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Familien-Jahrestagung 2018 der NCL-Gruppe Deutschland e. V. vom 14.09. bis 16.09.2018

Jedes Jahr treffen wir uns gemeinsam mit unseren Familien und NCL-Kindern für ein Wochenende in Barsinghausen bei Hannover.

 

Unsere diesjährigen 19 NCL-Kinder wurden von 30 Betreuern rund um die Uhr betreut und gut versorgt. Vielen lieben Dank an unsere Betreuer, die es den Eltern ermöglichen, unbeschwert an den Seminaren, Vorträgen und am regen Austausch teilzunehmen. Mit oder ohne Kinder ist jeder willkommen. Neue Mitglieder wurden schnell aufgenommen.

 

Nach der Einführung durch die beiden Vorsitzenden Iris und Karen und Dank des anschließenden Rundgangs durchs Hotel mit Bianca wurden sogar neue Räume und Winkel entdeckt.

 

Jede Jahrestagung hat ihre Besonderheiten und in diesem Jahr wurde die 16. Internationale NCL-Konferenz in London parallel ausgerichtet, sodass unsere Ärzte vom UKE Hamburg leider nur in Gedanken bei uns waren, was Frau Dr. Schulz uns per E-Mail gerne mitteilte. Umso mehr haben wir uns über den Besuch unseres Schirmherren Prof. Dr. Kohlschütter am Sonntag gefreut, der uns in einem dreiviertelstündigen Vortrag über Neuigkeiten und Wissenswertes von der Konferenz aus London zeitnah berichtete. Anschließend wurden noch Fragen beantwortet und persönliche Gespräche geführt.

 

Der Freitag ist Tag des Ankommens, des Wiedersehens und -hörens sowie für alle immer wieder trotz des bekannten Ortes auch ein sehr spannender Tag. Wer ist da? Was gibt es Neues? Wer und wie sind die Betreuer? Der Nachmittag verging, wie jedes Mal, sehr schnell. Begrüßung, Kaffee und Kuchen, Einteilung der Zimmer und Betreuer und Formalien folgten. Nach dem gemeinsamen Abendessen haben wir uns in den Regionalgruppen Nord, West und Ost getroffen. Die Gruppe Süd wurde dieses Jahr in die Gruppe West mit eingebunden. In der Gruppe West stellte unsere Regionalgruppensprecherin Ines mit Marion einen sehr beeindruckenden Vortrag vor, der von beiden vor Kurzem im Rahmen einer Veranstaltung gehalten worden ist. In allen Gruppen wurden Neuigkeiten ausgetauscht, das letzte Jahr reflektiert und die Weihnachtsfeier terminlich fixiert.

 

Unsere NCL-Kinder und Geschwisterkinder waren unterdessen von unseren Betreuern gut betreut und/oder bereits auf dem Wege ins Bett.

Später folgte der Ausklang in kleineren Gruppen im Fuchsbau.

 

Der Samstag ist der Tag der Seminare und Vorträge sowie des regen Austausches. Letzteres gelingt den Eltern im Zuge der gemeinsamen Essen auf gewohnter Weise. Alle Kinder gut versorgt, können sich die Eltern am Buffet bedienen und sich an den einzelnen Tischen vermischen. Gerade beim gemeinsamen Essen werden immer wieder gute Gespräche geführt, die später fortgeführt werden.

 

 

Nach der Vorstellung des Programms konnten wir am Vormittag aus drei verschiedenen Gruppenarbeiten wählen.

 

Uwe Sanneck, unser langjähriger Trauerbegleiter, lud zum Thema Lebenssinn schaft Raum und Zeit für Lebensqualität ein.

Eine gemischte Gruppe von Eltern und verwaisten Eltern traf sich im Raum Sachsen-Anhalt, um gemeinsam über den Lebenssinn, welcher Raum und Zeit für Lebensqualität schaft, nachzudenken.

Uwe Sanneck moderierte in bewährter Weise diesen Gesprächskreis.

Immer wieder gab er den Teilnehmerinnen und Teilnehmern neue gedankliche Impulse, wodurch sie sich dem Thema näherten und miteinander in einen sehr offenen Austausch kamen, welchen alle als sehr bereichernd empfanden. (Elke Müller)

 

Die drei Damen vom Landesbildungszentrum für Blinde aus Hannover, Cornelia Westram, Kerstin Dettmann und Kristina Schmidt, teilten sich die Themen Mobilitätstraining und Lebenspraktische Förderung Essen. Einige Teilnehmer konnten im praktischen Teil selbst erfahren, wie es ist, blind und abhängig von einer anderen Person zu sein.

