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NCL-Jahrestagung 2013 - ein Wochenende in Barsinghausen

 

Zum 10. Mal fand das Jahrestreffen in diesem Jahr bereits in Barsinghausen statt – und wie es sich für so ein Jubiläum gehört, strahlte die Sonne am Freitag ungetrübt und warm vom Himmel.

Ausnahmsweise mussten auch wir dieses Jahr nicht direkt in den Speisesaal hetzen, um doch noch etwas zum Abendessen zu bekommen, sondern erreichten schon am frühen Nachmittag und fast ohne Stau das Hotel. Die Söhne - erstmalig als Betreuer tätig - wollten schließlich unbedingt pünktlich zur Betreuerbesprechung eintreffen.

 

In der Hotelhalle konnte gleich die Hauptorganisatorin der Tagung, unsere Barbara Schriever, gedrückt werden. Anschließend noch schnell das Zimmer belegen und ab auf die Hotelterrasse mit strategisch günstigem Blick auf die nach und nach eintreffenden Familien und Betreuer.

So sehr die Sonne sich auch anstrengte, sie wurde ganz klar von den strahlenden und fröhlichen Gesichtern der Ankommenden in den Schatten gestellt. Und bald herrschten auf der Terrasse bei Kaffee und Kuchen reges Treiben und Stimmgewirr.

 

Während hier alle unbeschwert Neuigkeiten austauschen konnten, mussten die Organisatoren – oberflächlich natürlich ruhig und souverän – unter der Oberfläche noch ein wenig strampeln und umdisponieren, um kurzfristige Absagen von Betreuern ausgleichen zu können. Aber um 17:00 Uhr konnte Willi Rüter, unser erster Vorsitzender, gemeinsam mit Uwe Sanneck natürlich alle Teilnehmer beruhigt in der großen Runde zur Jahrestagung begrüßen.

 

Nach dem Abendessen folgten wie gewohnt die Formalien und der Austausch innerhalb der Regionalgruppen. Im Anschluss gab es auf vielfachen Wunsch hin, nach einen kurzen Film über die Sommer-GU 2010, einen sehr guten und interessanten Vortrag von Daniel Damaske, in der er nicht nur über die Durchführung der gastweisen Unterbringung berichtete, sondern auch nachdrücklich bewusst machte, was diese für die Kinder und Betreuer zugleich bedeuten. Danke Daniel!

 

Der Tagesausklang bei Uwe Sannek war gut besucht und dann, ja dann blieb der Fuchsbau in diesem Jahr leer! Alle trafen sich bei sommerlichen Temperaturen erneut auf der Terrasse zum Gedankenaustausch bis tief in die Nacht.

 

Samstag

 

Samstagmorgen ging es nach dem wie gewohnt sehr leckerem Frühstück mit mehreren Angeboten weiter: Frau Kaune referierte über die Probleme der NCL-betroffenen Familien aus psychologischer und psychotherapeutischer Sicht. Die Physiotherapeutin Frau Karg bot Informationen und praktische Übungen für die Eltern zur Pflege im fortgeschrittenen Stadium und bei Uwe Sannek konnten sich die verwaisten Eltern austauschen. Parallel wurden von Frau Dr. Schulz, Herrn Professor Kohlschütter und Frau Küpper wie im vergangenen Jahr wieder Einzelgespräche für die Eltern angeboten, die regen Anklang fanden.

Für vorübergehend irritierte Blicke sorgten am Sonnabend eine junge Dame in Begleitung zweier kräftiger Herren, die schwere Filmkameras schultern und diese hier und da zum Einsatz brachten. Kurzfristig hatte sich ein Filmteam angesagt, das für den WDR Frau Mrosek und ihren an CLN 2 erkrankten Sohn Jan-Philipp bereits seit mehreren Monaten für einen Filmbeitrag begleitet hatte.

 

Der Ärztepart am Nachmittag war in diesem Jahr ein Hamburger Heimspiel, da Professor Steinfeld wegen Terminschwierigkeiten leider kurzfristig absagen musste.

Professor Kohlschütter gab einen kurzen Abriss über die Vielzahl der bisher bekannt gewordenen NCL-Formen und die durchaus ermutigende Entwicklung bei dem Interesse von Wissenschaftlern an der Erforschung der Krankheit NCL und wies auf den Internationalen NCL-Kongress im Oktober 2014 in Cordoba/Argentinien hin. Er selber wird dort über Palliative Behandlungsmöglichkeiten bei NCL berichten.

Dr. Schulz erwähnte u.a. die Arbeit des DEM-Child-Konsortiums, eines Projektes, bei dem länderübergreifend NCL-Forscher zusammenarbeiten und das für drei Jahre mit 3 Millionen Euro von der Europäischen Kommission gefördert wird.

 

Neue präzise und preiswertere Methoden zur Diagnosestellung und Identifizierung der speziellen NCL-Formen wurden entwickelt, die Wissenschaftler arbeiten weiter daran, die Faktoren zu finden, die für die unterschiedlichen Verläufe der Erkrankungen trotz derselben genetischen Ursache ursächlich sind. Und die Bemühungen, durch Zusammenführung der internationalen Daten über den Verlauf der Erkrankungen die erforderlichen Vergleichswerte für Therapiestudien zu erhalten, schreiten stetig voran.

