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Freitag, 6. Mai 2011

Endlich war es soweit. 19 Mütter von an NCL erkrankten Kindern, zwei Mütter waren erstmals dabei, hatten sich auf den Weg nach Fulda gemacht, um am Mütterwochenende teilzunehmen.

Große Aufregung am Anfang der Reise, da unsere Organisatorin Barbara Schriever nicht am Hauptbahnhof Hamburg eingetroffen war und auch nicht ans Telefon ging. Sie war wie vom Erdboden verschwunden. Alle waren sehr besorgt, da doch Barbara für ihre Pünktlichkeit und Zuverlässigkeit bekannt ist.

In Fulda eingetroffen, klärte sich alles auf. Durch eine falsche Aussage hatte Barbara den falschen Bahnhof gewählt. Als sie ihren Irrtum bemerkte und den Bahnhof wechselte, war der Zug leider schon weg. Mit einer Stunde Verspätung traf sie dann mit Stephanie Lohmann, deren Zug in Celle einfach durchfuhr und die einen anderen Bahnhof in kurzer Zeit wählen musste, in Fulda ein und alles war gut.

Wir anderen hatten uns mittlerweile mit Kaffee und Kuchen gestärkt und erzählten schon fleißig. Leider gab es auch traurige Nachrichten, waren doch vor kurzem wieder zwei NCL-Kinder verstorben.

Nach einer Vorstellungsrunde, begrüßt wurden vor allem zwei neue Mütter, stellte Barbara Schriever das Programm vor und berichtete, dass das diesjährige Mütterwochenende von der DAK gefördert wird. Danach wurde in kleinen Gruppen über die Probleme des Alltags gesprochen, bevor uns eine Stadtführerin Fulda zeigte. Bereits 744 gegründet, findet man in Fulda Sehenswürdigkeiten und Kunstschätze aus einer über 1250-jährigen Geschichte.

Alle waren begeistert von der Altstadt mit ihren kleinen Gassen und einen mittelalterlichen Kern. Gemütliche Restaurants und Cafés luden zum Verweilen ein.

Höhepunkt war dann der Besuch im barocken Dom und ein Besuch am Bonifatiusgrab.

Die Zeit verging wie im Flug und es wurde Zeit für das Abendbrot. Alle Mütter genossen es im Brauhaus, sich einmal verwöhnen zu lassen. Nach dem Abendessen wurden noch Wünsche für das Seminar aufgenommen und die Gespräche vom Nachmittag vertieft.

 

Samstag, 7. Mai 2011

Am nächsten Morgen begrüßten wir Frau Dr. Hartmann und Frau Gombault, Lehrerin an der Blindenschule am Borgweg. Es folgte eine Gesprächsrunde mit folgenden Punkten:

 

a) Probleme durch Unkenntnis der Krankheit

Mit den Geschwistern

Mit anderen

Im Arbeitsbereich

Es gab einige positive Berichte, die meisten haben aber negative Erfahrungen gesammelt. Desinteresse im Freundes- oder Arbeitsbereich sind keine Seltenheit. Geschwister fühlen sich oft zurückgesetzt.

 

b) Loslassen können

Akzeptanz der Krankheit

Sich selbst nicht vergessen

Hilfe annehmen können

Verantwortung abgeben

Kinderhospiz/Ambulanter Kinderhospizdienst

 

c) Nach dem Tod des Kindes

Wie vermeidet man das schwarze Loch?

Wie kann man helfen?

Zwei verwaiste Mütter berichteten von ihren Erfahrungen nach dem Tod des Kindes. Die eine verfiel einer Fresssucht, die andere tröstete sich mit Alkohol. Beide Mütter haben dies mit der Zeit zum Glück in den Griff bekommen und können mittlerweile auch ganz offen darüber erzählen. Besonders schön war es, dass die verwaisten Eltern hierzu ebenfalls ihre Erfahrungen in die Gespräche mit eingebracht haben.

 

d) THC-Dronabinol

Dies wird vor allem für die Schmerztherapie verwendet. Vorteile, aber auch Risiken wie Überdosierung, werden erläutert.

Es war ein wertvoller Vormittag. Zum Schluss stellte Frau Gomboult noch einige gute Bücher vor, die sich mehrere Mütter besorgen wollten.

Nach einem Mittagessen wurden am Nachmittag in kleinen Gruppen die Diskussionen fortgesetzt.

Die Stunden flogen nur so dahin und ehe wir uns versahen, war es Zeit zum Abendessen. Elke Müller hatte ein schönes Lokal ausgesucht, und beim Italiener fand jeder etwas Leckeres auf der Speisekarte. Da beim Essen automatisch andere Sitzgruppen waren, wurden gleich wieder Gespräche geführt. Bei schönem Wetter wurden diese bei einem anschließenden Spaziergang fortgesetzt.