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Jahresbericht 2016 - Was wir in den letzten 12 Monaten gemacht haben

Die NCL-Gruppe Deutschland e.V. wurde 1989 gegründet und hat mittlerweile über 400 Mitglieder.

Wir sind eine Familienselbsthilfegruppe und daher ist ein wesentliches Element unserer Arbeit die gegenseitige Unterstützung, das Füreinander da sein nach der Diagnose um die Familien vom schwankenden wieder auf festen, tragfähigen Boden zu bringen. Wir initiieren und fördern den Austausch und die Verbindungen zwischen den Familien mit einem NCL-Kind.

 

Wir beraten und unterstützen sowohl beim alltäglichen Umgang mit der Krankheit wie auch bei den besonderen Anforderungen an die Familien, ihre Verwandten und Freunde, Therapeuten und Lehrer

- in langen Telefonaten, per E-Mail, durch persönliche Gespräche, über unsere Website, auf Facebook (offizielle Seite und geschlossene Gruppe) und mit Hilfe unseres Informationsmaterials.

 

Gleichermaßen haben wir wieder viele interessierte Schüler und Studenten, die sich z.B. in Haus­arbeiten oder in ihrer Bachelorarbeit erfreulicherweise mit dem Thema NCL in irgendeiner Form befaßt haben, informieren können, deren Fragen beantwortet und auch mal Fragebögen an Mitglieder verteilt.

 

Wir haben unsere Flyer, unsere Broschüre (Blaues Heft) und unsere anderen Informationsmaterialien wie die vierteljährlich erscheinende Info nicht nur an die oben genannten, sondern auch an Kranken­häuser, Ärzte, Therapeuten und eine Apotheke geschickt.

Wir hatten einen Informationsstand auf der Rehacare in Düsseldorf (14.-17.10.2015) und haben an mehreren Städten am Tag der seltenen Krank­heiten teilgenommen, um über NCL zu informieren und das Wissen über diese furchtbare Krank­heit zu erhöhen (20.02.2016 in Dessau-Roßlau, 29.02.2016 in Hannover, 28.05.2016 in Rostock).

Mitglieder unseres Vereins haben auf der 42. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie (21.-24. April 2016) einen Vortrag gehalten, der auch in einer Fachzeitschrift ("Neuropädiatrie in Klinik und Praxis", 03/2016) veröffentlicht wurde.

 

Durch diese Aktivitäten haben wir das Wissen um und über die neuronalen Ceroid Lipofuszinosen vergrößert und damit auch die Chancen für eine frühzeitige Diagnose und die bestmögliche Unterstützung und Therapie im Alltag und in der Schule erhöht.

 

Andere Mitglieder nahmen an der Jahrestagung des Deutschen Ethik-Rates (22.06.16) und an Fortbildungsveranstaltungen zu Verbandsrecht, Steuerrecht und zur Öffentlichkeitsarbeit teil, damit sie die NCL-Familien weiterhin kompetent informieren können. Mehrere Journalisten und Fernsehsender kontaktierten uns, wurden ausführlich über die Krankheit NCL informiert und Kontakte zu NCL Familien vermittelt. Dies führte u.a. zu zwei langen Artikeln in den angesehenen Zeitungen "Zeit" und "Spiegel" und zu einem Fernsehbericht über „Kinderdemenz“, wie NCL mittlerweile häufig genannt wird.

 

Ein Vereinsmitglied arbeitet für unseren Verein seit geraumer Zeit gemeinsam mit anderen europäischen NCL-Vereinen und Spezialisten an einem ERASMUS-finanzierten Projekt zum langfristigen Lernen von Kindern mit jugendlichem NCL. Die Ergebnisse dieses Projektes sollen dazu beitragen, Kinder mit NCL besser unterrichten und möglichst lange mit ihnen kommunizieren zu können. Betreuer, Therapeuten und Lehrer werden gleichfalls im Rahmen dieses ERASMUS Projektes über die besonderen Bedürfnisse der Kinder mit NCL unterrichtet werden.

Etliche NCL-Familien aus dem Verein nahmen an einer anderen wichtigen Studie über die tatsächliche Belastung der Familien durch die spätinfantile NCL teil. Die Ergebnisse dieser Studie wurden auf der Internationalen NCL-Konferenz in Boston vorgestellt und vorgetragen.

 

Unsere Vereinsvorsitzende flog zur 15. Internationalen NCL-Konferenz in Boston (05. - 08. Oktober 2016), um mehr über aktuelle und laufende Forschungsaktivitäten zu erfahren und um mit Wissen­schaftlern und Ärzten zu sprechen. Und sie nutzte die Gelegenheit, Erfahrungen mit den Mitgliedern von NCL-Familienverbänden aus anderen Ländern auszutauschen.

