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NCL- Jahrestagung – Hilfe annehmen – Hilfe geben

Unsere Jahrestagung wurde gefördert durch die

Schon lange vorher hatte man sich auf das Wochenende in Barsinghausen gefreut, auf ein gegenseitiges Austauschen, auf interessante Vorträge, auf das Treffen mit alten Freunden, und es wurde keiner enttäuscht.

Die Eltern trafen am Freitag so nach und nach ein und bei gutem Wetter tranken viele auf der Terrasse Kaffee und tauschten sich dabei aus. Stefan Köhler begann in der Zeit mit dem Seminar für die Betreuer.

Für unsere Geschwisterkinder war auch in diesem Jahr wieder ein besonderes, vielseitiges Programm unter der Leitung von Melanie van Dijk und Sarah Kluth zusammengestellt (der Bericht erscheint in der kommenden Info).

Die Stunden verflogen im Nu, und um 17.00 Uhr führten Wilhelm Rüter und Uwe Sanneck in das Seminar ein und stellten das Tagungsprogramm vor.

Danach trafen sich die einzelnen Regionalgruppen zum Informationsaustausch, es wurden dabei auch verschiedene Termine festgelegt, und die RG-Nord wählte ihren RG-Sprecher.

Anschließend traf sich der Vorstand mit den Betreuern, um sich eine Agenda vorstellen zu lassen, die die Betreuer auf ihrem Betreuerseminar erarbeitet hatten. Hauptpunkt war ein Haus für künftige Freizeiten.

Die Diskussionen endeten in gemütlicher Runde im Fuchsbau.

Samstagmorgen gab es eine Einteilung in 4 Gruppen, damit für jeden etwas dabei war.

Wie bereits schon einmal in Hamburg, beschrieb Dr. Becker-Ebel die finale Phase. Viele hatten sich für dieses sensible Thema interessiert und Dr. Becker-Ebel beantwortete feinfühlig alle Fragen.

Andere Teilnehmer informierten sich bei Dr. Stehr über den Sprachcomputer. Wegen einiger Nachfragen ist der Artikel auch veröffentlicht.

Die verwaisten Eltern wurden von Uwe Sanneck betreut, und wer nun gar nichts mit den Gruppenangeboten anfangen konnte, hatte die Möglichkeit, in einer lockeren Diskussionsrunde alle möglichen Fragen loszuwerden.

Unsere Kinder wurden derweil gut von ihren Betreuern versorgt. Um 14.00 Uhr hatten sie dann ihr Highlight. Die Rollstuhlrallye begann. Die Betreuer gaben alles, und den Kindern konnte es nicht schnell genug gehen. Das Wetter meinte es dabei wieder gut.

Nachmittags begann dann der ärztliche Teil.

Frau Dr. Schulz berichtete über die neueste Entwicklung bei Betreuung und Forschung und Prof. Dr. Kohlschütter hielt einen Vortrag über „Erkennen von Schmerzursachen bei Sprechunfähigkeit”. Beide Artikel können bei mir angefordert werden oder sind auch hier hinterlegt.

Nach einer Kaffeepause hielt Prof. Dr. Steinfeld einen Vortrag über die Therapieentwicklungen für die NCL-Erkrankungen. Dieser Vortrag war sehr wissenschaftlich.

Nachdem die Vorträge beendet waren, stärkten sich alle am Abendessen, bevor der Abend mit unseren Kindern begann. Es wurde gesungen und Uwe Sanneck begleitete uns auf einer Weltreise. Danach wurden die Sieger der Rollstuhlrallye geehrt.

Sonntagmorgen referierte Evelyn Küpper zum Thema “Hilfe geben und annehmen”

und beantwortete alle möglichen Fragen, was ausgiebig genutzt wurde. Uwe Sanneck führte derweil die Gespräche mit den verwaisten Eltern fort.

 

Um 12.00 Uhr gab es die Zusammenfassung der Tagung von Wilhelm Rüter und Uwe Sanneck und nachdem Uwe Sanneck alle mit dem Reisesegen verabschiedet hatte, traten einige Mitglieder die Heimreise an, andere nahmen an der folgenden Mitgliederversammlung teil, in welcher der Vorstand neu gewählt wurde. Das Protokoll davon steht in der nächsten Info.

 

Text: Edith Witte

Bilder: Werner Marquardt und Rainer Witte

 

Impressionen

Aktion Kindertraum hat schon einige NCL-Kinderträume erfüllt. Auch in diesem Jahr wurden verschiedene Wünsche notiert und die Eltern hoffen auf eine Erfüllung des Wunsches.
Die RG-Nord wählte in ihrer Sitzung auf der Jahrestagung in Barsinghausen einstimmig Stephanie Lohmann zur neuen Regionalgruppensprecherin. Herzlichen Glückwunsch, Stephanie!
Auf der Mitgliederversammlung wurde der Vorstand neu gewählt.
Wilhelm Rüter würdigte die Verdienste von Stefan Köhler, der die Vorstandsarbeit aufgab und überreichte ein Präsent.
37 Betreuer waren für 20 NCL-Kinder und 11 Geschwisterkinder eingeteilt und sorgten dafür, dass die Eltern an diesem Wochenende entspannt an vielen Vorträgen und Gesprächen teilnehmen konnten und endlich einmal wieder Zeit für sich hatten.

Bei der Rollstuhlrallye hatten Betreuer, Eltern und die Kinder wieder viel Spaß. Abends fand dann die Siegerehrung statt.

Aufmerksam hörten die Teilnehmer den Referenten zu.

Rucksacktaschen wurde liebevoll für unsere Kinder gestaltet.
Gespräche fanden bei schönstem Wetter draußen oder abends auf der Terrasse statt.