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Tätigkeitsbericht der NCL-Gruppe Deutschland e.V. für das Jahr 2019

 

Die NCL-Gruppe Deutschland e.V. wurde 1989 gegründet und hat mittlerweile über 440 Mitglieder. Sie ist eine Familienselbsthilfegruppe und daher ist ein wesentliches Element unserer Arbeit die gegenseitige Unterstützung, das Füreinander da sein nach der Diagnose, um die Familien vom schwankenden wieder auf festen, tragfähigen Boden zu bringen. Wir initiieren und fördern den Austausch und die Verbindungen zwischen den Familien mit einem oder mehreren NCL-Kindern.

 

Wir beraten und unterstützen sowohl beim alltäglichen Umgang mit der Krankheit wie auch bei den besonderen Anforderungen an die Familien, ihre Verwandten und Freunde, Therapeuten und Lehrer und bemühen uns über die Presse und auf diversen Veranstaltungen das Wissen um die Krankheit NCL in das Bewusstsein zu rufen und für die Probleme und Herausforderungen dieser Krankheit zu sensibilisieren.

 

Durch diese Aktivitäten vergrößern wir kontinuierlich das Wissen über die neuronalen Ceroid Lipofuszinosen und damit auch die Chancen für eine frühzeitige Diagnose und die bestmögliche Unterstützung und Therapie im Alltag und in der Schule für die seltene Erkrankung NCL.

Wir halten zudem engen Kontakt mit der einzigen NCL-Sprechstunde in Deutschland am Uniklinikum Hamburg-Eppendorf. Regelmäßig wird diese auf NCL spezialisierte Sprechstunde von Familien mit ihren NCL-Kindern zur ärztlichen Untersuchung und Beratung aufgesucht. Damit werden gleichzeitig auch Daten über den natürlichen Verlauf der verschiedenen NCL-Formen gewonnen, die für kommende Therapien essentiell sind.

 

Dank der Beiträge unserer Mitglieder, zahlreichen Förderer und Spende und der erfreulich konstanten Förderung durch die Krankenkassen konnten wir im vergangenen Jahr alle unsere Projekte und Veranstaltungen wie geplant durchführen und für jeden - unabhängig von der jeweiligen persönlichen finanziellen Situation - zugänglich machen und die Familien mit der Finanzierung der beiden Kinder- und Jugendfreizeiten voll unterstützen.

Dafür sagen wir an dieser Stelle: DANKESCHÖN!

 

Die einzelnen Tätigkeiten und Veranstaltungen des Vereins können der folgendenÜbersicht - angelehnt an den Tätigkeitsbericht aus dem Protokoll der Mitgliederversammlung vom 08.09.2019, dort TOP 4- entnommen werden:

 

1. Organisation

Der Verein bestand Stand 31.12.2019 aus 443 Mitgliedern (297 ordentliche Mitglieder, 140 Fördermitglieder und 6 korrespondierenden Mitglieder).

 

  • Der ehrenamtliche Vorstand ist 8-köpfig und traf sich vier Mal im Jahr zur Vorstandssitzung, darunter einmal ein ganzes Wochenende lang zum Austausch und zur Organisation der Vorstandsarbeit.
  • Der Verein hat vier Regionalgruppen (RG): RG Nord (144 Mitglieder), RG Ost (68 Mitglieder), RG West (168Mitglieder) und RG Süd (52 Mitglieder). Diese organisieren je nach Wünschen und Bedürfnissen der Mitglieder Treffen und sind erste Ansprechpartner vor Ort.
  • Unterstützt wird der Verein durch ehrenamtlich tätige BetreuerInnen, u.a. bei den Freizeiten, auf der Jahrestagung und teilweise auch auf Regionalgruppentreffen.

2. Zusammenarbeit mit anderen Organisationen

Die NCL-Gruppe ist Mitglied der Achse e.V., von EURORDIS, der BAG Selbsthilfe, Der Paritätische und dem Kindernetzwerk. Kontakte und Austausch bestand 2019 zudem zur NCL-Stiftung, zum Verein NCL-Nächstenliebe e.V., den Freunden der Kinderklinik des UKE sowie mehreren ausländischen NCL-Organisationen wie dem BDFA (England), dem BDSRA (USA) und der Danish Batten Disease Organization (Dänemark).

 

3. Informationen/Austausch

3.1. Diese erfolgen u.a. über unsere Homepage www.NCL-Deutschland.de, Facebook (offizielle Vereinsseite und geschlossene Gruppe), WhatsApp-Gruppen, die Infomail für „Aktuelles“, verschiedene Flyer (auch englisch), die quartalsweise erscheinende Mitgliederzeitschrift „Info“ mit aktuellen Berichten und Informationen,das Blaue Heft, E-Mails, viele Telefonate und persönliche Gespräche.

 

3.2. Im Februar 2019 wurde ein Relaunch unserer Website in Auftrag gegeben. Mehrere Seiten sind bereits neugestaltet, wurden auf der Mitgliederversammlung vorgestellt und konstruktive Rückmeldungen erbeten. Die Fertigstellung soll Anfang 2020 erfolgen.

