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Das NCL Pflegeseminar wurde gefördert durch die

Liebe NCL-BegleiterInnen,

 

am Freitag war es soweit: Das 1. „NCL-Pflegeseminar für Eltern“ war umfangreich

organisiert und fand in Hannover statt. Alle TeilnehmerInnen und die Organisatorin waren

gespannt und voller Erwartungsfreude. Nathalie war als NCL-Betroffene dabei und schenkte

uns immer wieder als Motivation ihr schönes Lächeln.

 

Mit viel Vorfreude waren wir eingetroffen, denn das Programm war von und für pflegende

NCL-Eltern konzipiert worden. Nach dem Begrüßungshallo wurde sofort über die

ausgestellten Hilfsmittel wie z. B. Pflegeliegen (Fotos, in natura, per Katalog) diskutiert und

es kam gleich eine Verbundenheit zwischen uns Eltern auf.

 

Per Beamer wurden ca. 80 Hilfsmittel, die von unseren NCLern genutzt werden und sie

unterstützen, vorgestellt und über Vor- und Nachteile intensiv diskutiert. Manche simplen

Tricks tragen zur Vereinfachung und Erleichterung im Pflegealltag bei. Der Fußsprudler (ca.

20 €) ist ein gutes Beispiel, da unsere NCLer meistens abends kalte Füße haben und dadurch

Schwierigkeiten beim Einschlafen entstehen. Hier hilft ein warmes Fußbad im Fußsprudler

mit anschließender Lavendelöl-Massage. Wenig Aufwand und großer Nutzen für Eltern und

Kind!

Oder z. B. das leidige Thema Zähneputzen. Es war tröstend, dass von uns allen das

Zähneputzen der NCL-Kinder als Marter empfunden wird. Hier wurden als Tipps eine

Zahnbürste mit einem 3-Bürstenkopf, ein separater Zungenabstreifer sowie das

Mundausspülen nach den Mahlzeiten vorgestellt. Dies verhilft zu einer effektiveren

Mundhygiene, da jede Zahnkorrektur bei den NCLern leider nur in Vollnarkose durchgeführt

werden kann. Hier schlossen sich gleich zwei Berichte von NCL-Eltern an, wo in Vollnarkose

eine Zahnreparatur und „weil wir das Kind schon mal in Narkose haben“, noch eine

kosmetische Zahnbehandlung („kann, muss aber noch nicht“) durchgeführt werden sollte. Im

Aufwachraum stellten die Eltern fest, dass die Zahnreparatur nicht durchgeführt wurde, dafür

aber die kosmetische Korrektur….

Klar waren wir darüber alle fassungslos, da natürlich wieder eine Vollnarkose fällig war und

die Kinder bis dahin weiterhin Schmerzen hatten, aber es wurde uns auch allen bewusst, dass

jede ärztliche Behandlung einer sehr guten Vorbereitung von uns Eltern bedarf. Unsere

NCLer haben keine Stimme – im wahrsten Sinne des Wortes.

 

Das Abendessen wurde später als geplant eingeläutet, denn wir hatten ganz viel Stoff für

weitere Diskussionen. Nach dem Essen kamen die Referenten vom Kinderhospiz und sagten

schon mal „Hallo“.

Der Samstag fing mit unserer Begrüßungsrunde an und wir haben auch von den drei Müttern

und ihren Kindern gesprochen, die uns fehlten. Mit einem sehr schönen Ritual bezogen wir

diese mit ein.

 

Frau Weber und Herr Schneider vom Deutschen Kinderhospizverein stellten kurz den

Tagesablauf für den Sonnabend vor und ermunterten uns zu Fragen. Gegen 20 Uhr waren wir

alle vollständig erledigt und hatten alle uns berührenden Fragen gestellt und einfühlsam

beantwortet bekommen. Punkte u. a. waren:

 

„Wie empfinde ich das Miteinander bzw. den Umgang mit NCL und unseren Kindern

  • in der Familie
  • im Pflegedienst
  • bei Freunden
  • in der Schule/in der Werkstatt
  • auf meiner Arbeit mit Vorgesetzten oder Mitarbeitern“

 

Auch an das sensible Thema „Auseinandersetzung mit dem Sterben meines Kindes“ haben wir uns gewagt. Wie geht es vor sich? Wie können andere reagieren und wie erkenne ich überhaupt, dass es „soweit ist“? Was gibt es für Möglichkeiten die Beerdigung persönlich zu gestalten und was könnte es uns erleichtern (welch’ blöder Ausdruck – mir fällt aber nichts anderes ein…)

 

Am Sonntag waren wir ziemlich geschafft. Wir haben noch über unterstützende Hilfsdienste (Sinn, Zweck und Möglichkeiten der Entscheidungsfindung), Rituale, fördernde Spiele gesprochen und verschiedene Therapien wie z. B. Halliwick-Schwimmmethode, Gangtrainer-

Modul vorgestellt (Fotos, Videofilm, Prospekt, etc.).

