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Tag der seltenen Erkrankungen - Dessau

Am 22.02.2014 fand bereits zum vierten Mal der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ im städtischen Klinikum in Dessau statt. „Gemeinsam für eine bessere Versorgung“ – diesem Leitgedanken folgend sollen Selbst­hilfe­gruppen, Vereine und Ärzte zusammen gebracht werden.

 

Pünktlich gegen 09:00 Uhr trafen wir im Klinikum ein, meldeten uns an und richteten den NCL-Stand mit Infomaterial her. Anders als vor zwei Jahren, als wir auch schon unseren Verein und die Krankheit NCL vorgestellt haben, hatten wir in diesem Jahr mehr Glück mit der Lage unseres Standes – er war zentraler und besser erreichbar. Vor dem Beginn der Veranstaltung wurden alle 20 anwesenden Selbst­hilfe­gruppen und Vereine persönlich vom Koordinator des Klinikums, Herrn Prof. Dr. Dr. h.c. Christos C. Zouboulis begrüßt. Dr. Reiner Haseloff, Ministerpräsident von Sachsen-Anhalt, übernahm als Schirmherr des „Tages der Seltenen Erkrankungen“ gemeinsam mit der Koordinatorin der Selbsthilfe, Frau Byhahn und dem genannten Professor die offizielle Eröffnung.

Im Anschluss besuchten Dr. Reiner Haseloff und Ulrich Petzold, Mitglied des Deutschen Bundestages, alle Stände der anwesenden Vereine, um sich über die Probleme und Sorgen der Betroffenen kundig zu machen.

 

Wir hatten inzwischen Verstärkung bekommen. Britta und Frank Zielinski hatten die lange Anreise mit Pascal auf sich genommen und auch Madeleine und Vanessa Kuhl überraschten uns mit ihrer Teil­nahme. Die Kinder machten unseren Stand erst lebendig. Es kam richtig Stimmung auf. An unserem Stand waren besonders die Seifenblasen und Schokotäfelchen mit NCL-Aufklebern beliebt. Die gingen weg wie warme Semmeln.

Auch die Presse zeigte Interesse an dem Aktionstag; eine junge Journalistin der Mitteldeutschen Zeitung hat sich umfangreich und sehr engagiert am Beispiel unseres Sohnes Tobias über die Krankheit NCL informiert. (Den Link zum Artikel findet ihr unter NCL in den Medien - Zeitungen und Texte)

 

Abschließend fand eine Podiumsdiskussion unter anderem mit Vertretern von Klinik- und Ärzte­verbänden, der Politik, den Krankenkassen und den Betroffenen statt. Zentren der Diagnostik für seltene Erkrankungen sollen im Land Sachsen-Anhalt neben Dessau auch in den Unikliniken Magdeburg und Halle entstehen. Ulrich Petzold informierte über den nationalen Aktionsplan zu seltenen Krank­heiten der Bundesregierung, dessen praktische Umsetzung in Modellprojekten unmittelbar bevorsteht.

 

Es war alles in allem eine gut organisierte Veranstaltung. Das Interesse von Ärzten hielt sich unserer Meinung nach aber in Grenzen, vor zwei Jahren sah es diesbezüglich noch besser aus.

Auch wenn nicht alle Erwartungen erfüllt wurden, war es doch ein wertvoller Tag. Wir haben uns sehr gut unterhalten und Erfahrungen über das Leben mit unseren tollen Kindern ausgetauscht. Vanessa und Pascal haben uns sehr viel Freude gemacht! Vielen Dank Ihr Lieben, dass ihr gekommen seid!

Danken möchten wir auch meiner Schwester/Schwägerin Rita, die uns und auch den Kindern hilfreich und unterhaltend zur Seite stand.

 

Dietmar und Christina Schröter