 

Ein wichtiger Punkt unsere Vereinsaktivitäten und ein Herzensanliegen war wieder die Organisation und Durchführung von zwei Freizeiten (GUs = Gastweise Unterbringungen), eine vom 20.03. bis 29.03.2016, die andere vom 10.07. bis 19.07.2016, jede Freizeit für jeweils 10 an NCL erkrankte Kinder und Jugendliche, die von vielen ehrenamtlich engagierten Betreuern umsorgt wurden.

Die NCL-Kinder konnten sich während dieser Freizeit mit abwechslungsreichem Programm wie ganz normale, gesunde Kinder, Jugendliche oder junge Erwachsene fühlen, was in ihrem normalen Alltag allzu oft nicht mehr möglich ist. Die Aktivitäten beinhalten z.B. Kinobesuche, Shopping, Schwimmen, Barbecue, Feuer, Musik hören und Musik machen und den Besuch eines Freizeitparks.

 

Wir haben weiterhin ein Wochenend-Seminar für die Väter von NCL-Kindern (Münster 10.-12.06.2016) organisiert, ein Wochenend-Seminar nur für die NCL-Mütter (Bielefeld 06.-08.05.2016) und ein drittes Treffen nur für die gesunden Geschwister der NCL-Kids (Hannover 08. -10.04.2016) - Jedes Seminar bot kompetente Referenten zu verschiedenen Themen und genügend Zeit für die Teilnehmer zum Miteinander reden und für den Austausch ihrer Gedanken und Erfahrungen in diesen besonderen Gruppen.

 

Erneut trafen sich über 120 Mitglieder unseres Vereins auf unserer Jahrestagung mit erfahrenen Ärzten und Referenten in Barsinghausen (9.- 11.09.2016). Die Geschwister und Kinder mit NCL hatten ihr eigenes Programm und wurden von unseren Betreuern und Unterstützern versorgt - ein Höhepunkt war der Besuch der Feuerwehr aus Barsinghausen mit mehreren Feuerwehrfahrzeugen. Die Eltern konnten sich an verschiedenen Workshops beteiligen, sich Vorträge von Ärzten und Wissenschaftlern und von Fachleuten für Sozialrecht und Behindertenrecht anhören und Fragen stellen, sich mit anderen NCL-Familien auszutauschen und sich in Einzelgesprächen von den erfahrenen Ärztinnen der NCL-Sprechstunde zu den besonderen Bedürfnissen ihrer Kinder beraten lassen.

Wir arbeiten eng mit dieser NCL-Sprechstunde im Uniklinikum Hamburg-Eppendorf zusammen und regelmäßig wird diese Sprechstunde von Familien mit ihren NCL-Kindern zur ärztlichen Untersuchung und Beratung aufgesucht. Damit wurden gleichzeitig auch Daten über den natürlichen Verlauf der verschiedenen NCL-Formen gewonnen, die für kommende Therapien essentiell sind.

 

Unsere vier Regionalgruppenleiter organisierten jeweils mehrere Treffen für ihre Regionalgruppen, je nach den Bedürfnissen und Wünschen ihrer jeweiligen Mitglieder.

 

Neben den vierteljährlich stattfinden Vorstandssitzungen wurde in 2016 erneut an einem Wochenende (19.- 21.02.2016 in Hannover) eine erweiterte Vorstandssitzung mit den Vorstandsmitgliedern, den Regionalgruppensprechern, den Betreuervertretern und Leitern der Freizeiten ausgerichtet.

 

Seit dem Beginn der Enzym-Therapiestudie für Kinder mit der spätinfantilen NCL im September 2013 stand der Kampf um die schnellstmögliche Zulassung des Medikamentes und der Start des Härtefallprogrammes für CLN2-Kinder weiterhin weit oben auf der Prioritätenliste des Vorstandes und besonders engagierter Vereinsmitglieder.

 

Etliche weitere Personen und Vereinsmitglieder haben dazu beigetragen, das Bewusstsein für die Krankheit NCL zu schärfen und schließlich auch Spenden für unseren Verein gesammelt, denn ein großer Teil unserer Aktivitäten wird eben auch über Spenden finanziert. So wurden zum Beispiel ein wundervolles Benefizkonzert in einer Hamburger Kirche organisiert, Bücher und gebastelte Gegenstände verkauft und der Erlös an den Verein gespendet und Gemäldeausstellungen in Krankenhäusern und Stadthallen veranstaltet - natürlich alle kombiniert mit vielen Information und Informationsmaterial über NCL.

 

Und last but not least wurde entsprechend des Beschlusses auf unserer Mitgliederversammlung 2015 unser langjähriges Vereinsmitglied und so überaus engagierter Schirmherr, Prof. Dr. Kohlschütter, mit der Ehrenmitgliedschaft ausgezeichnet.