühstück wandten wir uns einer rechtlichen Thematik zu. Wenn die Kinder das 18. Lebensjahr vollenden, sind neue rechtliche Rahmenbedingungen zu beachten. Ein Erfordernis ist die Bestellung eines Betreuers, da die Kinder nicht in der Lage sind, ihre Angelegenheiten bzgl. der Gesundheits- und Vermögenssorge, der Aufenthaltsbestimmung und auch erbrechtliche Angelegenheiten ganz oder teilweise selbst zu besorgen. In der Regel übernehmen die Eltern die Betreuung für die Kinder. Die Rechtsanwältin Jana Zober-Kühne, Anwältin für Betreuungs- und Sozialrecht, gab im Seminar einen Überblick über die Grundsätze der Betreuerbestellung, den Zeitpunkt der Beantragung der Betreuung, den Ablauf des Verfahrens sowie die Pflichten und Rechte des Betreuers. Die Mütter konnten zudem auch aktuelle Probleme besprechen.

 

Die Rückengesundheit sollte dann am Sonntag auch nicht zu kurz kommen. Ein paar Mütter kamen in den Genuss einer Massage von Diana.

Seinen Abschluss fand das Mütterwochenende in der Auswertung der besprochenen Inhalte, Erörterung von Themen für das nächste Mütterwochenende, der Schilderung der persönlichen Eindrücke und auch der Wünsche und Anregungen für die Arbeit der Selbsthilfegruppe insgesamt.

Es war insgesamt ein gelungenes Mütterwochenende – ganz nach dem Motto „Die Expertinnen unter sich“.

Madeleine Kuhl