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Jahrestagung vom 04.09 bis 06.09.2015

Die Jahrestagung der NCL-Gruppe Deutschland e. V. fand vom 04.09 bis 06.09.2015 wieder in Barsinghausen bei Hannover statt. Die Lage und Örtlichkeit des Tagungsortes des Sporthotels Fuchsbachtal sind für uns optimal. Die diesjährige Jahrestagung trug den Titel „Das Leben mit dem langen Abschied“, der zwar zutreffend ist, aber die vielen Facetten der familienorientierten Selbsthilfe nur umschreiben kann. Das Leben steht im Vordergrund und so versuchen wir gemeinsam „Jeden Tag schöne Momente“, wie es unsere Buttons zeigen, zu erleben, was uns allen wieder am Wochenende gelang. Wir konnten dieses Jahr unseren Schirmherren Prof. Alfried Kohlschütter vom UKE Hamburg sowie neue Familien und Partner begrüßen.

 

Die Veranstaltung begann am Freitag ab 16 Uhr wieder locker mit dem Eintreffen der Familien bei Kaffee und Kuchen. Die Witterungsverhältnisse waren kühl, aber stabil, sodass wir im Außenbereich, der Fuchsbachquelle, uns gegenseitig begrüßen konnten. Unsere beiden Vorsitzenden Iris und Anke setzten alle ankommenden Teilnehmer mit einem Rahmen und nach Wunsch mit diversen Hilfsmitteln ins rechte Bild. Björn, unser langjähriger GU-Leiter, war als Fotograf abgestellt und so entstanden sehr schöne Bilder von uns. Die Zimmer wurden bezogen und die Kinder wurden nach und nach an die Betreuer übergeben, sodass alle Eltern ab 17 Uhr zur sogenannten Einführung in das Seminar konnten. Die Familientagung wurde im Raum Niedersachsen von Iris und Anke eröffnet und es folgte ein illustres und kommunikatives Kennenlernspiel. Die Teilnehmer mischten sich immer wieder neu, lernten sich kennen und wir konnten die neuen Eltern und Partner gleich mit einbeziehen. Anschließend ging es zum gemeinsamen Abendessen ins Hotelrestaurant Petit Renard. An einzelnen Tischen wurde an die vorherigen Gespräche angeknüpft. Das Programm und Abendessen für unsere Kinder lief im Raum Berlin parallel dazu ab. Am Abend wurden die Formalien erledigt und die Teilnehmer teilten sich in die derzeit vier Regionalgruppen auf. In der Gruppe West wurden die kommenden Aktivitäten auf der Messe der Reha-Care in Düsseldorf, Weihnachtsfeier bei Familie Pilgram und Frühlingsfest bei Familie Schultheis besprochen. Ferner wurde diskutiert, wie wir andere NCL-Familien erreichen und ihnen helfen können. Gegen 22 Uhr fand der Tagesausklang mit Uwe Sanneck statt. Im Fuchsbau trafen wir uns wieder in kleineren Gruppen und führten eine offene Kommunikation. Gerade diese Gespräche sind uns allen sehr wichtig, da wir uns unabhängig vom Alter und der familiären Situation auf Augenhöhe austauschen können, um unsere Sorgen und unser Glück zu teilen.

 

Nach dem frühen Frühstück am Samstagmorgen und kurzer Vorstellung der Angebote und Referenten ging es bereits kurz nach neun Uhr los. In diesem Jahr konnten neue Referenten mit spannenden Themen gewonnen werden, die leider zum Teil zeitlich parallel liefen, sodass sich einzelne Teilnehmer entscheiden mussten bzw. Eltern sich entsprechend aufteilten. Im Vortrag Musik bei Demenz von Anke Feierabend wurde uns sehr anschaulich vermittelt, dass das Gehör bereits sehr früh im Mutterleib voll ausgebildet ist und bis zum Lebensende intakt ist. Hier wurde uns nochmal deutlich, wie wichtig Musik bei Demenz ist. Mit dem zweiten Violinisten Axel Ruhland hörten wir einige kurze Stücke für zwei Violinen. Gerade bei an NCL-erkrankten Kindern ist die Musik eine der Möglichkeiten, die Kinder zu erreichen. Im Raum Hessen wurden zwei Klangmatten der Firma Schwa-Medico präsentiert, die an das Thema Musiktherapie anknüpften. Die Matten wurden von unseren Kindern und Betreuern ausgiebig getestet und sorgten für ausreichende Entspannung. Der Vortrag über Epilepsie von Dr. Jonas Denecke vom UKE Hamburg fand ebenso großen Zuspruch. Die Epilepsie ist eine der Begleiterkrankungen der NCL. Die Form der Epilepsie ist schwer zu erkennen und neben dem EEG ist der Bericht der Eltern sehr wichtig, um die geeignete Medikation zu finden. Es blieb auch genügend Zeit, um offene Fragen zu beantworten. Die Trauer in der Familie wurde von Uwe Sanneck vorgetragen. Die Fragestellungen „Was kann hilfreich sein und wie kann geholfen werden?“ wurden erörtert. Am Vormittag fand auch die NCL-Sprechstunde des UKE Hamburg mit Dr. Angela Schulz und Miriam Nickel statt. Hier konnten sich wieder Eltern mit den Ärzten über ihre Kinder in Einzelgesprächen austauschen. Das gemeinsame Gruppenfoto auf der Außentreppe musste witterungsbedingt auf den Nachmittag verschoben werden.

