Jahrestagung der NCL-Gruppe Deutschland e.V.

Der Samstag, der Tagungstag mit vollem Programm, startete mit einem frühen Frühstück um 8 Uhr im Restaurant Petit Renard. Das Buffet war reichlich gedeckt und für alle etwas dabei. Beim Frühstück wurden die ersten guten Gespräche des Tages geführt. Unsere NCL-Kinder waren weiter gut betreut bzw. noch am Schlafen. Für alle war es also ein guter Start in den Tag.

Nach dem Frühstück trafen wir uns im Tagungssaal Niedersachsen, um uns nach der Begrüßung für den Vormittag in einzelne Gruppen einzuteilen. Im Foyer des Hotels wurde von der Aktion Kindertraum ein Infostand betrieben. Helga Berndmeyer stellte den Kindertraum vor und führte mit uns viele Gespräche. Einige Wünsche wurden geäußert und sicher folgen weitere.

In der Gruppe von Uwe Sanneck wurde das Thema „Dein Leben nach dem Tod deines Kindes“ vertieft. Die Lebenshilfe Düsseldorf, vertreten durch Evelyn Küpper, führte Einzelgespräche zur Thematik Probleme mit Ämtern und Behörden. Die NCLSprechstunde des UKE Hamburg von Dr. Angela Schulz und Miriam Nickel wurde von einzelnen Familien genutzt.

Der Aroma-Work-Shop von Marita Hoyer wurde primär von weiblichen Mitgliedern aufgesucht, aber auch einzelne Herren wurden gesichtet. Der Einstieg erfolgte mit einem Glas Wasser aus einer Wasserflasche, dem nur ein einziger Spritzer Grapefruit zugeführt worden war. Unser Geruchssinn wurde für den Work-Shop sensibilisiert. Der Vortrag wurde praxisorientiert gehalten und die praktischen Übungen bereicherten uns, denn gerade bei unseren NCL-Kindern ist der Geruchssinn ein wesentlicher Bestandteil der Wahrnehmung. Einige nicht aufwendige Massagetipps gab es auch. Das Einmassieren der Kinderfüße vor dem Schlafengehen mit einer Creme, die u. a. Lavendel enthält, wirkt beruhigend und entspannend. Das tut dem Kind wie auch den Eltern gut.

Nach dem gemeinsamen Mittagessen wurden Gespräche in kleineren Gruppen fortgesetzt, einige bevorzugten eine kleine Auszeit, andere schauten nach ihren Kindern und eine kleinere Gruppe von 15 Damen und einem Herren trafen sich mit Meike Radzeweit im Foyer, um anschließend ein am Hotel gelegenes Fußballfeld zum Heigln aufzusuchen. Schließlich handelt es sich auch um ein Sporthotel, sodass eine sportliche Aktivität als Tagungsunterbrechung gut tut, um neue Kräfte zu sammeln. Ein Kreis wurde gebildet, einzelne Übungen durchgeführt und das Fußballfeld ordentlich platt getrampelt. Das Öddelndöddeln als eine einfache Übung ist hier noch besonders zu erwähnen. Eine knappe Stunde bei diesigem Wetter mit beginnendem Nieselregen wurde von uns erfolgreich absolviert.

Am Nachmittag folgten Vorträge der UKE Hamburg und UK Göttingen. Dr. Angela Schulz referierte über neuste Entwicklungen und Behandlungsmethoden sowie über die Beantragung eines Forschungsprojektes bei der EU-Kommission. BAT Cure soll dem derzeitigen Projekt DEM-CHILD folgen. In der laufenden Studie zur Enzymersatztherapie für an CLN2 erkrankte Kinder nehmen jetzt zehn Kinder teil. Zudem gibt es neue Studienzentren in London und Rom. Prof.

Dr. Dr. Robert Steinfeld begann seinen Vortrag mit einer allgemein verständlichen Einführung in die Thematik und anschließend folgten Ausführungen aus der aktuellen Forschung, die für wissenschaftlich gebildete Zuhörer sehr interessant sein dürften, die in unserer Gruppe allerdings nur teilweise vorhanden sind.

Danach wurde der Saal für die Vorbereitungen der 25-Jahr-Feierlichkeit geräumt und die Tische wurden für den gemeinsamen Abend aufgebaut. Die Diskussion über den Diagnoseweg und die Diagnosemitteilung mit der NCL-Stiftung wurde dann in einem kleineren Rahmen durchgeführt. Tiziana Serio von der NCL-Stiftung leitete die Diskussion, an der sich die Eltern rege mit Ihren Erfahrungen beteiligten und die Zeit verging sehr schnell. Die Diagnosedauer in Verbindung mit Fehldiagnosen wurde von vielen als sehr belastend empfunden, sodass gezielt mehr Aufklärung bei Augenärzten und auch an Blindenschulen erfolgen sollte.

