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Jahrestagung 2010 in Barsinghausen

In diesem Jahr waren wir vor Beginn in besonderer Sorge: Wir hatten auf der Einladung die Übernahme von 50 % der Kosten in Aussicht gestellt, aber da wir noch keine Zusage durch die Aktion Mensch für 2008, 2009 und 2010 hatten, mussten wir uns irgendetwas einfallen lassen. Manchmal geschehen ja Wunder:

Kostenübernahme durch die DAK

 

Unsere Jahrestagung 2010 konnte nur in diesem Rahmen durchgeführt werden dank der großzügigen Selbsthilfeförderung nach § 20c SGB V

durch die DAK in Höhe von 20.000,00 €.

Die Nachricht war nahezu eine Punktlandung. Wir haben uns riesig gefreut und somit konnte die Tagung beginnen.

Freitag 10 September 2010

 

Wir hatten lange gezittert und gezweifelt, aber die Sonne kam doch aus den Wolken und wir

konnten unseren Begrüßungskaffee wie in fast allen Vorjahren draußen zu uns nehmen und

jeden Ankommenden in die Arme schließen. Es war ein herzliches Wiedersehen und auch alle

Neuen fühlten sich schnell in die NCL- Familie integriert.

 

Um 16.00Uhr wurden die Betreuer in ihre nicht so leichte Arbeit eingewiesen und um 17.00 h

wurde das Seminar durch Willi Rüter und Uwe Sanneck für die Teilnehmer eröffnet. Parallel

dazu versammelten sich die Geschwisterkinder bei Melanie van Dijk und Sarah Kluth, zwei

erfahrenen Pädagogen aus dem Regenbogenland.

 

Nach dem köstlichen Abendessen begann im Plenum die allgemeine Vorstellung und dann

folgten die Gespräche in den Regionalgruppen.

 

Mir hat diese etwas kleinere Runde sehr gut gefallen, wagten doch hier die einzelnen, ihre

Probleme vorzutragen und andere bemühten sich, ehrlich zu helfen. Man nahm sich hier

schon gegenseitig wahr und wusste, mit wem man im Fuchsbau in der anschließenden

Runde seine Gespräche noch vertiefen wollte.

 

Um 22.00 Uhr lud Uwe Sanneck mit einer Abendandacht zum Tagesausklang ein.

Da die Eltern ihre Kinder gut behütet wussten, sowohl die kranken als auch die gesunden,

konnte der gedankliche Austausch noch fortgesetzt werden.

Samstag 11 September 2010

Während unsere NCL Kinder sich gemütlich und langsam dem Tagesgeschehen öffneten und

sich dem Frühstück hingaben, die Geschwisterkinder sich langsam dem Bau ihrer

Schatzkisten widmeten, versammelten sich die Eltern wieder im Raum Niedersachsen.

 

Als erste stellte Frau Berndmeyer von der Aktion Kindertraum ihre Arbeit vor, unterstützt von

Klaus Stahl, denn Aljoscha hatte sich einen Wochenendurlaub im Phantasialand gewünscht

und diesen Wunsch auch zusammen mit seiner Familie erfüllt bekommen. Ich glaube, so

manches NCL-Kind hat von dieser Organisation schon einen Herzenswunsch erfüllt

bekommen und so gebührt dem Team um Frau Berndmeyer von Herzen unser ehrlicher Dank.

 

Im Anschluss daran konnten sich die Teilnehmer frei auswählen, an welcher Gruppenarbeit sie sich beteiligen wollten.

 

Werner Riediger zeigte den Eltern, wie sie sich mit verschiedenen Hilfsmitteln,

die alle eine Hilfsmittelnummer haben, zuhause das Heben, Tragen und Umlagern ihrer

Kinder so erleichtern können, dass sie auch ihre eigenen Kräfte, Muskeln und

Knochen schonen können. Welches Elternteil, das sein Kind rund um die Uhr zuhause

pflegt, hat schon Zeit, sich eine Massage zu gönnen. So können auch vielleicht

Bandscheibenschäden verhindert werden. Es kam zu sehr lebhaften Diskussionen in

dieser Gruppe, aber auch zu Bestellungen und es bleibt zu hoffen, dass diese auch

ausgeführt werden.

Christine Spöring, Beschäftigungstherapie mit NCL-Kindern.

Da Frau Spöring den

Benedikt betreut, hatte ich mir bei der Vorbereitung viel davon versprochen. Ich habe

an dieser Gruppe nicht teilgenommen und kann mir kein Urteil erlauben. In den

Fragebögen am Ende der Tagung wurde dieses Seminar leider nur negativ beurteilt,

auch in Gesprächen erfuhr ich nichts Positives. Schade. Nach der Kaffeepause

verteilten sich die Teilnehmer auf die Anderen Gruppen, zur Ergotherapie wollte

niemand mehr. Das war eine vertane Chance, aus der wir lernen müssen.