 

Die Basale Stimulation in Theorie und Praxis von Uta Reimers wurde von Müttern und Vätern gut besucht. Anhand der Simulation auf der Gymnas tikmatte wurden wir entsprechend sensibilisiert und mitgenommen. Die praktischen Übungen wurden gerne gegenseitig ausprobiert, einiges war bekannt, einiges wurde in Erinnerung gerufen und einiges wurde als Impuls zum Ausprobieren in der Praxis mitgenommen.

 

Gegen Mittag zum obligatorischen Fototermin wurden wir mit einer Besonderheit überrascht. Ein Freund einer Betreuerin hatte sich bereit erklärt, mit einer Drohne von uns Bilder zu machen. Spannend für alle. Bei bestem Flugwetter wurden schöne Bilder von unseren Kindern und uns gemacht. Tolle Idee! Nach dem Mittagessen wurde das Nachmittagsprogramm vorgestellt.

 

Zuvor ging wer wollte noch zum Trommel- Workshop für Eltern von Simone Juppe, Ergo- und Klangtherapeutin. Gute Gelegenheit nach dem Mittagessen mal etwas anderes zu machen. Einige Trommeltalente wurden gesichtet, die Trommelakteure eingeteilt und die Idee des späteren Auftrittes war nicht mehr aufzuhalten. Unsere Kinder haben bereits am Vormittag getrommelt.

Nach der Kaffeepause wurde das Nachmittagsprogramm fortgesetzt.

 

Vom UKE Hamburg war der Psychotherapeut Stephan Neuwerk da, den einige Eltern bereits von Klinikaufenthalten kannten. Psychische Auffälligkeiten und NCL war das Thema. Die Fragestellung Was ist Stress? wurde diskutiert und anhand eines Models vertieft . Emotional- und problemorientierte Bewältigungsstrategien wurden aufgezeigt.

 

Parallel dazu wurde der Workshop Pädagogik vom Landesbildungszentrum für Blinde aus Hannover, Ulrike Krüger, Marie Rheinländer-Barner und LVR-Johanniterschule Duisburg, Jochen Lippe-Holstein Wie unterstütze ich mein Kind aus pädagogischer Sicht angeboten. Viele Eltern waren diesem Angebot gefolgt.

 

Zunächst haben wir angesprochen, welche Probleme die einzelnen Eltern bereits erlebt hatten und ob bzw. wie die Probleme gelöst werden konnten. Bei dieser Diskussion, bei der wir auch festgestellt haben, dass sich in den vergangenen Jahren einiges getan hat, haben wir gemerkt, dass es doch auch immer sehr auf die Pädagogen und das „Wollen“ der entsprechenden Schule ankommt, wie das Kind gefördert werden kann. Es ist immer sinnvoll, das Kind zu fördern. Es aber nicht mit Dingen zu überfordern, die leider nicht mehr möglich sind. Es ist eine Gratwanderung, hier das richtige Mittelmaß zum richtigen Zeitpunkt zu finden. Die Pädagogen gaben uns einige Anregungen, wie sie die Förderung in ihrem Bereich umsetzen. Mit neuen Ideen und Überlegungen sind wir aus diesem interessanten Workshop hinausgegangen. (Sabine Kohlwey)

Uwe Sanneck führte Gespräche mit verwaisten Eltern.

 

 

Nach dem gemeinsamen Abendessen ging es fast überleitend zum Bunten Familienabend mit Spaß und Musik über. Die Eltern ohne Kinder und die Betreuer warten im Raum Niedersachsen auf die Parade. Alle Eltern mit NCL-Kindern wurden nach und nach aufgerufen. Eine schöne Gelegenheit, die NCL-Kinder und die Geschwisterkinder mal zu feiern.

 

In der Mitte des Raumes befanden sich bereits die Trommeln aus den Workshops vom Tag. Für Musik war demnach gesorgt und alle NCL-Kinder und auch die Talente aus dem Nachmittags-Workshop für Eltern trommelten unter Anleitung von Simone Juppe das Erlernte vor. Es hat allen Spaß gemacht. Danach sangen wir noch gemeinsam ein Lied und später ging es mit Karaoke weiter, bis alle müde waren. Die Eltern, die noch nicht müde waren, fanden sich in kleineren Gruppen im Fuchsbau wieder.

 

Der Sonntag ist der Tag der Sonne – passt jedenfalls. Nach der frühen Laufrunde für Frühaufsteher ging es vom Frühstück zur Segensandacht für alle unsere Kinder mit Uwe Sanneck.