Das gemeinsame Abendessen mit unseren Kindern und allen Betreuern anlässlich der 25-Jahr- Feierlichkeit wurde an festlich gedeckten Tischen mit fester Sitzordnung ab 19 Uhr zelebriert. Dies war eine gute Gelegenheit in Gesprächen mit den Betreuern, ihr außergewöhnliches Engagement für unsere Kinder und unseren Verein zu würdigen. Durch die einzelnen Gänge führte uns mit einigen Darbietungen Uwe Sanneck, der das großartige Entertainment bestehend aus Singen, Kabarett, Lesung leitete. Die Betreuer/innen sangen gemeinsam „Eine Insel mit zwei Bergen“.

Gegen 21:30 Uhr war mit der Ankündigung der Kinderdisco im Saal Berlin und der Idee der Ice Bucket Challenge in der Fuchsbachquelle das gemeinsame Abendessen zu Ende und der Festsaal schlagartig leer. Die Ice Bucket Challenge hatte vier Mitglieder, davon ein Vorstandsmitglied, nominiert, sodass diese sich kurzerhand entschlossen hatten, an dem lauen Spätsommerabend die Aktion durchzuführen und das Geld für unseren Verein der NCL-Gruppe Deutschland e. V. zu spenden. Die Mitglieder wurden trotzdem klitschnass und die versammelten Mitglieder jubelten.

Die von der Lange-Ohlemeyer Veranstaltungstechnik GmbH & Co. KG zur Verfügung gestellte Disco-Ausrüstung, aus der Volker Kirsch als DJ alles herausholte, führte schnell dazu, dass die Tanzfläche sich füllte. Nicht nur die standfesten NCL-Teenies und Twens samt Geschwisterkindern, auch etliche Eltern wurden von der Musik mitgerissen und schwoften gekonnt mit Partner oder ebenso schwungvoll mit Sohn oder Tochter im Rollstuhl durch den Saal. Fazit: Ein toller Abend!

Einige zog es dann noch in kleineren Gruppen in den Fuchsbau, um dort die vertiefenden Gespräche fortzusetzen oder den wirklich sehr gelungenen Tag zu reflektieren.

Nach dem Aufstehen und kurzem Blick auf unsere NCL-Kinder trafen wir uns alle wieder nach und nach zum Frühstück, um anschließend mit Uwe Sanneck der Segensandacht für alle unsere Kinder zu folgen. Einige von uns führten Ihre Gespräche in kleineren Gruppen fort. Die Möglichkeiten im Sporthotel sind dafür sehr gut, da wir diverse Räumlichkeiten und auch den Außenbereich alleine nutzen konnten. Die Lebenshilfe Düsseldorf, Evelyn Küpper, referierte noch über die Rechtslage unserer NCL-Kinder, Förderungsmöglichkeiten und Änderungen beim Pflegegesetz im nächsten Jahr.

Gegen 12 Uhr fasste Willi die Tagung zusammen und lud die Mitglieder nochmals zur Mitgliederversammlung am Nachmittag ein. Uwe Sanneck erteilte allen NCL-Kindern, Eltern, Betreuer im Saal Berlin den Reisesegen und danach ging es noch einmal zum Mittagessen.

In Gesprächen beim gemeinsamen Mittagessen wurde deutlich, dass die diesjährige Jahrestagung sehr gelungen war und die Zeit wie im Flug verging. Der Abschied fiel uns wirklich allen schwer, aber die Vorfreude auf das Wiedersehen zu einer der nächsten Veranstaltungen des Vereines blieb, so wie auch die vielen Bilder, Erlebnisse und Gespräche in unsere Erinnerung bleiben.

Für den neuen Vorstand wird es eine besondere Herausforderung sein, an die wirklich sehr gelungene Jahrestagung 2014 anzuknüpfen.

Wir danken sehr allen Betreuer/innen, den zahlreichen Referenten, dem Niedersächsischen Fußballverband, dem Team des Hotels, den Mitgliedern und den Organisatoren der diesjährigen Jahrestagung. Besonders dankbar sind wir für die Förderung der Familienorientierten Selbsthilfe durch die Krankenkassen AOK und der DAK. Vielen herzlichen Dank.

Text: Kai Lindemann

Bilder: Werner Marquardt, Rainer Witte