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RehaCare in Düsseldorf – Was wollen wir da eigentlich?

 

Schon seit etlichen Jahren nutzt der Verein die Gelegenheit, über die BAG-Selbsthilfe einen Platz auf der für Selbsthilfegruppen reservierten Fläche in Halle 3 zu besetzen. Natürlich sind damit aber immer auch Kosten verbunden: Der Stand selbst kostet Geld (etwa 230 Euro), diejenigen, die den Stand betreuen, müssen anreisen und gegebenenfalls in Düsseldorf übernachten und auch unser Informationsmaterial selbst, das wir dort verteilen, ist natürlich nicht kostenlos.

 

Warum also entscheiden wir uns trotzdem jedes Jahr wieder dafür? Vor allem ist es unser Ziel, möglichst vielen Personen von NCL zu erzählen – damit sie wissen, wie sie mit den Kindern und Jugendlichen umgehen können, aber auch, damit sie vielleicht den entscheidenden Tipp geben können, wenn sie auf ein Kind treffen, das noch keine Diagnose erhalten hat, aber NCL haben könnte.

 

Die diesjährige RehaCare gab wieder einen schönen Überblick über die verschiedenen Zielgruppen, die wir dort ansprechen wollen. Schon am Dienstagnachmittag hat Dirk Schultheis mich in Bochum am Bahnhof eingesammelt und mich und unsere Messematerialien nach Düsseldorf gefahren. Der Aufbau war schnell geschafft (Dirk hat ja inzwischen Routine ?) und alles war für die Eröffnung am Mittwoch vorbereitet.

 

Schon auf dem Weg zur Messe am nächsten Morgen (ich konnte zum Glück für die Messezeit bei meinem Onkel direkt in Düsseldorf übernachten) stieg dann Susanne Hack, die am Mittwoch und Freitag mit mir zusammen den „Standdienst“ übernommen hatte, zu mir in die U-Bahn.

 

Am Donnerstag kamen Edith und Rainer Witte dazu. Grade an den drei ersten Tagen sind es viele Auszubildende – besonders der Heilberufe und Ergotherapie – die die Stände besuchen. Selbst diejenigen, die das Ganze offensichtlich als lästige schulische „Pflichtveranstaltung“ sehen, sind meist sehr interessiert, wenn wir ihnen von NCL erzählen. Die meisten sind ja selbst noch recht jung und können sich gut in die Betroffenen hineinversetzen. Viele von ihnen haben sich auch die Bilder von den GUs angesehen und dann einen Wunsch für die NCL-Kinder aufgeschrieben. Offensichtlich macht unsere Vorstellung Eindruck auf sie, denn nachdem wir nach und nach wohl eine ganze Klasse von zukünftigen Ergotherapeuten darüber aufgeklärt haben, was NCL bedeutet und bei welchen Anzeichen sie später in ihrem Berufsleben daran denken sollten, stand plötzlich deren Lehrerin bei uns am Stand: „Meine Schüler haben mich gefragt, ob ich denn wisse, was NCL sei, und da muss ich mich jetzt natürlich informieren!“

 

Überhaupt sind sowohl fertig ausgebildete Therapeuten als auch Ausbilder und Lehrer an den entsprechenden Schulen oft auf der Messe unterwegs, um sich so weiterzubilden. Da ja auch die NCL Kinder – ob noch ohne Diagnose oder danach – verschiedenste Therapien wahrnehmen, freuen wir uns immer, wenn die o.g. sich bei uns mit Informationen versorgen. Einige von ihnen kamen aber auch gezielt, eben weil sie ein Kind oder einen Jugendlichen mit NCL in Behandlung haben. Zu dieser Gruppe gehörten dann auch zwei Lehrerinnen von Blindenschulen, die uns aufsuchten.

 

Die Personen, mit denen wir gesprochen haben, sind eine bunte Mischung: Eine Professorin der Gesundheitshochschule in Bochum, die nach dem Gespräch mit uns meinte, sie werde NCL in ihre Vorlesungen aufnehmen; ein Mitarbeiter des Ministeriums, der sich an den Ständen über verschiedene Erkrankungen informierte, und natürlich Vertreter der Dachorganisationen, die ihre jährliche Runde drehten. Aber auch mit zwei Herren, die eigentlich selbst als Betroffene dort waren, weil sie eine andere Behinderung haben, habe ich sehr nette Gespräche geführt und sie haben starkes Interesse gezeigt.