 

4. Veranstaltungen 2019

4.1. Eigene Veranstaltungen für ehrenamtliche Betreuer und NCL-Kinder

 

Ein wichtiger Punkt unsere Vereinsaktivitäten und ein Herzensanliegen war erneut die Organisation und Durchführung von zwei Freizeiten (GUs = Gastweise Unterbringungen). Die NCL-Kinder konnten sich während dieser Freizeit mit abwechslungsreichem Programm wie ganz normale, gesunde Kinder, Jugendliche oder junge Erwachsene fühlen, was in ihrem normalen Alltag allzu oft nicht mehr möglich ist. Die Aktivitäten beinhalteten u.a. Kinobesuche, Shopping, Schwimmen, Barbecue, Musik hören und Musik machen und den Besuch eines Freizeitparks. Und die Eltern konnten in dieser Zeit wieder neue Kräfte schöpfen.

 

Oster-GU in Wulsbüttel (14.-23.04.2019):

Leiter war Herr Fritsch. Acht Kinder nahmen an der Freizeit teil. Herr Fritsch hat zum 20. Mal eine Freizeit des Vereins geleitet und steht nun auf eigenen Wunsch nicht mehr als Leiter zur Verfügung. Ihm wurde am Ende der GU als Dankeschön für seine jahrzehntelange ehrenamtliche Tätigkeit eine von Frau Witte und den Eltern gestaltete Broschüre überreicht.

 

Sommer-GU in Wulsbüttel (21.-30.07.2019):

GU-Leiterin war Frau Mittendorf, die zum ersten Mal eine Freizeit geleitet hat. Trotz des Ausscheidens etlicher ehrenamtlicher Betreuer nach der Oster-GU, u.a. aus Altersgründen, konnten erfreulich viele neue Betreuer vor der und durch die erfolgreich durchgeführte Freizeit gewonnen werden, so dass der Generationenwechsel gelungen scheint.

 

Betreuerseminar (22.-24.03.2019):

An diesem Seminar haben elf ehrenamtliche BetreuerInnen sowie die im Vorstand für die GUs verantwortliche Frau Kohlwey teilgenommen und zusammen mit Anja Isernhagen vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf die Themen „Alles rund um die Sonde“ und „Epilepsie“ durchgenommen. Zusätzlich gab es von Jörg Stenzel, vom DRK-Kreisverband Soltau e.V. einen 1. Hilfe Lehrgang.

 

 

4.2. Eigene Veranstaltungen für die Eltern

 

Erneut bewährte sich das Konzept, die Organisation der jedes Jahr an einem anderen Ort stattfindenden Seminare einer Mutter bzw. einem Vater vor Ort zu überlassen und als Vorstand nur bei Bedarf unterstützend tätig zu werden. Jedes dieser beiden Seminare bot kompetente Referenten zu verschiedenen Themen und genügend Zeit für die Teilnehmer zum Miteinander reden und für den Austausch ihrer Gedanken und Erfahrungen in diesen besonderen Gruppen.

 

Mütter-Seminar(10.-12.05.2019) in Goslar:

Das dreitägige Seminar wurde von Frau Rosenlöcher und Frau Langer organisiert und fand großen Anklang. 20 Mütter nahmen teil.

 

Väter-Seminar(24.-26.05.2019) in Wittenberg:

Organisiert von Herrn Schröter nahmen 18 Väter an diesem intensiven Seminar mit dem Referenten und Trauerbegleiter Hartmut Ast teil.

 

Jahrestagung (06.-08.09.2019):

Auf der dreitägigen Tagung mit über 120 Teilnehmern informierten kompetente Referenten zu verschiedenen Themen. U.a. gab es folgende Angebote:

Einander tragen in schweren Zeiten und Gespräche mit den verwaisten Eltern; Kinästhetik in der Pflege; 1. Hilfe beim Kind; Pubertät bei NCL-Wenn Familie schwierig wird; Aktuelles rund ums Recht; Geht das nicht einfacher? - Tipps von und für NCL-Familien; Studien und Therapien für NCL sowie neueste Entwicklungen (Dr. Schulz, Dr. Wibbeler); Warum sind Biomarker so wichtig für die klinische Therapie-Entwicklung (Dr. Stehr), Yoga für Zwischendurch.

 

Da die NCL-Gruppe in diesem Jahr bereits ihr 30-jähriges Jubiläum feierte, wurde am Samstag zusammen mit den Kindern auf einem bunten Abend noch einmal an die Anfänge in den 80ern erinnert.

NCL-Kinder und Geschwister hatten ein eigenes Programm und genossen mit den ehrenamtlichen Betreuern u.a. die Berührung mit Tieren aus einem rollenden Zoo.

 

 

4.3. Veranstaltungen der Regionalgruppen:

 

RG Nord:

Sommertreffen (22.06.2019):

Das Sommertreffen, organisiert von der RG-Sprecherin, Frau Bartsch, fand bei guter Beteiligung im Barfußpark in Egestorf statt.

