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Jahrestagung 09.09 bis 11.09.2016

Unser Seminar für Familien, die Jahrestagung der NCL-Gruppe Deutschland e. V., fand vom 09.09 bis 11.09.2016 in Barsinghausen bei Hannover statt. Der schöne Spätsommer begleitete uns am Wochenende und unser Motto „Jeden Tag schöne Momente“ wurde dadurch noch intensiver erlebt. Die Jahrestagung wurde wieder von unseren beiden Vorsitzenden Iris Dyck und Anke Tielker super vorbereitet, geleitet und ein interessantes Programm erwartete uns.

 

Wir möchten an dieser Stelle der Techniker Krankenkasse sehr herzlich für die großzügige Unterstützung unserer familienorientierten Selbsthilfe danken. Ohne die Förderung wäre unsere Jahrestagung für die ganze Familie in dieser Form unter Teilnahme aller interessierten Mitglieder und unserer Kinder nicht möglich. Herzlichen Dank.

 

Wir trafen bei herrlichem Sonnenschein am Freitag Nachmittag alle nach und nach ein. Unsere NCL-Kinder wurden wieder erwartungsvoll und voller Enthusiasmus von unseren lieben Betreuern herzlich in Empfang genommen. Die Zimmer wurden bezogen und der Raum Berlin nebst Terrasse, der für unsere NCL-Kinder zur Verfügung stand, füllte sich schnell. Für alle NCL-Kinder und Betreuer ein großes Wiedersehen bzw. Wiederhören. Die Geschwisterkinder und alle Eltern wurden natürlich ebenso freudig begrüßt und die ersten guten Gespräche fanden bei Kaffee und Kuchen an der Fuchsbachquelle statt. Um 17 Uhr fanden sich die Eltern und andere Mitglieder zur Begrüßungsrunde im Saal Niedersachsen ein. Hier wurden von unseren fleißigen Helfern wieder Stellwände mit Fotos unserer diesjährigen Projekte Oster- und Sommer-GU, Mütter-, Väter- und Geschwisterwochenenden sowie von unseren zahlreichen Regionalgruppentreffen präsentiert. Anhand der sehr schönen Fotos wurde deutlich, dass unser Vereinsleben viele schöne Momente für uns und unsere Kinder bereithält und unsere Angebote für einen kleinen Selbsthilfeverein beeindruckend sind. Unser Schirmherr Prof. Kohlschütter konnte leider aus familiären Gründen nicht teilnehmen. Ihn und unsere aus verschiedenen Gründen verhinderten Mitglieder bedachten wir mit einem individuellen Kartengruß.

 

Nach dem Abendessen trafen wir uns nochmal zu den Formalien und trennten uns anschließend in die Regionalgruppen auf. Hier tauschten wir uns regional aus. In der Gruppe West konnten wir eine neue Familie kennenlernen und nahmen unsere Planung für die nächsten Regionalgruppentreffen auf. So freuten wir uns auf die Weihnachtsfeier bei Familie Pilgram. Um 22 Uhr lud Uwe Sanneck zum Tagesausklang ein, der von uns wieder gerne genutzt worden ist. Im Fuchsbau bildeten sich einzelne Gesprächsgruppen und ein intensiver Gedankenaustausch fand statt. Die neuen Eltern wurden in unsere NCL-Familie integriert.

 

Der Samstag begann mit einem gemeinsamen Frühstück ohne Tischordnung im Petit Renard. Die Eltern mischten sich und an einzelnen Tischen fanden bereits erste gute Gespräche statt. Im Foyer informierten der Deutsche Kinderhospizverein e. V. und die Aktion Kindertraum über ihre Angebote. Auf dem Parkplatz vor dem Hotel wurden uns bzw. unseren Kindern zwei Spezialfahrräder von Pro-Re-Aktiv für Probefahrten zur Verfügung gestellt. Einige Eltern schauten zwischenzeitlich nach ihren Kindern oder informierten sich im Foyer und um 9 Uhr trafen wir uns alle im Saal Niedersachsen zur Vorstellung der Angebote und Referenten. Die drei Angebote am Vormittag wurden nahezu gleichermaßen genutzt und wurden von den Teilnehmern sehr positiv aufgenommen. Der Vormittag verging sehr schnell.

 

Das Thema „Kraftquellen“ von Uwe Sanneck vereinte verwaiste Eltern mit denen mit lebenden Kindern, denn oft genug gerät man als Vater oder Mutter eines NCL-Kindes an seine Grenzen – und muss trotzdem weitermachen! Unter der Anleitung von Uwe Sanneck kam es zu einem regen Austausch der Teilnehmer, das Thema wurde von verschiedenen Seiten beleuchtet und wohl jeder ging danach mit hilfreichen Anregungen und gestärkt aus dieser Gruppe.