 

Weil wir ja meistens mindestens zwei Personen am Stand sind, können wir auch immer mal wieder über die Messe schlendern. Edith und Rainer nutzten das, um nach einer Duschwanne für Julia zu suchen, Susanne hatte schon im Vorfeld zahlreiche Bestellungen von Kuschelmonden gesammelt und ging auf Großeinkauf und ich selbst hatte mir vorgenommen, dieses Mal neben dem allgemeinen „schlendern und schauen“ etwas „Networking“ zu betreiben: Bei den Ständen der Kinderhospize war dieses Mal auch ein neues vertreten, das erst einmal mit Infos zu NCL versorgt wurde. Auch beim Deutschen Blinden- und Sehbehindertenverband e.V. habe ich versucht, für NCL zu sensibilisieren.

 

Am Stand der Rett-Vereinigung konnte ich ein längeres Gespräch mit der Vorsitzenden führen: Die Krankheit tritt fast nur bei Mädchen auf und ähnelt abgesehen von der Erblindung sehr einer CLN1. Das Syndrom ist nicht immer genetisch nachweisbar, so dass es einige unklare Fälle in der Vereinigung gibt, bei denen theoretisch also auch eine frühe NCL-Form vorliegen könnte. Wir wollen uns deshalb und auch, weil beide Krankheiten zu ähnlichen Problemen führen, was z.B. Behördengänge und Hilfsmittel angeht, in Zukunft untereinander austauschen.

 

Am Samstag war ich dann alleine am Stand und fragte mich den Vormittag über ernsthaft, weshalb eigentlich, denn es war deprimierend leer: Alle, die die Messe berufsbedingt besuchen, tun dies in der Regel während der Woche, samstags ist es in dieser Hinsicht immer eher ruhig. Dieses Jahr verlor sich aber wirklich nur sporadisch jemand in die Gänge zwischen den Selbsthilfeständen.

 

Ein Paar zeigte dann doch Interesse an den großen Postern, so dass ich sie ansprach: Nein, ich bräuchte ihnen nichts über NCL zu erzählen, sie hätten selbst eine erkrankte Tochter. Sie hätten die Diagnose schon seit längerem, hätten bisher aber noch keinen Kontakt zum Verein gesucht, unter anderem „Weil der ja eher Öffentlichkeitsarbeit und Forschung macht, da fühlten wir uns jetzt nicht so angesprochen“. Mir ist ja bewusst, dass Verwechslungen zwischen unserem Verein und der Stiftung bei Zeitungen und Spendern gang und gäbe sind, aber dass das auch auf betroffene Familien zutrifft, hat mich dann doch geschockt. Sobald die Verwechslung aufgeklärt war, haben wir uns dann doch noch lange unterhalten und Erfahrungen ausgetauscht.

 

Kurz bevor abgebaut wurde, kam dann auch noch eine Frau auf mich zu, deren Kinder im Alter von ca. 20 Jahren plötzlich erblindeten und dann anfingen abzubauen – bisher habe noch kein Arzt eine Idee gehabt, woran es liegen könne. Ich habe ihr Frau Dr. Schulz´ Kontaktdaten gegeben und hoffe einfach mal, dass sie sich wirklich an sie wendet und diese ihr helfen kann.

 

Man ahnt sicher schon mein Fazit: Ich denke, alleine auf Grund der beiden Gespräche am Samstag lohnt es sich auf jeden Fall, die Möglichkeit zu nutzen, sich an der RehaCare zu beteiligen. Sicher ist es auch für das „Standpersonal“ nicht immer einfach, allen Fragen und Anmerkungen angemessen zu begegnen (O-Ton: „Kann das auch davon kommen, wenn die Mütter während der Schwangerschaft trinken?“, „Haben Sie keine Kugelschreiber???“), aber es ist auch toll zu hören, wie emotional grade die jüngeren Auszubildenden und Studenten reagieren, wenn sie weitergehen und sich über das eben Gehörte unterhalten (O-Ton: „Voll krass, stell dir das mal vor! Das müssen wir auch Frau Müller erzählen!“).

 

Wir haben auf der RehaCare die Möglichkeit, viele Leute zu erreichen, die jetzt oder im späteren Berufsleben mit unseren oder anderen NCL-Kindern in Kontakt kommen und dann besser wissen, wie sie handeln (und behandeln) können.

 

Wir würden uns sehr freuen, wenn wir im nächsten Jahr wieder mehr „Standpersonal“ zusammen bekommen könnten – alleine wird es am Stand je nach Besucherandrang schnell anstrengend oder langweilig und mehr Leute bedeuten einfach auch mehr Spaß, denn auch den hatten wir natürlich.

 

Für dieses Jahr aber erstmal herzlichen Dank an Susanne, Edith und Rainer für die Stunden am Stand und an die beiden Dirks für den Auf- und Abbau!

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