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Der internationale Austausch kommt voran

Vorbereitet und geleitet von den Vorsitzenden der englischen, irischen und deutschen NCL-Eltern­selbsthilfegruppe trafen sich vom 3. bis zum 5. Februar in Frankfurt/Main die Repräsentanten von Elterngruppen und Vereinen, die Familien mit NCL-Kindern vertreten.

Sage und schreibe 12 Länder waren vertreten: Polen, England, Irland, Kroatien, Norwegen, Schweden, Dänemark, Niederlande, Finnland, Frankreich, Belgien und natürlich von der NCL-Gruppe Deutschland e.V..

 

Für einen Überblick über die NCL-Krankheiten, die aktuellen Herausforderungen und Möglichkeiten für die Entwicklung eines Arzneimittels und deren Beeinflussung durch die Familien konnten wir im Vorfeld erfreulicherweise die Kinder- und Palliativ­ärztin der NCL-Sprechstunde in der Kinder­klinik des Universitäts­klinikums Hamburg-Eppendorf, Frau Miriam Nickel, gewinnen.

Ein Vortrag zum Thema „erfolgreiche Presse­arbeit“ wurde durch Mitarbeiter der Portland-communikations beigesteuert.

Die weiteren Tagesordnungs­punkte widmeten sich vor allem dem gegenseitigen Austausch, dem Voneinander-Lernen und dem Klären und Planen des weiteren gemeinsamen Vorgehens.

 

Ein herzlichen Dankeschön an alle anwesenden Teilnehmer, die so bereitwillig und aufgeschlossen aufeinander zugegangen sind und dazu zum Erfolg des Treffens beigetragen haben.

Danke an Daniel, Phil, Charlotte und Tosin von Portland-communications, die uns so kompetent bei der Vorbereitung und Durchführung der Veranstaltung unterstützt haben, und an BioMarin, durch deren großzügige finanzielle Unterstützung dieses Treffen allen Teilnehmern ermöglich wurde.

 

Weitere Treffen - mit hoffentlich noch mehr NCL-Gruppen, die betroffene Familien vertreten - sind geplant!