 

Nach der Kaffeepause gab es zum einen einen Vortrag mit off enen Fragen zum Thema Alles was Recht ist… von Christine Kamphues, Lebenshilfe Verden, die uns einen Überblick über mögliche sozialrechtliche Ansprüche gab, und zum anderen einen Vortrag über Kurzzeitige Hospizaufenthalte zur Erholung von Monika Krumm, Kinder- und Jugendhospiz Balthasar, Olpe.

 

„Gibt es im Himmel Nutella“. Mit diesem Satz brachte uns Frau Monika Krumm, die pflegerische Leiterin des Kinder- und Jugendhospiz aus Olpe, direkt alle zum Thema. Kinder sind so einfach und klar in Ihren Wünschen; denn warum sollte es im Himmel kein Nutella geben. Frau Krumm ist über den Verlauf der Begleitung und die Besonderheiten eines Kinder- und Jugendhospizes eingegangen und hat den Zuhörern die Vielfalt der unheilbaren Kinderkrankheiten aufgezeigt. Ausführlich und besonders ist Frau Krumm auf die Möglichkeiten des Kinder- und Jugendhospizes Olpe für das erkrankte Kind, deren Eltern und die Geschwister eingegangen. Der Unterschied der Kinderbetreuung sowie die Besonderheit der Situation im Jugendhospiz mit einer Altersbegrenzung war sehr wichtig. Dieser Vortrag von Frau Monika Krumm hat den Anwesenden sehr deutlich vor Auge geführt das ein Kinder- und Jugendhospiz der Ort ist an dem alle die Hilfe und Unterstützung erfahren die wichtig ist auf dem beschwerlichen Weg unserer Kinder. (Martin Behrendt )

 

Unser Schirmherr Prof. Dr. Kohlschütter kam direkt aus London zu uns und berichtete zeitnah von den Neuigkeiten des 16. Internationalen NCL-Kongresses. Stichpunktartig sind im Rahmen des Vortrages folgende Themen zu nennen: Leichtere Erkennung von NCL, Grundlagenforschung / Krankheitsmechanismus / präklinische Therapieversuche mit Hefezellen, Mäusen und großen Tieren, experimentelle Therapien und klinisch anwendbare Therapien (Enzymersatztherapie CLN2), Besser Leben mit NCL.

 

Letzteres ist für viele von uns von großer Bedeutung, um aktives Leben, die Teilhabe und Teilnahme am Leben des Kindes zu ermöglichen. Die Kontinuität der Betreuung ist sehr wichtig, Einschlafschwierigkeiten mit Hilfe von Musik begegnen und "Wie spreche ich mit meinem Kind?" sind nur einige der wichtigen Punkte, die auch die Wissenschaftler beschäftigen.

 

Anschließend fassten die beiden Vorsitzenden die Tagung zusammen und wir verabschiedeten uns diesmal nach dem Mittagessen mit dem Reisesegen für alle Kinder, Eltern und Betreuer.

 

Die Jahrestagung ist ein Familientreffen, ein Ort der Begegnung und des Austausches mit begleitenden Angeboten in Form von Seminaren und Vorträgen sowie eine Möglichkeit, sich als Mitglied direkt einzubringen. Wir sind offen für neue Anregungen, Ideen und auch für Kritik. Neben den sogenannten Feedback- Bögen nimmt der Vorstand gerne Kritik direkt an. Unsere Jahrestagung soll für alle ein fester Termin im Kalender bleiben.

 

Wir als gemeinnütziger Verein gestalten im Rahmen unserer Möglichkeiten unsere Jahrestagung selbst. Das Jahr 2019 mit unserem 30-jährigen Vereinsjubiläum ist bereits nahe gerückt.

 

In diesem Zusammenhang möchten wir uns als Vorstand im Namen aller Mitglieder und NCL-Kinder ganz herzlich für das Vertrauen in unsere Selbsthilfearbeit, die langjährige Verbundenheit und insbesondere für die diesjährige Förderung der Familien-Jahrestagung der NCL-Gruppe Deutschland e. V. bei der Techniker Krankenkasse Hamburg bedanken. Vielen herzlichen Dank.

 

Herzlichen Dank an alle, an unsere Betreuer, unsere Referenten, unsere Teilnehmer und vor allem an unsere NCL-Kinder, die in unseren Herzen sind.

 

Kai Lindemann (Fotos: Jens Riesenbeck, Iris Dyck, Kai Lindemann)

Dank freundlicher Unterstützung durch die Techniker-Krankenkasse