Familien-Jahrestagung "30 Jahre füreinander da" vom 06.09 bis 08.09.2019 in Barsinghausen
Liebe Mitglieder, Freunde und Förderer,
"30 Jahre füreinander da" das ist der Titel unserer Familien-Jahrestagung 2019. Ob es zum Zeitpunkt der Jahrestagung bereits 30 Jahre sind oder nicht, ist eigentlich Nebensache. Wer hätte im Herbst 1989 bei der Gründung des Vereins an 30 Jahre oder mehr gedacht?
Wir möchten an dieser Stelle uns herzlich bei der Techniker Krankenkasse Hamburg bedanken, die unser Projekt Familien-Jahrestagung bereits seit Jahren großzügig fördert. Vielen Dank auch an die zahlreichen helfenden Hände, die engagierten Betreuer, die diesjährigen Referenten, die Mitarbeiter des Sporthotels Fuchsbachtal und vor allem an die Familien mit Ihren NCL-Kindern, die dieses Jahr in Barsinghausen teilgenommen haben.
Freitag nachmittags ging es los. Die Familien trafen nach und nach ein. Wie jedes Jahr für alle eine gewisse Spannung und noch viele offene Fragen. Um nur einige nennen: Wer ist dabei? Wer sind die Betreuer? Was gibt es für Überraschungen?
Nach der Zimmereinteilung, der Einweisung der Betreuer und Übergaben der Kinder an die Betreuer folgte die offizielle Begrüßung durch die beiden Vorsitzendinnen Iris Dyck und Karen Riesenbeck.
Nach dem gemeinsamen Abendessen trafen wir uns wieder für die Formalien sowie für einen Rundgang durch das Hotel, den einige wieder nutzten. Anschließend trafen sich die Regionalgruppen Nord, West und Ost. Die Mitglieder der Gruppe Süd nahmen in anderen Gruppen teil. In den drei Gruppen wurden die Aktivitäten und Ereignisse des Jahres und die regionalen Besonderheiten besprochen und reflektiert.
Zum Tagesausklang lud Uwe Sanneck wieder ein. Andere trafen sich zum Gedankenaustausch in kleineren Gruppen im Foyer und im Fuchsbau. Neben den vielen Gelegenheiten im Rahmen der Aktivitäten und Seminare ist das gemeinsame Essen mit Buffet und offener Platzwahl sowie der Fuchsbau sicher eine der besten Möglichkeiten sich mit anderen über den Umgang mit der Erkrankung unserer NCL-Kinder auszutauschen.
Samstag nach dem Frühstück wurden die Angebote des Vormittags vorgestellt. Die Kinästhetik in der Pflege von Ute Jöllenbeck wurde leider infolge einer Verspätung auf nachmittags verschoben.
Die Seminarangebote Einander tragen in schweren Zeiten von Uwe Sanneck und Erste Hilfe beim Kind von Oliver Blake wurden beide gerne genutzt.
Im Foyer stellte Marita Hoyer das Theodorus Tages-Kinderhospiz in Hamburg vor, das Eltern von Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen eine Pause im täglichen Versorgungsalltag bieten möchte.
Einander tragen in schweren Zeiten: Es ging hierbei um die Frage, wie NCL von Familie, Freunde und Bekannte aufgenommen wurde. Auf wen konnte/kann man sich in Krisenzeiten verlassen oder wer konnte/kann damit überhaupt nicht umgehen. Jeder aus der Gruppe hatte unterschiedliche Erfahrungen damit gemacht, Freunde gingen und neue Freunde kamen. Im zweiten Teil sollten wir uns dann eine Person heraussuchen, die immer für uns da war/ist und der wir besonders danken wollten. Wir durften uns für diese Person ein schönes Foto aussuchen und auf die Rückseite unseren Dank schreiben. Es war eine angenehme Gesprächsrunde.
Gerlinde Riehn
Sehr anschaulich und präzise formuliert wurden für uns einzelne ausgesuchte Themen der Ersten Hilfe von der Sanitätsschule Oliver Blake präsentiert.
Wir hatten dabei ausreichend Zeit einzelne Handgriffe zu üben und Fragen zu stellen.
Plastisch stellten wir mit neun Personen und Plakaten die Rettungskette vom Eigenschutz über Sofortmaßnahmen bis zum Krankenhaus dar.
Der Umgang mit dem Ambu-Beutel sowie die lebenserhaltenen Maßnahmen bis zum Eintreffen des Rettungsdienstes wurden praktisch geübt und vertieft.