 

Die Informationen und praktischen Übungen zur basalen Stimulation mit Uta Reimers sensibilisierten uns dahingehend, noch mehr auf unsere Kinder einzugehen, deren Signale richtig zu deuten, das Tempo unseres Kindes anzunehmen und unserem Kind auf Augenhöhe mit Respekt zu begegnen. Letzteres ist sicher bei NCL-Familien gelebter Alltag. Sich mehr Zeit nehmen, ist sicher ein guter Ansatz. Wir erhielten ergänzende Lagerungstipps mit zusätzlichen Handtüchern und Tipps für beruhigende und anregende Waschungen mit zwei Waschlappen. Die praktischen Übungen, insbesondere die Handmassage und die basale Stimulation am Körper, wurden gerne praktiziert und diese werden sicher in den Alltag mit unseren Kindern einfließen.

 

Die Pflegetipps aus der NCL-Praxis von Ursula und Kathrin Allan wurden ebenso mit praktischen Übungen durchgeführt. Die Teilnehmer konnten untereinander die einzelnen Tipps ausprobieren und es blieb genügend Zeit, Fragen an die beiden Pflegeprofis zu stellen.

 

Vor dem Mittagessen fand, wie jedes Jahr, das Gruppenfoto an der großen Treppe statt. Wie immer verpasste der eine oder andere den Termin. Umso schöner war dieses Jahr das Foto unserer Kinder bei guter Laune und schönem Wetter vor dem Hotel.

 

Nach dem Mittagessen begaben sich einige zum Spaziergang, andere suchten sich ein Plätzchen an der Sonne oder nahmen sich eine Auszeit im Zimmer. Das Angebot des Heiglns oder eine andere sportliche Betätigung wurde von einigen vermisst. Schön, dass wenigstens zwei Rolli-Fahrräder zur Verfügung standen, die auf dem Hotelparkplatz genutzt werden konnten, um mit unseren Kindern die gemeinsame Fortbewegung auszuprobieren. Im Saal Niedersachsen ging es um 15 Uhr weiter. Iris Dyck stellte wegen Terminproblemen der Ärzte das geänderte Nachmittagsprogramm vor und wir teilten uns erneut auf.

 

Die Gespräche mit verwaisten Eltern wurden von Uwe Sanneck geführt. Der Vortrag der NCL-Stiftung von Dr. Stehr befasste sich mit der Thematik CLN3. Während der anschließenden Diskussion über Auffälligkeiten unserer NCL-Kinder wurde deutlich, dass viele unserer NCL-Kinder an Schlafproblemen, insbesondere Einschlafproblemen und Alpträumen leiden sowie sehr geräuschempfindlich sind. Die Art und Weise der Mitteilung der Diagnose durch die Ärzte wird von den meisten Eltern als sehr belastend empfunden. Anschließend wurden in einer aufschlussreichen Gesprächsrunde, moderiert von unserer 1. Vorsitzenden Iris Dyck und Dr. Stehr, die pädagogischen und schulischen Probleme unter reger Beteiligung diskutiert.

 

Gegen 15:30 Uhr wurden wir von Martinshörnern unterbrochen. Die freiwillige Feuerwehr Barsinghausen fuhr mit einem, auch für Laien ersichtlich, kompletten Zug vor. Nein, es hat weder gebrannt noch galt es eine Katze zu retten. Die Feuerwehr wurde von uns planmäßig „gerufen“, um – nicht nur – unseren Kindern ein besonderes Erlebnis zu bereiten. Die Fahrzeuge und die netten Feuerwehrmänner und Feuerwehrfrauen erfreuten sich allgemeiner Beliebtheit und unsere Kinder konnten schöne Momente erleben. Es gab sogar noch kleine Mitbringsel. Vielen herzlichen Dank an die Freiwillige Feuerwehr Barsinghausen.

 

Am späteren Nachmittag traf Frau Dr. Schulz vom UKE Hamburg ein, um einen Vortrag über neuste Entwicklungen und Behandlungsmethoden zu halten. Dr. Schulz verstand es sehr, uns als medizinische Laien mit ihrer Präsentation und ihrem Vortragsstil die wichtigen Neuigkeiten aus der Forschung und Therapie zu vermitteln. Wer genau hingehört hat, konnte zum ersten Mal überhaupt feststellen, dass es erste Therapiefortschritte gibt und dass sehr viele Studien dank der weltweiten Vernetzung der Wissenschaftler laufen. Wir wurden dahingehend sensibilisiert, falls ein NCL-Kind für eine Studie geeignet ist, sollten die betroffenen Eltern diese kritisch prüfen, hinterfragen und genau überlegen, wann der richtige Zeitpunkt ist, da jeweils nur eine Studie möglich ist.

 

Das Team der NCL-Sprechstunde am UKE Hamburg wurde zwischenzeitlich erweitert und weitere Ärzte konnten für die weltweite Vernetzung hinzugewonnen werden. Unsere zweite Vorsitzende Anke Tielker ergänzte den Vortrag dahingehend, dass gerade durch das Engagement des Vereins und der Eltern mit ihren Kindern durch Teilnahme an den regelmäßigen Sprechstunden in den vergangenen Jahren die Fortschritte in der Forschung und Wissenschaft des UKE Hamburg erst ermöglicht worden sind.

