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2009. die 20. Jahrestagung der NCL- GruppeDeutschland e.V.

Freitag 11.09.2009

Bei strahlendem, spätsommerlichen Wetter trafen wir uns in Barsinghausen wieder. Wir, das waren:

20 an NCL erkrankte Kinder,

9 gesunde Geschwisterkinder,

45 Betreuer und 61 Eltern, Freunde, und Betreuer.

Dazu kamen noch 10 Tagesgäste.

 

Die Jahrestagung begann um 16.00 Uhr mit dem Seminar für die Betreuer. Sie sind unsere Schätze. Ohne die Betreuer wäre die Durchführung der Tagung undenkbar.

 

„Ich freue mich, dass ich viele mir lieb gewordene Gesichter wieder sehen werde.“

„Ich freue mich darauf, viele Freunde zu treffen, mit denen ich über die Krankheit unseres Kindes reden kann. Im normalen Freundeskreis geht das nicht.“

„Ich komme voller Hoffnung. Vielleicht gibt es etwas Neues. Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass eines Tages ein Medikament gegen NCL gefunden wird.“

 

„Ich weiß. dass meinem Sohn nicht mehr geholfen werden kann. Aber ich kann versuchen, mit all dem, was ich inzwischen gelernt und erfahren habe, anderen zu helfen.“

 

„Hier trifft man auf Verständnis, hier kann man so sein, wie man ist. Hier weiß jeder, wie man sich fühlt. Ich bin dankbar, dabei zu sein.“

Mit solchen und ähnlichen Worten während der Begrüßungsrunde begann die Jahrestagung 2009 und diese Gedanken prägten das Zusammenleben während der drei Tage. Schon am ersten Abend wurde intensiv gearbeitet und es wurde gerätselt darüber, wie man die strukturellen Unterschiede in den einzelnen Regionalgruppen ausgleichen kann.

Angela Schindler will zwar die neue, die 5. Regionalgruppe, Gruppe Süd leiten, aber eine Entfernung von 400 km ist zu groß, um einen gemeinsamen Nachmittag zu verbringen.

Nach einem besinnlichen Abend und einem gemütlichen Ausklang in kleineren Runden im Fuchsbau endete der erste Tag.

Samstag, 12.09.2009

Samstag vormittag

Die Sonne strahlte, das Frühstück war reichhaltig und lecker, die Stimmung bei der Kids und ihren Betreuern schien super zu sein, also konnten wir mit unserer Arbeit beginnen.

Bei den Kindern herrschte meist buntes Leben und Fröhlichkeit. Nach dem Frühstück wurden herrliche Felltiere ausgestopft (gesponsert von der Familie Wiegand. Nach einigem Zögern waren alle begeistert dabei.

5 Seminare waren angeboten. Um die Qualität

unserer Arbeit zu überprüfen, haben wir allen Mitgliedern einen Fragebogen in ihre Mappe zur Begutachtung gelegt.

Die Teilnehmer konnten unterscheiden in
  • gut(=1)
  • mittelmäßig (=2)
  • Entsprach nicht meinen Erwartungen (=3)

Die Analyse der Befragung ergab am von 18 abgegebenen Stimmen erhielt ein Seminar

5 x die 2, 1 mal die 3,alle anderen Seminare wurden mit gut = 1

beurteilt.

Daraus zogen wir die Folgerung: 2010 werden wir auch andere Seminare neu anbieten, gewünscht wurde auch Ergotherapie.

 

Samstag nachmittag

Die Vorträge von Herrn Prof. Kohlschütter und von Frau Dr. Schulz

wurden übereinstimmend mit gut (= 1) bewertet.

Das Statement von Herrn Prof. Steinfeld (von Frau Schriever verlesen) wurde sehr positiv aufgenommen. Negativ wurde von einigen

Teilnehmern das verhalten von Herrn Dr. Stehr, NCL-Stiftung angemerkt.

Rollstuhl-Ralley

Am Nachmittag startete die große Rollstuhl-Ralley. Trotz großer Bemühungen haben wir in diesem Jahr die Tandems nicht bekommen, aber die Betreuer schaffte auch so eine bombige Stimmung

Am Abend gab es die Siegerehrung, dieses Mal moderiert von Simon Ising. Die Medaillen hatte Svens Bruder gesponsert.

Samstag Abend

Zu Beginn des Abends hatte Mariet Schultze die Geschichte von Mama

Mu und der Krähe, die schwimmen wollte, vorgelesen. Alle Kinder lauschten wie gebannt.

Auch unsere pubertären Halbstarken vergaßen ihre Zwischenrufe und lauschten dem Gekrächze der Krähe.

Dieser Abend, der Eltern, Kinder (nur die Geschwister fehlten),

Betreuer und Freunde vereinte, ist immer der Höhepunkt der Tagung.

So auch in diesem Jahr. Danke liebe Marietta, danke Ihr lieben Betreuer für diesen wunderschönen Abend.

Sonntag 13.09.2009

Sonntag vormittag

Bei Der Referentin Frau Küppergab es keine Abweichung vom gut. Auch Frau Leitz und Frau Kock erhielten nur sehr gute Beurteilungen – auch von den Betreuern und den Kindern.

 

Alle anderen Punkte wie Organisation, Unterkunft, Verpflegung, Betreuung der Kinder, Verhalten der Betreuer, Allgemeine Atmosphäre, Zeit für Gespräche Tipps bekommen, Hilfe erhalten fanden die volle Zustimmung (= 1 ) der Teilnehmer.

 

Bei „Wünsche“ allerdings wurde vermerkt, dass es schön wäre, wenn mehr für die Geschwisterkinder, gemeint waren die Mädchen, getan werden würde. Hier wird der Vorstand sich Konsequenzen überlegen.

Gewünscht wurde auch ein pünktliches Beginnen der Vorträge, Seminare usw.

Gruppenfoto

Es war eine sehr schöne, harmonische und friedliche

aber auch eine sehr intensive Jahrestagung.

 

Uwe verabschiedete uns nach dem Mittagessen mit dem Reisesegen

und alle stimmten ein: auf ein fröhliches Wiedersehen 2010.