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Tag der seltenen Erkrankungen

Der 29. Februar ist - weil er eben selbst selten ist - der internationale Tag der seltenen Erkranungen. Jedes Jahr finden um den Monatswechsel herum Veranstaltungen statt, die auf das Schicksal von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen sollen.

 

Dieses Jahr konnten zumindest einige der Veranstaltung tatsächlich wieder direkt am 29.2. stattfinden.

 

Die NCL-Gruppe war auf zwei Veranstaltungen vertreten: In Dessau und in Hannover.

 

Tag der seltenen Erkrankungen am 20.02.2016 in Dessau-Roßlau

 

Am 20. Februar 2016 fand bereits zum 6. Mal unter Leitung des Chefarztes Dr. Christos C. Zouboulis im Städtischen Klinikum Dessau der Aktionstag seltener Erkrankungen statt.

 

Vierzig Selbsthilfegruppen präsentierten sich im Eingangsbereich und der Cafeteria des Klinikums und machten als Betroffene auf ihre Situation und damit verbundene Schwierigkeiten in vielerlei Hinsicht aufmerksam.

 

Auch wir als NCL-Gruppe Deutschland e.V. waren mit einem Informationsstand vertreten. Tatkräftige Unterstützung bekamen wir von Familie Zielinski mit Pascal und Familie Kuhl mit Vanessa. Als verwaiste Eltern wäre es sicherlich bei weitem schwieriger gewesen, NCL für Dritte verständlich zu machen.

 

Nochmals vielen Dank für Eure Teilnahme, denn Dessau liegt ja nicht gleich um die Ecke!

 

Presse, Funk und Fernsehen waren vertreten und zeigten großes Interesse am Aktionstag. Die Resonanz von Nichtbetroffenen hielt sich leider in Grenzen. Es kam aber zum Austausch unter den Selbsthilfegruppen und zu Gesprächen mit Ärzten des Klinikums und Klinikbesuchern.

 

Als Schirmherr der Veranstaltung erschien auch Sachsen-Anhalts Ministerpräsident Dr. Reiner Haseloff mit seiner Gattin und richtete Grußworte an die Teilnehmer. „Von hier aus sind schon viele wichtige Impulse für Verbesserungen für Menschen ausgegangen“, lobte er den Dessauer Tag der seltenen Erkrankungen.

 

Nach einer Telefonkonferenz im Dienst-PKW mit Kanzlerin Angela Merkel führte er seinen üblichen Rundgang mit kurzen Gesprächen bei den Selbsthilfegruppen durch und war auch bei uns kurz und interessiert zugegen.

 

Zum Schluss wurden viele rote Luftballons, auch von Pascal und Vanessa, in den kühlen Dessauer Himmel losgelassen.

 

Die Veranstaltung war erneut sehr gut organisiert und insgesamt gesehen war es ein informativer und wertvoller Tag. Pascal und Vanessa haben uns viel Freude bereitet und auch Tobis Tante Rita stand uns wieder mal hilfreich und unterhaltend zur Seite.

 

Dietmar und Christina Schröter

 

 

Rare Disease Day Symposium 2016 in der MHH am 29.02.2016

Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen

 

Im Dezember erreichte uns die Einladung für die Veranstaltung in der MHH, woraufhin ich sofort einen Tisch für die NCL-Gruppe reservierte.

Für 2016 hatten sich insgesamt 44 Selbsthilfegruppen angemeldet. Yvonne Dyck und ich dekorierten den Stand und die bereitgestellte Stellwand.

 

Leider wurde das Symposium – wie bereits im letzten Jahr – in einem Nebengebäude und nicht im Haupthaus der MHH veranstaltet, so dass es so gut wie gar kein Laufpublikum gab. Alles in allem sind wir 3 x Infomaterial losgeworden.

 

Die Veranstaltung an sich war gut organisiert, es war fürs leibliche Wohl gesorgt, die Tische waren aufgestellt und ausgeschildert und wir durften kostenlos parken.

 

Karen Riesenbeck