Vom 28.09.2012 bis 30.09.2012 fand in Barsinghausen zum 9. Mal die NCL Jahrestagung statt.

Wir, die Familie Zielinski, sind Pascal 7 Jahre alt an NCL erkrankt, und die Eltern Britta und Frank. Unsere Tochter Monique, 22 Jahre wollte nicht teilnehmen.

An welcher genauen NCL unser Sohn erkrankt ist, wissen wir noch nicht.

 

Gespannt machten wir uns am Freitag auf den Weg nach Barsinghausen. Viele Gedanken gingen uns durch den Kopf. Was erwartet uns? Wie werden wir aufgenommen? Wer sind die Kinder? Werden wir alles gut verkraften? …usw. …usw.

 

Wir kamen ca. um 14:00 Uhr an. Ein schönes Hotel erwartete uns. Eine Familie wartete auch schon im Foyer. Als wir unsere Schlüsselkarten an der Rezeption erhielten, schon die erste Überraschung. …Pascal ein eigenes Zimmer?! Wir erfuhren, dass unser Sohn die ganze Zeit, auch nachts von einem Betreuer versorgt wird. Wir wussten erst gar nicht, ob wir uns freuen sollten. Pascal ist eigentlich nie von uns getrennt. Im Nachhinein können wir nur sagen, eine super tolle Sache. Die Betreuer kümmerten sich rührend und wir waren ja immer über Handy zu erreichen. Mit Pascal wäre es ja so auch nicht möglich gewesen, an dem Seminar teilzunehmen.

Ganz herzlich wurden wir dann auch von Barbara begrüßt. Wir wussten erst nicht, wer das ist, als sie auf einmal rief: „Das ist doch der Pascal“.

 

Die Jahrestagung stand unter dem Thema – NCL eine Belastung für die ganze Familie –.

Freitag fand die Einführung durch Wilhelm Rüter und Uwe Sanneck statt. Es gab eine Vorstellungsrunde und einen Austausch in den einzelnen Regionalgruppen. Wir gehören zur Regionalgruppe Ost. Auch der Tagesausklang mit Uwe Sanneck war beeindruckend. Er ist eine tolle Persönlichkeit der die Sachen menschlich betrachtet und benennt.

Samstag war ein wahrer Marathontag mit vielen, vielen Informationen.

Die Aktion Kindertraum stellte sich vor, von der wir das erste Mal hörten und die wir auch gleich in Anspruch nahmen. – Vielen Dank! –

 

Dann gab es verschiedene Vorträge, wo jeder wählen konnte, was ihn am meisten interessiert:

 

Dr. Pohlmann hielt einen Vortrag über Schmerztherapie. Frau Ameis und Frau Voß informierten über das Sareptaprogramm, woran wir teilnahmen. Und Uwe Sanneck widmete sich den Gesprächen mit verwaisten Eltern.

 

Die Möglichkeit der Einzelgespräche mit Prof. Kohlschütter und Frau Dr. Schulz wurde auch von uns dankend angenommen. Zum Ausgleich fand nach dem guten Mittagessen Heigln mit Meike Radzeweit statt. Wir nutzten die Zeit für einen kleinen Spaziergang, einfach zum Luftholen. Nachmittags war eine Rollstuhlrally mit den Kindern. Leider etwas verspätet, sodass sie sich mit den Vorträgen überschnitt. Wir hätten unseren Sohn gern bei der Rally gesehen und angefeuert. So hörten wir dann die interessanten Vorträge von Prof. Kohlschütter, Frau Dr. Schulz, Frau Dr. Nierzen, Myriam Mirza, Prof. Dr. Robert Steinfeld und Dr. Frank Stehr. Viele interessante und noch zu verarbeitende Informationen erhielten wir. Besonders interessant waren die neuen Erkenntnisse bei der Enzymtherapie. Das gibt Hoffnung!

 

Um 19:00 Uhr fand im großen Seminarraum die Siegerehrung der Rollstuhlrally statt, wo man die Begeisterung der Kinder sah. Frau Schultze las eine Geschichte und wir sangen gemeinsam. Im Fuchsbau wurde zünftig getrunken und sich rege ausgetauscht. Uwe Sanneck ließ um 22:00 Uhr den Tag ausklingen.

 

Die Zeit verging rasend schnell und es war Sonntag.

Um 9:00 Uhr war eine sehr berührende Segensandacht für alle unsere Kinder. Viele Gefühle brachen heraus, aber es war auch der richtige Rahmen und Raum. Nach einer kleinen Kaffeepause ging es mit Frau Evelyn Küpper den rechtlichen Dingen an den Kragen. Sie informierte uns über viele Neuerungen, … gute wie auch weniger gute. Danach nahm sie sich Zeit für Einzelgespräche, was wir auch in Anspruch nahmen. Sie hat uns super beraten und konnte uns auch weiterhelfen. –Danke! –

 

Vor dem Mittagessen gab es eine Zusammenfassung der Tagung durch Uwe Sanneck und Wilhelm Rüter und es gab den Reisesegen für alle Kinder, Eltern, Betreuer und Freunde.

 

Im Anschluss an die Tagung fand noch die Mitgliederversammlung statt. Wir wussten erst nicht, ob wir daran teilnehmen sollten, sind aber froh, dass wir dies taten. Es waren für uns schon wichtige Informationen. Unter anderem wie wichtig es ist noch mehr Aufklärung zu leisten und Spender für den Verein zu finden, für unsere Kinder.

 

Insgesamt können wir uns nur sehr herzlich bedanken. Es war eine sehr intensive und schöne Zeit. Wir haben viele liebe Menschen kennengelernt. Jeder war offen und herzlich und auch hilfsbereit. Es war eine Gemeinschaft zu spüren. Pascal hatte auch viel Spaß, und die nächste Freizeit ist seine!

 

Nochmals herzlichen Dank an den Vorstand, die Eltern, Betreuer, den Referenten und das Hotel.

Bis zum nächsten Jahr, wir freuen uns.

 

Familie Zielinski

Fotos: Werner Marquardt, Anke Tielker, Rainer Witte