 

Die NCL-Sprechstunde unserer Ärzte vom UKE fand dieses Jahr im Freien statt. Dr. Schulz nahm sich erneut viel Zeit, mit allen Eltern zu sprechen, die auf den ausliegenden Listen Gesprächsbedarf angemeldet hatten. Gerade die besondere Atmosphäre in Barsinghausen macht es für viele einfacher, über die Krankheit NCL zu sprechen. Herzlichen Dank im Namen aller Eltern und Kinder.

 

Der letzte Vortrag des Tages wurde von unserem neuen Sommer-GU-Leiter Andreas gehalten. Unsere NCL-Freizeiten Oster-GU und Sommer-GU wurden präsentiert. Die Vorbereitungen, der Ablauf und die Ziele wurden eindrucksvoll mit zahlreichen Folien und Bildern per Beamer vorgestellt.

 

Nach dem letzten Vortrag wurden die Stühle im Kreis aufgebaut und eine Stuhlgasse wurde zum Eingang gebildet. Die Vorbereitungen für unseren bunten Familienabend liefen bereits auf Hochtouren. An den Vortagen wurden von Anke Lebkuchenherzen gebacken, Björn sammlte in seinem kleinen Buch Notizen über unsere Kinder und Uwe stimmte sich auf die Moderation und die Gesangseinlagen ein. Die Spannung bei unseren Kindern war deutlich zu spüren, denn ihr Auftritt vor allen stand bevor. Nach dem Abendessen war es dann endlich soweit. Die Eltern fanden sich wieder im Saal Niedersachsen ein. Alle Kinder sammelten sich im Foyer des Hotels und warteten angespannt sozusagen vor der Tür. Danach wurden alle Kinder nach und nach mit ihren Betreuern aufgerufen. Björn moderierte mit Charme und Witz, stellte alle Kinder einzeln vor und Anke übergab die leckeren Lebkuchenherzen. Die Kinder und Eltern waren sichtlich überrascht und sehr stolz. Es wurde viel geklatscht und unsere Kinder standen im Mittelpunkt. Nachdem alle ihre Plätze gefunden hatten, wurden gemeinsam Lieder gesungen. Uwe verstand es, einige Solisten zu motivieren. Besonderes ist uns allen sicher Sophie in Erinnerung geblieben, die eine Strophe der Affenbande vorgesungen hat.

 

Einige größere Kinder und Eltern blieben noch zur Mini-Disco und tanzten nach ein paar Liedern. Die jüngeren Kinder zogen sich zur Nachtruhe zurück und die anderen Eltern mischten sich zu kleinen Gruppen im Fuchsbau.

 

Am Sonntagmorgen wurde nach dem gemeinsamen Frühstück die Segensandacht für alle unsere Kinder von Uwe angeboten. Die verstorbenen Kinder wurden aufgerufen und Kerzen angezündet. Die Geschwisterkinder brachten sich ein und trugen unter Einbeziehung aller vor, was Glück ist, und kamen zum Schluss, dass es für alles eine Lösung gibt.

 

Nach der Kaffeepause wurden wir von der Lebenshilfe Steinfurt von Frau Dirks-Kortemeyer über die Neuregelungen im Rechtsund Sozialwesen informiert und viele Fragen konnten beantwortet werden. Im Vortrag wurden die Neueinstufung von den Pflegestufen zu den Pflegegraden und das neue Begutachtungsverfahren nach der Kernfrage „Wie selbstständig ist jemand?“ dargestellt. Es gab für uns genügend zusammengestelltes Informationsmaterial zum Mitnehmen.

 

Im Raum Berlin gab noch den Reisesegen von Uwe und das letzte Lied „Ich wünsch‘ mir sehr, dass immer einer bei mir wär‘“ wurde gemeinsam gesungen. Danach ging es ans Einpacken und ans Verabschieden. Letzteres fiel allen wieder schwer.

 

Die gemeinsamen Stunden, die vielen guten Gespräche, die sehr interessanten Vorträge und Workshops sowie unsere vielen schönen Momente werden wir in unserer Erinnerung behalten und uns auf nächstes Jahr heute schon freuen.

 

Wir möchten uns im Namen des Vorstandes bei den diesjährigen zahlreichen Referenten, den Ausstellern, dem netten Team des Fuchsbachhotels, den lieben Betreuern, den Helfern im Hintergrund und allen noch nicht erwähnten für die gelungene Veranstaltung herzlich bedanken. Danke Anke für die super Idee zum Familienabend. Wir danken euch allen für die Teilnahme, denn nur mit euch allen ist unsere Jahrestagung nicht nur irgendeine, sondern unsere Familienjahrestagung der NCL-Gruppe Deutschland e. V.

 

Herzlichen Dank an die Techniker Krankenkasse für die diesjährige großzügige Förderung unserer Familienjahrestagung, vielen lieben Dank. Kai Lindemann

 

Dank freundlicher Unterstützung durch die Techniker-Krankenkasse