Tag der seltenen Erkrankungen 2012 - Hannover
Am 29. Februar war bekanntlich der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Auch in Deutschland gab es Veranstaltungen, um auf all jene Erkrankungen hinzuweisen, die weniger als einen von 2.000 Menschen treffen - also auch NCL.
Eine dieser Veranstaltungen war das "Rare Disease Day Symposium", das unter dem Motto "Solidarität - Rare but Strong Together" (Selten doch gemeinsam stark) in der Medizinischen Hochschule Hannover stattfand. Neben einer Reihe von Vorträgen gab es das Angebot an Selbsthilfegruppen, sich an einem eigenen Stand vorzustellen. Organisiert wurde das Ganze von Orphanet.
Also trafen wir am Mittwochmorgen um neun Uhr zu dritt in Hannover ein: Anke Tielker, meine Großmutter Helga und ich. Dank des Lageplanes aus dem lnternet fanden wir schnell den Gebäudeteil, in dem das Symposium stattfinden sollte. Ohne diesen wären wir allerdings recht verloren gewesen, denn außerhalb des Gebäudes gab es auf dem Klinikgelände keinerlei Hinweise auf die Veranstaltung.
Vielleicht hätten diese dazu geführt, dass sich mehr Studenten und Arzte in den nur wenig besuchten Bereich verirrt hätten. So wurde das ganze leider zu einer recht geschlossenen Gesellschaft. Zur Verfügung standen ein Hörsaal für die Vorträge und der lange Gang, der vom Eingang dorthin führte
und in dem für jede der etwa 30 anwesenden Selbsthilfegruppen ein Tisch und eine Stellwand bereitgestellt worden waren.
Wir verteilten unsere Flyer, Mitgliederzeitschriften, Hilfsmittelbroschüren, Aufkleber, Notizzettel und - ganz wichtig - die Seifenblasen, stellten unser Roll-Up auf und kaperten auch gleich noch die gegenüberliegende Tür als Fläche für ein weiteres unserer Poster. Wir schlossen erste Bekanntschaft mit
den Leuten von den beiden benachbarten Ständen und genossen Kaffee und Kuchen, die von den Sponsoren kostenlos bereitgestellt wurden.
Dann wurde es Zeit für den Eröffnungsvortrag, bei dem der Vorlesungssaal gut besucht war und auch ein paar Arztkittel zu erspähen waren. Es wurde einiges zu den seltenen Erkrankungen im Allgemeinen gesagt und zur Entstehung der Organisation ACHSE: Zwar ist jede der Krankheiten, die durch sie vertreten wird, für sich genommen selten, aber es gibt eben sehr viele dieser Krankheiten.
Zusammengenommen sind etwa 5% der Bevölkerung von einer seltenen Krankheit betroffen, also ganze vier Millionen Menschen in Deutschland - und einer von 500 Menschen leidet an einer Stoffwechselerkrankung.
Danach wurde näher auf das im November letzten Jahres eröffnete Zentrum zur Diagnostik in Hannover eingegangen. Dort können Patienten ihre bisherigen Untersuchungsergebnisse einreichen. Diese werden in Gruppen von Arzten verschiedener Fachgebiete besprochen, so dass schließlich in den meisten Fällen eine Diagnose gestellt werden kann.
Die weiteren Vorträge bezogen sich vor allem auf spezielle Krankheiten und waren für uns persönlich damit relativ uninteressant, so dass wir lieber unseren Stand betreuten und uns die Stände der anderen Gruppen ansahen. Begleitet und unterstützt hat uns dabei Karen Riesenbeck, die am Nachmittag
vorbeischaute.
Überhaupt erwies sich der Austausch zwischen den Selbsthilfegruppen als der primäre Zweck der Veranstaltung - Wie stellen sich die anderen Gruppen dar? Welche Erfahrungen haben sie mit dem Sammeln von Spenden und der Übernahme von Kosten gemacht? Was haben sie für
lnformationsmaterial? Und vor allem: Was davon wäre auch für uns nützlich?
lnteressant fanden wir zum Beispiel die ldee, Brillenputztücher mit aufgedrucktem Logo und Internetadresse zu verteilen. "Für den besseren Durchblick bei der Krankheit". Aber auch einfache Aufkleber mit Logo, die man auf alles Mögliche kleben kann, und eine Mappe für "Neue", die einen
ersten Überblick über die Krankheit gibt und Ansprechpartner enthält.
Die neuen NCL-Notizzettel erwiesen sich als sehr praktisch, weil man sie den vorbeigehenden Studenten in die Hand drücken konnte, die Neonschrift unserer T-Shirts leuchtet problemlos den ganzen Gang hinunter und die Seifenblasen sind sowieso immer sehr beliebt.
Alles in allem: lch denke nicht, dass es dort nun deutlich mehr Arzte und Studenten gibt, die etwas über NCL wissen. Dafür hatten wir sehr nette Gespräche mit den anderen Gruppen, haben ldeen gesammelt, wie wir den Verein auf solchen Veranstaltungen besser darstellen können, wie wir mehr Aufmerksamkeit auf NCL lenken und welche Art von lnformationsbroschüren für Mitglieder wie für Externe noch interessant sein könnten.
Also doch ein sinnvoll verbrachter Tag.