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Familien-Jahrestagung der NCL-Gruppe Deutschland e. V. vom 01.09 bis 03.09.2017

Die Jahrestagung der NCL-Gruppe Deutschland e. V. ist ein Seminar für die ganze Familie. Unsere Familie sind unsere Liebsten, unsere Verwandten, unsere Freunde und auch unser Verein.

 

Jedes Jahr treffen wir uns als Familie für ein Wochenende im Spätsommer in Barsinghausen, um gemeinsam eine gute Zeit und schöne Momente zu erleben, aber auch Freude und Leid zu teilen. Der vorliegende Bericht kann nur einen Teil des Wochenendes abbilden. Die Jahrestagung ist ein anhaltender Erfolg, weil wir als Familie eine starke Gemeinschaft bilden.

 

Die Danksagungen stellen wir daher heute voran.

Der Techniker Krankenkasse danken wir sehr für die finanzielle Unterstützung der Familien-Jahrestagung.

Herzlichen Dank an alle Betreuer/-innen für den einzelnen Einsatz und unermüdlichen Enthusiasmus für unsere NCL-Kinder.

Allen Referenten und Teilnehmern ein Dankeschön für die Teilnahme und ein besonderer Dank an die Organisatoren sowie an alle Mitarbeiter/-innen des Hotels.

 

Danke!

 

 

Das Wochenende verging bei bestem Wetter wieder sehr schnell. Der Freitag war geprägt von der Anreise, dem Beziehen der Zimmer und dem Wiedersehen bei Kaffee und Kuchen. Alle NCL-Kinder und auch die Geschwisterkinder fanden ihre Betreuer-/innen schnell.

 

Im Raum Niedersachsen gab es wieder Begrüßungsumschläge, diesmal mit unserem neuen Kugelschreiber „Jeden Tag schöne Momente“ und an den zahlreichen Stellwänden wurde unsere Vereinsarbeit des vorangegangenen Jahres präsentiert. Die Bilder der beiden NCL-Freizeiten Oster- und Sommer-GU sind sehr beliebt, aber auch die anderen Veranstaltungen Mütter-/Väterseminare, die Jahrestagung 2016 und zahlreiche Regionalgruppentreffen wurden entsprechend in den Fokus gerückt.

 

Nach dem Abendessen trafen wir uns zu den Formalien und anschließend teilten wir uns in die Regionalgruppen auf. In zwei der vier Regionalgruppen – Nord und West – wurden neue Sprecherinnen gewählt, weil die bisherigen nicht mehr zur Verfügung standen. Wir wünschen Bianca und Ines viel Erfolg und Freude an der neuen Aufgabe und danken Karen und Dirk für Ihren Einsatz.

 

Am Abend bot Uwe den Tagesausklang an, der uns Gelegenheit gab, den Tag zu reflektieren. Andere setzten im Fuchsbau die Gespräche fort oder tauschten sich zum Thema Urlaub und NCL aus. Viele Familien haben bereits unabhängig von Ländergrenzen und Entfernungen große Erfahrungen gemacht und berichteten über ihre Erlebnisse. In diesem Zusammenhang möchten wir auf regelmäßig erscheinende Reiseberichte unserer NCL-Kinder in unserer Info oder Homepage hinweisen.

 

Der Samstag ist der Seminartag, der vollgepackt und vielseitig wieder für alle interessante Themen geboten hat. Auch unsere Ärzte vom UKE Hamburg haben sich wieder Zeit für uns bzw. unsere NCL-Kinder genommen und vormittags eine Sprechstunde angeboten. Vielen Dank dafür!

 

Im Außenbereich standen wieder Spezialfahrräder von Van Raam über Pro-Re-Aktiv aus Hannover zum Testen bereit. Im Foyer informierte der Blinden- und Sehbehindertenverband (BVN) aus Hannover.

 

Am Vormittag wurden Gruppenarbeiten zu den Themen Partnerschaft, Pubertät/Sexualität und Ernährung angeboten.

 

„Partnerschaft gestalten, damit sie nicht zerbricht“ – Gruppe von Uwe Sanneck

Uwe versuchte zu vermitteln, wie wichtig es ist, dass sich gerade Eltern von „Kindern mit besonderen Bedürfnissen“ ZEIT für sich und als Paar einplanen bzw. gönnen. Gemeinsame Erholungsphasen vom Alltag sind wichtig!!! Man sollte sich immer wieder bewusst machen, dass die Liebe nicht „selbstverständlich“ ist, man an jeder Beziehung „arbeiten“ muss und jeder mal das Gefühl von Geborgenheit und Liebe braucht! (Andrea Fröhlich)

 

„Pubertät/Sexualität“ – Vortrag von Ulf Gronau, Pro Familia Hannover

Zur Vorbereitung der Diskussion hatte Herr Gronau in dem vorbereiteten Seminarraum Zettel mit Impulsfragen ausgelegt. Hierin wurden Themen vom eigenen ersten Mal bis zur Selbstbefriedigung angesprochen, die eine interessante Diskussion erwarten ließen. Herr Gronau hat ausgesprochen geschickt eine Atmosphäre geschaffen, in der sich Eltern und auch Betreuer offen über den Umgang mit der Sexualität der eigenen bzw. betreuten Kinder austauschten.