Dabei wurde uns mit einfachen Worten die Maßnahmen der Erste Hilfe nach dem Disco-Prinzip verdeutlicht: anschauen, ansprechen, anfassen.
Nach Ansprache und Kontrolle der Atemwege des leblosen Kindes folgen die Reanimations-maßnahmen, wie beim Feuermachen: Fünf Hölzer zum Anfeuern und zwei zum Nachlegen, d.h. fünf Mal beatmen, keine Atmung, dann 30 Mal Druckmassage und zwei Mal beatmen bis zum Eintreffen des Rettungsdienstes.
Ergänzende Hinweise sind z. B. über die Homepage des Universitätsklinikum Bonn zu finden: www.kindernotfall-bonn.de/wiederbelebung-reanimation-kind/
Das obligatorische Gruppenfoto wurde von unserem Vereinsfotografen Jens Riesenbeck, wie jedes Jahr, vor dem Mittagessen auf der Außentreppe aufgenommen.
Nach dem gemeinsamen Mittagessen wurde das Nachmittagsprogramm vorgestellt, was wieder vollgefüllt war und auch das besondere Programm für unsere NCL-Kinder und Geschwisterkinder konnte sich sehen, riechen und sogar fühlen lassen. Wer hat schon mal Pythonschlangen, Schildkröten, Stinktiere, Ziegen und weitere Tiere oder sogar ein Krokodil namens Schnappi im Hotel gesehen? Tränkler’s rollender Zoo hat jedenfalls für alle etwas dabeigehabt. Unsere NCL-Kinder hatten sehr viel Freude dabei die Tiere anzufassen. Mutige bekamen sogar eine der drei Pythons um den Hals oder auf den Schoss gelegt. Einzelne Eltern schauten ebenfalls ab und zu mal nach Schnappi und Co.
Unsere Ärzte vom UKE Hamburg Dr. Angela Schulz und Dr. Eva Wibbeler boten wieder eine NCL-Sprechstunde an, die von den Eltern wieder intensiv genutzt worden ist.
Im Anschluss daran folgte wieder ein interessanter Vortrag über die neusten Entwicklungen. Studien und Therapien wurden vorgestellt.
Hervorgehoben wurde die Wichtigkeit der Zusammenarbeit mit den Eltern in Verbindung mit der unabhängigen Datenbank am UKE. Die internationale Zusammenarbeit in 19 Ländern und 26 Zentren ist im Projekt DEM-CHILD organisiert. Ziele sind u. a. die Sammlung präziser Daten zum Krankheitsverlauf, Verbesserung der frühen Diagnose, Bewertung neuer Therapien.
Daneben gab es eine Vorstellung des Ichó-Balls von Steffen Preuß. Der interaktive Ball soll die kognitiven und motorischen Fähigkeiten fördern und für weitere therapeutische Zwecke eingesetzt werden. Die Inhalte und Anwendungen können individuell angepasst werden.
Unser Trauerbegleiter Uwe Sanneck führte wieder Gespräche mit verwaisten Eltern.
Yoga für Zwischendurch, Namaste Yoga von Milind Bhardwaj, wurde mit viel Freude und Spaß von einigen ausprobiert. Gerade hier zeigt sich wieder die Vielfältigkeit der Möglichkeiten etwas für sich selbst zu tun. Tolles Angebot und sicher für den einen oder anderen ein Impuls mal etwas Neues auszuprobieren.
Die NCL-Stiftung, vertreten durch Dr. Frank Stehr, stellte die NCL-Stiftung und deren Ziele vor.
Im Vortrag "Warum sind Biomarker so wichtig für die klinische Entwicklung" wurde erläutert, was ein Biomarker ist und welche möglichen Biomarker für die Erkrankung an NCL in Betracht kommen würden. Eine fortlaufende Entnahme von Liquor aus dem Rückenmark bei NCL-Kindern zur Identifizierung eines möglichen Biomarkers wurde mit den Eltern intensiv diskutiert.
