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Tag der seltenen Erkranungen

Der 29. Februar ist - weil er eben selbst selten ist - der internationale Tag der seltenen Erkranungen. Jedes Jahr finden um den Monatswechsel herum Veranstaltungen statt, die auf das Schicksal von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen sollen.

 

Die NCL-Gruppe war dieses Jahr gleich auf drei Veranstaltungen vertreten:

In Dessau, Hannover und Heidelberg.

 

Die Berichte könnt ihr in chronologischer Reihenfolge hier nachlesen.

20. Februar: MHH Hannover

Leben mit einer seltenen Erkrankung – Tag für Tag, Hand in Hand

 

Im Dezember erreichte Iris die Einladung für die Veranstaltung in der MHH. Ich hatte Zeit, sagte zu und Bianca Bartsch war so nett, mich zu begleiten. Nach einer spontanen Übergabeaktion des Roll up in Hamburg, konnten wir sogar ein Plakat aufstellen. Leider wurde das Symposium in einem Neben­gebäude und nicht im Haupthaus der MHH veranstaltet, so dass es so gut wie gar kein Laufpublikum gab. Wenn es den Flyer nicht gegeben hätte, hätte ich z. B. aber auch nicht von der Veranstaltung gewusst. Alles in allem sind wir 5 x Infomaterial losgeworden. Die Veranstaltung an sich war gut organisiert, es war fürs leibliche Wohl gesorgt, die Tische waren aufgestellt und ausgeschildert und wir durften kostenlos parken.

 

Karen Riesenbeck

21. Februar: Klinikum Dessau

 

Am 21. Februar fand auch in diesem Jahr anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen wieder eine Info­veranstaltung im Klinikum Dessau zu diesem Thema statt. Mehrere Selbsthilfegruppen nahmen dies zum Anlass, sich und vor allem die Krankheiten vorzustellen.

 

So waren auch wir, die NCL-Gruppe Deutschland e.V., mit Mitgliedern der Regionalgruppe Ost vor Ort, um interessierte Ärzte, Vertreter anderer Interessen­verbände sowie aus der Landespolitik zu informieren. Auch Herr Ministerpräsident des Landes Sachsen- Anhalt, Dr. Reiner Haseloff, kam mit seiner Frau zu dieser Veranstaltung, um sich über die Problematiken, mit denen Betroffene mit seltenen Erkrankungen oft zu tun haben, zu informieren.

 

Er besuchte dabei auch die einzelnen Infostände der anwesenden Selbsthilfegruppen. Auch der Stand der NCL-Gruppe wurde dabei von Ihm besucht. Er er­kun­digte sich nicht nur, ob die im letzten Jahr an­ge­sprochene Versorgung mit einem Fahrrad zwischen­zeitlich erfolgt ist, er fragte auch nach Wünschen, deren Erfüllung er unter­stützen könne. Auf Vanessas Wunsch nach einer Mitwirkung in einer Fernseh­sendung stellte er in Aussicht, zu prüfen, ob sie in einer Videobotschaft mitwirken könne. Wir werden dies im Auge behalten …

 

Im Rahmen eines Workshops wurde von den an­wesenden Vertretern der Selbsthilfe­gruppen betont, dass vor allem bei den Ämtern und Kassen die Besonder­heiten der seltenen Erkrankungen und deren oft individuellen Verläufe mehr beachtet werden sollten. Vermehrte Fortbildungs­maßnahmen, von Ärzten aber auch den Behörden und Kassen, zu diesem Thema wären wünschenswert. Ebenso wird eine verstärkte Vernetzung der Ärzte sowie der Aufbau einer Daten­bank, die symptomorientiert mögliche Erkrankungen auflistet, für notwendig erachtet.

 

Abschließend kann man sagen, dass diese Ver­an­staltung auf jeden Fall wichtig war, um Kontakte zu knüpfen. Dennoch wäre es wünschenswert, wenn zu diesen Veranstaltungen vermehrt auch Vertreter der Behörden, aus der Politik und der Medizin teilnehmen würden.

 

Text: Juliane Sasse

Bilder: Monika Rogner

 

 

27. und 28. Februar: Zentrum für seltene Erkrankungen Heidelberg

 

Bereits Ende November 2014 schneite mir eine sehr nette Einladung für einen Stand der NCL-Gruppe aus dem Zentrum für Seltene Erkrankungen in Heidelberg in das Haus. Aber nur für einen Stand so weit fahren? Eher nicht. Doch der Blick in das Programm des zeitgleich stattfindenden Neuropädiatrischen Symposiums belehrte mich eines Besseren. Da stand nämlich gleich unter Punkt 1 ein Vortrag von Dr. Schulz über die Enzymtherapiestudie. Es folgten u.a. Vorträge über die „Lebensqualität von Familien mit chronisch kranken Kindern“ und „Schlafstörungen unterschiedlicher Genese bei Kindern mit neurometabolischen Grunderkrankungen“. Kurze Nachfrage ergab – wir dürfen einzelne Vorträge kostenlos mithören.

 

Sandra, die als einzige in der Nähe wohnt, war ausgerechnet an den beiden Tagen in Hamburg zur Verlaufskontrolle. Was nun? Eckhard und ich haben kurzerhand beschlossen, dass wir das Angenehme mit dem Nützlichen verbinden und uns einen Kurzurlaub samt Standbetreuung gönnen.

 

Wir haben es nicht bereut: Es waren nur drei Selbsthilfegruppen passend zu den Vortragsthemen geladen, aber etliche Pharmafirmenvertreter - u.a. die deutsche Sektion von BIOMARIN, mit denen wir uns austauschen konnten. Die Teilnehmer des Symposiums bekamen ihre Mahlzeiten jeweils am Buffet direkt ggü. unseren Ständen, so dass sie nicht an uns vorbei konnten und sich etliche Gespräche ergaben. Eckhard war eindeutig der begehrtere Gesprächspartner und ich konnte mir ohne Gewissensbisse einige sehr interessante Vorträge mit anhören.

 

Und Heidelberg mit Schloss und als Studentenstadt ist sowieso immer eine Reise wert!

 

Iris Dyck