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Zu Besuch in Dänemark, ein Blick über den Tellerrand!

Vom 28.-30.4.2017 waren Jens und ich zu Besuch beim Treffen der dänischen NCL-Gruppe (Dansk Spielmeyer- Vogt Ferening, NCL) in Sørup Herregaard in Dänemark.

 

Nach unserem Eintreffen in Sørup wurden wir von Merete und Jørn Staureby herzlich in Empfang genommen und beim gemeinsamen Abendessen von den dänischen NCL-Familien mit einer gemeinsamen Vorstellungsrunde begrüßt. Dieses Treffen mit jährlicher Hauptversammlung fand ohne Kinder statt. Die Kinder und Geschwister wurden zu gleicher Zeit bei einer eigenen Veranstaltung betreut.

 

Nach dem gemeinsamen Abendessen war viel Zeit für Gespräche zwischen den Eltern. Als kleine Überraschung war der Portraitzeichner Sune Watts eingeladen, der von allen Anwesenden schöne Bilder zeichnete.

 

Es war sehr interessant zu erfahren, dass in DK jedes NCL-Kind seinen eigenen, durchgängigen Betreuer über die Jahre hat. Ebenso, dass dem Verein wirklich alle NCL-Familien bekannt sind (auch wenn nicht alle – so wie bei uns hier auch – im Verein sind). In Dänemark gibt es zur Zeit 23 Kinder mit NCL, 20 mit CLN3 und 3 Kinder mit jeweils NCL 1, 2 und 8. Insgesamt sind 30 Familien Mitglied im dänischen Verein.

 

Der Samstag startete mit einem gemeinsamen Frühstück. Anschließend wurde die Jahres­haupt­versammlung abgehalten. Zu Beginn wurde mit brennenden Kerzen und einer Gedenk­minute der 3 Kindern gedacht, die seit der letzten Jahreshauptversammlung verstorben sind. Es wurde über das vergangene Jahr erzählt (Merete und Jørn haben uns freundlicherweise eine deutsche Übersetzung des Vortrags bereitgelegt, damit wir folgen konnten), es wurden Personalien geregelt und der Kassenbericht vorgestellt.

 

Anschließend hatte ich die Ehre, ein wenig von unserer deutschen NCLGruppe erzählen zu dürfen, mein erster Vortrag. Ich war ziemlich aufgeregt und habe auch viel gelernt, was man beim nächsten Mal besser machen könnte.

 

Am Nachmittag wurde ein Ausflug zum Schloß Gavnø gemacht, um die berühmte Tulpenblüte zu bewundern. Dort durften wir echtes dänisches Smörrebröd genießen.

 

Wieder in Herregaard angekommen, hatten wir Gelegenheit, uns weiter mit den dänischen Eltern zu unterhalten. Eine Mutter berichtete mir, dass ihre Tochter mit persönlicher Assistenz in einer eigenen Wohnung lebt.

 

Beim anschließenden gemeinsamen Abendessen wurden wir vom Butlerduo Frølung og Bøgh unterhalten. Es war ein sehr interessanter Blick über den Tellerrand. In Dänemark werden viele Sachen vom Staat (Therapien, Betreuung) und nicht von der Krankenkasse übernommen. Umbaumaßnahmen werden größtenteils vom Staat bezahlt und nur wenn man sein Haus verkauft, muss der Wertzuwachs an den Staat zurückgezahlt werden. Es zeigt sich in Gesprächen aber auch, dass viele Probleme international sind, z. B. Medikamenteneinstellungen oder die Suche nach geeigneten Spielzeugen oder Geschenken für unsere Kinder.

 

Vielen vielen Dank noch einmal, dass wir dabei sein durften.

 

Text und Bild: Karen Riesenbeck