 

In der Diskussion zeigte sich schnell, was Herr Gronau auch auf wenigen Folien deutlich zum Ausdruck brachte: Sexualität und deren Entdecken in der Pubertät ist für unsere NCL-Kinder genauso selbstverständlich ein zentrales Thema wie für andere Jugendliche auch. Im Unterschied zu gesunden Kindern und Erwachsenen fehlt jedoch in der Regel die wichtige Selbstbestimmung in der Ausgestaltung. Zeit zum Allein- und auch Zu-Zweit-Sein, Wahl von Rückzugsorten, Entzug elterlicher Bevormundung und Gestaltungsmöglichkeiten sind eingeschränkter.

 

Rückmeldungen von Betreuern jenseits der Eltern, vor allem von jenen, die als Peer-Group wahrgenommen werden, können insbesondere für uns Eltern hilfreich sein, um unsere Kinder – in ihrem Sinne – bestmöglich zu begleiten. Ein weiteres diskutiertes Thema ist die Gestaltung der Abgrenzung – insbesondere im Mutter/Sohn- bzw. Vater/Tochter-Verhältnis. Der oft unbekümmerte Umgang von NCL-Kindern mit dem Thema auch gegenüber uns Eltern schafft Situationen, denen Eltern gesunder Kinder nie ausgesetzt sind. Auch hier wurde unter den Beteiligten offen diskutiert, so dass ganz im Sinne unseres Vereins auch dieses Angebot wieder viel lebensnahe Unterstützung bot.

(Christian Thulfaut)

 

„Ernährung schmackhaft machen“ – Informationen von Meike Radzeweit

Meike Radzeweit hat ihren ganz eigenen Fanklub. Über grüne Smoothies mit Maca, Ingwer mit Zitrone oder Orange, Dreiminutenbrot bestehend aus Dinkel, Wasser, Hefe, Obstessig und Meersalz, Farben bei Obst und Gemüse wurde sich eineinhalb Stunden ausgetauscht. Gute Laune kann man essen. Nicht nur ein Buchtitel, sondern eine Einstellung, die uns begeistert und ermutigt, Neues auszuprobieren.

 

 

Samstagmittag ist der Gruppenfototermin ohne Kinder auf der großen Außentreppe. Jens hat uns ins Visier genommen und noch vor dem Mittagessen eingefangen. Alle Kinder wurden bereits mit den Betreuern/-innen vor dem Hotel bei Sonnenschein fotografiert.

 

Am Nachmittag ging es zu den Themen NCL-Krankheiten, Verwaiste Eltern, Body Balance sowie Gentherapie als Hoffnungsträger weiter. Die NCL-Krankheiten mit Neuigkeiten aus Pflege, Forschung und Behandlung wurden von unseren Ärzten des UKE Hamburg vorgestellt.

 

Prof. Dr. Alfried Kohlschütter hat in seinem sehr bewegenden Vortrag über Therapien, Politik, Schule und Internationale Lage gesprochen. Die Hoffnung auf Therapie beschäftigt uns am meisten. Eine Form von NCL ist seit kurzem behandelbar. Was ist mit den anderen?

 

Die Wissenschaftler müssen erst den Mechanismus der Erkrankung verstehen, dann sind Therapien möglich. Eltern tragen entscheidend bei und helfen durch regelmäßige Besuche im UKE bei der Verlaufsbeschreibung als Voraussetzung für Therapien. Die Wichtigkeit des Patientenregisters wurde herausgearbeitet.

 

Nicht unwichtig ist auch die Frage: Gibt es andere Einflüsse auf den Verlauf der Erkrankung? Das NCL-Team des UKE, Dr. Angela Schulz und Dr. Miriam Nickel, berichteten, dass über 150 Kinder im Jahr behandelt werden und die Neueröffnung der UKEKinderklinik am 14.09.2017 stattfindet. In der DEM-Child Datenbank sind nun Kinder aus 19 Ländern eingeschlossen.

 

Die Enzymersatztherapie ist für die spätinfantile Form CLN2 seit Ende Mai 2017 zugelassen (Start der Studie September 2013). Die Kinder erhalten alle zwei Wochen das notwendige Enzym über einen direkten Zugang zum Gehirn. Weitere Therapien werden sicher folgen.

 

Künftige Studienangebote sollten kritisch betrachtet werden, da Teilnahme an einer durchgeführten Studie ein Ausschlusskriterium für weitere darstellt.