 

Nach der Mittagspause wurden mehrere anwesende, langjährige Vereinsmitglieder für 25 Jahre Verbundenheit geehrt und mit einem Honigglas sowie einer Urkunde von Iris und Anke beschenkt. Danach folgten mehrere Vorträge vom UKE Hamburg über neueste Entwicklungen und Behandlungsmethoden. Prof. Alfried Kohlschütter nutzte die Gelegenheit, sich bei uns für die langjährige Zusammenarbeit zu bedanken. Dr. Angela Schulz stellte zu den einzelnen derzeit bekannten NCL-Formen die möglichen Therapien vor und ging auf die laufende Studie zur Behandlung von NCL-2-Kindern ein, die mit 24 Kindern Ende 2015 abgeschlossen wird. Ferner wurden die neusten Erkenntnisse aus einer Obduktion eines NCL-Patienten vorgestellt, die Ablagerungen im Herz zeigten. Der Augenarzt Dr. Simon Dulz fasste die Ergebnisse von Augenuntersuchungen an NCL-3-Kindern zusammen, die mittels der OCT (Optische Kohärenz Tomographie) festgestellt worden sind. Parallel dazu wurde der Aroma-Work-Shop mit Marita Hoyer vom letzten Jahr fortgesetzt. Dort wurden neue Rezepturen vorgestellt und praktische Übungen durchgeführt. Unsere Nasen wurden mit Riechproben stimuliert. Die NCL-Stiftung mit Dr. Frank Stehr stellte am späten Nachmittag ein Schulprojekt vor, das Oberstufenschüler anhand konkreter Beispiele für seltene Krankheiten sensibilisieren soll. In fünf Modulen lernen die Schüler praxisnah die humangenetischen Grundlagen, Methoden der Diagnose und führen eine bioethische Diskussion zum sogenannten Präventionschip durch.

 

Nach dem Abendessen trafen wir uns mit allen Kindern im Raum Niedersachsen, um unseren bunten Familienabend „Gemeinsam statt einsam“ zu feiern. Marietta Schulz lass uns allen aus einem alten Drachenbuch eine gute Nachtgeschichte vor. Danach raste eine Affenbande durch den Raum Niedersachsen und angestimmt von Reinhard Boy-Hübener brüllte die ganze Affenbande: „Wo ist die Kokosnuss...?“. Anschließend wurde im Raum Berlin die Disko mit Liedwünschen unserer Kinder eröffnet. Neben den Tänzen unserer Kinder gab es auch spontane Gesangseinlagen. Die Stimmung war klasse und es waren für alle schöne Momente. Der Tagesausklang wurde gegen 22 Uhr wieder von Uwe Sanneck durchgeführt. Der Fuchsbau wurde von einigen noch aufgesucht, der Tag reflektiert und die wurden Gespräche fortgesetzt.

 

Nach dem Frühstück am Sonntag folgte die Segensandacht von Uwe Sanneck für alle unsere Kinder. Einige Teilnehmer blieben länger beim Frühstück und tauschten sich über unterschiedliche Themen aus. Nach der Kaffeepause konnten wir ab zehn Uhr einen Vortrag über Eingliederungshilfen beim Sozialamt von Wolfgang Dahms hören oder den Ausführungen über gesunde Ernährung mit anschließendem Bewegungsangebot von Meike Radzeweit folgen. Neben der Theorie der Farben von Obst und Gemüse sowie des Säurehaushaltes im Körpers gab es praktische Tipps zur gesünderen Ernährung. Im Fokus standen auch diverse Öle wie Hanf-, Walnuss- und Leinöle. Nach dem Vortrag machten uns erfrischende Bewegungsübungen fit für den Rest des Tages. Mit der Zusammenfassung der Tagung und dem Reisesegen ging unsere diesjährige sehr interessante Jahrestagung zu Ende. Wir blicken zurück auf neue Begegnungen, nette Gespräche und vor allem auf viele schöne Momente.

 

Wir danken sehr den diesjährigen zahlreichen Referenten, den Betreuern und wir danken Euch allen herzlich für die Teilnahme, die unsere Jahrestagung so einzigartig macht.

Danke auch an die beiden Vorsitzenden Iris und Anke, die die Jahrestagung super organisiert und frisch moderiert haben.

Vielen Dank auch den zahlreichen Händen hinter den Kulissen und den netten Mitarbeitern des Hotels. Wir freuen uns alle heute schon auf das nächste Mal.

 

Herzlichen Dank an die Techniker Krankenkasse für die diesjährige großzügige Förderung der Jahrestagung. Vielen herzlichen Dank.

 

 

Kai Lindemann

Dank freundlicher Unterstützung durch die Techniker-Krankenkasse