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Unser Mütterwochenende 2007 in Osnabrück vom 04.-06.05.

Petrus hatte es wieder einmal gut gemeint und so trafen wir bei strahlendem Wetter gegen 15.00 Uhr ein – wir, das waren 38 Mütter aus allen Teilen der Bundesrepublik.

 

Ab 15.00 Uhr eröffnete Marita mit der Begrüßung das „Seminar zur Fortbildung von Müttern NCL betroffener Kinder“. Wir sprachen über die Probleme zuhause und versuchten uns gegenseitig mit Tipps zu helfen und zu beraten.

 

Da wir das Abendessen nicht in unserem Hotel einnehmen konnten, machten wir uns bei herrlichem Sommerwetter auf zum gemütlichen „Weinkrüger“ und setzten dort die Gespräche vom Nachmittag fort. Es gab so viel zu besprechen, vor allem für Anja, die zum ersten Mal dabei war und mit viel Angst gekommen war, sich aber schließlich doch richtig wohl fühlte.

 

 

 

Der Nachtwächter machte seine Sache echt gut, vermittelte uns viel interessantes und brachte uns oft mit Geschichten und Anekdoten zum Lachen. Nur in das Gefängnis und auf den Turm, in dem im Mittelalter Hexen und Gefangene untergebracht waren, wollten nicht alle mit. Das war auch wirklich anstrengend.
Nichts desto trotz wanderten wir weiter- bis einige nur noch Sehnsucht nach ihrem Bett hatten: die Füße taten weh und die Müdigkeit machte sich bemerkbar.

Um 20.30 Uhr beendeten wir die große Runde. Die Gespräche gingen zwar in kleinen Gruppen weiter, aber wir machten uns auf den Weg, um unter der Führung eines Nachtwächters Osnabrück zu erkunden.

Am Sonnabend begannen wir nach dem Frühstück gleich mit der Arbeit. Frau Dr. Schulz und Frau Dr. Hartmann vom UKE Hamburg waren gekommen, um uns Fragen, die wir am Vortag herausgearbeitet hatten, zu beantworten – leider konnten sie nur 2 Stunden bei uns bleiben, so mussten wir die Zeit intensiv nutzen.

Frau Dr. Schulz berichtete über die Europa- und weltweite Vernetzung der NCL- Forschung. Durch die dabei gewonnenen Erfahrungen erhofft man sich zukünftig eine schnelle Diagnosestellung sowie eine Verbesserung und Koordinierung der Therapiemöglichkeiten.

Die Tatsache, dass der Verlauf der Krankheit NCL sich bei jedem Kind anders gestaltet, erschwert die Therapiemöglichkeiten. „Wir stecken noch immer sehr in der Phase des Experimentierens und es freut mich jedes Mal, wenn ich höre, dass es Erfolge gibt.“

Frau Dr. Hartmann berichtete über die seelischen Probleme, die auftreten können und die Möglichkeit der medikamentösen Hilfen bei Halluzinationen, Ängsten und Schmerzen.

Die Gespräche über alternative Heilmethoden nahmen ebenfalls einen breiten Raum ein. Neben Salbei bei Verschleimungen sprachen wir u.a. über Reiki und Augen-Akupressur. Es kamen viele interessante Beiträge.

 

Nach dem gemeinsamen Mittagessen setzten wir die Gespräche am anderen Ort fort. Eine Gruppe besuchte am Nachmittag die Tischlerei Freistil. Dort werden Betten nach den individuellen Bedürfnissen erkrankter Menschen hergestellt. für die Betten gibt es eine Hilfsmittelbedarfsnummer

 

Ernst Otto Kroh Reinhard Kinstler

Ruppenkampstraße 16

49084 Osnabrück

Tel 0541.77974