Die Jahrestagung war natürlich auch für die Kinder wieder ein Erlebnis, nicht zuletzt durch das "Gala-Dinner" am Samstag Abend anlässlich des 25-jährigen Jubiläums unseres Vereins.
Dieses, und die andere Aktivitäten der Kinder und Betreuer während des Wochenendes in Barsinghausen könnt ihr hier nachlesen.
Die Väter haben sich dieses Jahr in Potsdam getroffen, um sich unter anderem über die Probleme in Familen mit behinderten Kindern und die dadurch entstehende große Belastung sowie verschiedene Hilfangebote z.B. durch Sozialamt und Krankenkasen auszutauschen.
Die Mütter haben sich dieses Jahr in Düsseldorf getroffen um sich zu verschiedenen Themen auszutauschen. Neben dem wichtigen persönlichen Austausch zwischen den Vorträgen ging es dieses mal vor allem um die Arbeit eines Palliativteams, Einbindung in den Alltag und Trauerbegleitung bei Geschwisterkindern, die Unterstützung des erkrankten Kindes auf unterschiedlichsten Wegen und "Ruhe, Entspannung und Kraft" für die Eltern.
Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) und zur Vorstellung des bereits zum 01.10.2013 eröffneten Zentrums für seltene Erkrankungen, wurde die NCL-Gruppe Deutschland e.V. eingeladen, sich auch mit einem Stand im UKE zu präsentieren.
Am 22.02.2014 fand bereits zum vierten Mal der „Tag der Seltenen Erkrankungen“ im städtischen Klinikum in Dessau statt. „Gemeinsam für eine bessere Versorgung“ – diesem Leitgedanken folgend sollen Selbsthilfegruppen, Vereine und Ärzte zusammen gebracht werden.
Dieses Seminar findet alle zwei Jahre statt, und wie schon 2012 haben sich auch dieses Jahr wieder 9 Vorstandsmitglieder, vier Regionalgruppensprecher und vier Vertreter der Betreuer im Andor Hotel in Hannover getroffen.