"Wenn Familie schwierig wird" von Ulf Gronau, Pro Familia:
Auch in diesem Jahr hat Ulf Gronau, Leiter der Pro-Familia-Beratungsstelle Hannover, wieder einen Gesprächskreis zum Thema Jugendliche, Pupertät und Sexualität angeleitet. Nach ersten fachlichen Impulsen lag wie schon letztes Jahr der Fokus auf dem Austausch untereunander. natürlihc steht dabei im Mittelpunkt, wie die normalen Bedürfmisse von jugendlichen Menschen im Kontext von NCL gestaltet werden können. Dabei kommt es verstärkt zu Abgrenzungsschwierigkeiten in der Rolle als Mutter oder Vater. Der Erfahrungschatz betroffener Familien, ergänzt durch die fachliche Einordnung seitens Herrn Gronau, hat dabei im Gespäch immer wieder für erhellende Momente und auch für einige Lacher gesorgt.
Christian Thulfaut
Nach dem ereignisreichen Tag ging es zum gemeinsamen Abendessen. Im Hintergrund liefen bereits die Vorbereitungen für den Familienabend.
Achtziger Jahre war das Motto unseres Familienabends. Nach dem Vorzeigen der Eintrittskarte wurden an uns von unseren Kinder-Türstehern bunte Aufkleber und Leucht-Knickstäbe verteilt. Im Saal selbst wurde super Achtziger Jahre Musik gespielt. Alle hatten sichtbar Spaß, was nicht nur an den bunten und schrillen Verkleidungen lag. Unsere NCL-Kinder und Geschwisterkinder wurden sehr schön eingebunden und das eine oder andere Tänzchen mit Mama oder Papa wurde gewagt. Der ein oder andere längst vergessene Song wurde wiederentdeckt, sodass der Familien-Abend sehr kurzweilig war.
Danach gegen 22 Uhr lud Uwe Sanneck zum Tagesausklang ein. In kleineren Gruppen wurden die Gespräche im Fuchsbau fortgesetzt.
Sonntag nach dem Frühstück gab es mit Uwe Sanneck die Segensandacht für alle unsere Kinder.
Nach einer kurzen Kaffeepause wurde das Vormittagsprogramm vorgestellt.
Aktuelles rund um Recht mit Christine Kamphues, Lebenshilfe Verden, die wir bereits letztes Jahr für uns gewinnen konnten, gab uns wertvolle Hinweise und Tipps zu Pflegegraden und weiteren Neuerungen im Sozialrecht.
Anke Tielker, Unternehmensberatung und langjähriges Vereinsmitglied, zeigte uns nicht nur, welche Potentiale in uns bzw. in unserem Verein schlummern, sondern auch wie wir mit Zeit besser umgehen können und wie wir unsere gesetzten Ziele erreichen können.
Was hat das mit NCL zu tun? Auf einem Kreisdiagramm wurden in Kreissektoren die Anteile der Zeit für die Aktivitäten aufgetragen (Arbeit, Familie, Haushalt, Hobby etc.). Oft vergessen bleibt der Partner, wie wir gemeinsam feststellen konnten.
Wenn Du weißt warum, fällt das wie leichter…
einfache Hilfsmittel wie Kartoffelpresse, Silikonlöffel, Mixer, Medikamentenschubladen um nur einige zu nennen, wurden angesprochen und Erfahrungen ausgetauscht.
Interaktiv verging die Zeit des Seminars und Workshops sehr schnell. Neue Impulse konnten wir sicher alle mitnehmen und vielleicht fällt es dem einen oder anderen nun leichter eine Entscheidung zu treffen, um einen Traum oder ein Ziel zu erreichen.
Nach der Zusammenfassung der Tagung durch die beiden Vorsitzendinnen Iris Dyck und Karen Riesenbeck folgte der Reisesegen für alle. Wir blicken gemeinsam auf ein ereignisreiches, gelungenes und schönes Wochenende zurück, dass wir mit rund 150 Teilnehmern, davon 22 NCL-Kindern, verbringen konnten. Nach dem Mittagessen verabschiedeten wir uns wieder herzlich bis zum nächsten Treffen.
Als Fazit bleibt festzuhalten, dass „30 Jahre füreinander da“ nur mit allen gemeinsam gelingt. Die NCL-Gruppe Deutschland e. V. ist für viele mehr als nur ein Verein – es ist eine Familie, in der jeder herzlich willkommen ist. An dieser Stelle möchten wir unserem Gründungs- und Ehrenmitglied Peter Böttcher und seiner Frau Elke stellvertretend für alle anderen einfach mal Danke sagen.
Herzlichen Dank nochmals an die Techniker Krankenkasse Hamburg für diesjährige Projektförderung der Familien-Jahrestagung der NCL-Gruppe Deutschland e. V.
Kai Lindemann
- Dank freundlicher Unterstützung durch die Techniker-Krankenkasse