 

Ausführlich ging Frau Dr. Schulz dann auf die geplante Enzymtherapiestudie für Kinder mit NCL 2 in London und Hamburg ein. Für diese Therapie liegt nun endlich das positive Votum der Ethikkommission vor und wenn das OK des Bundesinstitutes für Arzneimittelforschung kommt, kann tatsächlich mit der Behandlung der Kinder begonnen werden. Und so hoffen und beten wir, dass vielleicht endlich, endlich wenigstens für einen Teil der Kinder die Therapie nicht zu spät kommt und wirklich hilft!

Nach diesem emotional doch für einige Eltern sehr anstrengenden Vortrag, war die Kaffeepause dringend nötig.

 

Im Anschluss gelang es Dr. Stehr von der NCL-Stiftung, die einzelnen Ansatzpunkte der Forscher bei der NCL-Erkrankung sehr anschaulich anhand eines Fußballspielers und seiner Interaktionen mit seinen Mitspielern zu verdeutlichen.

Gleich danach bewies er, dass man keineswegs nur auf Mäuse als NCL-Forschungsobjekt beschränkt ist. Ganz im Gegenteil - auch Hefen, Taufliegen, Zebrafische, Hunde, Schafe und zu Stammzellen umprogrammierte Hautzellen des Menschen selber eignen sich hier als Modelle, weil sie das entsprechende NCL-Gen aufweisen oder die Erkrankung natürlich bei ihnen vorkommt. - Nur die Fadenwürmer verweigern sich kategorisch. Obwohl sie gleich drei NCL-Gene haben, leben sie auch dann gesund und unbeschwert weiter, wenn man alle drei ausschaltet!

 

Schon im Vorfeld der Tagung wurde von der NCL-Stiftung eine aktualisierte Ärzteliste mit Kinder- und Augenärzten sowie Epileptologen, die bereits mit NCL zu tun hatten, an den Verein weitergeleitet, die von den Mitgliedern der Selbsthilfegruppe ergänzt und genutzt werden kann.

Frisch gestärkt durch das Abendessen ging es dann mit dem gemeinsamen bunten Abend – geleitet von Uwe Sannek - weiter. Alle gingen begeistert mit Jim Knopf und der Lokomotive Emma auf die Reise und bei dem einen und anderen „Mitspieler“ traten ungeahnte schauspielerische Fähigkeiten zu Tage.

 

Danach splitteten sich die Teilnehmer – einen Teil zog es zum Gespräch in den wärmeren Fuchsbau, der Rest trotzte der etwas kühleren Witterung bei bester Laune wieder auf der Hotelterrasse. Merete und Jörn aus Dänemark erzählten über das Programm auf den Treffen von NCL-Familien in Dänemark und die ersten Programmpunkte für das 25jährige Jubiläum der NCL-Gruppe Deutschland im nächsten Jahr wurden skizziert.

 

Sonntag

 

Am Sonntag fand wie in jedem Jahr als erstes die Andacht für unsere Kinder statt, für die verstorbenen und die lebenden NCL-Kinder und selbstverständlich auch für die Geschwisterkinder, die ihre auf der Tagung gemalten Regenbogenbilder vorstellten.

 

Im Anschluss berichtete Merete Staureby über die staatliche Unterstützung und Versorgung von NCL-Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen in Dänemark und die Angebote der dänischen Selbsthilfegruppe.

Danach informierte unser Sozial-Profi Frau Küpper gewohnt professionell über die neuesten Gesetzesänderungen bei den Begutachtungsrichtlinien, den neuen Behindertenausweis und das Pflegeneuausrichtungsgesetz und gab wichtige Informationen zum Patientenrechtegesetz und zu den Rechten und Ansprüchen gegenüber den Krankenkassen.

 

Willi Rüter oblag es im Anschluss, die Highlights der Tagung zusammenzufassen und Uwe Sannek verabschiedete uns mit einem Reisesegen für eine unfallfreie Heimreise, damit wir uns auch im nächsten Jahr trotz allen Belastungen wieder guten Mutes und zur gegenseitigen Unterstützung in Barsinghausen einfinden können.

 

Iris Dyck

 

Willi Rüter und Uwe Sannek begrüßen die Mitglieder
Prof. Kohlschütter informierte über die Vielzahl inzwischen bekannter NCL-Formen
Alle Vorträge wurden aufmerksam verfolgt
Hier wurde an die Geschwisterkinder gedacht und eine Kerze dafür angezündet.
Ja, ist denn heut schon Weihnachten? Nein, aber wir wurden trotzdem beschenkt. Wie bereits im Vorjahr bekam unser Verein eine Spende in Höhe von 1.000,- Euro vom Team des Sporthotels überreicht. Vielen, vielen Dank.
Einige unternahmen in den Pausen Spaziergänge.
Die Regionalgruppen trafen sich zu einem Austausch.
Merete Staureby berichtete über die dänische Selbsthilfegruppe.
Unsere Kinder wurden wieder sehr gut von den Betreuern versorgt und hatten viel Spaß.
Sven Marquardt wurde in diesem Jahr geehrt, da er seit Vereinsgründung bei den Jahrestagungen mit dabei war. Sven, Werner und Gisela sagen Danke für die tolle Überraschung. Wie man sieht, hat Sven sich sehr gefreut.