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rehaKIND-Kongress vom 09. - 11. Februar 2017 in Weimar

Auf dem rehaKIND-Kongress waren wir mit unserem NCL -Stand eingebunden in ein sehr buntes und umfangreiches Programm des Veranstalters. Etwa 800 Besucher, Referenten und Aussteller waren an allen 3 Tagen anwesend, so dass ein reger Austausch, überwiegend mit Fachleuten wie Ärzten unterschiedlicher Fachrichtungen, Pflege­personal, Heilmittelerbringern und Orthopädie­technikern stattfand.

 

Ausführliche Berichte und weitere Informationen über die Beiträge des Kongres ses sind auf der Homepage von rehaKIND veröffentlicht.

Für uns als NCL-Familien sind sicherlich die Themen "Schmerztherapie bei schwerst-mehrfach-behinderten Menschen", "Umgang mit Epilepsie und Spastiken", "Hilfsmittelversorgung" und "Transition" interessant.

RehaKIND ist ein bundesweites Netzwerk, welches betroffenen Familien in unterschiedlichen Situationen zur Seite steht, insbesondere als ein guter Partner bei der Versorgung mit Hilfsmitteln.

 

Unser Stand befand sich in der Catering-Zone und fand dadurch in den Pausen zwischen den Vorträgen das größte Interesse. Ein besonderer "Türöffner" für Gespräche waren die gelben Buttons mit den coolen Sprüchen. Selbst im Fahrstuhl wurden so Kontakte geknüpft.

 

Diesmal haben wir den Lebenslauf unserer Tochter in Bildern und kleinen Clips auf einem Laptop ablaufen lassen. Wir haben festgestellt, dass hierdurch größeres Interesse geweckt wird als durch Auslegen bzw. Aufhängen von Fotos. Der vorher "nur" theoretische Verlauf der Erkrankung wurde nun sichtbar.

 

In der Vorbereitung auf den Kongress haben wir überlegt, wie man ein Gespräch beginnt und am einfachsten NCL erklärt. In den meisten Fällen beginnt der erste Kontakt ja mit der Frage: "NCL, kenne ich nicht. Was ist das?"

 

Wir haben uns 6 Stichworte notiert, die schnell erklären, was diese Krankheit bedeutet. So redet man nicht lange herum und ist gleich bei der Sache. Aufgefallen ist uns dabei sehr schnell, dass wir ein wichtiges Stichwort vergessen hatten. Der Begriff "Kinderdemenz" wird in letzter Zeit immer bekannter und fast jeder hat davon inzwischen eine Vorstellung. Durch diesen Begriff wird ein besonders großes Interesse geweckt.

 

Ein besonderes Highlight der Tagung war der Besuch von 3 Ergotherapie- Studentinnen, die eigens zu einem Gespräch mit uns aus Frankfurt a.M. angereist waren. Sie schreiben eine Studien- Arbeit über NCL mit dem Schwerpunkt: "Vergleich der Kinderdemenz mit Altersdemenz". Es entwickelte sich ein ausführliches Gespräch und wir konnten die Damen mit jeder Menge Info- Material in mündlicher und schriftlicher Form versorgen.

 

Der nächste Kongress der rehaKIND wird 2019 in München stattfinden.

 

Anne und Dirk Schultheis