 

Gespräche mit verwaisten Eltern mit Uwe

Sehr einfühlsam begrüßte uns Uwe in kleiner Runde. Mit Kerzen, sehr wohlig im Raume, durfte sich jeder eine Postkarte aussuchen, mit der sich ein jeder identifizieren könne, um dort Kraft und Wohlbehagen zu finden! Danach besprachen wir diese Postkarten, hörten einander sehr aufmerksam zu und tauschten uns aus. Mit einem inneren Frieden (dies empfand ich) verließ ich danach die Runde.

(Ines Dembinski)

 

Body Balance Stunde, Verena Theisen, elanos Sport & Wellness

Dieses war doch schweißtreibend und etwas anstrengender als von einigen gedacht, trotzdem wurde es insgesamt als gut befunden und es gab nur positive Rückmeldungen. Die Trainerin empfand es auch als sehr angenehm und würde auch wiederkommen.

 

Gen-Therapie als Hoffnungsträger mit Hermann van der Putten, NCL-Stiftung

Hermann van der Putten als Vertreter der NCL-Stiftung beschäftigte sich in seinem Vortrag mit dem Thema Gentherapie und erklärte in sehr gut verständlicher Weise die Grundlagen der Gentherapie, die Art der Durchführung dieser Therapie und die möglichen Risiken und Chancen, die sie bietet. Die einzelnen Links zu den Präsentationen findet man hier auf unserer Website.

(Iris Dyck)

 

Nach dem Abendessen trafen wir uns alle zum Familienabend „Unsere NCL-Stars live erleben“. Alle NCL-Kinder wurden von Björn nacheinander aufgerufen und im Saal mit Applaus von allen begrüßt. Dabei hat Björn das ein oder andere über unsere NCL-Stars erzählt und für alle Kinder gab es ein Lebkuchenherz.

 

Diesmal wurde auch Anke aufgerufen. Anlass für alle Betreuer/-innen „Danke Anke“ zu sagen, die nach mehrjähriger Vorstands- und GU Arbeit aus eigenem Entschluss aufhört. Danach versuchten sich einige als Karaoke Stars. Neben unseren NCL-Stars wurden vereinzelt auch Gesangsprofis unter den Eltern gehört.

 

Der Tagesausklang mit Uwe und Gespräche in kleineren Gruppen im Fuchsbau beendeten den Samstag.

 

Der Sonntag startete mit einem frühen 5,7 km langen Lauf – Laufen als Selbstsorge. Ganze zwei Teilnehmer wurden gesichtet. Das ist noch ausbaufähig und wird von Kai nächstes Jahr sicher wiederholt.

 

Nach dem Frühstück folgte die Segensandacht für unsere Kinder mit Uwe, der auch wieder die Geschwisterkinder in den Vordergrund stellte und mit einbezog, da sie doch allzu oft zurückstecken müssen.

 

Danach ging es mit sozialrechtlichen Themen um das Pflegestärkungsgesetz, Kurzzeit-/ Verhinderungspflege und betreuungsrechtlichen Fragen weiter. Gudrun Rohe-Kettwich referierte über das SGB XI und wies explizit darauf hin, dass Anträge formlos und immer schriftlich zu stellen sind. Bei Ablehnung ist Widerspruch einzulegen. Hierbei ist die Rechtsgrundlage nachzufragen bzw. das Gutachten einzufordern. Die Beurteilung und Einstufung durch den MDK erfolgt seit dem 01.01.2017 in fünf Pflegegrade, die die drei Pflegestufen ablösen. Die Leistungen für Pflegebedürftige sind flexibler einsetzbar geworden und haben sich erhöht.

 

Parallel dazu wurde von Dirk Schultheis – stellvertretend für Sabine Pilgram – ein Überblick über die deutsche Beteiligung am internationalen ERASMUS CLN3-Projekt zum Thema Lernen/Kommunikation vorgestellt. Weiter ging es – sozusagen länderübergreifend – mit Präsentationen von unseren norwegischen Freunden Bengt Elmerskog und Anne-Grethe Tossebro sowie der Vorsitzenden des dänischen NCL-Vereins, Merete Staureby.

 

Es gab einen Gesamtüberblick über die Ziele und Ergebnisse des ERASMUS-Projektes, Informationen über die Verwendung von Handzeichen und Anregungen und Tipps, wie lebenslanges Lernen und Einbeziehen von NCL-Betroffenen in Aktivitäten gelingen kann. Danke, dass ihr für uns den weiten Weg auf euch genommen habt!

 

Gegen Mittag wurde die Tagung von Iris und Anke reflektiert und zusammengefasst. Danach folgte mit Uwe der obligatorische Reisesegen für alle.

 

Kai Lindemann

 

Dank freundlicher Unterstützung durch die Techniker-Krankenkasse