 

Unser roter Faden war hier auch die sozialen Kontakte unserer NCLer, die so wichtig sind für die Lebensfreude und auch für die Abwechslung. Die sozialen Kontakte finden fast ausschließlich in den Schulen und Einrichtungen statt. Mit dem Fortschreiten der Erkrankung ziehen sich fast alle anderen Freunde aus dem Umfeld zurück. Dies ist sehr schmerzhaft für die NCL-Betroffenen, die dieses sehr wohl wahrnehmen, trotz der schweren Demenz.

 

Auch die unterschiedlichen Genehmigungsprozedere bei den Krankenkassen waren brennende Themen. Hier wurden Tipps ausgetauscht und auch angeregt, die Netzwerke in Göttingen und das UKE um Unterstützung in diesen Angelegenheiten zu bitten.

Ein weiteres Thema waren die Kosten der Hilfsmittel (Eigenanteil etc.). Hier wurden praktische Überlegungen (pro und contra) sowie Alternativen durchgerechnet, wie z. B. beim Autoumbau.

Bei den vorgestellten Hilfsmitteln entstand auch der Wunsch, diese in einem Katalog für NCL-Betroffene zusammenzustellen, damit unsere Mitglieder gestärkt bei der Hilfsmittel-Auswahl im Sanitätshaus auftreten können. Es wurde immer wieder berichtet, dass die Sanitätshäuser nur ihre Produkte anpreisen ohne sich bzgl. NCL-Tauglichkeit kundig gemacht zu haben (Beispiel Lifter).

Somit gibt es bestimmt bei vielen Familien Hilfsmittel, die leider nur das Sanitätshaus bereichert haben oder aufgrund des langwierigen Genehmigungsverfahrens nicht mehr genutzt werden können. Von anderen Sanitätshäusern wurden Eltern aber auch ermuntert, vorab in der Selbsthilfegruppe nachzufragen, welche Ausführung am besten geeignet ist.

 

Es war ein rundum bereicherndes Seminar.

 

Wir haben uns untereinander gestärkt und viele Tipps und zahlreiche Anregungen erhalten.

Wir erhielten Trost, denn die Probleme und Herausforderungen tauchen leider bei uns allen auf, manchmal früher und manchmal etwas später.

Als Abschluss wurde das „Gummibären-Orakel“ (Spiel) durchgeführt. Dank des Orakels sahen wir uns als Personen in einem ganz anderen Licht, auch wenn der ein oder andere es vehement abstritt… Das Gummibären-Orakel hat uns auf nicht ganz ernste Weise wieder in den Alltag entlassen. Selbst Nathalie war ein großer Fan des Orakels oder etwa nur der Gummibären?!?

 

Das NCL-Pflegeseminar für Eltern hat uns gestärkt. Wie nützlich unsere vermeintlich „kleinen“ Erfahrungsschätze sind, wurde so oft an diesem Wochenende deutlich. Diese Effektivität wurde auch von allen Teilnehmern bei der Endbesprechung am Sonntag bestätigt.

 

Unser Fazit für das NCL-Pflegeseminar:

Endlich „barrierefreies“ Aussprechen und Diskutieren – endlich Gefühle teilen und nicht erklären müssen – endlich nicht mehr so alleine!

 

Anke Tielker, Walsrode

 

Fazit:

OP-„Vorbereitung“

Zwei Familien berichteten von unterschiedlichen OPs, wo zur eigentlichen notwendigen Zahn-OP in Vollnarkose noch eine kosmetische Zahnkorrektur durchgeführt werden sollte.

Nach der OP im Aufwachraum stellten die fassungslosen Eltern jeweils fest, dass nur die kosmetische Korrektur durchgeführt wurde.

Scheinbar kein Einzelfall und aufgrund der Vollnarkose kein „Ach, dann operieren wir noch mal….“

 

Genehmigung der Krankenkassen

Die Genehmigung der Hilfsmittel erfolgt in der Regel zu spät durch die Krankenkassen, da diese noch Begründungen und ähnliches von Ärzten, Therapeuten, etc. abfordern.

Möglichkeit der Abhilfe:

- Nach Beantragung sofort innerhalb einer Woche nachfragen und dies in kurzen Abständen wiederholen

- Begründungen seitens der Ärzte notieren und Quellenverweis hinzufügen

 

Bei Ablehnung sofort Widerspruch einreichen und um Begründung bitten. Bei vielen wurde bemerkt, dass die Ablehnung nur pauschal formuliert wurde. Beispiel: Verlängerung der Therapie wird abgelehnt, weil die Versorgung vor Ort ausreicht.

Widerspruch mit folgender Begründung: Palliativ Versorgung, d. h. der Zustand wird sich nicht verbessern und dies wissen die Mediziner der Krankenkasse. Weshalb wird dann jetzt die Verlängerung abgelehnt, wenn diese vorher genehmigt wurde?

 

Impressionen