Im ehrwürdigen Kaisersaal des Hamburger Rathauses fand am 5. Februar 2015 der Senatsempfang für Ehrenamtliche in der gesundheitlichen Selbsthilfe statt. Da Steffi Lohmann ihr Amt abgegeben hatte und Karen verhindert war, nahm Barbara Schriever als Vertretung der NCL-Gruppe teil.
Es war einmal … So beginnen Märchen und für unsere NCLGruppe Deutschland war es auch ein solches Erlebnis mit den Black Rose Gospel aus Hasloh zu planen und aufzutreten...
Der 29. Februar ist - weil er eben selbst selten ist - der internationale Tag der seltenen Erkranungen. Jedes Jahr finden um den Monatswechsel herum Veranstaltungen statt, die auf das Schicksal von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam machen sollen.
Wir waren dieses Jahr gleich auf drei Veranstaltungen vertreten: In Dessau, Hannover und Heidelberg.
Das Mütterwochenende 2015 fand in Bremen statt, doch bevor es wirklich losgehen konnte musste man ersteinmal dort hinkommen - der Bahnstreik drohte das Seminar auszubremsen...
Das diesjährige Seminar für Väter zum Thema „Diagnosestellung NCL – Wie geht es weiter?“ fand vom 12. bis 14. Juni in Dresden statt.
Ganz im Norden Hamburgs findet man den Neuen Kupferhof, eine alte Villa mitten im Duvenstedter Brook, umgebaut als Erholungsort für Familien mit behinderten Kindern.
Vom 19. September bis 26. September 2015 waren vier NCL-Familien mit fünf Kindern zu Gast. Die Stiftung Kindness for Kids, Stiftung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen, hat diesen Aufenthalt finanziell und organisatorisch unterstützt.
In den letzten Jahren gab es immer wieder Versuche, mal wieder etwas für die Geschwisterkinder zu organiseren. Auf der Jahrestagung 2014 haben viele Geschwister den Wunsch geäußert, ein gemeinsames Wochenende ohne Eltern und Geschwister zu verbringen. Diesem Wunsch sind wir im Mai nachgekommen.
Vom 20.11.-22.11.2015 hatten wir Betreuer uns zur Fortbildung „Epilepsie“ in der wundervollen Stadt Hamburg getroffen. An diesem Wochenende durften wir auch Anke begrüßen, die als „spezieller Gast“ da war und uns wunderbar durch das Wochenende geführt hat.
