Es war mittlerweile das zehnte Mal seit 2003, dass sich betroffene Väter zu einem Väterwochenende der NCL-Gruppe Deutschland e.V. trafen. Dieses Jahr in Minden/Westfalen im “Holliday Inn”, einem Hotel mit gutem Komfort, Service und Design am Rand der Innenstadt. An dieser Stelle schon einmal vielen Dank an Rainer Witte, der das Wochenende und damit auch das Hotel organisiert hatte.

Wilhelm Rüter, Vorstandsvorsitzender unseres Vereins, begrüßte die Teilnehmer pünktlich am Freitag um 16.00 Uhr und berichtete über aktuelle Entwicklungen im und um den Verein. Jeder Teilnehmer stellte sich vor und ein Austausch zur aktuellen Situation in den betroffenen Familien folgte. Erstmals teilnehmende Väter wurden schnell in die “Gemeinde” aufgenommen und konnten hoffentlich viele Anregungen zur Erleichterung des täglichen Lebens in der Familie mit den von der immer noch unheilbaren und zum frühen Tod führenden Krankheit NCL betroffenen Kindern mitnehmen.

Anschließend wurden uns bei einer geführten Innenstadt-Besichtigung viele interessante Details zu Historie und Gegenwart von Minden erläutert. Nach dem gemeinsamen Abendessen war dann das Programm für diesen Tag erst einmal beendet.

 

Nach dem Frühstück am Samstag ging es mit dem Bus nach Steinhude, wo wir zur Rad-Rundfahrt um das Steinhuder Meer starten wollten.

Rainer hatte wirklich an (fast) alles vorausschauend gedacht. Kurz vor Steinhude fuhr vor unserem Bus bereits ein Konvoi mit Rettungsfahrzeugen. Bei der Rundfahrt konnte also nichts mehr passieren. Leider merkten wir kurz darauf, dass die Krankenwagen nicht für uns bestimmt waren, sondern offensichtlich an einer Übung teilnahmen.

Nach der Ankunft in Steinhude standen für uns die Fahrräder schon bei einem Verleih bereit, so dass wir gegen 10.30 Uhr die Tour de Steinhude beginnen konnten. Peter Böttcher hatte sich beim Verleiher ein E-Bike gesichert, was ihm später zu mehreren Siegen bei Prämienspurts verhalf.

Es stellte sich nun aber heraus, dass Rainer die Anmeldung der Tour bei Petrus vergessen hatte. Ca. 5 Minuten nach dem Start gerieten wir deshalb in einen 30-minütigen Platzregen, der ohne große Unterstellmöglichkeiten für die meisten zum zweiten Duschgang an diesem Tag wurde. Dank unserer hohen Geschwindigkeit im späteren Verlauf, waren aber fast alle beim Mittagessen wieder trocken.

In Mardorf angekommen besuchten wir nach dem Mittagessen gemeinsam das dort ansässige DRK-Therapiezentrum, welches auf Vorsorgemaßnahmen / Kuren für Mütter und Väter und deren behinderte Kinder spezialisiert ist. Die Leiterin der Einrichtung erläuterte uns den Leistungsumfang des Hauses und führte uns durch die wichtigsten Räume. Sie stellte dabei klar, dass während der Kur nur zu den Therapiezeiten zwischen ca. 8.00 Uhr und ca. 17.00 Uhr werktags die Betreuung des behinderten Kindes durch die Einrichtung erfolgen kann. Darauf sollte man sich auf jeden Fall einstellen. Insbesondere verwies sie darauf, bereits vorab sich über den Leistungsumfang des jeweiligen Hauses zu erkundigen und sich mit der Leitung zum Pflegebedarf des Kindes abzustimmen. Ggf. sollte auch bei der Krankenkasse die Kostenübernahme für zusätzliche Betreuungskapazitäten beantragt werden. Einige Mütter aus unserem Verein hatten bereits an solchen Kuren teilgenommen und waren dann auch überrascht, dass die Pflege der Kinder zwischen 17.00 Uhr und 08.00 Uhr sowie an den Wochenenden bei ihnen lag, was natürlich bei der Schwere der Behinderungen unserer Kinder den gewünschten Erholungseffekt teilweise zunichte machte.

Fazit, falls man so eine Kur machen möchte: Leistungsumfang der Einrichtung erfragen, ggf. zusätzliche Betreuung beantragen und sich vorher auf den eigenen Betreuungsaufwand einstellen.

Von der Lage und der Ausstattung her, ist das DRK-Therapiezentrum in Mardorf aber gut gerüstet, um Mutter/Vater und Kind gut zu betreuen und eine gewisse Regeneration der Kräfte zu bewirken.

Nach dem Besuch im DRK-Therapiezentrum besichtigten wir noch die Moorlandschaften am Steinhuder Meer und erreichten nach gefühlten 100 Kilometern (es waren nur 35) gegen 17.00 Uhr wieder Steinhude. Anschließend an das Abendessen fuhren wir mit dem Bus zurück nach Minden und diskutierten danach noch einige Zeit, ob und wie man sich mit NCL-Kindern bei solchen Kuren regenerieren kann. Letztendlich ist man drei Wochen lang mit seinem Kind sehr eng zusammen, was sicherlich auch positive Effekte haben kann.

 

Sonntag früh trafen wir uns nach dem Frühstück zu einer weiteren, abschließenden Diskussionsrunde. Insbesondere über den Besuch im DRK-Therapiezentrum und die entsprechenden Möglichkeiten für unsere Vereinsmitglieder und ihre Kinder wurde noch einmal diskutiert.

Außerdem wurde das Ziel für das Väterwochenende im kommenden Jahr festgelegt. Dann treffen wir uns bei Goethe und Schiller in Weimar. Das Wochenende wird von Maik Wigand organisiert.

 

Bevor sich alle Richtung Heimat und Familie bewegten, haben wir uns natürlich noch einmal herzlich bei Rainer Witte für die gute Organisation bedankt. Es war wieder ein erkenntnisreiches und schönes Wochenende.

 

Jens Lotze