 

RG West:

Weihnachtstreffen (08.12.2019):

Das Treffen fand in Bottrup bei der RG-Sprecherin, Frau Dembinski, statt.

 

RG Ost:

Das Sommertreffen fand am 17.-18.08.2019 in Lübben im Spreewald statt und war gut besucht. Eine weitere Zusammenkunft ist laut der RG-Sprecherin, Frau Sasse, Anfang 2020 geplant.

 

RG Süd:

Ein Mariensingen am 27.04.2019 in Vagen wurde initiiert und mit organisiert von der RG-Sprecherin, Frau Schindler. Persönliche Treffen in der RG Ost gestalteten sich leider erneut schwierig, da die betroffenen Familien teils weit auseinander wohnen.

 

 

4.4. Weitere Veranstaltungen 2019:

 

Rehacare in Düsseldorf(18.-19.09.2019):

Die 1. Schriftführerin, Frau Witte, hat –u.a. unterstützt von Frau Müller und Herrn Behrendt –den Stand für die Rehacare aufgebaut, betreut und wieder viele interessierte Besucher über NCL informiert.

 

2. Internationaler NCL-Tag (09.06.2019):

Der in diesem Jahr auf dem Mütterseminar gestaltete Beitrag zu diesem Tag fand auf unserer Facebook-Seite eine erfreulich große Resonanz.

 

5. Fortbildungen/externe Veranstaltungen

Beziehungsaufbau im Fundraising:

Diese Fortbildung besuchten Frau Tielker und Frau Riesenbeck am 18.06.2019 in Hannover.

 

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen - GEMEINSAM BESSER VERSORGEN:

Die 1. Vorsitzende nahm an dieser Konferenz am 26. und 27. September in Berlin teil.

 

6. Benefizveranstaltungen mit Informationen über NCL in 2019

Die Theatergruppe Hürth in Köln hat am 01.09.2019 bereits zum 2. Mal Einnahmen für unsere NCL-Gruppe gespendet. Frau Tielker war vor Ort und konnte viele Besucher und Teilnehmer über NCL informieren.

 

Am 16.02.2019 fand das 3. Benefizkonzert des Black Gospel Chor in Hamburg-Eidelstedt zugunsten unseres Vereines statt. Etliche Vereinsmitglieder waren vor Ort, Frau Tielker berichtete auch hier eindringlich und überzeugend über die Auswirkungen von NCL.

 

Angel Event „MyFishing Day“ in Wismar (29.06.2019):

Herr Lünenschloss, dessen an NCL erkrankte Tochter Anstoß für die Veranstaltung war, freute sich sehr, dass neben der die Veranstaltung erstmalig organisierenden Unterstützergruppe auch viele Vereinsmitglieder mit NCL-Kindern nach Wismar kamen und die anwesenden Angler und Interessierten sowie eine Pressevertreterin aus erster Hand über NCL informieren konnten.

 

Ein Herz für Kinder in Berlin (09.12.2017):

Vom UKE Hamburg, der NCL-Gruppe und der NCL-Stiftung wurde im Nachgang der Gala bei BILD hilft e.V. „Ein Herz für Kinder“ ein gemeinsamer Antrag eingereicht, der 2019 positiv beschieden wurde. Die NCL-Gruppe wird dadurch bei der Durchführung der beiden Freizeiten für die NCL-Kinder unterstützt.

 

7. Zeitung, Radio, TV, Blog

U.a. erschienen folgende Artikel und Sendungen mit Beteiligung von Vereinsmitgliedern:

Kieler Nachrichten - 28.02.2019

Bericht über Familie Marquard.

Berliner Morgenpost, 05. Oktober 2019

Bericht über Familie Rosenlöcher.

Sat 1, Akte

Sendung mit und über Familie Rosenlöcher.

Blog: Diese hat zudem einen Blog erstellt, in dem sie regelmäßig über das herausfordernde Leben mit ihrer an CLN3 erkrankten Tochter berichtet.

 

8. Anfragen und Umfragen

Es gab erneut etliche Anfragen von Schülern, Studenten und Lehrkräften zu der Krankheit NCL, u.a. auch aus einer Kinderkrankenpflegeschule in Rostock. Mitte November konnten Frau und Herr Grewols dort eine komplette Klasse über die Krankheit NCL informieren.

 

9. Forschung / Therapien

CLN2-Neugeborenenscreening in Hamburg – Von Frau Dr. Schulz wurde als Projekt ein Neugeborenenscreening für CLN2 im Hamburger Raum initiiert. Dieses soll Ende 2019/Anfang 2020 starten.Angedacht wurde, dass Eltern evtl. im Vorfeld bei den Informations-treffen in den Geburtskliniken unterstützen. Mittelfristiges Ziel ist es, CLN2 in das offizielle Neugeborenen-Screening durch den G-BA aufnehmen zu lassen.

 

Auf unserer Website wurden zudem die Informationen über diverse Studien und aktuelle Forschungen zu den verschiedenen NCL-Formen erneut aktualisiert.

 

 

 

 

Iris Dyck

1.Vorsitzende

NCL-Gruppe Deutschland e.V.

 

 
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