Einzelklangmassage Elke Leitz und Sousa Kock gaben den Eltern,

die total verkrampft zur Tagung kamen, Gelegenheit sich zu entspannen. Das tat gut. Ich hab es auch genossen. Danke, Ihr beiden.

Die verwaisten Eltern fanden sich bei Uwe Sanneck ein

und führten intensive Gespräche.

Um 12.20 sollten sich alle zum Gruppenfoto treffen, aber irgendwie klappte es bei den Eltern nur halbwegs und bei den Kindern gar nicht. Daran müssen wir 2011 noch arbeiten!

Rollstuhlrallye

Um 14.30 begann bei strahlendem Sonnenschein die Rollstuhlralley. Herr Erdmann hatte uns

wieder drei super behindertengerechte Tandems zur Verfügung gestellt, auf denen die

Betreuer und soweit wie möglich auch die Eltern sich so richtig austoben konnten.

 

 

Der medizinische Teil begann leider erst etwa eine halbe Stunde später, da Frau Dr. Schulz

mit Prof. Kohlschütter, Frau Dr. Hartmann und Schwester Waltraut auf der Autobahn mit

ihrem Auto liegen geblieben waren. Während Prof. Kohlschütter mit der Bahn noch angereist

kam, begann zunächst Prof. Braulke mit seinem Vortrag über die NCL-Forschung.

 

 

Gegen15.30 begann der medizinische Part mit Prof. Braulke, Prof. Steinfeld und nach der

Pause Prof. Kohlschütter. Da ich mit den Professoren abgesprochen habe, dass sie selbst einen

Bericht über ihre Arbeit schreiben, werde ich hier auf Ausführungen verzichten.

 

Die Geschwisterkinder haben in der Zwischenzeit ein Poster gebastelt und etwas für die

Segensandacht am Sonntag vorbereitet. Alle Eltern waren dankbar für die gute Betreuung

ihrer Kinder in diesem Jahr. In den vorigen Jahren waren sie immer irgendwie mitgelaufen,

dieses Mal sind sie wahrgenommen worden.

 

Nach dem Abendessen stand die Siegerehrung auf dem Programm. Eigentlich waren ja alle

Sieger. Uschi Hansen und Daniela hatten noch Preise besorgt und wir konnten miterleben, wie

sehr sich die Kinder über die weichen Bälle freuten.

 

Nachdem die Kinder ihre Preise bekommen hatten, las Marietta noch als ein gemeinsames

Abschlusserlebnis das Buch von Dorothee Haentjes: „Schaf ahoi“

BÄÄÄÄÄ klang es immer durch den Raum, in dem gespannte Ruhe herrschte und zum

Schluss sangen alle: „Ein kleiner Matrose umsegelte die Welt.....“

 

Im Anschluss daran machte jeder das, was er gern wollte. Spontan bildeten sich kleine

Gruppen, denn man war ja gekommen, um Tipps für den Alltag zu bekommen. Einige

Jugendliche und ihre Betreuer widmeten sich auch dem Fußball und dem Boxen und waren

glücklich, dass Klitschko weiterhin Weltmeister bleibt.

 

Sonntag 12 September 2010

 

Nach dem Frühstück begann die Segensandacht für alle unsere Kinder, die Uwe Sanneck

wieder sehr würdevoll zelebrierte. Besonders gefiel mir in diesem Jahr der Beitrag der

Geschwisterkinder.

 

Nach einer Kaffeepause referierte Prof. Richterich über :

Probleme im Alltag der Familie mit NCL

Dieser Bericht hat wohl allen betroffenen Eltern viel gegeben. Die Eltern waren begeistert

und dankbar.

Ich gehe davon aus, dass wir auch von Prof. Richterich eine Zusammenfassung seiner

Ausführungen erhalten.

 

Um 12. Uhr begannen Willi Rüter und Uwe Sanneck mit der Zusammenfassung der Tagung.

Es gab keine Kritik, alle waren mit diesem Wochenende zufrieden.

 

Dann kam es noch zu einem besonderen Highlight: Wir hatten uns im Frühjahr um einen Preis bei der Hertie-Stiftung beworben – und – wer hätte das gedacht – Frau Dr. Eva Koch war mit einer Urkunde und einem riesigen wunderschönen Blumenstrauß zur Preisübergabe aus Düsseldorf nach Barsinghausen gekommen. Wir haben uns gefreut und waren sehr dankbar.

 

Barbara Schriever