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Benefizkonzert in Hamburg am 8. Februar 2015

Es war einmal … So beginnen Märchen und für unsere NCLGruppe Deutschland war es auch ein solches Erlebnis mit den Black Rose Gospel aus Hasloh zu planen und aufzutreten. Wie kam es zu diesem tollen Kontakt? Es war einmal ein NCL­Mädchen mit dem Namen Annalena, die sich in die geübten Hände einer Physio­thera­peutin namens Barb Seebach begab.

 

Wie alle Eltern, speziell aber die Mütter, wissen, erfolgt bei solchen Therapie­stunden meist noch im Anschluss ein reger Austausch von Tipps, Tricks und Empfehlungen.

So passierte es auch in diesem Fall mit Mutter Marietta und Barb Seebach, aber was das Besondere ist: Annalena ist leider verstorben, doch das Band der Ver­bundenheit, welches sie geknüpft hat, hält weiter.

Und zwar über Generationen, denn die Physio­thera­peutin hat ebenfalls eine Tochter. Susanne See­bach ist in die NCL-Fußstapfen ihrer Mutter getreten und alle gemeinsam haben das Benefiz-Konzert zugunsten NCL zusammen mit Pastor Fanslau und dem Chor aus der Taufe gehoben – welch‘ Meisterleistung!

 

Die ersten Kontakte aus dem Chor hatte ich mit Karin Deuticke-Thies und Birgit Mohr, die u. a. ein NDRInterview vereinbarten und viele Presseartikel „anschoben“. Parallel wurde unsere Facebook-Seite bevölkert, das Telefon summte und ganz viele positive Rückmeldungen haben wir dadurch erhalten.

Dann kam der große Tag! Alle waren gespannt, denn der Eintritt war kostenlos und somit war die Planung hop oder top … Es war in einer Kirche und demzufolge hatten wir Gottes Segen! Der Besucher­strom riss nicht ab und Pastor Fanslau holte Stühle aus allen Ecken hervor, die uns schnell aus den Händen gerissen wurden. Trotzdem mussten einige Gäste stehen. Es war so beeindruckend! Dann zog der Chor ein und wir alle hatten eine Gänsehaut. Es war so feierlich und eine so getragene Stimmung – Wahnsinn!

 

Dann durfte ich (Joachim und Barbara hatten mir netterweise den Vortritt gelassen …) jeweils zwischen den Auftritten etwas über NCL sagen und ich habe mich bemüht, unseren Eltern-Ärzte-Marathon bis zur Diagnose sachlich wiederzugeben.

 

Ich habe mich schon im Vorfeld für die Spenden bedankt, aber noch mehr für das Bekanntmachen der NCL-Erkrankung. Herr Prof. Kohlschütter schätzt die Dunkelziffer der NCL-Kinder auf über 400 Kinder ein. Kinder, die von Arzt zu Arzt gebracht werden und immer wieder erfahren: Mit Dir stimmt was nicht ...

 

Die Lebenszeit unserer NCL-Kinder ist zu kostbar und daher lasst uns weitermachen mit dem Spenden von Lebensfreude für unsere (NCL) Kinder und dem Bekanntmachen der NCL-Krankheit! Als Überraschung trat Michael mit einem eigens für ein an NCL-verstorbenes Kind komponierten Song auf, welches er betreut hat.

 

Am Ende des Konzertes gab es natürlich die erhoffte Zugabe und im Anschluss kam als „Bachelor“ Luki und „Blumenfee“ Emily mit auf die Bühne und verteilten Rosen. Emily verblüffte alle im Anschluss mit dem perfekt und souverän vorgetragenem Vater-Unser auf großer Bühne. Leider konnte Emilys spezieller Musikwunsch „Danke“ nicht erfüllt werden, aber wir hoffen auf nächstes Jahr ...

 

Dann ging es ans reichhaltige leckere Spenden-Buffet – danke an alle fleißigen Hände! Parallel konnten Mitbringsel für zu Hause gegen eine Spende mitgenommen werden.

 

Das war möglich, weil Jessie und Ramö extra aus Mönchengladbach gekommen waren, damit alle mit liebevoll dekorierten Handytaschen, Ohrringen, Glückskeks-Taschen, Laptop-Hüllen versorgt werden konnten.

 

Bei diesem Benefiz-Konzert war das eigentliche Konzert der Auftakt unserer aller wunderbaren Zusammenarbeit – es hat sich sprichwörtlich „gelohnt“, denn es kamen 2.500 € aus dem „Klingelbeutel“ und 200 € aus dem Bastelshop zusammen.

 

Wie sagte Barb so schön zu Barbara: Wir spenden schon so lange für Eure Selbsthilfegruppe, denn Eure Arbeit ist so wertvoll für alle Eltern! Tut das gut. Euch allen einen ganz großen Dank!

 

Text: Anke Tielker

Bilder: Jürgen Steen, Peter Böttcher, Werner Marquardt